Polymyositis? Jo-1 Antikörper Syndrom? Hilfe :-(

[Witty]

Hallo Monalie,

danke der Nachfrage. Dem Nachwuchs gehts gut. Wächst und gedeiht.
Wenn du deine Hoffnung in die Neurologie setzt, hast du die Möglichkeit die Sklerodermiegeschichte in den Hintergrund zu schieben. Hört sich vll. idiotisch an, aber für die Muskeln sind auch eher die Neurologen zuständig. Für die andere Geschichte nur die Rheumatologen. Vll. naiv von mir gedacht, dass die nur auf die Muskeln achten, denn man sollte ja alles im Zusammenhang sehen. Aber für die Sklerogeschichte scheint sich ja auch niemand zu interessieren. Oft denken od. sagen die Ärzte bei der Sklerodermie auch, dass man da nichts machen kann und behandeln nicht. Leider. Bei einer Myositis könnte man aber was machen. Zumindest haben die Ärzte nicht während ihrer Ausbildung erzählt bekommen, dass man da nichts machen kann und denken über eine Therapie für die Musklen nach. Davon kann auch die Resterkrankung profitieren. Seufz... Gib die Hoffnung nicht auf. Man muß sich an alle Strohhalme klammern.

 

[Monalie]

Hallo Witty,

freut mich das es dem Nachwuchs gut geht, ich hoffe der Mama auch.....

Nein, das ist nicht naiv von Dir gedacht, ich mache es zur Zeit genau so wie Du beschrieben hast. Die Muskelgeschichte bereitet mir am meisten Beschwerden, deswegen halte ich mich im Moment an die Neurologen.
Einen Neurologen oder Rheumatologen zu finden der die Befunde im Zusammenhang sieht, das habe ich aufgegeben.
Wenn ich deswegen Seelentrost brauche gehe ich zu meinem Hautdoc, der schimpft dann mit mir zusammen.....

Was mich auch etwas tröstet ist die Tatsache das es immer deutlicher wird, auch an den Fingern. Es kann nicht mehr lange dauern bis das nicht mehr wegzudiskutieren ist.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie eine gute Woche,
Monalie

 

[HeiAm]

hallo zusammen,

ich hatte hier schon vor ein paar monaten geschrieben, weil man nicht weiß, was ich habe!

Ich bin 24 Jahre und vor 3 jahren begannen meine Beschwerden: Zittern (ganz schlimm in den händen), Muskelzuckungen überall (vor allem bei Anspannung, in Ruhe - überwiegend an den Beinen), ständige Tachyrkadie (Puls liegt sogar morgens und nachts bei 120), dadurch abnormes schwitzen (vor allem nachts), unerträgliche muskuläre erschöpfbarkeit (kann nicht mal mehr treppen steigen oder lange haare föhnen etc..ohne dass mein herz rast und ich dermaßen fertig bin, dass ich schon nach der kleinsten antrengung pausen machen muss), schmerzen in allen muskelpartien (wie muskelkater).
so das war mal das wichtigste (dazu kommen natürlich allerlei symptome, die einem typischen burn-outsyndrom entsprechen wie ohrensausen, schwingel, angstzustände, hyperventilationen, herzschmerzen...)
innerhalb von 3 jahren habe ich fast alle ärzte durch - endokrinologe, kardiologe, rheumatologe, neurologe.....bis auf erhöhte ANA-Titer, leicht erhöhte entzündungsparameter und leicht erhöhte jo1-AK wurde nichts gefunden. (verdachtsdiagnose : kollagenose evtl. polymyositis..)

aber da alle CK-Werte in Ordnung sind, sehen die ärzte keinen handlungsbedarf!!!

Letzte woche wachte ich nachts an einer ganz schlimmen übelkeit auf, habe panikattacken bekommen, mein herz raste und dann fingen meine beine so heftig an zu zucken und krampfen, dass ich per krankenwagen in eine neurologische klinik eingwiesen wurde.
es wurde alle mögliche untersucht und ausgeschlossen: Lumbalpunktion,MRT, EMG, EEG, PNP, SchafentzugsEEG, Schlaflabor.....es ist keine MS, keine Störung des ZNS, keine Epilepsie, keine Polyneuropathie, keine borreliose oder sonst ein infekt, keine schilddrüse... etc.....
die verkrampfungen und zuckungen waren so schlimm, dass ich tagelang nicht mehr richtig gehen konnte (ich "knick" jetzt noch beim gehen ein) und übelste muskelschmerzen hatte.
heute wurde ich entlassen ohne irgendeine diagnose...die ärzte sind ratlos! es hieß am ende, es seien panikattacken oder psychosomatische störungen....
so bin ich nun wieder daheim und schlauer wie nie zuvor....weiß nicht mal mehr, ob meine psyche von meinem körper so krank wird oder andersrum. wenn man weiß es stimmt was nicht (und die leute sehen ja, wie ich gekrampft habe und ständig zucke und zittere!!!!!!) und wacht nachts mit herzrasen und muskelverkrampfungen auf, dann kriegt man panik. ich dachte das ist ein schlaganfall oder epilepsie etc....
bin total am ende, ich habe nun fast alles versucht, aber keiner kann mir sagen woher meine beschwerden kommen! am ende heißt es dann eben immer "psychosomatisch". ich glaube ja dass die psyche viel ausmacht, aber derartige muskelzuckungen

??? ?ich hatte das früher nie, war fit und konnte sport machen. kaum spann ich heute einen muskel an, zitter ich wie ein aal oder parkinson-kanker!!!
habe ständig auch das gefühl von unheimlich verspannten beinen..muss sie immer wieder "entladen" indem ich sie kurz in ne andere richtung bewege....
kennt jemand diese symptome

??? ? kann mir irgendjemand sagen, was ich noch machen kann

??? ??
wär wirklich um jede hilfe dankbar!!!!

Hallo, ich bin Heidi und ich "ein neuer" Rheuma Patient.

Du hast, wenn ich richtig liege , Panikattacken und Depressionen.
Hast Du Medikamente deshalb bekommen?
Manchmal liegt dieses Bein zittern, kribbeln, aufwachen, rumlaufen usw. auch an den Tabletten. Sieh mal in die Beschreibung.

Ich habe diese Symtome auch noch Zeitweise, nehme Magnesiun, und1 x die Woche 1 Kalium Kapsel.
Was mir auchsehr gut hilft, sind Schüßler- Salze.
Nr. 3 gegen Krankheiten und Nr. 7 ( die heiße 7 ) gegen das Sch.. Kribbeln.( gelinde ausgedückt)

Erst einmal liebe Grüße und schnelle Genesung.
Heidi

 

[jackys.]

Hallo Lara

du schreibst das du in München in einer Klinik warst und dort dann auch die Diagnose gestellt wurde.
Darf ich fragen in welcher Klinik du dort warst?
Ich wohne 60 km von München.
Wäre lieb wenn du mir die genau Adresse geben könntest.

Viele grüße
Jacky

 

[erdenmutter]

Hallo,

soweit ich weiss, ist die Muskelbiopsie bei Polymyositis richtungsweisend. Bei vielen anderen Krankheiten jedoch nicht. Es findet sich bei fast 50% der Patienten nur eine unspezifische pathologische Veränderung, die leider noch keiner Krankheit zugeordnet werden kann. D.H. das Gewebe ist noch nicht krankhaft genug um es eindeutig zuzuordnen.
Lass Dir einen Termin beim Neurologen geben und ein EMG machen, sollte das pathologisch sein, bitte den Arzt einen Termin im Friedrich-Baur-Institut in München zu machen, ansonsten wartest Du ewig!!!Von dort habe ich auch nur Gutes gehört.

Viele Grüße

 

[jackys.]

danke erdenmutter, nen termin beim neurologen um noch mal ein emg machen zu lassen hol ich mir nicht.
soviel ich weiss werden in der klinik sowieso nochmal alle notwendigen untersuchungen gemacht.
der letzte neurologe bei dem ich war sagte mir gleich es wäre sinnvoller die sache in einer klinik abklären zu lassen. für ein ausführliches emg fehlte ihm schlichtweg die zeit.
ich ruf mal in der klinik an und frag mal nach.

viele grüße
jacky

 

[Lara7777]

Ich auch mal wieder..

Hallo alle zusammen!

Ich war nun schon ewig nicht mehr online, da ich jetzt in der Schwangerschaft extrem mit der Pm zu kämpfen habe und ich einfach eine Auszeit brauchte.

Ich möchte mich aber noch bei allein für Eure Beiträge bedanken!!!!

Da ich nun schwanger bin, nehme ich nur noch Cortison. Aber meine Muskelschwäche wird immer schlimmer. Es macht mir Angst!

Nun soll ich mit leichten MuskelaufbauTraining beginnen, da ich bei der kleinsten Anstrengung zittere. Hat jeman Erfahrung mit Pm und Sport??

Habe Angst, dass Sport eher das Gegenteil bewirkt und meist war ich eh schon zu fertig um Sport zu treiben. Aber ich merke, dass meine Muskeln sich immer mehr zurückbilden und was getan werden muss.

Liebe Grüße und DANKE nochmal!

 

[kukana]

Gratuliere zur Schwangerschaft. Ich hoffe dir tut sie - abgesehen von den Muskeln - wohl.

Zum Sport wäre meine Empfehlung leichte Gymnastik im Wasser. Strecken und Dehnen der Muskeln zum Aufwärmen und dann ein klitzekleines bisschen Fitness mit ganz wenig Gewichten oder ganz ohne Gewichte. Und nur unter Kontrolle von einem der wirklich was davon versteht, denn jede Überanstrengung wirst du mit der Pm sofort merken. Und sobald du merkst du bist erschöpft, machst du eine Pause.

Gibt es nicht bei der Schwnagerschaftsgymnastik ein paar Übungen die du daheim machen kannst?

LG, Kuki

 

[Colana]

Hallo Lara,

das Du leichten Sport machen sollst, sagt wer?

Die Gynäkologin?

Dann musst Du Dir das Okay vom internist. Rheumatologen einholen, da sich unter der sportlichen Tätigkeit die CK-Werte der Skelettmuskulatur erhöhen und das wiederum ist schlecht, da der Muskelabbau noch schneller betrieben wird. Das kannst Du dann an den CK-Werten und an den LDH-Werten sehen.

Wenn Du Gymnastik machen darfst, dann versuch mal Aqua-Gym. Der Vorteil: das Wasser trägt Dich und Du musst nicht so gegen die Schwerkraft ankämpfen und kannst trotzdem schonend die Muskeln etwas kräftigen.

Mein Rheuma-Doc hat mir in den Schub-Zeiten Gymnastik und so weiter absolut verboten, aber tgl Spaziergänge verordnet.

Bei unserer Erkrankung ist tatsächlich die Muskelschwäche unser schlimmster Feind. Leider... - und gegen den Muskelabbau können wir nur wenig machen, vor allem, wenn wir mitten im Schub stecken.

LG Colana

 

[Lara7777]

Hallo liebe Colana,

hmm, also ich habe ja nun seit 2 Jahren keinerlei Sport mehr gemacht und meine Muskeln sind natürlich sehr zurückgegangen und ich puste schon bei der kleinsten Anstrengung. Mein Kardiologe empfahl mit unbedingt Sport, da ich zu hohe Blutfettwerte habe und einen zu hohen Puls.

Aber als ich letzte Woche an Geräten trainiert habe, kam prompt die Quittung - extrem starke Muskelschmerzen.

Heute war ich nur schwimmen, das hat sehr gut getan.

Ich habe halt verdammt Angst, dass ich meinem Kind später nicht gerecht werden kann...Ich kann ja jetzt schon nicht viel heben und bin immer so müde und fertig Ach mensch, warum muss es nur solche besch****** Krankheiten geben!!!

 

[Cailean]

Hi, ich hab ja auch so ramponierte Muskeln, ich hatte in der Rheumaklinik Krankengymnastik, im liegen, ganz leichte zum Muskelaufbau.
Leider halt nur im Krankenhaus. Hab aber Übungen für zu Hause mitbekommen.

Und du schaffst das schon Man wird erfinderisch und wächst mit seinen Aufgaben.

 

[Colana]

Hey Lara,

das Gefühl kenne ich.. Mein Kleiner ist der Leidtragende, da ich nicht alleine mit ihm auf den Spielplatz gehen kann (ich komme nicht hinterher, wenn er wegläuft)... Immer muss ich zusehen, dass eine 2. Person mit dabei ist - sein Glück ist, dass ich mich nun mit einer Mutter angefreundet habe, deren ältester Sohn das gleiche Alter wie mein Lütter hat. Sie kennt auch mein Problem und hilft mir dann.

Windeln kannst Du auch im Sitzen erledigen (habe ich immer gemacht, wenn es gar nicht mehr ging). Auch andere Tätigkeiten funktionieren hervorragend im Sitzen - musst Du nur ausprobieren.
Das Baden kann Dein Männe übernehmen - da kann er gleich mit dem Kleinen tütteln und kuscheln...

Das Zauberwort heißt einfach hier: Aufgabenverteilung...

Wenn Du kleine Strecken später dann gehen möchtest, ist der Kinderwagen (hier musst nur schauen, dass er standsicher zum Griff hin ist) bzw. später der Buggy ein gute Festhalte-Hilfe (leider ging mein Buggy (da kam mein Lütter dann rein, nachdem er sitzen konnte, die Rückenlehne ließ sich nach hinten stellen wie bei einer Karre und die Beinchen lagen auch gerade, da ich das untere Teil auch waagerecht verstellen konnte) nach 6 jähriger Tätigkeit kaputt - nun muss ich mir demnächst einen Gehwagen holen, da er mir die Sicherheit gibt)......

Du siehst, es gibt sooo einige Tricks... Wir müssen nur ziemlich erfindungsreich sein.... Liebe Lara, versuch es so zu sehen:

Dein Glas ist halbvoll.....

Das ist viel wichtiger, dadurch gewinnst Du auch eine positivere Einstellung und erleichterst Dir gaaaaanz viel :a_smil08:.

Liebe Grüße
Colana

 

[Geronimo]

Guten Tag, ich poste heute hier das erstemal.

Ich habe die Autoimmunkrankheit JO - 1 Syndrom.

Diese Krankheit brach bei mir im Dez. 2008 aus. Ich lag 4 Monate im Krankenhaus, inklusive 6 Wochen Reha.
Diagnostiziert wurde die Krankheit bei mir nach 14 Tagen stationärem Aufenthalt im Krankenhaus.
Zusätzlich hatte, bzw. habe ich : Polyomyositis

Fibrosierende Alveolitis

Raynaud - Syndrom

Arthritis


Ich bekam Chemotherapie, zuletzt Ende Sept. 2009

Der Muskelschwund wurde durch die Gabe von Rituximab gestoppt.

Der andere Wirkstoff bei der Chemo ist Cyclophosphamid

Da ich starke bis lebenbedrohende Atemnot hatte, meine Lunge war sehr stark angegriffen lag ich zuletzt in der Uni-Klinik Köln.


Ich bekam 6 mal Chemotherapie und die hat mir geholfen. Heute arbeite ich wieder, gehe wieder tanzen und kann auf meiner Baustelle 25 kilo Zementsäcke tragen.

Jetzt nehme ich als Medikamente Kortison 7,5 mg, Pantazol, Vigantoletten und Azathioprin, was die körpereigenen Abwehrkräfte senkt.

Meine beiden mich behandelden Ärzte sind Rheumatologen. Jeweils in Bergisch Gladbach und an der Uni - Klinik Köln.

Viele Grüße

 

[Witty]

Hallo Geronimo,

ein herzliches Willkommen hier. Ich freue mich sehr, dass es dir so gut geht. Damit kannst du anderen Betroffenen Mut machen. Dein Beitrag ist leider etwas untergegangen, aber das kann auch daran liegen, dass diese Erkrankungen nicht so häufig vorkommen. Gute Besserung und wünsche dir weiterhin viel Erfolg mit der Behandlung.

 

[Chico]

Hallo zusammen, Ich bin 77 Jahre alt und habe ein Overlap Syndrom (Ana 1:1280 Scl70, PMscl, Nor90) seit 2004 behandelt mit MTX 15mg und 5mg Prednisolon.
2005 MTX durch Resochin ersetzt. Folge, Hüftnekrose und Endoprothese rechts. Wieder MTX 20mg.
2009 wieder Resochin statt MTX. Folge Hüftnekrose und Endoprothese links.
2010 Stationär in der Rheumatologie Bochum wegen heftiger Entzündungen im LWS Bereich.
Danach wieder MTX 15mg und später dazu Leflunomid 20mg und 5mg Lodotra.
Seit 2018 zunehmende Kurzatmigkeit und immer stärkerer Husten, der vom Leflunomid ausgelöst sein könnte. Siehe Nebenwirkungen "Leflunomid pneumonie".
Leflunomid wird abgesetzt, der trockene Husten bessert sich ein wenig. Die Atemnot bei Belastung aber bleibt, ebenso die Muskelschwäche beim Treppensteigen und die Herzrythmusprobleme.
2019 wird der JO-1 Titer gefunden. Es folgen oberflächliche Untersuchungen beim Lungenfacharzt und beim Kardiologen. Im Oktober 2020 sehr heftige Schmerzen im Brustbereich. Soll ich den Notarzt rufen? Nein, ich nehme 100mg Prednisolon. Nach einigen Stunden geht es mir besser. Gut so. Herzkatheter hatte ich schon genug. Ich weiß ja, was gegen Entzündungen hilft.
Zur Zeit werde ich behandelt mit MTX 10mg plus Folsäure und Lodotra 5mg, Provas 160mg, Alvesco 160 Mikrogramm und VitaminD3 und als Schmerzmittel nehme ich Naproxen AL 500.
Wie geht es Euch anderen mit Eurem JO-1-Syndrom?