so Ihr Lieben, danke noch für Eure Beiträge! Konnte schon einige tipps mitnehmen, werde mir alle symptome aufschreiben, auch die, die mir eigentlich bis jetzt immer sehr unbedeutend vorkamen. außerdem werde ich mir mal die wichtigsten dinge aus dem internet bezügl. dem jo-1 syndrom ausdrucken und meiner ärztin vorlegen. ich verstehe ja, dass ärzte auch nur menschen sind und fehler machen, aber sie wenden leider doch viel zu oft schema F an! als ob in Ihrem Kopf eine liste hängt, die man mit ja oder nein beantwortet...nichts dazwiscven..kein vielleicht oder könnte sein... habe die erfahrung gemacht, dass ärzte leider nicht gern "ich weiß es nicht" sagen, nicht zugeben wollen, dass sie überfragt sind. dann kommt lieber `nein, das ist es nicht und kann es nicht sein, weil eben punkt 1,2,3 oder 4 nicht auf Sie zutrifft` mittlerweile haben 2 ärzte zu mir gesagt, dass ich KEIN polymyositis haben kann, weil meine CK-Werte IMMER in der norm sind..versteht ihr???da sagt dann keiner `ja hmm, könnte vielleicht trotzdem sein` promt finde ich im internet eine seite, wo drinsteht, dass es AUCh fälle mit normwertigen ck-werten geben kann...das macht mich dann doch sehr wütend! alles, was nicht in die gelernten medizinischen regeln unserer schulmedizin passt, kann nicht sein....aber wer sagt uns denn, dass nicht auch NEUE Formen von erkrankungen entstehen können, dass es Sonderformen geben kann, neue rheumatische krankheiten??? die eben nicht in eine schublade passen, kein schema F.... vor 30 jahren wurden alle patienten mit schneller erschöpfbarkeit, lähmungserscheinungen und motorischen ausfällen als psychisch krank oder einfach nur faul oder hypochondrisch abgestempelt. hEUTE nennt man diese krankheit multiple sklerose.... ich würde mittlerweile ehrlich gesagt schon MTX ausprobrieren (es ist ein starkes medikament klar) einfach nur um zu sehen, wie es mir dann geht. ich kann es ja dann wieder absetzen. aber hauptsache man versucht es, anstatt mich verzweifeln zu lassen! auch der therapieversuch mit kortison und quensyl hatte erfolg, mir gings schon besser, wenn auch nicht richtig gut. aber die schmerzen waren viel besser. und seit ich gar nichts mehr nehme, gehts mir wieder wie vor 3 jahren, als mein kampf anfing. gestern zb war ich 5 stunden beim friseur, das hat mich dermaßen angestrengt, dass ich fix und fertig zu hause ankam. jeder schritt schmerzte, ich spürte bei jedem schritt meine beinmuskulatur, das gewebe, wie es arbeitet. heute, nach einer erholungszeit, gehts wieder besser. aber normal find ich das nicht. die dagnose "fibromyalgie" ist ja sicher (mittlerweile ruht sich der 3. arzt auf dieser diagnose aus), wenn nichts anderes mehr rauskommt (was ich nicht glauben kann, kann fibro. blutwerte ändern?), dann werde ich natürlich versuchen, dies bestmöglich weiterbehandeln zu lassen bei einem arzt, der diese triggerpunkte bearbeitet. Nächste woche werd ich mal wieder meine werte kontrollieren lassen. bin gespannt, wie die nun sind, nachdem ich gar nichts mehr einnehme. außerdem hab ich am freitag einen termin in münchen, mal sehen, was da rauskommt...das berichte ich Euch dann natürlich viele liebe grüße, lara
Hmmm - deswegen lass Dir alles in schriftlicher Kopieform inkl der CK-Werte für die Skelettmuskulatur geben lassen, sag den Ärzten, dass Du es fürs KH benötigst. Die können dann selbst kopieren - Ende nur dann kannst Du überblicken, ob erhöht oder nicht. Meine Ärzte haben auch immer gesagt, dass alles i O sei und dann wars doch nicht, als ich es selber lesen konnte. Wie hoch sind diese Werte? Meine sind in Anführungszeichen auch nicht besonders hoch, so zwischen 225 - 380 U/l, aber die Auswirkungen reichen mir total... ich möchte nicht wissen, wie diejenigen sich fühlen, die über 1000 und mehr haben. Viele liebe Grüße Colana
also die ck war immer in der norm, maximal bei 300 (aber da hatte ich eine mandelentzündung..), und eine muskelschädigung ohne CK erhöhung ist ja schon seltsam. somit nicht aussagekräftig mit den blutwerten hast du recht, ich lass die mir immer zufaxen. als ich dann zb auch sah, dass meine blutfettwerte, also v.a. das cholesterin, seit über einem jahr über der norm (meist bei 250 bis 300) ist (wiege 60 kg), war ich schon baff. aber das war wohl nie erwähnenswert. sonst hätt ich längst an meiner ernährung arbeiten können..... am freitag muss ich nach münchen, soll ich das mit der fibro erwähnen, oder eher nicht?? drück mir die daumen, vielleicht kommt endlich licht ins dunkel *hoff*
Hallo Lara, also die CK-Normwerte dürften so bei 80 liegen.(Mandelentzündung dürfte darauf kaum Einfluß haben) Kann aber von Labor zu Labor unterschiedlich sein. Die Referenzwerte müßten eig. danebenstehen, damit man sich ein Bild machen kann. Da du aber am Fr. nach München gehst, werden diese Werte ohnehin bestimmt. Wenn du keine Medis z.Z. nimmst können die Ergebnisse auch mehr aussagen als mit Medikamenten. Aber das weißt du ja schon. Ob du die Diagnose Fibro erwähnst ist deine Sache. Wird wohl nicht nötig sein. Die machen sowieso wieder neue u. eigene Untersuchungen. (Geh jedenfalls davon aus) Wichtig ist halt deine Symtome, Beschwerden zu schildern u. evtl. alte Unterlagen mitzubringen. Ich drück dir selbstverständlich gerne die Daumen, das dieser Termin dir hilft. LG
Die CK-Werte für die Skelettmuskulatur dürfen bei Frauen kleiner als 145 U/l liegen, alles andere ist als krankhaft anzusehen... ergo ---> bleib am Ball. Ich denke, dass hohes Cortison Dir die ersehnte Schmerzfreiheit bringen wird, d. h. das Du Dir keine Fibro einreden lassen darfst... kämpfe... Ich weiß, dass es schwer ist - ich durfte es 2 Jahre lang und war oftmals am Ende meiner Kraft und meiner Nerven. Und die Fibro erwähne bitte nicht. Es ist besser so, da die Fibromyalgie oftmals in die Psycho-Schiene geschickt wird. Ich wünsche Dir ganz ganz viel Kraft, Energie und Nerven für Deinen Diagnoseweg. LG Colana
Danke Ihr 2, dass Ihr Euch so Mühe gebt! es tut gut, wenn etwas erfahrenere Menschen (die verstehen um was es geht) mir Mut machen. naja, das leben wäre wohl ohne kampf nicht dasselbe... ich war heut beim arzt zur blutkontrolle, bin ja mal gespannt, wie die blutwerte aussehen ohne medis. ich berichte euch dann erneut, habe ja dann eh wieder sicherlich fragen :a_smil08: LG!!
Ich drück Dir die Daumen, dass die CK-Werte und Jo-1 wieder da sind, frag auch gleich nach dem LDH-Wert, der steht in diesem Zusammenhang auch für den Muskelzerfall (Abbauprodukte - wie immer Du es nennen möchtest ) da, das weiß ich durch meinen Rheumatologen, der war bei mir letztens auf 408 gestiegen, jetzt ist er wieder runter auf 200 und paar Zerquetschte... Leider reagiert jede Erkrankung anders auf unseren Körper. LG Colana
aus der Klinik zurück.... so Ihr Lieben, ich hatte ja gesagt ich gebe Euch bescheid, wenn ich wieder da bin. also, der termin in münchen war ein voller erfolg - endlich- ! nach 3 jahren suche und kampf ist meine irrfahrt, glaube ich, endlich zu ende! so bescheuert es klingt, ich bin trotz der krankheit einfach nur erleichtert!!! bei meiner letzten blutuntersuchung waren die entzündungswerte wieder bischen höher und die ANA bei 1:640, jo-1 wieder positiv. so blöd es klingt, ich war darüber ganz froh, weil wenn ich nun mit Top-werten ins muskelzentrum gegangen wäre, wäre ich mir doch etwas doof vorgekommen. im grunde wollte die ärztin dort gar nicht mehr viel von meiner vorgschichte wissen (ich fing natürlich wieder mit meiner alten leier an, was ich alles seit jahren habe..), ich hatte ihr ja die vorbefunde der rheumatologin und blutwerte vorgelegt, das reichte ihr eigentlich schon. ich erzählte ihr von den netten aussagen gewisser rheumatischer und neurologischer kollegen (`Ihre werte würden mich nicht beunruhigen, ANA und Antikörper haben viele gesunde menschen, ich sehe keine rheumatische deformationen, also keine rheumaerkankung, normale ck-werte also kein polymyositis, gehen Sie in psychosomatische behandlung, burn-out-syndrom, das ist nur eine fibromyalgie` bla bla bla....) und dem kampf, den ich seit jahren habe. Sie lachte darüber und sagte nur ganz kalt: `Sie haben ein Jo-1 Syndrom, mit Verdacht auf eine Polymyositis und Lungenbeteiligung, da hilft weder Psychosomatik noch Quenysl...Sie brauchen kortison und evtl. ein anderes Basistherapeutikum. Selten kann eine polymoysitis auch ohne ck-erhöhung auftreten, dass diese werte in ordnung sind, heißt nicht, dass Sie keine Pm oder Jo-1 syndrom haben. ihre blutwerte sind pathologisch` dass ich durch diese krankheit und die muskelschäwche- und schmerzen psychisch am ende sei, sei ganz klar. und dass ich überall schmerzen habe wie bei fibro käme aber vom jo-1 syndrom. (Quensyl kannte sie nicht mal, war etwas überascht warum ich das nehme...) Nun gut, also ich mache meiner rheumatologin keine vorwürfe, es war eben ein versuch. Sie hat wenigstens gut reagiert, meine beschwerden ernst genommen und eben nicht auf die psycho-schiene geschoben. sie war ja schlußendlich diejenige, die mich nach münchen verwies, dafür bin ich sehr dankbar. dafür habe ich gern 200 km in kauf genommen.... die ärztin meinte, das problem ist, dass meine erkrankung selten ist und sich eben viele nicht auskennen. dann fällt eben eine verzweiflungs- oder verlegenheitsdiagnose wie "kollagenose und fibromylgie". aber das war mir ja eigentlich schon alles klar, nur wollte ich das endlich mal von einem facharzt bestätigt haben. und ihr wusstet das ja auch schon vorher, ist für die ärzte fast schon peinlich, wenn nichtstudierte mehr wissen als manche ärzte... an dieser stelle: ihr seit einfach super (dies geht vor allem an Witty und Colana *Knutsch!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!) wenn ich in den nächsten wochen meinen befund schriftlich bekomme, wird der erstmal an die 2 ärzte gesandt, die mich gleich in eine psychosomatiscve klinik einweisen wollten!!! wer weiß, nachher wär ich dort gelandet (und DAS wäre mein nächster weg gewesen, wenn die in münchen gesagt hätten ich sei kerngesund) und nach 5 wochen wären meine körperlichen beschwerden nicht besser, was wäre dann passiert?? die wollen ja erfolge sehen...die hätten nur symptome behandeln können, nicht meine gunderkrankung. daran mag ich gar nicht denken, ich hätte fast meine berulfiche zukunft dadurch verbaut! ist seltsam, bin auf der einen seite froh, endlich meine diagnose zu haben und nun endlich richtig behandelt werden zu können. auf der anderen seite bin ich einfach nur erschöpft und traurig. musste es so weit kommen? ich habe jahre nur gekämpft, gezweifelt, konnte nicht mehr richtig arbeiten, habe job, haushalt und freunde vernachlässigt vor lauter schmerzen und schwäche und atmenot...ich hörte von allen nur noch "das ist doch nicht normal, geh in eine psychosomatische klinik.." und keiner (bis auf mein partner, euch un die rheumatologin) glaubte mir. im entlassungsbefund der neurlogischen klinik stand "zwar erhöhte ANA, aber symptome deuten auf eine psychische stresssituation hin, vorstellung in der psychiatrie empfohlen". super, da war ich und was hat es gebracht? ich habe mir selber schon eingeredet,dass das alles vom kopf kommt. konnte selber nicht mehr an mich glauben. obwohl ich ganz genau wusste, dass in meinem körper etwas nicht stimmt. das ist echt zermürbend. meine psyche ging DADURCh den keller hinab. aber das kommt ja leider bei chronischen erkrankungen nicht gerade selten vor. so, das musste jetzt raus. auch wenn ich dadurch meine vergangenheit nicht mehr zurückholen kann, muss jetzt nach vorne schauen und hoffen dass ich bald gut therapiert werde und dass die tabletten anschlagen. auch wenn ich angst vor dem cortison habe und den nebenwirkungen, aber es muss sein. meine lebensqualität kann es nur positiv beeinflussen. ich musste in münchen noch lungenfunktionstests machen, den befund bekomm ich in den nächsten 2 wochen..... ich möchte mich an dieser stelle bedanken für eure hilfe und eure aufmunternden worte...ohne viel zu sagen einfach nur: DANKE!
Hallo Lara, Deine "Geschichte" ist mal wieder ... naja .. ich halte mich jetzt zurück .... Gut, dass Du jetzt eine Diagnose hast! Ich kann Dir nur raten, den Ärzten, die Dich in die Psychiatrie schicken wollten, den Bericht/die Berichte der Ärztin aus München zukommen zu lassen. Wenn es Dir nicht zu viel Mühe macht gehe persönlich vorbei ... Diese Ärzte werden dann hoffentlich nicht mehr so schnell einen Patienten mit einer Myositis in die Psychiatrie/Psychosomatik schicken. Gruß waschbär
vorweg: es gibt sicherlich gute ärzte, auf die meine erfahrungen NICht zutreffen, ich spreche hier nur aus eigenen erfahrungen!!! (falls mir mal jemand böse schreibt, warum ich so über die ärzte herziehe ) meine erfahrungen treffen sicherlich nicht auf alle zu.... Ja das mache ich, die kriegen schon einen schönen brief von mir und natürlich werde ich diese ärzte auch weiterempfehlen *ironie*! ich versuche ja noch etwas positives in meinen arzt besuchen zu sehen, aber oft war es einfach nur "außer spesen nix gewesen"! naja, ärzte sind eben auch nur menschen und machen fehler. aber einige haben ihr schubladendenken..klar deckt ein neurologe nur sein fachgebiet ab und kennt sich mit rheumatischen erkrankungen nicht aus, aber WENIGSTENS eine empfehlung oder ein "könnte sein" wäre angebracht! in den zehn tagen, als ich in der neurologischen klinik wegen meinen muskelkrämpfen war, wurden ja allerhand tests gemacht..klar, die ärzte wollten eben eine entzündliche erkrankung des zentralnervensystems ausschließen und ich bin ja beruhigt dass es keine MS, PNP, Parkinson oder Epilepsie ist. ABER dann zu sagen "sie haben nichts" finde ich nicht ok!!! richtig wäre dann zu sagen "wir wissen nicht was es sein könnte, aber wir können ihnen den oder den arzt empfehlen oder diese oder jene klinik" aber ganz ehrlich, bevor mancher arzt sagt er "weiß es nicht" sagt er wohl lieber "ist fibromylgie oder psychosomatisch". naja, mein brief wird im papierkorb landen. aber wenn ich mir vorstelle, was ein arzt an mir verdient hat für NIX (ich bin privat versichrrt), dann werd ich schon wütend! für eine diagnose "psychosomatik" ohne zeitaufwand und ohne mühe mal schnell 500 euro bekommen ist doch super. naja, ich kann ja jetzt hoffentlich das kapitel abschließen! Liebe grüße!
Hallo Lara, ich freue mich zwar, dass du nun eine Diagnose hast, bin aber auch darüber traurig, dass es so lange gdauert hat. Das Wichtigste ist, dass du nun eine gute und erfolgreiche Therapie bekommst. Deinen Frust über die Ärzte kann ich auch gut verstehen, und wenn du dich dadurch besser fühlst, wenn du ihnen die Diagnose hinknallst, kannst du es auch tun. Vll. passen die dann besser auf beim nächsten Patienten und lernen was daraus. Meine Tochter hat auch heute noch eine Ärztephobie. Bei ihr hat es vier Jahre bis zur Diagnose gedauert. Sie war 14 od. 15 als die ersten Symtome begannen und heute nach 10 Jahren können wir gemeinsam lachen über ihren Wunschzettel zu Weihnachen von damals. "Ich wünsche mir am meisten einen Arzt, der mehr als nur eine Gehirnzelle hat und diese auch benützt." Mit der Zeit und vor allem wenn es dir wieder besser geht, wird auch dein Zorn weniger. Ich wünsche dir gute Besserung und eine erfolgreiche Behandlung. LG
Hallo Lara, es geht ja nicht darum den Ärzten, die die Diagnose nicht gestellt haben "etwas hin zu knallen". Aber ich könnte mir schon vorstellen, dass sie beim nächsten Patienten etwas vorsichtiger mit ihrer "Psychodiagnose" sein werden, wenn sie an Deinen Fall denken. Deshalb würde ich - wenn es Dir nicht zu viel Aufwand ist - persönlich zu den Docs gehen. Obwohl.... wenn Du privat versichert bist ....vielleicht besser doch nicht, sonst bekommst Du nochmal `ne Rechnung Gruß waschbär
Hallo Lara, erst ein Mal - so traurig es auch ist - herzliche Glückwünsche zur Diagnose und dass Du endlich die richtige Therapie erhältst, die Dein Körper sooo dringend benötigt... Deinen Wunsch kann ich total nachvollziehen, hatte ich ihn doch auch und habe ich ihn noch... Vielleicht sollten wir es tatsächlich machen, den lieben Ärzten diese Diagnose auf den Schreibtisch knallen, da sie uns jahrelang die richtige Therapie vorenthalten haben durch ihre Fehl- oder Verlegenheitsdiagnosen (wie die Aussage von meiner Hausärztin kam - die hat sich wenigstens noch bei mir entschuldigt und hatte sich auch in der Schmerztherapie versucht, auch wenn sie auch zur Diagnose Fibro stand).... Lara - ich hoffe für Dich, dass es nun wieder mit Dir bergauf geht... Der nächste Schritt wäre evtl einen Schwerbehinderungsantrag zu stellen (mit der gleichen Liste: Schmerzen/Beschwerden ---> daraus resultierende Einschränkungen usw.). Viele liebe Grüße Colana
hallo linda, vielen dank für deinen beitrag interessierst du dich auch in beruflicher hinsicht dafür? also ich kann jedem medizinstudenten nur raten, in richtung forschung/autoimmun/gendefekte zu gehen, denn da besteht echt noch mangel! vor allem wenn es um seltene erkrankungen geht! vielleicht hast du ja meine odysee gelesen, bei vielen geht die ja noch länger bis zur diagnose..da sind meine 3 jahre nicht viel. aber GERADE diese 3 jahre waren sehr anstrengend, es fing mit gerade mal 21 jahren an und mitten in meinem studium, d.h. durch meine vielen krankentage und arztbesuche litt auch ziemlich mein studium und mein job darunter. umso glücklicher bin ich, jetzt endlich "angekommen" zu sein. ich wollte auch immer medizin studieren, mich haben schon im bio lk die gendefekte/erbkrankheiten interessiert. mein endgültiger befund liegt noch nicht vor, aber ich schätze mal die uniklinik in münchen (bei der ich jetzt in behandlung bin) wird jede menge blutwerte bestimmen und warten bis alles zusammen ist. naja, immerhin habe ich gestern schon die rechnung bekommen (schneller als der befund ) da steht oben "diagnose: Polymyositis". habe aber wohl eher eine seltenere form, meine CK-Werte sind immer in der Norm. aber wer weiß, vielleicht steh ich erst am anfang der krankheit, und das kommt noch. habe aber gelesen, dass 30% der polymyositis-erkrankten mit Jo-1 Syndrom eine hohe mortalität habe (lungenfibrose, herzinsuffienz...). das hat mich geschockt! ich hoffe diese statistik beruht auf "alten! patienten, bei denen man jahre nicht behandelt hat. ich hoffe dass man mit medikamenten eine fibrose aufhalten kann??? bin da doch mittlerweile sehr nachdenklich geworden. habe auch einen kinderwunsch, natürlich nicht während der medikamente. aber da fragt man sich, ob man überhaupt noch kinder kriegen soll. irgendwas stimmt in unseren genen nicht, meine bruder hat MS und ich das.... viele grüße und ein schönes WE! Lara
Hallo Lara, ich möchte Dir auch herzlich zu Deiner Diagnose gratulieren. Liest sich zwar doof aber nun wirst Du endlich richtig behandelt. Als Leidensgenossin weiss ich genau wie es Dir ergangen ist. Ich renne seit Jahren mit den Muskelschmerzen rum. Im September war der EMG Befund, Myositis positiv, die Biopsie zeigte auch etwas (allerdings nicht typisch), ich habe sogar die Dermatomyositis typischen Hauterscheinungen aber da ich keine erhöhten CK Werte habe (und leider neben den erhöhten ANA keine ENA), werde ich nicht behandelt. Inzwischen schwinden meine Muskeln schon sichtbar, zwar langsam aber stetig. Deswegen freue ich mich sehr für Dich..... Alles Gute, Monalie
Hallo Monalie, schön mal wieder von dir zu hören. Schade und traurig, dass du immer noch nicht behandelt wirst. Da weiß man nicht mehr, was man dazu sagen soll. Es ist nicht zu fassen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du bald doch noch zu einer angemessenen Therapie kommt. LG und einen schönen Restsonntag.
Hallo liebe Witty, vielen Dank für dein Daumendrücken. Tja, ich gebe so langsam wirklich auf, habe noch nicht mal mehr Lust über den Horror zu schreiben der mir passiert. Sonst hätte ich hier längst meinen EMG- und Biopsiebericht gepostet, in der Hoffnung das jemand ähnliches hat. Aber selbst wenn....es bringt mir ja nichts....*seufz*. Inzwischen habe ich meine Arbeit verloren, die haben mir gekündigt wegen der langen Krankschreibung. Vielleicht besser so, ich hätte das eh nicht mehr geschafft. Am 20. habe ich noch mal einen Termin in der Uni, allerdings in der Neurologie....wegen meiner Muskelgeschichte. Viel Hoffnung habe ich nicht aber man weiß es nicht. Der Muskelschwund an meinen Händen ist inzwischen sehr deutlich, an den Waden auch. Mein Hautdoc sagt, inzwischen steht es mir im Gesicht geschrieben, die Linien über der Oberlippe sind nicht zu übersehen. So habe ich doch noch ein wenig Hoffnung das bald etwas passiert, die Hoffnung stirbt zuletzt..... Wie geht es der Familie? Was macht der Nachwuchs? Ich hoffe es geht allen gut! Ganz liebe Grüße, Monalie
hallo monalie, wenn ich deinen beitrag lese, werde ich traurig und wütend, weil mich das ja alles sehr an meinen weg erinnert. für gesunde menschen muss es sich unheimlich doof anhören wenn wir hier sagen "ich habe leider keine ck-erhöhung, leider keine spezifischen antikörper.." da würde man sich denken "ja sei doch froh..." (das habe ich auch nach jeder blutuntersuchung von meinem arzt und familie gehört...). weil es eben keiner verstanden hat, dass man sich mittlerweile schon freut, wenn man am blut etwas sehen kann (sonst nimmt einen ja keiner ernst). jedesmal beim blut abnehmen hatte ich schon gehofft, dass endlich die ck erhöht sind..in der hoffnung endlich richtig behandelt zu werden. aber da hörte ich dann sachen wie "du redest dir eine polymyositis nur ein..willst du das haben?????" (ja, ich schreie immer `hier`, wenn der Teufel mal wieder krankheiten verteilt) wie ich schon erwähnt habe, gibt es 5% (!!!) der polymyositis erkrankten ohne ck-werte. tja, aber wer denkt schon an die 5%? und finde mal einen arzt, der sich mit diesen seltenen studien auskennt.... ich weiß, die fragen und ratschläge nerven irgendwann, trotzdem, hat man bei dir wirklich alle derzeit bekannten antikörper bestimmt?? hat man `versuchs`therapien eingeleitet? ich schicke dir mal einen link, wo alle seltenen antikörper aufgelistet sind (mit der liste bin ich zum arzt und habe darauf bestanden, diese zu testen..da war mir das blöde krankenversicherungsbudget egal.....) liebe grüße, lara PS: mir ist aufgefallen, dass ich viele deiner symptome auch habe (war aber bei mir auch alles psychosomatisch) --> Chronische Gastritis, (ich habe aber auch laktose- und fructoseintoleranz, dadurch immer darmentzündungen...), Kleiner Bandscheibenvorfall LWS L5/S1, Bandscheibenvorwölbung HWK 5/6 mit Mäßiger Einengung des Spinalkanal, Sinustachykardie, ständiges Krankheitsgefühl, Schmerzen und Schwellung in den Knien, Rückenschmerzen, Mikrostomie, Schleimhautveränderungen in der Nase, Haarausfall, alles dinge, die ich nie direkt mit pm in verbindung gebracht habe..aber wer weiß???
Hallo Lara, vielen Dank für Dein Mitgefühl. Ich kenne all die Antikörper, die nicht automatisch beim ENA Screening bestimmt werden. Aber was nützt es mir? Du glaubst gar nicht was ich mir in den letzten 2 Jahren alles an Wissen angeeignet habe, immer in der Hoffnung jemanden zu finden der mir Hilft. Na ja, ganz so schlimm ist es ja auch nicht, mein Hautdoc und die dermatologische Station eines Krankenhauses glauben mir und unterstützen mich. Aber leider ist es ja nötig das ein Rheumatologe, für die Muskelgeschichte auch ein Neurologe, mir glauben..... Und die habe ich bisher noch nicht gefunden. Glück habe ich auch mit meiner Sachbearbeiterin von der Krankenkasse. Wenn sie nicht wäre müsste ich Ende des Monats in eine psychosomatische Reha. Sie setzt sich wirklich sehr für mich ein! Da muss ich doch auch mal was Gutes über die AOK sagen...... Jetzt weisst Du vielleicht warum ich mich für Dich so freue....! Liebe Grüße, monalie
