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Polymyalgia rheumatica

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von GerdW, 26. Februar 2012.

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  1. GerdW

    GerdW Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich leide seit vielen Jahren unter Polymyalgia rheumatica. Habe aber den Eindruck, dass sich kein Arzt wirklich mit der Therapie auskennt. Kann mir jemand einen Arzt im Raum Köln/Bonn nennen, der Erfahrung in der Therapie hat?

    Gerd
     
  2. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Hallo Gerd,
    ich habe das auch und habe auch den Eindruck, dass sich überhaupt die Ärzte nicht so richtig auskennen. Wahrscheinlich verläuft die Krankheit auch sehr unterschiedlich. Stell Dir mal 3 Ärzte hin und befrage sie zu diesem Thema, Du wirst verschiedene Meinungen hören.
    Ich bekomme zur Zeit Cortison (anfangs 40 mg , jetzt noch 2,5 mg pro Nacht) und MTX-Spritzen,. 7,5 ml .
    Ob das hilft? Naja.... wenn ich meine zusätzlichen Schmerzmedis nicht hätte, würde ich die glatten Wände hochgehen. Das Cortison hilft mehr als die Spritzen, so habe ich jedenfalls den Eindruck, aber Cortison sei gefährlicher als das MTX, so sagte mir mein Arzt.
    Bin hier aus dem Saarland und kann Dir leider keine Adresse für Deinen Raum geben. Ich hoffe, dass sich hier paar Leute melden, die vielleicht in der Nähe wohnen und auch dieses Problem haben.
    ich wünsche Dir jedenfalls viel Glück. Verzage nicht!
    Lb Grüße
    Grit
     
  3. GerdW

    GerdW Neues Mitglied

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    Hallo Grit,

    vielen Dank für Deine netten Worte. Ich kämpfe nun schon seit 2004 mit dieser Krankheit. Zum Glück erwischt es mich
    meistens nur 1-2mal im Jahr. Dank 45mg Cortison/Tag komme ich gut über die Runden. Mein Fehler war anfangs das zu
    schnelle Runterfahren der Medikamante. Doch das weiß ich nun.

    Weiterhin alles Gute
    Mit besten Grüßen
    Gerd
     
  4. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Hallo nochmal,
    pass gut auf! die 40 mg darfst Du nur so über 1 Wo nehmen,wenn akut ein Schub da ist.....danach sofort langsam runter....
    bei mir war es so: Über 1 Wo. 8 Tabl. (à 5 mg )pro Nacht, dann 1 Wo. 7 Tabl. dann 1 Wo. 6, usw. usw. bis derzeit 1/2 Tablette (2,5 mg)
    In der ersten Zeit alle 14 Tage Blutkontrolle (schauen ,ob die Entzündungswerte wieder bissl runter sind) danach richtete sich bei mir dann die Dosierung.

    Auf keinen Fall zuviel Cortison, wenn es nicht unbedingt notwendig ist. Die NW vom Cortison wären schlimmer als die NW von den MTX-Spritzen - und die sind schon nicht ohne, laut Doc.
    Ich weiß, Corti lässt sich einfach schlucken und bringt auch Linderung.....aber sie bringen so peu à peu Veränderungen an Organen usw.

    Am Anfang musste ich 2 x wieder von vorne anfangen, weil die Entzündungswerte zwischenzeitlich wieder hochschossen, weiß der Geier warum :confused:, aber dann klappte es.
    Wenn irgendwas ist, kannst Du ruhig fragen. ich schau immer wieder hier rein.
    LB Grüße
    Grit
    Achso, nochwas.... achte auch auf die Ernährung. So bissl spielt das schon auch eine Rolle und versuche vor allen Dingen, Dich auch so viel es möglich ist, zu bewegen. ( Am besten in unserem Falle: Schwimmen im warmen Wasser)
    Dann kommt gleich Radfahren. Sozusagen die sanften Sportarten.
     
  5. mandoline

    mandoline Neues Mitglied

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    Hallo GerdW!:)
    Ich habe diese Krankheit auch schon seit 2005. Mei Rheumatologe sagt PMR ist sehr schwer zu behandeln. Ich habe auch sehr viele Schübe. Ich bin nie schmerzfrei. Manchmal könnte ich schreien und weinen gleichzeitig vor Schmerzen. Das einzige was mir da hilft sofort das Cortison für 3-4 Tage verdoppeln und dann wieder die Dauerdosis nehmen.Ich nehme zur Zeit täglich 7,5 mg Cortison täglich. Weniger schaffe ich nicht, da ich sofort wieder starke Schmerzen habe. Auch die Schläffe tut mir dann wieder weh. Außerdem nehme ich noch morgends und abends je 50 mg Imurek. Bis zu vier Tramal 50 mgTabletten und Deflamat75mg täglich. Calcium d- Vita und Folsäure.

    Du hast recht viele Ärzte kennen sich nicht richtig aus. Sogar bei der Pensionsversicherungsanstalt hat ein Arzt zu mir gesagt:" PMR das kenn ich nicht:eek:, ich glaube auch nicht das sie das haben.". Mein Rheumatologe war entsetzt darüber.

    Über die Nebenwirkung vom Cortison hat mein Hausarzt zu mir gesagt:" Mit dem Cortison und den anderen Medikamenten lebst du JETZT halbwegs lebenswert. Wir wissen keiner ob wir in 10 Jahren noch leben, auch ich nicht!" Und er hat recht! Leider sind wir halt mal krank.
    Es geht mir heute auch sehr schlecht, ich habe einen Schub.:( Wahrscheinlich bin ich gestern zu lange, eine Stunde, spazieren gegangen. Es war so ein schöner Frühlingstag.Lg mandoline!
     
  6. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    habe seit okt.11 polymyalgia rheumatica u. bin z.zt.schlecht drauf,da ich das gefühl habe, dass die mtx spritzen nicht so recht anschlagen...um es genau zu sagen, nach den letzten 3 spritzen (ab 13.spritze) wurden die schmerzen schlimmer statt besser. auch mit der reduzierung des kortisons habe ich meine schwierigkeiten obwohl ich jeden monat nur mit 0,5 mg reduziere.bin mit anfangstherapie von 12 mg angefangen u. jetzt auf 10mg runter. habe aber tag für tag schmerzen u. fange diese oft mit ibu 600 ab.
    könnt ihr mir ein paar tips geben.bin ich zu früh mit dem ausschleichen angefangen(lt.rheumatologe sollte ich).meine laborwerte sind alle ok.muß ich trotz ausschleichen mit den schmerzen erst mal leben (oder immer?)
    für eure antworten wäre ich dankbar.
     
  7. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Hallo sexyhimpelchen, hallo @ alle,

    habe auch PMR und mein Rheumatologe hat mir gesagt, ich solle immer NUR DANN reduzieren, wenn ich schmerzfrei wäre (oder zumindest fast) UND wenn die Blutwerte okay sind. Anders bringt das Ausschleichen ja auch gar nix! Was hast du davon, wenn du von den Medikamenten runter bist, aber Schmerzen hast wie eh und je??

    Deine Anfangsdosis Cortison kommt mir mit 12 mg aber auch sehr niedrig vor. Ich kenne niemanden mit PMR, der unter 25 mg angefangen hätte (und von da aus erfolgreich reduzieren konnte).

    Meine Erfahrung: Anfangs genügend hoch dosiertes Cortison, dann langsam reduzieren (siehe oben), und wenn es nicht mehr weiter runter geht, ein Basismedikament dazu (z. B. MTX). Die PMR geht in den allermeisten Fällen irgendwann von selbst zurück. Wann - das ist individuell verschieden. Man kann es nicht durch übereiltes Reduzieren erzwingen. Wenn das MTX dir nicht hilft, dann sollte dein Arzt dir ein anderes Basismedikament verschreiben (bei mir hat es allerdings auch erst nach 4 - 5 Monaten gewirkt!). Und solange dieses Medikament nicht hilft, ist es ziemlich aussichtslos, das Cortison weiter reduzieren zu wollen.

    Also bei mir ist es so: Mitte 2008 Krankheitsbeginn, Anfang 2009 Therapiebeginn mit 30 mg Prednisolon, nach 2 Wochen angefangen zu reduzieren. Mitte 2009 (da steckte ich bei 17,5 mg Corti) MTX 15 mg dazu - gesteigert bis 25 mg, bis es ausreichend wirkte! Cortison sehr langsam weiter reduziert - im Herbst 2011 war ich bei 4,5 mg. Zu diesem Zeitpunkt fing ich an, das MTX zu reduzieren (2,5 mg pro Monat - aber NUR, wenn Blutwerte PLUS Befinden okay waren). Bin jetzt bei 12,5 mg MTX. Wenn ich es komplett ausgeschlichen habe, geht's mit dem Cortison weiter. Seit Mitte 2011 habe ich das Gefühl, dass sich die PMR weitgehend verabschiedet hat, aber bis alle Medis ausgeschlichen sind, wird es voraussichtlich Ende 2012 werden.

    Wie gesagt, denke ich, dass deine Anfangsdosis Corti zu niedrig war. Wenn man mich fragen würde, würde ich sagen, erhöhe nochmals bis zu einem Punkt, an dem du wirklich schmerzfrei bist, warte, bis das Basismedi wirkt und reduziere dann langsam. Aber ich bin kein Arzt, insofern ... Aber vielleicht könntest du diese Vorgehensweise mal mit ihm besprechen?

    Ich wünsche dir und allen anderen Betroffenen alles Gute,

    Tiangara
     
  8. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    hallo tiangara

    wenn ich das hier alles so lese, glaube ich bald auch, dass ich viel zu schnell ausgeschlichen habe.
    muß mich übrigens berichtigen: habe, bevor ich in sendenhorst eingestellt wurde, in meiner hausärztl.praxis eine infusion mit 30mg corti bekommen u. danach in tabl.form langsame reduzierung (alle 3 tage)bis auf 12 mg.

    jetzt habe ich mir gestern abend die 15.spritze mtx gesetzt u. bekam 3 stunden später einen hustenreiz nach den anderen u. hatte das gefühl von "einem frosch im hals".habe die ganze nacht nicht geschlafen, nur gehustet, getrunken u. bonbons gelutscht.da der hustenreiz auch heute morgen noch heftig war, habe ich beim rheumatologen angerufen der sofort das mtx abgesetzt u. mich nun zum pulmonologen geschickt hat.termin erst in 2 wochen...was nun?hält das mtx solange an, wirft alles mich um tage oder wochen zurück?sollte ich mein corti vielleicht etwas erhöhen oder so lassen wie es ist u.mit ibu arbeiten?!
    man oh man, was ist man doch manchmal hilflos!

    aber vielen dank für deine antwort!
     
  9. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sexyhimpelchen,

    das solltest du mit dem Rheumatologen besprechen, ob und inwieweit du erhöhen und wie du des Cortison einnehmen sollst ! Da hättest du ihn fragen können als du ihn angerufen hast, aber du kannst ihn ja deshalb nochmal kontaktieren.
     
  10. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    hallo lagune

    habe leider nicht selbst mit ihm gesprochen..nur mit einer arzthelferin, da heute mittwoch u.ich kurz vor schluß angerufen!
    werde jetzt erst mal schauen, wie es die nächsten tage so funktioniert.ansonsten habe ich ja euch, die ihr schon länger erfahrungen habt u. so neulinge wie mich hilfreich unterstützt.besten dank!
     
  11. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Hallo Sexyhimpelchen,

    also ich hab nie schneller als alle 14 Tage reduziert und jedes Mal vorher das Blut kontrollieren lassen. Sind Befinden oder Blutwerte schlechter geworden, hab ich wieder auf die nächsthöhere Dosierung gesteigert. Nach einer Erhöhung musste ich dann mind. 4 - 6 Wochen dort bleiben, bevor ich ich wieder versuchte zu reduzieren. Bei einer Reduzierung alle 3 Tage ist die Gefahr groß, dass du den Punkt nicht bemerkst, an dem es zu schnell geht. Dann bekommst du wieder massive Schmerzen und weißt nicht, wie hoch du wieder gehen solltest ...

    Was das MTX angeht, so ist eine 14-tägige Pause nicht schlimm (hab ich auch schon mal gemacht). Länger sollte man allerdings nicht aussetzen, zumal das MTX nach längerem Aussetzen oft nicht mehr so gut hilft wie vorher. Am besten hätt ich's gefunden, wenn dein Doc dir gleich ein anderes Basismedikament verordnet hätte, denn bekannterweise braucht es ja eh wieder eine Zeit, bis es wirkt. Nun ja. Ich würde mal versuchen, ihn persönlich ans Telefon zu bekommen.

    Liebe Grüße,

    Tiangara
     
  12. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    hallo tiangara

    danke für deine info.da ich abends auch eine kl.dosis predni nehmen muß, habe ich mir eben eine dröhnung gegeben u. um 0,5mg erhöht, weil es mir heute wieder total sch...geht.will hoffen, dass es etwas von meiner schmerzspitze nimmt.die mtx wirkt jetzt ja auch erst mal ne woche u. nächste woche habe ich labor, wo weiter entschieden werden muß.



    wünsche euch einen schönen abend
     
  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Die Cortisonhöhe sollte immer mit dem Arzt vereinbart und abgesprochen werden. Ich erhöhe in der Not auch mal selber, aber nur weil es mit meinem Rheumatologen abgesprochen ist, wenn er mal nicht erreichbar ist(Wochenende, Urlaub) und zwar auch wie ich das genau machen soll und danach soll ich das auch berichten. So auf eigene Faust und ganz ohne Absprache finde ich das nicht okay.
     
  14. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    Polymyalgia rheumatica Gastro u. Rectoskopie

    Mir wurde empfohlen, bei meiner Diagnose (seit Okt.11) eine Gastro u. Rectoskopie (Magen u.Darmspiegelung) machen zu lassen.
    Nun meine Frage an Euch: Ab welchen Zeitpunkt sollte man dies tun u. ist es sinnvoll, es überhaupt zu tun?
    Was habt Ihr so für Erfahrungen gemacht?

    Danke für Eure Antworten!
     
  15. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Ich hab da noch nie was davon gehört! Mein Doc hat mir zwar auch vorgeschlagen, eine Darmspiegelung machen zu lassen, aber nur, weil das ab dem 55. Lebensjahr von den Kassen als Vorsorge bezahlt wird - ganz allgemein, also nicht in Zusammenhang mit der Krankheit.
     
  16. wwwerner

    wwwerner Neues Mitglied

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    Unter normalen Umständen ist der Magen-Darmtrakt bei einer PMR nicht beteiligt, somit bräuchte man auch keine Darmspiegelung machen lassen.
    Bei mir allerdings hat sich nach 7 Monaten PMR eine Darmentzündung aufgesetzt (wahrscheinlich infektbedingt), so dass nun eine Darmspiegelung gemacht wird.
     
  17. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    Ja, bin auch etwas ratlos u. nicht scharf darauf! Dann werde ich doch erst mal das Forum weiter verfolgen, ob sich noch mehr dazu äußern oder Erfahrungen gemacht haben.Wenn nicht, muß ich meinen Rheumatologen mal fragen wieso, weshalb, warum????
    Danke Dir für Deine Mitteilung u. sonnige Tage
     
  18. Schwiecker

    Schwiecker Mitglied

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    Hallo Leute ich habe seit einer Woche die Diagnose Polymyalgia Rheumatica und nehme 10 mg Kortison fühle mich ziemlich schlapp und grippig die Schmerzen sind erträglich zuvor war ich nicht mehr in der Lage die Zähne zu putzen ,Schuhe zuzubinden ,Haare zu föhnen oder Auto zu fahren kurzum mit 55 fühlte ich mich innerhalb zwei Wochen um 20 Jahre gealtert !zu dem ganzen hab ich noch eine Hepatitis mit unklarer Ursache ? Bin in der Uni Köln in Behandlung die Diagnose stand sehr schnell jetzt weiß ich nicht was die Krankheit langfristig für mich bedeutet ?Jetzt sind ja schon 5 Jahre her wie ist es euch ergangen seid ihr hier noch im Forum wer kann mir seine Geschichte erzählen ?über Antworten freu iich mich Grüße Geli
     
  19. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Hallo Geli, ich habe die Diagnose seit 2012. Nehme aktuell 9 mg Cortison. Immer wenn ich tiefer damit bin, gibts ein Rezidiv. Daran konnte auch Azathioprin nichts ändern. Die Schmerzen halten sich in Grenzen, sind wie gelegentliche Schübe. Ab Herbst soll ich wohl eigentlich Roactemra bekommen, was ich wg. Divertikeln äußerst kritisch sehe. Mal abwarten, ob sich da noch andere Möglichkeiten auftun. Gruß Eve
     
  20. Schwiecker

    Schwiecker Mitglied

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    Hallo Eve vielen Dank für deine Antwort.wie hat es denn bei dir angefangen und wie alt bist du?Ear der Verlaif bei dir ähnlich und hast du auch anfangs abgenommen bin irgendwie aus den Angeln weil nichts mehr so ist wie vorher und ich frage mich ob das so bleibt ?
    Lieben Gruß Geli
    P.s gehst du arbeiten ?