Paul, @Lagune wohnt im Nürnberger Raum, vielleicht hat sie eine Idee. Kommt darauf an, wo du genau wohnst, ich wohne auch in der Nähe, jedoch 50 km von Nürnberg entfernt und mein Rheumatologe ist in Bad Windsheim.
Hallo Paul, mein Rheumatologe ist in Erlangen Möhrendorferstraße, Praxisgemeinschaft internistische Rheumatologie und Nephrologie . In der Praxis sind mehrere Rheumatologen, ich bin dort seit vielen Jahren bei Dr. Wendler und fühle mich sehr gut betreut. Die ganze Atmosphäre in der Praxisgemeinschaft samt ganzen Team Arzthelferinnen usw.empfinde ich dort sehr gut und angenehm. Du kannst ja mal auf die Webseite gucken: pgrn.de Aber vielleicht sprichst du erst noch mal über dein "Gefühl" mit deinem momentanen Rheumatologen? Wartezeiten auf Termin bei einem neuen Rheumatologen sind als Neupatient meist sehr lang.
Danke für den Tipp, ich komme halt 30km östlich von Nürnberg, Vorteil von meinen jetzigen Rheumatologen, man bekommt im Notfall schnell einen Termin.
Neuigkeiten von mir, nachdem sich die Entzündungswerte trotz Kortison nicht verbesserten wurde ich in eine Rheumaklinik eingewiesen. Per PET-CT wurde festgestellt dass meine Aortenklappe mit Endokartitisbakterien belastet ist und dadurch die hohen Entzündungswerte ausgelöst werden. Ich werde jetzt mal mit Antibiotika behandelt, Kortison wurde bereits reduziert, und Schmerzen sind auch weniger.
Was es nicht alles gibt. Ich habe gerade mal "Endokarditis" gegoogelt und bin richtig erschrocken! Jetzt wünsche ich Dir erst mal ganz schnell gute Besserung, damit Du bald wieder auf dem Damm bist, mein Lieber! Herzliche Grüße aus Braunschweig! Ina
@Mara1963, dann sind wir ja beim gleichen Rheumatologen, da bin ich auch. Musste beim ersten Termin übrigens 12 Monate warten, dafür fühle ich mich dort aber recht gut aufgehoben. Der hat definitiv Ahnung & notiert sich alles was man sagt. Er untersucht einem genau, führt Tests durch etc. Er nutzt dazu noch eine Liste & kreuzt zb nötige Untersuchungen an, dann nimmt man die Liste mit zu den Arzthelferinennen & die bereiten dann alles weitere vor. Die arbeiten da auf jeden Fall mit Struktur & Denken viel mit. Da die Praxis im KH untergebracht ist haben die da auch Belegbetten, wenn es nötig ist,hat mir eine von den Arzthelferinennen einmal gesagt. Kann diese Praxis nur empfehlen. Gut ich weiß jetzt immer noch nicht sicher was ich genau habe, aber es ist bei Rheuma halt schwer was raus zu diagnostizieren. Es soll eine autoimmune Erkrankung sein, Systemische Sklerodermie wird noch nicht ausgeschlossen, aber auch nicht 100% bestätigt & es soll noch was mitspielen. Abwarten & Tee trinken...
Hallo allerseits! Was ist denn, bitte, eine "Systemische Sklerodernie"? Habe noch nie davon gehört oder gelesen! Wünsche uns allen hier ein sonniges Osterfest mit viel bunten Eiern, schönen Erlebnissen und vor allem ohne oder wenig Schmerzen! Liebe Grüße aus Braunschweig! Ina
Hallo Ina Hering, Kannst nach lesen, ich weiß gehörte jetzt nicht ganz zum Thema. Freute mich nur, dass ein paar aus dem forum hier in der Nähe praktisch wohnen. Und dann auch noch jemand die selbe Praxis hat, in der ich gehe. Ich wünsche euch auch allen ein möglichst Schmerz/Beschwerdefreies Osterfest. Sonnig & warm soll es werden
Hallo Vräulein! Wo wohnst du, wenn ich fragen darf? Und welche Praxis meinst du, die in Hannover am Kröpke?! Bis nachher vielleicht noch mal! Ina
Wohne bei crailsheim. Bin bei der Praxis in Bad Windsheim Dr Reichel. Bei uns gibt es leider unter 60km Entfernung keinen Rheumatologen. Ich kenne mich aber in Bad Windsheim bestens aus, habe mal 5 Jahre gewohnt, komme allgemein von Kind an aus dem schönen Franken.
Die Sklerodermie gehört zur Krankheitsgruppe der Kollagenosen: https://www.rheuma-online.de/a-z/s/sklerodermie/ https://www.rheuma-online.de/a-z/k/kollagenosen/
Ja Vräulein, dann sind wir beide beim gleichen Rheumatologen. Ich musste anfangs nicht lange warten, da ich ins Khs zu ihm aufgenommen wurde aufgrund eines Schubs (ich wusste damals noch gar nicht was das ist), mein Hausarzt hat dort angerufen und innerhalb 2 Tagen konnte ich stationär aufgenommen werden. Das fand ich prima und hat mir richtig gut geholfen und alle Untersuchungen wurden bei diesem Aufenthalt gemacht. Ich habe Sklerodermie. Ich wünsche dir, dass bald herausgefunden wird, was du hast. Da wohnen wir ja ganz in der Nähe, ich wohne in Ansbach. Herzliche Grüße Mara
Oh schön Mara1963, Ich komme ursprünglich aus dem schönen Rothenburg o. d. T. und Ansbach kenne ich allzu gut
Von Rothenburg fahre ich momentan öfter nach Ansbach zur Nuklearmedizin/Radiologie (Brauhausstraße). So klein kann die Welt sein!
Was machst du denn dort bei der Nuklearmedizin öfter? Ihr seids ja dann beide aus Rothenburg Vräulein und Taz, bestimmt schon übern Weg gelaufen unbewusst .
@Taz Devil, Das ist ja ein Ding, das du auch von Rothenburg bekommst... @Mara1963 Ja die Welt ist echt klein :astrosmiley2:
Vor kurzem Knochenszinti, am 26. CT Schädel und Ende Mai zweimal MRT. Wenn, kennst Du evtl. die Berlinerin mit dem Dobermann oder Du warst im City Fitness.
Ich kann jetzt mal näheres berichten, die eigentliche Ursache meiner Schmerzen waren Keime im Herz. Leider hat der Rheumatologe dies nicht erkannt und mich auch noch mit MTX-Spritzen behandelt. Diese MTX-Spritzen haben mein Imunsystem heruntergefahren, dadurch wurde meine Aortenklappe und Mitralklappe zerstört. Durch eine kurzfristige Operation wurde ich gerettet. Jetzt bin ich erstmal auf Reha. Schmerzen habe ich keine mehr und Kortison gibt es auch nicht mehr.
Danke Paul, dass du uns das mitgeteilt hast. Diese Info ist auch für uns sehr hilfreich. Auch ich habe bei einer anderen Erkrankung so ähnliche Erfahrungen mit Fachärzten gemacht. Das zeigt wie wichtig die Eigenverantwortung als Patient ist. Aber klar, man ist kein Fachmann und man verlässt sich auf die Expertise des Facharztes. Ich hatte gleich zu Beginn meiner rheumatischen Erkrankung in den Leitlinien gelesen, dass bevor man die Diagnose Rheuma stellt, es zwingend gilt ein paar andere mögliche Diagnosen wie Krebs oder ein Entzündungsherd im Körper, die diese Beschwerden hervorrufen können, auszuschließen. Und selbst bei der Diagnostellung einer rheumatischen Erkrankung sollte, laut Leitlinien, eine Untersuchung des Herzens immer erfolgen. Ich freue mich für dich, dass du es zumindest nicht mit dem Leben bezahlt hast. Aber dennoch sind die Folgen ziemlich schwerwiegend. Was bedeutet das denn, dass die Aortenklappe und die Mitralklappe zerstört sind, heißt das, dass diese jetzt durch entsprechende künstliche Klappen ersetzt wurden? Und wie ist man letztendlich darauf gekommen auf die Keime im Herzen? Hat sich dein Gesundheitszustand so dramatisch verschlechtert, dass es dann offensichtlich wurde? Und weiß man denn oder gibt es eine Vermutung wie diese Keime in die Herzregion kamen? Also, falls du noch zu schwach bist, um all diese Fragen zu beantworten, dann lass es einfach und wenn du möchtest kannst du es ja dann machen, wenn es dir wieder besser geht und du Zeit, Kraft und Lust dazu hast. Das Wichtigste ist erstmal, dass du dich gut erholst und es dir bald wieder gut geht. Gute Besserung und alles Liebe und nochmals vielen Dank für diese Rückmeldung. allina
