Polymyalgia rheumatica

[madamchen]

hallo Paul, das ist ja krass! Gute Besserung Dir!

 

[LizzyW]

Hallo Paul

Oops, das ist ja mächtig schief gelaufen. Gott sei dank, konntest du früh genug operiert werden.

Wir sind so komplizierte Wesen... wenn man anfangen muss, einen Grund für Symptome zu suchen, weiß man nicht, wie lange man Zeit dafür hat. Zudem ist Zusammenarbeit von verschiedenen Fachärzten extrem wichtig. Aber welcher Arzt gibt freiwillig zu, er / sie könnte falsch liegen? OK, es gibt auch solche.

Paul, ich wünsche dir vom Herzen gute Besserung, und dass dein Leben nach der Reha für dich angenehm wird.

Viele Grüße, Lizzy

 

[Oliver70]

Hi zusammen,

@paul das ist ja doof gelaufen, wünsche Dir auf jeden Fall Gute Besserung und das Du bald wieder auf dem Damm bist

Meiner Mutter geht es langsam aufwärts, konnte seit langem wieder im Biergarten aushelfen auch keine starken Schmerzen nach
der Anstrengung mit ihrer Polymyalgia. Kann das am MTX liegen? Sie nimmt es jetzt so circa sechs Monate ein und dachte am Anfang das es gar nicht
hilft. Die Cortisondosis konnte sie deutlich senken.

VG
Oliver

 

[Paul62]

Danke Paul,

dass du uns das mitgeteilt hast. Diese Info ist auch für uns sehr hilfreich. Auch ich habe bei einer anderen Erkrankung so ähnliche Erfahrungen mit Fachärzten gemacht. Das zeigt wie wichtig die Eigenverantwortung als Patient ist. Aber klar, man ist kein Fachmann und man verlässt sich auf die Expertise des Facharztes.

Ich hatte gleich zu Beginn meiner rheumatischen Erkrankung in den Leitlinien gelesen, dass bevor man die Diagnose Rheuma stellt, es zwingend gilt ein paar andere mögliche Diagnosen wie Krebs oder ein Entzündungsherd im Körper, die diese Beschwerden hervorrufen können, auszuschließen.

Und selbst bei der Diagnostellung einer rheumatischen Erkrankung sollte, laut Leitlinien, eine Untersuchung des Herzens immer erfolgen.

Ich freue mich für dich, dass du es zumindest nicht mit dem Leben bezahlt hast. Aber dennoch sind die Folgen ziemlich schwerwiegend. Was bedeutet das denn, dass die Aortenklappe und die Mitralklappe zerstört sind, heißt das, dass diese jetzt durch entsprechende künstliche Klappen ersetzt wurden?

Und wie ist man letztendlich darauf gekommen auf die Keime im Herzen? Hat sich dein Gesundheitszustand so dramatisch verschlechtert, dass es dann offensichtlich wurde?

Und weiß man denn oder gibt es eine Vermutung wie diese Keime in die Herzregion kamen?

Also, falls du noch zu schwach bist, um all diese Fragen zu beantworten, dann lass es einfach und wenn du möchtest kannst du es ja dann machen, wenn es dir wieder besser geht und du Zeit, Kraft und Lust dazu hast.

Das Wichtigste ist erstmal, dass du dich gut erholst und es dir bald wieder gut geht.

Gute Besserung und alles Liebe und nochmals vielen Dank für diese Rückmeldung.

allina

Also, die beiden Klappen wurden durch natürliche Schweineklappen ersetzt. Eine Woche später wurde noch ein Herzschrttmacher eingesetzt weil es leicht Komplikationen gab. Auf die Keime ist man durch die PET-CT Untersuchung gekommen. Inzwischen geht's mir wieder relativ gut. Die Reha endet in ein paar Tagen und dann bin ich eh noch ein paar Wochen Zuhause.

 

[Ina Hering]

Hat hier vielleicht jemand einen Rat für mich???

Ich habe seit knapp 3 Jahren Polymyalgia Rheumatica, zusätzlich hat sich seit einem Jahr Fibromyalgie entwickelt.

Letztes Jahr konnte ich mich noch ganz gut auf meinem Fahrrad fortbewegen; wenn auch mit Einschränkungen, aber es klappte so la la. (ich sollte vielleicht dazu sagen, dass ich aufgrund von Gleichgewichtsproblemen seit über 20 Jahren ein Dreirad benutze, welches zusätzliche Kraft abverlangt). Ich habe wenigstens die 5,5 km zu meiner Arbeitsstelle geschafft, wenn auch mit Pausen!

In diesem Jahr geht jedoch gar nichts mehr in dieser Beziehung: ich pumpe wie ein Maikäfer, weil ich keine Luft bekomme und habe überhaupt keine Kraft mehr, das Ding mehr als 250 m fortzubewegen. Kann sich zusätzlich zu den geschilderten Symptomen noch eine Polymyositis entwickelt haben, die meine Muskeln derart hat schlapp werden lassen??? Dazu möchte ich noch sagen, dass ich seit Anfang Januar keine Medis mehr nehme: Kortisonpräparat (Prednisolon ist ausgeschlichen und mit MTX habe ich nach einer Therapie-Pause wegen schwerer Bronchitis im letzten Winter nicht wieder angefangen, da ich seit damals keine Entzündungszeichen mehr im Blut hatte, die Schmerzen sind jedoch geblieben. Wobei mir jetzt nicht ganz klar ist, ob sie von der Polymyalgia oder Fibromyalgie herrühren!

Vielleicht kennt sich hier jemand damit aus, hat evtl auch eigene Erfahrungen in dieser Beziehung gesammelt und kann mir weiterhelfen?!

Bis dahin beste, liebe Grüße!

Ina

 

[allina]

Hallo paul,

danke für deine Antwort. Ich finde von diesem Erfahrungsaustausch profitieren wir hier alle. Ich freue mich für dich, dass es dir nun besser geht.

Hast du dich weiterhin gut erholt?

Liebe Grüße

allina