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Polymyositis? Jo-1 Antikörper Syndrom? Hilfe :-(

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lara7777, 20. Januar 2009.

  1. Lara7777

    Lara7777 Neues Mitglied

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    hallo zusammen,

    ich hatte hier schon vor ein paar monaten geschrieben, weil man nicht weiß, was ich habe!

    Ich bin 24 Jahre und vor 3 jahren begannen meine Beschwerden: Zittern (ganz schlimm in den händen), Muskelzuckungen überall (vor allem bei Anspannung, in Ruhe - überwiegend an den Beinen), ständige Tachyrkadie (Puls liegt sogar morgens und nachts bei 120), dadurch abnormes schwitzen (vor allem nachts), unerträgliche muskuläre erschöpfbarkeit (kann nicht mal mehr treppen steigen oder lange haare föhnen etc..ohne dass mein herz rast und ich dermaßen fertig bin, dass ich schon nach der kleinsten antrengung pausen machen muss), schmerzen in allen muskelpartien (wie muskelkater).
    so das war mal das wichtigste (dazu kommen natürlich allerlei symptome, die einem typischen burn-outsyndrom entsprechen wie ohrensausen, schwingel, angstzustände, hyperventilationen, herzschmerzen...)
    innerhalb von 3 jahren habe ich fast alle ärzte durch - endokrinologe, kardiologe, rheumatologe, neurologe.....bis auf erhöhte ANA-Titer, leicht erhöhte entzündungsparameter und leicht erhöhte jo1-AK wurde nichts gefunden. (verdachtsdiagnose : kollagenose evtl. polymyositis..)

    aber da alle CK-Werte in Ordnung sind, sehen die ärzte keinen handlungsbedarf!!!

    Letzte woche wachte ich nachts an einer ganz schlimmen übelkeit auf, habe panikattacken bekommen, mein herz raste und dann fingen meine beine so heftig an zu zucken und krampfen, dass ich per krankenwagen in eine neurologische klinik eingwiesen wurde.
    es wurde alle mögliche untersucht und ausgeschlossen: Lumbalpunktion,MRT, EMG, EEG, PNP, SchafentzugsEEG, Schlaflabor.....es ist keine MS, keine Störung des ZNS, keine Epilepsie, keine Polyneuropathie, keine borreliose oder sonst ein infekt, keine schilddrüse... etc.....
    die verkrampfungen und zuckungen waren so schlimm, dass ich tagelang nicht mehr richtig gehen konnte (ich "knick" jetzt noch beim gehen ein) und übelste muskelschmerzen hatte.
    heute wurde ich entlassen ohne irgendeine diagnose...die ärzte sind ratlos! es hieß am ende, es seien panikattacken oder psychosomatische störungen....
    so bin ich nun wieder daheim und schlauer wie nie zuvor....weiß nicht mal mehr, ob meine psyche von meinem körper so krank wird oder andersrum. wenn man weiß es stimmt was nicht (und die leute sehen ja, wie ich gekrampft habe und ständig zucke und zittere!!!!!!) und wacht nachts mit herzrasen und muskelverkrampfungen auf, dann kriegt man panik. ich dachte das ist ein schlaganfall oder epilepsie etc....
    bin total am ende, ich habe nun fast alles versucht, aber keiner kann mir sagen woher meine beschwerden kommen! am ende heißt es dann eben immer "psychosomatisch". ich glaube ja dass die psyche viel ausmacht, aber derartige muskelzuckungen [​IMG]??? ?ich hatte das früher nie, war fit und konnte sport machen. kaum spann ich heute einen muskel an, zitter ich wie ein aal oder parkinson-kanker!!!
    habe ständig auch das gefühl von unheimlich verspannten beinen..muss sie immer wieder "entladen" indem ich sie kurz in ne andere richtung bewege....
    kennt jemand diese symptome [​IMG]??? ? kann mir irgendjemand sagen, was ich noch machen kann [​IMG]??? ??
    wär wirklich um jede hilfe dankbar!!!!
     
  2. Silke200

    Silke200 Neues Mitglied

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    Du schreibst, du hattest leicht erhöhte ANA! Das allein deutet auf ein rheumatisches Geschehen hin! Ob CK erhöht oder nicht.
    Blutwerte sind immer nur Momentaufnahmen.
    Sicher war dein Aufenthalt in einer neurologischen Klinik sinnvoll, so daß du eine solche Erkrankung ausschließen kannst. Die haben nur leider sehr wenig Ahnung von Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises.
    Ich spreche aus eigenen Erfahrungen.
    Mache Dir so schnell es geht einen Termin beim Rheumatologen und laß nochmal spezifische Antikörper testen.
    Ach ja, da haben wirs mal wieder, wenn keiner weiter weiß, muß die Psyche herhalten. Das ist doch zum Ko.....
    Die Psyche leidet immer mit, wenn ein Mensch Angst hat, verunsichert ist und Schmerzen hat. Das ist nicht von der Hand zu weisen, aber noch lange kein Grund, eine körperliche Erkrankung auszuschließen.
    Also gib nicht auf und kämpfe weiter. Ich wünsche Dir viel Kraft und vor allem gute Besserung!
     
  3. tattoo46

    tattoo46 Neues Mitglied

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    Hallo!

    Bin durch Zufall hier und ganz neu und habe deinen Beitrag und Leidensweg gelesen. Hast du mal deine Hormone, insbesondere Cortisol untersuchen lassen. Oder nimmst du Cortison?

    Liebe Grüße
     
  4. Silke200

    Silke200 Neues Mitglied

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    Der Endokrinologe untersucht u.a. die Hormone und auch den Cortisolspiegel. Wie Lara schreibt, ist sie ja dort auch schon gewesen.
    Wichtiger erscheint mir dieses:

    Zitat von Lara:
    .....bis auf erhöhte ANA-Titer, leicht erhöhte entzündungsparameter und leicht erhöhte jo1-AK wurde nichts gefunden. (verdachtsdiagnose : kollagenose evtl. polymyositis..)

    Diesem Befund würde ich nochmals auf den Grund gehen!
     
  5. tattoo46

    tattoo46 Neues Mitglied

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    Ja, eigentlich untersucht das der Endokrinologe, aber die Symptome hören sich nach einem Cushing-Syndrom an. Da können die Entzündungsparameter auch erhöht sein, und ANA spricht ja auch für Stoffwechselerkrankungen. Bei manchen Krankheiten dauert es Jahre bis sie richtig diagnostiziert sind. Ist so meine Erfahrung:sniff:
     
  6. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Dem schließe ich mich an. Erhöhte ANA deuten auf eine Kollagenose hin. Stell dich erneut bei einem internistischen Rheumatologen vor.
    Bleibe hartnäckig und lass nicht locker. Hier gibt es viele User, die erst nach Jahren und vielen Arztwechseln eine Diagnose hatten.
     
  7. Lara7777

    Lara7777 Neues Mitglied

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    danke für Eure Antworten!

    wenigstens versteht mich hier mal jemand!

    ich bin einfach nur noch wütend, weil ich das gefühl hatte, in der neurologischen klinik nicht ernst genommen zu werden. klar, hab ja auch nichts besseres zu tun, als von arzt zu arzt überwiesen zu werden und ab und zu mal in ne klinik zu gehn. und da ich ja privat versichert bin kann man bei mir eh bis zum 3,5 fachen satz abrechnen.

    allein diese überhebliche arroganz von manchen ärzten...mich fragte man ganz doof "weshalb nehmen sie eigentlich quensyl?" (obwohl die schwester 2 stunden vorher meine berichte der rheumatlogin kopiert hatte, wo eindeutig als diagnose stand : undifferenzierte kollagenose, fibromyalgie) am liebsten hätte ich geantwortet, ich schluck die dinger aus langeweile. und dann zuckt er so die arme und sagt "ach des ist doch kein grund, so ein mittel zu nehmen".

    ich hab ihm dann erklärt, dass ich mit einem ANA Titer von 1:1280 vor 2 jahren zur rheumatlologin überwiesen wurde, 2 jahre waren die BSG und CRP immer leicht erhöht (in der klinik meinte der arzt "ach ja des kann auch mal von nem schnupfen kommen"). bekam dann prednisolon und quensyl und im verlauf haben sich meine blutentzündungswerte normalisiert, mir gings besser aber eben nicht wirklich fit, so wie es mir früher ging. das ist ja das nette, die ärzte meinen meinen körper besser zu kennen. aber ich laufe seit über 20 jahren mit diesem körper herum und kann daher sagen, nein, sowas hatte ich noch nie. ich weiß doch, wie fit ich früher war. seit jahren kann ich nicht mehr richtig arbeiten, ich plane nichts mehr am wochenende. ich weiß ja nie, ob meine muskeln mitmachen.

    der ANa-Titer stagniert nun bei 1:320 (lt. arzt hat jeder 10. leicht erhöhte ANA`s ohne befund...) und die jo-1 antikörper haben sich vermindert (anfangs ca. bei 70 (norm <20) und nun ca 25 geringfügig). kann natürlich auch von der therapie kommen, dass die runtergehen.

    naja ich habe heute rücksprache mit meiner rheumatologin gehalten, die war schon sauer, weil die neurologen einfach alles absetzten, was ich 2 jahre nahm. sie meinte sie steht zu ihrer diasgnose und habe ja den verlauf gesehn.

    wisst ihr was der oberknaller ist? jetzt hab ich ja in der klinik seit sonntag keine tabletten mehr bekommen und mache dementsprechend schon 2 horrornächte durch ohne jeglichen schlaf(schwitzen, herzrasen, kopfschmerzen, beinschwäche, zittern, restless legs, feinmotorische probleme...) und als ich denen das heut sagte (nach dem klinikaufenthalt gehts mir schlechterals vorher, da wird man ja krank) wurde ich erstmal zum psychiater verwiesen, der mich gleich wegen panikattacken in die klinik einweisen wollte. ich solle in eine psychosomatische klinik, die könnten mir helfen. absetzerscheinungen zieht natürlich niemand in erwägung.

    als der psychiater dann noch erfuhr, dass mein papa vor 8 monaten gestorben ist, war das "bild" natürlich perfekt.

    ganz ehrlich, ich glaube, dass die psyche eine große rolle spielt. und dass ich die letzten 3 jahre viel durchmachen musste, ist auch tatsache. ABER ich glaube nicht, dass ALLES nur von der psyche somatisiert wird.
    vielleicht sind bei mir viele symptome sehr stark psychosomatisch ÜBERLAGERT, aber ich hatte die beschwerden schon vor diversen lebenskrisen. und ich sagte dann auch zum arzt, wenn er seit 3 jahren mit diesen unspezifischen beschwerden wie ständiger erschöpfung, müdigkeit, muskelschmerzen und muskelschwäche, arbeiten und leben muss, dann will ich ihn sehen, ober er dann immer noch eine blumige psyche hat!!! dass man da irgendwann depressiv wird, weil man nimmer kann wie man will, ist doch nur menschlich.

    Kann denn die psyche unbewusst ANA und jo-1 Titer erhöhen???

    ich habe das gefühl, dass sich heutzutage viele ärzte keine zeit mehr nehmen um zu forschen. wenn du dir einen arm brichst, dann weiß er, wo behandeln. aber sowas wie fibromyalgie (bei der die psyche auch eine große rolle spielt. aber ist es normal, dass mein freund mich mal kneift und mir dann der muskel bzw. tenderpoint schmerzt...) oder rheumatische erkrankungen sind denen einfach irgendwie zu komplex.

    einfacher ist doch dann die verantwortung an einen psychiater abzugeben, soll der sich damit rumschlagen.

    ich kenn mich mittlerweile mit meinen bluwerten besser aus als manche ärzte und wenn ich dann was sage, dann wird man als hypochonder hingestellt. weil es kann ja nich sein, dass eine 24-jährige zu einem neurlogen sagt ob er mal bitte ein emg wegen der jo-1 ak machen könne und dieser dann nich weiß, wovon ich rede. 5 minuten später sitzt er dann am internet und googelt nach "jo-1 ak", macht dann ein emg, und schwupps: NEEEEINNN , nene, es spricht nix für eine polymyositis....

    ich solle es halt immer wieder kontrollieren lassen. in meinem entlassungsbericht steht zB "....keine bedeutende polyneuropathie" aha, was denn nun??? KEINE polyneuropathie oder eine bedeutende????

    so, ich bin jetzt echt an einem punkt, wo ich mir das alles nicht mehr gefallen lasse. mich in diese schublade stecken zu lassen "jugendliche mit hysterischen, hypochondrischen panikattacken".

    meine rheumatlogin macht mir morgen einen termin in einer muskelklinik in münchen aus. ist zwar weit weg von mir, aber das nehme ich in kauf. auch wenn die ck werte normal sind, könnte es doch trotzdem sein, dass eine muskelbiopsie abnorme muskeltätigkeiten ans licht bringt, oder?
     
    #7 20. Januar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 20. Januar 2009
  8. Lara7777

    Lara7777 Neues Mitglied

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    PS: an das cushing syndrom hatte ich auch schon gedacht. mein endokrinologe hat einen hormon-check gemacht, die ergebnisse liegen noch nicht vor. aber er meint, er könne sich dies nicht vorstellen...bekomme übermorgen bescheid.

    PPS: meine CK werte sind ja normwertig und darum hab immer selbst an der polymyostis gezweifelt. habe aber gerade nen guten bericht gefunden, in dem steht:
    Mäßig oder leicht erhöhte CK-Werte finden sich
    bei verschiedenen Myopathien, aber auch
    bei neurogen bedingten Erkrankungen des
    Muskels, z.B. Amyotrophe Lateralsklerose.
    Andererseits spricht eine normale Kreatinkinase
    jedoch nicht gegen das Vorliegen
    einer Muskelerkrankung.
    Obgleich es grundsätzlich gilt, dass muskuläre
    Symptome mit CK-Erhöhung auf eine
    Myopathie hinweisen, muss betont werden,
    dass es auch strukturelle Myopathien
    mit fehlender oder leichter CK-Erhöhung
    gibt (Tab. 2).

    oder diese seite zeigt auch, dass jo-1 ak nur bei PM vorkommen: http://www.laborseelig.de/analysenspektrum/PDF/autoantikoerper_tabelle.pdf

    soll ich das mal alles audrucken, und dem rheumatologen vorlegen?? oder gibts irgendwo mal nen arzt, der das selbst weiß?? würd ja am liebsten mal zu den ärzten gehen, die das schreiben, aber die sind immer so weit weg von mir *grrr*
     
    #8 20. Januar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 20. Januar 2009
  9. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Lara,

    so richtig gut scheint es Dir unter dem Quensyl nicht zu gehen...
    Warum wurde keine andere Basistherapie in Erwägung gezogen?

    Nimmst Du noch Cortison?

    Noch einen Tipp: wenn Du in die Klinik nach München gehst, solltest Du dort vorher anrufen, welche Medikamente Du wie lange vor einer eventuellen Muskelbiopsie absetzen musst.

    Gruß waschbär
     
  10. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Lara,

    ich habe gerade den Hinweis erhalten, dass ich mal bei Dir einschauen sollte.... - es ist immer wieder interessant zu lesen, dass die wenigsten Ärzte sich stur an ihre technischen Ergebnisse halten, anstatt den ganzen Menschen zu sehen.

    Leider muss ich gleich weg und kann Dir nachher hoffentlich ein paar Tipps erst geben.

    Aber eines vorweg:
    Hast Du Cortison genommen,
    wenn ja - in welcher Höhe und wie lange
    und b) wurden in dieser Zeit Blut-Untersuchungen gemacht?
    Bekommst Du jetzt Cortison?

    Wenn Du magst, kannst Du Dich ja schon mal durch meinen 2 jährigen Kampf wühlen, denn ich lief 2 Jahre mit einer unbehandelten Fibromyalgie herum und seit Okt 2007 habe ich meine Diagnose: Polymyositis, jedoch grenzwertig, weil 2 Pkt fehlen...

    Und 2. Frage:
    aus welcher Gegend kommst Du - wenn Du es so nicht erzählen möchtest, was ich verstehen kann, dann kannst Du mir auch ein PN schicken. Ich möchte hierbei nur wissen, ob Du aus Niedersachsen oder noch weiter nördlich kommst.... :a_smil08::).

    Viele Grüße und bis nachher
    Colana
     
  11. Lara7777

    Lara7777 Neues Mitglied

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    hallo colana,

    danke dass du dir zeit für mich nimmst :) muss mir in ruhe deine kankengeschichte durchlesen und komm da dann nochmal darauf zurück.

    zu deinen fragen:

    ich bekam vor einem jahr von meiner rheumatologin cortison und quensyl. das cortison musste ich langsam aussschleichen bis zu einer erhaltungsdosos von 5 mg. da ich leider zunahm und wasseransammlungen hatte, setzte ich das cortison eigenmächtig komplett ab (war viel. ein fehler). unter der therapie haben sich meine blutwerte normalisiert und daher sah die ärztin natürlich auch keinen grund, die therapie zu ändern. man konnte im verlauf anhand der blukontrollen sehen, dass das entzündliche geschehen zurückging.

    leider wurden die grundsätzlichen beschwerden wie müdigkeit (kam wohl vom quensyl), zittern, muskelschwäche und schnelle erschöpfbarkeit nicht besser. als ich amitrypilin wegen der fibromyalgie bekam, hörten endlich die seltsamen gewebeschmerzen auf.

    das seltsame ist eben, dass es mir in ruhepositionen (im sitzen, liegen und beim schlafen) supergut geht. solange ich liege gehts mir echt gut. sobald ich aber anfange etwas zu arbeiten (haushalt, haare fönen, arbeiten..) bin ich total schnell fertig, mein herz schlägt schnell, bekomm atemnot, zittern und totale muskuläre unruhe bzw. schwäche. ich spüre das vor allem, wenn ich arbeite. bis mittags gehts mir ganz gut und dann ist das alles so anstrengend, dass ich abends völlig fertig und geschafft (mit hohem bludruck und puls, zittern, muskelzucken...) aufs sofa falle. unter der woche kann ich meinen haushalt völlig vergessen.

    wenn man das einem arzt so erzählt,tipt der natürlich auf "burn out syndrom" weil im liegen gehts mir ja gut. der kardiologe meinte ich sei eben total untrainiert...jaja, wie soll ich denn auch sport machen, wenn ich schon beim haushalt machen puste und atme wie ein 80-jähriger....

    hab schon lange einen rundrücken und hohlkreuz, dadurch immer starke nackenverspannungen und kopfschmerzen. wenn ich lange in einer position liege oder sitze brauche ich erstmal ne weile "um hochzukommen", merk ich öfter in den knien oder hüfte. in die hocke gehn tut weh, ebenso schnell aus der hocke aufstehen (es knackst und knirscht, oft verrutscht dann meine kniescheibe das tut gut...) aber all diese "kleinigkeiten" habe ich nie in zshg. mit der fibromyalgie oder kollagenose gebracht. diese symptome laufen halt so mit...was ich auch hab, sind ständig kalte finger und füße und nase..aber das hab ich schon immer..in letzter zeit hab ich immer wieder juckende pusteln am dekollete (viel. irgendeine unverträglichkeit..)...außerdem habe ich immer öfter wortfindungsstörungen (lt. arzt stressbedingt) und oft halsweh, vor allem beim schlucken. meine stimme ist auch viel schwächer geworden, brauche viel kraft um lange zu reden (lt. arzt muss ich meine atmung trainieren) ich finde für alle sachen immer irgendwie eine begründung :)))

    was außerdem nervt, sind die ständigen infekte. einmal im monat bin ich erkältet, habe oft harnwegentzündungen. vor 5 jahren hatte ich gürtelrose und vor 2 jahren bekm ich kondylome...ein wunder- diese gingen durch das quensyl komplett weg (und ich hatte schon einen termin zum wegschneiden...).

    wegen der fibromyalgie meinten die neurologen in der klinik, dass dies ja keine wirkliche kankheit sei, sondern ein oberbegriff wie das "burn out syndrom". schmerzen an den tender points könne jeder mensch haben, das sei alles psychosomatisch.

    da ich ziemlich resigniere habe ich mich ja selbst in die psycho-schublade stecken lassen. aber mein freund meinte gestern, er lässt dies nicht zu und ich kämpfe eben weiter.

    eins weiß ich aber sicher, WENN sich das mit der rheumatischen erkrankung bzw. polymyositis doch irgendwann bestätigen sollte, bekommt jeder einzelne arzt bzw. die klinikleitung einen schönen brief von mir.

    wie meinst du das, bei dir fehlen 2 merkmale??? welche merkmale müssen denn erfüllt sein, damit die diagnose sicher gestellt wird??

    hast du auch erhöhte ANA oder jo-1 ak?

    bei mir sind ALLE anderen Antikörper negativ.

    ich komm leider eher aus dem süden, aus baden württemberg. hab jetzt am freitag ambulant einen termin in einer rheumaklinik in bad wildbad. will aber schon gar nicht mehr hin, am ende heißts ja eh wieder psychosomatisch....

    liege grüße!
    Lara
     
    #11 21. Januar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 21. Januar 2009
  12. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Lara,

    mal kurz zu meinem Kampf:

    Seit Jahren hatte ich schon Probleme:
    ich musste mich nach längerem Sitzen eineiern, einlaufen unter Schmerzen
    hatte Gelenkprobleme, Strepptokokken waren erhöht, immer wieder Mandelentzündungen ---> Mandel-OP ---> die Schübe blieben aus, nach einigen Jahren mit weniger Problemen (sie blieben aber immer unterschwellig da) ging es nach den Geburten von meinen Jungen wieder richtig los:

    die Muskelprobleme mit ihren Schmerzen und der Schwäche wurden immer schlimmer, ebenso die Gelenkprobleme, nach der letzten Geburt wurde es richtig schlimm und damit begann mein Kampf...
    eisige Finger, eisige Hände, Füße, Zehen ebenso die Nasenspitze
    brennende Augen, trockene Nase, Durstgefühl
    nach dem Sitzen musste ich mich einhumpeln, nach längeren Gehstrecken wurde meine Beinmuskulatur steif, ich konnte immer schlechter die 5 Stufen hochgehen, es war eher ein hochkrabbeln

    Und dann fing ich an die Ärzte zu befragen:
    Blutbild okay soweit bis auf die CK-Werte für die Skelettmuskulatur. Sie lagen irgendwo zwischen 288 - 380 U/l ---> und ich hörte genauso wie Du: das ist Fibromyalgie - nicht behandelbar...

    Irgendwann kam mir die Idee mit der Cortison-Stoßtest mit 3 x 50 mg ---> ich fühlte mich großartig, schmerzfrei, es war toll... aber keiner kam auf die Idee, anschl mal die CK-Werte zu überprüfen. Die wolten mir alle einreden, dass käme vom Cortison, das auf die Psyche wirken würde. Nach einem Vierteljahr wurde mir das Zeug weggenommen und der ganze Mist begann wieder von vorn. Es folgten Arztbesuche: Neurologe, Rheumatologin, Muskelzentrum (Biopsie neg, MRT wg Platzangst abgesagt)

    Dann platze mir der Kragen. Ich machte noch einen Versuch mit der Diagnostik und ließ mich auf eine rheumat./immunolog Abteilung einweisen, die in diesem Jahr erst eingerichtet wurde. Das war Okt 2007. Nach 10 Tg wußten wir dann endlich was es war, ebenfalls nach einer Cortison-Stoßtest-Therapie, dieses Mal mit 100 mg. Von den Nebenwirkungen ganz abgesehen, aber das Beste: die CK-Werte fielen von 288 auf78 U/l runter.
    --> Polymyositis, zwar grenzwertig, weil die Biopsie neg war und MRT wg sehr großer Platzangst nicht zu stande kam, aber immerhin

    Seit her: 20 mg MTX sub cutan und 5 mg Prednisolon.

    So, nun zu Dir:
    A) Wie hoch waren die Anfangsdosen des Cortisons, wie war die Wirkung und wurde in dieser Zeit Blut abgenommen, um nach dem Jo-1 zu schauen, wie er sich unter Cortison verhält, sprich absinkt.

    Muskelzentrum ist im Augenblick auch nicht schlecht.... hoffentlich erhältst Du dort schnell einen Termin

    B) Fibromyalgie ist ein Thema für sich mit ihren 144 versch Symptomen. Leider ist sie kaum behandelbar ausser mit niedrig dosierten Psychopharmakas wie z. B. Du sie zusätzlich erhälst. Leider vergesellschaftet sie sich gerne mit anderen rheumat. Erkrankungen und sie gehört in diesen Kreis dazu. Außerdem

    ihr Schmerz ist inzwischen sogar nachweisbar und bildtechn nachweisbar. Also lass Dir nicht vorhalten, dass es psychosomat. wäre.

    Teil 2 folgt, sonst wird es zu lang
     
  13. Colana

    Colana Musikus

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    sind ständig kalte finger und füße und nase. ---> RAYNAUD-SYMPTOMATIK könnt ich mir vorstellen

    juckende pusteln am dekollete ---> hast Du sonst noch Hautveränderungen bemerkt: schuppige Stellen oder rötliche Wangen inkl Nase oder schnell blaue Flecken oder kleine rote Pünktchen oder marmorierte Haut z. B. an Armen u Oberschenkeln ---> Hautarzt

    außerdem habe ich immer öfter wortfindungsstörungen (lt. arzt stressbedingt) ---> hier wäre normalerweise der Neurologe zuständig

    und oft halsweh, vor allem beim schlucken.--> HNO

    meine stimme ist auch viel schwächer geworden, brauche viel kraft um lange zu reden (lt. arzt muss ich meine atmung trainieren) --> bitte lass das von einem Lungenfacharzt überprüfen

    Wenn Du in eine Klinik sollst, achte bitte darauf, dass sie eine rheumatolog./immunolog Abteilung hat...
    ****************
    Ist auch mal nach Borreliose, Chlamydien, Staphyloccen und Streptokken, Yersenien, alle Antikörper der Schilddrüse (immer mal wieder überprüfen lassen) geforscht worden?

    Ansonsten würde ich auch in die Richtung einer Kollagenose hintendieren und da gehört die Polymyositis nun mal auch mit hinein.
    Aber normalerweise gehören da nicht die Schluck- und Atembeschwerden mit rein...

    Lass Dir grundsätzlich alles, was schriftlich anfällt, in Kopieform aushändigen, das ist Dein gutes Recht als Patient. Du kannst in Ruhe mal alles durchlesen und ggf Fragen notieren und dann aber auch stellen.
    Außerdem musst Du nicht andauernd alles neu zusammenstellen und die Ärzte können sich selbst herauskopieren, was sie benötigen. ---> Du brauchst sowieso sämtliche Unterlagen für das Muskelzentrum und die rheumat./immunol Abteilung
    Rö-Bilder usw. lassen sich bequem auf CD bzw. einer DVD speichern.

    Und liste alles auf, was Dir Beschwerden bzw. Schmerzen bereitet und was Du deswegen nicht mehr machen kannst:

    eisige oder kalte Finger, Hände, Nasenspitze, Zehen u Füße
    --->wird ausgelöst schon durch den Griff in die Kühltruhe o Kühlschrank oder im Keller Wäsche aufhängen usw.

    Haarausfall

    Muskelschwäche u/o -schmerzen in den Armen:
    keine Fenster mehr putzen, muss jemand anderer machen,
    keine schweren Einkaufstüten mehr tragen können usw.

    Muskelschwäche u/o in den Beinen:
    schlechtes Hochkommen vom Stuhl und dann mit Schmerzen
    kein längeren Strecken mehr laufen können - Muskeln tun weh, werden steif usw.
    schlecht Treppen steigen können u/o aus der Hocke hochkommen können bzw gar nicht

    Schluckbeschwerden
    Probleme mit längeren Sätzen wg der Atmung ---> Atmung reicht nicht, bist aus der Puste usw.

    Rückenschmerzen (Kreuz, Nacken-Schulter-Bereich, alles usw.):
    schlecht bücken können, um etwas aufzuheben
    schlecht aus dem Bett kommen können nach längerem Liegen usw.

    Gelenkschmerzen u/o -beschwerden
    s. o. - alles noch ein Mal oder das eine oder andere hinzufügen

    Wortfindungsstörungen

    Evtl Auffälligkeiten wie Hautverfärbungen, geschwollene Gelenke usw. fotografieren, sozusagen als Beweis.

    Ach so:
    lasst bitte die Diagnose Fibromyalgie aussen vor - es ist besser so, denn leider gibt es zu viele Ärzte, die sich dann keine Mühe mehr geben und sich auf diese Verlegenheitsdiagnose ausruhen.

    So Lara - ich hoffe, dass ich Dir etwas helfen konnte. Und nein, ich habe dem Himmel sei dank, bisher keinen Jo-1...

    Viele Grüße
    Colana

    P. S. Fibro gibt es übrigens wirklich - aber sie ist eine sog Ausschluss-Diagnose, d. h. wenn wirklich alles getan worden ist, um alles andere auszuschließen, keine ANA-Titer-Erhöhungen und Jo-1 usw. wie bei Dir jetzt, erst dann darf sie gestellt werden. Die Leitlinien sind gerade erst im Juli 2008 überarbeitet und verschärft worden.

    LG Colana
     
  14. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Rheinland-Pfalz
    Hallo Lara und Colana,

    ich kenne die Dermatomyositis bzw. die Polymyositis auch in Verbindung mit anderen Kollagenosen bzw. als Mischkollagenose. z.b. als Überlappung mit der Sklerodermie. Da wäre ein Raynaud-Syndrom und Schluckbeschwerden nicht ungewöhnlich und auch auf die Lunge sollte man besonders achten. (Bei allen Kollagenosen) Kann Lara nur raten mal zu einem Lungenfacharzt zu gehen, od. das in der Klinik abzukären. Rötliche bis bläuliche Verfärbungen hauptsächlich am Dekollte und um die Augen herum sind da ja auch nicht selten. Es käme also auch ein Uberlappungssyndrom in Frage, was aber genauso behandelt würde wie eine Einzelerkrankung.
     
  15. Lara7777

    Lara7777 Neues Mitglied

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    witty du kennst dich echt gut aus, warum hast du nicht medizin studiert??? :top:

    wisst ihr, was ich komisch finde? ich suche ja mittlerweile in allen foren gezielt nach patienten mit dem jo-1 syndrom, aber ich finde niemanden :mad: würd mich mal gern mit jemanden unterhalten, der eben auch diese werte aufweist.

    ja, mit der herz- und lungenbeteiligung bei PM habe ich auch schon in mehreren artikeln gelesen, da steht auch, dass dies vor allem jo-1 assoziert vorkommt, jedoch mit einem insgesamt ungünstigeren verlauf :sniff:

    hoffe ich bekomm schnell einen termin in münchen, eine muskelbiopsie ist doch eigentlich die sicherste diagnose oder?
     
  16. Colana

    Colana Musikus

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    Lara,

    die Polymyositis, Dermatomyositis usw. sind sehr seltene rheumat. Erkrankungen.

    Wg der Höhe des Jo-1 Wertes solltest Du Dir mal ganz schnell einen Termin bei einem Lungenfacharzt besorgen (müssen wir sowieso 1x im Jahr hin)

    Die PM geht normalerweise auf die körpernahen Muskeln , kommen aber bestimmte Blutwerte wie z. B. der Jo-1 dazu, dann sieht es wieder anders aus. Genauso verhält es sich, wenn eine Hautbeteiligung mit dabei ist, dann wird aus der PM eine Dermatomyositis und die wiederum ist mit Organbeteiligung...
    Außerdem scheint es noch einige andere nette Unterformen zu geben, die genauso ecklig sind.

    Also - ganz schnell in Aktion treten und Druck machen...

    Sag mal, Du hattest noch nicht meine Frage beantwortet:

    A) Wie hoch waren die Anfangsdosen des Cortisons, wie war die Wirkung und wurde in dieser Zeit Blut abgenommen, um nach dem Jo-1 zu schauen, wie er sich unter Cortison verhält, sprich absinkt.

    Viele Grüße
    Colana
     
  17. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Lara,

    Bei einer Muskelbiopise muß nicht wirklich was gefunden werden. Es muß auf jedem Fall eine Stelle sein die auch betroffen ist. Trotzdem sollte sie nat. gemacht werden. Ich würde an deiner Stelle die Ärzte sehr genau und vehement auf die jeweiligen Symtome aufmerksam machen. Auch wenn da vll. manche Sachen dir gar nciht so wichtig erscheinen, wie z.B. deien Hauterscheinungen. Am besten eine Liste von allen Symtomen machen, die du im Laufe der Erkrankung hattest, auch wenn sie schon wieder verschwunden sind. Auch auf das Raynaud-Syndrom aufmerksam machen und auf einer Kapillaroskopie bestehen. Das macht ein Angiologe und da kann man auch evtl. die Richtung der Erkrankung erkennen. Acuh immer darauf hinweisen, od. hast du Befunde dass mal die Jo1 und die ANA erhöht waren. Die ENA dazu gehört der Jo1 können während einer Behandlung verschwinden od. absinken. Die ANA bleiben meistens in geringerer Höhe bestehen. Vorbefunde sind also auch wichtig für die neuen Ärzte. LG und gute Besserung
    Ach ja. Die CK-Werte können auch bei einer Behandlung absinken. Was ja positiv ist, aber dann die Suche erschwert. Auch in Hinsicht auf die Muskelbiopsie.
     
  18. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Colana,

    wie haben wir denn das fertiggebracht. Beide zur gleichen Zeit.

    Hallo Lara,

    zu deiner Frage nach Mitbetroffenen. Diese Erkrankungen sind sehr selten. Da wirst du wirklich nicht viele finden mit Jo1. Diese ENA ist sehr selten und gerade deshalb auch die Ärzte darauf aufmerksam machen, dass er mal positiv war. Ich finde es eigentlich sehr gut, dass er es nicht mehr ist. Ich sehe es als gutes Zeichen. Bei solchen Erkrankungen muß eine lange Therapie gemacht werden, damit es zu keinen Rückfällen kommt. Das Krankheitsbild bessert sich sehr langsam, auch wenn kein spezifischer ENA mehr gefunden wird. Bei meiner Tochter sind nach einem halben Jahr Behandlung auch schon alle ENA verschwunden und nie wieder aufgetaucht. Es ging ihr dann zwar schon besser, aber trotzdem hat sie insgesamt 4 Jahre lang Medikamente nehmen müssen. Anfangs hochdosiert und zum Schluß nur noch alle 2 Wo. 7,5 mg. MTX. LG
     
  19. Lara7777

    Lara7777 Neues Mitglied

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    wieder da...

    jipie, mein beitrag ist wieder hergestellt DANKE @ kukana! :top:

    antworten muss ich gleich auch noch :)
     
  20. kukana

    kukana Moderatorin

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    Lara, frag doch bitte auch mal Lexxus zu dem Thema. Sie ist die einzige hier die ich kenne mit Jo-1 Antikörpern.

    Gruß Kuki