Lara7777
Neues Mitglied
so Ihr Lieben,
danke noch für Eure Beiträge! Konnte schon einige tipps mitnehmen, werde mir alle symptome aufschreiben, auch die, die mir eigentlich bis jetzt immer sehr unbedeutend vorkamen. außerdem werde ich mir mal die wichtigsten dinge aus dem internet bezügl. dem jo-1 syndrom ausdrucken und meiner ärztin vorlegen.
ich verstehe ja, dass ärzte auch nur menschen sind und fehler machen, aber sie wenden leider doch viel zu oft schema F an! als ob in Ihrem Kopf eine liste hängt, die man mit ja oder nein beantwortet...nichts dazwiscven..kein vielleicht oder könnte sein...
habe die erfahrung gemacht, dass ärzte leider nicht gern "ich weiß es nicht" sagen, nicht zugeben wollen, dass sie überfragt sind. dann kommt lieber `nein, das ist es nicht und kann es nicht sein, weil eben punkt 1,2,3 oder 4 nicht auf Sie zutrifft`
mittlerweile haben 2 ärzte zu mir gesagt, dass ich KEIN polymyositis haben kann, weil meine CK-Werte IMMER in der norm sind..versteht ihr???da sagt dann keiner `ja hmm, könnte vielleicht trotzdem sein` promt finde ich im internet eine seite, wo drinsteht, dass es AUCh fälle mit normwertigen ck-werten geben kann...das macht mich dann doch sehr wütend!
alles, was nicht in die gelernten medizinischen regeln unserer schulmedizin passt, kann nicht sein....aber wer sagt uns denn, dass nicht auch NEUE Formen von erkrankungen entstehen können, dass es Sonderformen geben kann, neue rheumatische krankheiten??? die eben nicht in eine schublade passen, kein schema F....
vor 30 jahren wurden alle patienten mit schneller erschöpfbarkeit, lähmungserscheinungen und motorischen ausfällen als psychisch krank oder einfach nur faul oder hypochondrisch abgestempelt. hEUTE nennt man diese krankheit multiple sklerose....
ich würde mittlerweile ehrlich gesagt schon MTX ausprobrieren (es ist ein starkes medikament klar) einfach nur um zu sehen, wie es mir dann geht. ich kann es ja dann wieder absetzen. aber hauptsache man versucht es, anstatt mich verzweifeln zu lassen!
auch der therapieversuch mit kortison und quensyl hatte erfolg, mir gings schon besser, wenn auch nicht richtig gut. aber die schmerzen waren viel besser. und seit ich gar nichts mehr nehme, gehts mir wieder wie vor 3 jahren, als mein kampf anfing.
gestern zb war ich 5 stunden beim friseur, das hat mich dermaßen angestrengt, dass ich fix und fertig zu hause ankam. jeder schritt schmerzte, ich spürte bei jedem schritt meine beinmuskulatur, das gewebe, wie es arbeitet. heute, nach einer erholungszeit, gehts wieder besser. aber normal find ich das nicht.
die dagnose "fibromyalgie" ist ja sicher (mittlerweile ruht sich der 3. arzt auf dieser diagnose aus), wenn nichts anderes mehr rauskommt (was ich nicht glauben kann, kann fibro. blutwerte ändern?), dann werde ich natürlich versuchen, dies bestmöglich weiterbehandeln zu lassen bei einem arzt, der diese triggerpunkte bearbeitet.
Nächste woche werd ich mal wieder meine werte kontrollieren lassen. bin gespannt, wie die nun sind, nachdem ich gar nichts mehr einnehme. außerdem hab ich am freitag einen termin in münchen, mal sehen, was da rauskommt...das berichte ich Euch dann natürlich
viele liebe grüße,
lara
danke noch für Eure Beiträge! Konnte schon einige tipps mitnehmen, werde mir alle symptome aufschreiben, auch die, die mir eigentlich bis jetzt immer sehr unbedeutend vorkamen. außerdem werde ich mir mal die wichtigsten dinge aus dem internet bezügl. dem jo-1 syndrom ausdrucken und meiner ärztin vorlegen.
ich verstehe ja, dass ärzte auch nur menschen sind und fehler machen, aber sie wenden leider doch viel zu oft schema F an! als ob in Ihrem Kopf eine liste hängt, die man mit ja oder nein beantwortet...nichts dazwiscven..kein vielleicht oder könnte sein...
habe die erfahrung gemacht, dass ärzte leider nicht gern "ich weiß es nicht" sagen, nicht zugeben wollen, dass sie überfragt sind. dann kommt lieber `nein, das ist es nicht und kann es nicht sein, weil eben punkt 1,2,3 oder 4 nicht auf Sie zutrifft`
mittlerweile haben 2 ärzte zu mir gesagt, dass ich KEIN polymyositis haben kann, weil meine CK-Werte IMMER in der norm sind..versteht ihr???da sagt dann keiner `ja hmm, könnte vielleicht trotzdem sein` promt finde ich im internet eine seite, wo drinsteht, dass es AUCh fälle mit normwertigen ck-werten geben kann...das macht mich dann doch sehr wütend!
alles, was nicht in die gelernten medizinischen regeln unserer schulmedizin passt, kann nicht sein....aber wer sagt uns denn, dass nicht auch NEUE Formen von erkrankungen entstehen können, dass es Sonderformen geben kann, neue rheumatische krankheiten??? die eben nicht in eine schublade passen, kein schema F....
vor 30 jahren wurden alle patienten mit schneller erschöpfbarkeit, lähmungserscheinungen und motorischen ausfällen als psychisch krank oder einfach nur faul oder hypochondrisch abgestempelt. hEUTE nennt man diese krankheit multiple sklerose....
ich würde mittlerweile ehrlich gesagt schon MTX ausprobrieren (es ist ein starkes medikament klar) einfach nur um zu sehen, wie es mir dann geht. ich kann es ja dann wieder absetzen. aber hauptsache man versucht es, anstatt mich verzweifeln zu lassen!
auch der therapieversuch mit kortison und quensyl hatte erfolg, mir gings schon besser, wenn auch nicht richtig gut. aber die schmerzen waren viel besser. und seit ich gar nichts mehr nehme, gehts mir wieder wie vor 3 jahren, als mein kampf anfing.
gestern zb war ich 5 stunden beim friseur, das hat mich dermaßen angestrengt, dass ich fix und fertig zu hause ankam. jeder schritt schmerzte, ich spürte bei jedem schritt meine beinmuskulatur, das gewebe, wie es arbeitet. heute, nach einer erholungszeit, gehts wieder besser. aber normal find ich das nicht.
die dagnose "fibromyalgie" ist ja sicher (mittlerweile ruht sich der 3. arzt auf dieser diagnose aus), wenn nichts anderes mehr rauskommt (was ich nicht glauben kann, kann fibro. blutwerte ändern?), dann werde ich natürlich versuchen, dies bestmöglich weiterbehandeln zu lassen bei einem arzt, der diese triggerpunkte bearbeitet.
Nächste woche werd ich mal wieder meine werte kontrollieren lassen. bin gespannt, wie die nun sind, nachdem ich gar nichts mehr einnehme. außerdem hab ich am freitag einen termin in münchen, mal sehen, was da rauskommt...das berichte ich Euch dann natürlich
viele liebe grüße,
lara
an dieser stelle:
) da steht oben "diagnose: Polymyositis".