Periphere und axiale Spondyloarthrits

BiArPa schrieb:
Und heute, ganz komisch, kann ich bisschen besser gehen. Ich habe immer noch Schmerzen, aber es ist irgendwie anders. Dieses Gefühl nehme ich jetzt einfach zur Kenntnis, genieße es und freue mich auf Weihnachten und die ganzen Leckereien.

Falls wir uns hier nicht mehr lesen sollten, wünsche ich euch allen angenehme Festtage und schöne Weihnachten.
Zum Vergrößern anklicken....
Ich wünsche dir ganz doll, dass dir das MTX richtig gut hilft und du ein wunderschönes, schmerzfreies Weihnachtsfest feiern kannst.

Liebe Grüße :wbaum:
 
Hallo zusammen,

ich hoffe ihr seid gut ins neue Jahr gerutscht.

Bei uns waren die Weihnachtstage ruhig, das war richtig schön und erholsam.
Heute sind wir von unserem 4-tägigen Kurztrip nach Österreich heim gekommen.
Waren auf einer Hütte mit Freunden. Es war so schön, aber auch anstrengend. Der Boden war uneben und das Treppe steigen war schon ein Kampf. Oh und die Betten bzw. die Matratze. Schrecklich. Da hat nicht mal die Heizdecke etwas gebracht, aber ansonsten war es echt toll.

Wie gehts sonst so?
Puh....ich kann es gar nicht so genau sagen.
Bin jetzt in der 6. Woche von MTX. Die Schmerzen in den Füßen sind weniger geworden aber ansonsten kann ich mich genauso schlecht bewegen wie zuvor auch. Die Fingergelenke werden gefühlt nicht besser. Der Rücken (Wirbelsäule) ist auch nicht besser. Die Hüfte meldet sich grad wieder öfters. Wenn mein Körper zur Ruhe kommt und ich in meinem Tempo Sachen erledigen kann ist alles okay. Nicht gut, aber okay. Habe ich ein Pensum zu erfüllen, bin ich einfach am Ende des Tages durch. Es ist wie ein Kampf. Ganz blöd.

Morgen gehts wieder in die Arbeit und eigentlich bin ich nur kaputt.
Zum Glück sinds nur 3 Tage und dann 4 Tage frei.
 
Hallo liebe @BiArPa ,
da bist du ja wieder und ich wünsche dir auch ein frohes neues Jahr...
Es freut mich, dass euer Kurztrip dir gut getan hat :) .
Aber ansonsten geht es dir ja leider immer noch nicht wirklich besser. Ich hoffe, das MTX zeigt noch seine Wirkung. Bei mir merkte ich so nach 8 Wochen eine deutliche Besserung.
Puuh, ich habe mir nochmal deine Krankenvita angeschaut (ich weiß gar nicht, wie man das verlinkt, finde es aber gut, dass man wieder im Bilde ist, sonst kommt man manchmal durcheinander mit den verschiedenen Usern).
Du hast echt viel durchgemacht mit dem PFO -Verschluss 2021 und deiner Arthritis. Schaffst du es denn wirklich mit der Vollzeit-Arbeit ? Bitte pass gut auf dich auf....
Ich wünsche dir gute Besserung und wirksame Medikamente.

Viele Grüße von mir
 
Guten Morgen @Aida2

ja, ich bin wieder da . Danke dir .

Hab das Forum echt vermisst, die paar Tage. Man merkt sehr schnell wie toll der Austausch hier ist und wie wichtig. Daheim kann ich zwar auch reden, aber hier ist es etwas anderes.

Ach, das ist gut zu wissen, dann bin ich noch voll in der Zeit. Es war ja auch schon mal schlimmer.
Das eigene Bett war auf jeden Fall schon viel Wert ☺️ .

Die Verlinkungen mit der Krankenvita war eine kleine Fummelei. Aber ich habe glaube ich den Beitrag (die haben alle eine Nummer) verlinkt.

2021 war bisschen viel, ungeplant.
Ich gehe fest davon aus, dass 2022 besser wird.

Ganz ehrlich? Ich hoffe sehr, dass ich weiter Vollzeit arbeiten kann. Habe ja einen Bürojob. Einfacher gehts arbeitstechnisch fast gar nicht. Muss mir das alles bisschen anders einteilen. Ich werde mir das definitiv anschauen und je nach dem wie es klappt „Stellschrauben“ drehen.

Seit letzten Freitag bin ich mit dem Kortison auf 5 mg und kaum zu glauben, meine Allergie oder was auch immer was ist, geht wieder los. Immer am Hals. Ich hoffe sehr, dass sich das wieder gibt.

Jetzt schau ma mal wie die Woche so wird.
Guten Wochenstart!
 
Guten Morgen,

keine Ahnung wo ich anfangen soll.
Mental ist bei mir gerade eine Achterbahn. Ich versuche total stark zu sein, aber es klappt in letzter Zeit immer weniger.

Seitdem wir auf der Hütte in Österreich waren, es letzte Woche nahtlos in die Arbeit ging für 3 Tage (die mich total erschöpft haben) - der Mittwoch war besonders schlimm, da ich immer aufstehen, paar Stufen steigen und den Weg wieder zurück ins Büro nehmen musste (ich war allein im Büro) und ich in dieser Zeit das Kortison reduziert habe geht es nur noch bergab.

Letzte Woche Donnerstag bis Sonntag habe ich versucht mit zu regenerieren. Leider ist mein Heizkissen auch noch kaputt gegangen (war für die Muskelentspannung immer gut).

Ich glaube das MTX wirkt langsam. Meine Füße und sogar die Fingergelenkte sind bisschen besser, aber dafür ist der Rücken umso schlimmer.

Das ISG, die Hüfte und der komplette Rücken und BWS mit Rippenbögen schmerzen so sehr. Habe jetzt meine Walkingstöcke geholt, damit ich eine Sicherheit beim Gehen habe. Es fährt mir immer wieder rein. Eine falsche Bewegung und es geht nichts mehr.

Wobei ich sagen muss, dass sich der Rücken teilweise anfühlt als würden sich die Muskeln verkrampfen. Habe mich gestern auf meine Akupressur-Matte gelegt, das tat unglaublich gut und ich habe angefangen Magnesium zu nehmen, damit das Krampfen aufhört. Dauert natürlich bis es wirkt.

Heute Morgen habe ich einen Termin beim Orthopäden vereinbart. Es dauert leider noch bis Anfang Februar. Aber es geht mir in erster Linie darum, dass ich durch Fehlhaltung nicht noch mehr kaputt mache.

Naja...auf jeden Fall habe ich mich heute aufgerafft, war guter Dinge und wollte in die Arbeit. Pustekuchen, das erste Mal ist es mir im Treppenhaus unserer Wohnung reingefahren. Ich bin mit meinem Fuß an der Treppenstufe hängen geblieben. Mein Mann war so nett und hat mir dann mein Stöckerl gebracht. Wollte es nicht mitnehmen. Nach gefühlt 4 Stunden war ich dann beim Auto (mein Mann und ich haben den selben Weg, er ist gefahren). Vor der Arbeit, nachm Aussteigen wieder reingefahren und dann ging nichts mehr. Das ISG hat gepocht, die Hüfte gebrannt und der Rücken gestochen. Durch den Schrei, der mir leider ausgekommen ist, sind paar Kollegen gekommen und dann hat man mich wieder ins Auto verfrachtet und mein Mann hat mich wieder heimgefahren.

Telefoniere gerade die Ärzte ab, erstmal brauche ich ne Krankmeldung und dann mach ich den Rest.

Jetzt geht es dem Körper wieder besser. Ich sitze und bewege mich halt langsam. Zum Arzt gehen oder Auto fahren ist nicht möglich.

Ich habe Angst, ich hatte immer die Hoffnung, dass es wieder so wird wie früher. Das ich normal gehen kann, aber es ist frustrierend zu merken, dass es vielleicht einen kleinen Fortschritt gibt, aber es gleichzeitig gefühlt 5 Schritte rückwärts geht und zwar wöchentlich.
 
Liebe @BiArPa,
ich bin erschrocken, als ich das eben gelesen habe. Deine Rumquälerei macht keinen Sinn, du musst dringend zum Arzt gehen (oder warst hoffentlich schon) . Entweder Hausarzt oder Rheumatologe.... Und dann brauchst du dringend Erholung.
Gerade das "nicht - Laufen - können" fand ich besonders schlimm.
Gute - Besserung - Wünsche von mir und dass du passende Medikamente erhältst.

Liebe Grüße
 
Hallo @Aida2 ,

vielen lieben Dank. Mental geht es heute schon etwas besser.
Ich bin erstmal krank geschrieben und soll IBU nehmen. Kortison bin ich ja gerade am reduzieren bzw. absetzen, deswegen erstmal IBU und Ruhe. Wenn es besser geht soll ich zur KG aber erstmal nur Massage.
Ich glaube das war alles etwas zu viel die letzten Tage. Aber es ist krass, dass man gleich eine Watschn bekommt vom Körper. Bin ja doch noch ganz am Anfang und muss sehen was alles geht. Jetzt ist es mir klar und ich geh etwas vom Gas und teile mir alles anders ein.
Hauptsache keine Schmerzen mehr oder weniger und wieder ordentlich gehen können.
 
Ja, so ist das leider liebe BiArPa,
Ich vergesse das auch immer wieder und übernehme mich. Am nächsten Tag kommt dann spätestens die Quittung.
Für dich als junge Frau ist es bestimmt noch schwieriger sich darauf einzustellen....
Pass gut auf dich auf und liebe Grüße
 
Hallo,
mit dem gut auf die Kräfte aufpassen, kann ich nur bestätigen. Fällt mir häufig auch nicht leichter, aber durch therapeutische Begleitung mittlerweile immer leichter.
Auch die Angst verstehe ich, dass es immer so bleibt. Bei mir ist es nach der Einstellung deutlich anders geworden. Ich war wieder leistungsfähiger und es gab eine Zeit, wo ich wenig Schübe hatte. Das kann bei dir auch gut sein, dass wenn du gut auf dich achtest und medikamentös gut eingestellt bist, wieder ziemlich nah an ein normales Leben ran kommst. Drücke dir die Daumen und schicke dir Kraft!!
Liebe Grüße
 
Aida2 schrieb:
Ja, so ist das leider liebe BiArPa,
Ich vergesse das auch immer wieder und übernehme mich. Am nächsten Tag kommt dann spätestens die Quittung.
Für dich als junge Frau ist es bestimmt noch schwieriger sich darauf einzustellen....
Pass gut auf dich auf und liebe Grüße
Zum Vergrößern anklicken....
Unfassbar, das hätte ich nicht gedacht. Aber man lernt nie aus.
Manchmal ist es schon heftig, gerade wenn mein Sohn dann sagt "ach Mama lass ich mach das schon".
Aber ich hoffe ganz ganz sehr, dass es mir in Richtung Sommer schon besser geht und ich dann am Spielfeldrand stehen und ihn peinlicherweise anfeuern kann.
 
Lolobs schrieb:
Hallo,
mit dem gut auf die Kräfte aufpassen, kann ich nur bestätigen. Fällt mir häufig auch nicht leichter, aber durch therapeutische Begleitung mittlerweile immer leichter.
Auch die Angst verstehe ich, dass es immer so bleibt. Bei mir ist es nach der Einstellung deutlich anders geworden. Ich war wieder leistungsfähiger und es gab eine Zeit, wo ich wenig Schübe hatte. Das kann bei dir auch gut sein, dass wenn du gut auf dich achtest und medikamentös gut eingestellt bist, wieder ziemlich nah an ein normales Leben ran kommst. Drücke dir die Daumen und schicke dir Kraft!!
Liebe Grüße
Zum Vergrößern anklicken....
Du machst mir gerade echt Hoffnung. Mit der Medikation bin ich ja noch am Anfang, daher ist noch alles drin und wenn dann die Einstellung passt. Das wär ein Traum. Wirklich!

Ich denke schlimmer geht es sicher immer, aber das gestern hat mir absolut gereicht und das möchte ich nie wieder erleben.

Das auf sich selbst Acht geben ist so schwer, aber man muss es immer wieder in Fokus setzen.
 
Man kann auch schon mal deutlich sagen, dass die Situation richtig blöd ist. Der Blick auf andere ist nicht immer nur gut.
Ein Stück „gesunder Egoismus“ kann schon helfen und vieles ist dann leichter. Mir wurde mal in der Therapie deutlich gesagt, dass ich nur für andere da sein kann, wenn es mir gut geht.
Und mittlerweile verstehe ich es und merke, dass es Situationen gibt, wo ich nicht so kann, wie andere aber es trotzdem, wenn man auf sich achtet viel Lebensqualität gibt, weil man die Sachen ganz anders zu schätzen weiß und intensiver schöne Dinge wahr nimmt.
Das war jetzt glaube ich ziemlich durcheinander. Hoffe du hast es trotzdem verstanden.
 
Lolobs schrieb:
Man kann auch schon mal deutlich sagen, dass die Situation richtig blöd ist. Der Blick auf andere ist nicht immer nur gut.
Ein Stück „gesunder Egoismus“ kann schon helfen und vieles ist dann leichter. Mir wurde mal in der Therapie deutlich gesagt, dass ich nur für andere da sein kann, wenn es mir gut geht.
Und mittlerweile verstehe ich es und merke, dass es Situationen gibt, wo ich nicht so kann, wie andere aber es trotzdem, wenn man auf sich achtet viel Lebensqualität gibt, weil man die Sachen ganz anders zu schätzen weiß und intensiver schöne Dinge wahr nimmt.
Das war jetzt glaube ich ziemlich durcheinander. Hoffe du hast es trotzdem verstanden.
Zum Vergrößern anklicken....

Ja ich habs verstanden. Du hast echt Recht.
Eigentlich ist es ganz simpel. Man darf es nur nicht vergessen :) oder meinen man kann halt alles auf einmal stemmen.
 
@BiArPa
Hallo:)
So wie ich es beim Überfliegen verstanden habe, hast du neben einer peripheren Beteiligung auch eine axiale (Wirbelsäule) und die peripheren Beschwerden (Hände, Füße) sind besser geworden, aber die Wirbelsäulenbeschwerden sind leider immer noch stark.
Meine Rheumatologin sagt, dass das MTX nur gegen die peripheren Beschwerden hilft, aber nicht gegen die axiale Problematik. Daher bräuchte man zusätzlich zu dem MTX noch ein biological (v.a. TNF-alpha-Hemmer).
Deinen Schilderungen zufolge trifft das auch bei dir zu und würde erklären, dass die Rückenschmerzen nicht besser werden, die Hände/Füße aber schon.
An deiner Stelle würde ich nochmal mit dem Rheumatologen Kontakt aufnehmen und nachfragen oder alternativ auch einen Termin in einer Hochschulambulanz für Rheumatologie ausmachen.
Gute Besserung und viele Grüße!
 
Hallo zusammen,
hallo @Nalimaus

ha, und ich dachte schon ich spinne oder bilde mir ein, dass die Schmerzen an Händen und Füßen besser geworden sind.
Man fängt ja langsam auch das Zweifeln an.
Genau die Diagnose ist periphere Spondyloarthritis und V. a. axiale Spondyloarthritis.
Ich bin jetzt erstmal bis zum 21.01. krank geschrieben und nehme 3 x am Tag 600er IBU.
Dienstag und Mittwoch gings schon bisschen besser, ich denke das ist auch die Ruhe. Heute ist es wieder nicht so gut, aber definitiv besser als Montag.

Danke dir für den Tipp.
Werde definitiv noch mal den Rheumatologen kontaktieren.
 
BiArPa schrieb:
Hallo zusammen,
hallo @Nalimaus

ha, und ich dachte schon ich spinne oder bilde mir ein, dass die Schmerzen an Händen und Füßen besser geworden sind.
Man fängt ja langsam auch das Zweifeln an.
Genau die Diagnose ist periphere Spondyloarthritis und V. a. axiale Spondyloarthritis.
Ich bin jetzt erstmal bis zum 21.01. krank geschrieben und nehme 3 x am Tag 600er IBU.
Dienstag und Mittwoch gings schon bisschen besser, ich denke das ist auch die Ruhe. Heute ist es wieder nicht so gut, aber definitiv besser als Montag.

Danke dir für den Tipp.
Werde definitiv noch mal den Rheumatologen kontaktieren.
Zum Vergrößern anklicken....

Sehr gerne:)
Wurde bei dir schon einmal ein MRT von der Wirbelsäule gemacht? Da würde man nämlich ganz leicht entzündliche Prozesse erkennen und könnte die Diagnose axiale Spondyloarthritis stellen...
Bei mir wurde das MRT auch gleich am Anfang mit den anderen Untersuchungen gemacht, um eine axiale Beteiligung zu erkennen bzw. auszuschließen. Da von dem Ergebnis auch die genaue Diagnose und Therapie abhängt.
Und das IBU ist ja auch keine Dauerlösung... ich hoffe sehr, dass dir bald besser geholfen werden kann...
 
Es wurde MRT von der LWS/ISG, Hände und Füßen und Röntgen im September und Oktober gemacht. Daraufhin meinte er erst allgemein Spondyloarthritis und hat sich dann auf peripher festgelegt und den Verdacht auf die axiale nach dem MRT bzw. den Röntgen im Oktober geäußert. Nehme jetzt seit 7 Wochen MTX und heute das letzte Mal Kortison.
 
Am Montag habe ich einen Anruf, bezüglich meiner E-Mail, vom Rheumatologen erhalten.
Ich habe jetzt am 31.01. schon einen Termin. Er beginnt früher als geplant mit der Erweiterung der Therapie. Der Rücken wird jetzt auch abgedeckt. Ich bin so froh.

Es geht mir die Woche schon besser, aber ich merke nach den Arztterminen die ich gestern und heute hatte, dass ich danach richtig fertig bin. Die Bewegung strengt wahnsinnig an und ich muss sehr aufpassen, dass es mir nicht reinfährt. Heute Abend hab ich leider wieder Stöckerl benötigt. War heute wohl etwas zu viel.
 
Servus,

ich melde mich jetzt auch mal wieder.
Heute war mein Termin beim Rheumatologen. Die Basistherapie wird jetzt erweitert und ich fange, sobald ich das Go vom Rheumatologen bekomme, zusätzlich mit Hulio an.

Das MTX wirkt und die Hände und Füße sind um einiges besser. Nur eben der Rücken noch nicht. Den halte ich noch mit IBU in Schach, habe aber heute schon eine Tablette weggelassen. Werde nach und nach reduzieren. Merke den Rücken und die Hüfte leider schon wieder, aber es ist ja absehbar, dass dann das neue Medikament wirkt.

Ach und letzte Woche war ich nach der Krankmeldung wieder arbeiten. Das tat so gut. Daheim ist mir echt die Decke auf den Kopf gefallen.
Körperlich hats ganz gut geklappt und ich hab auch ganz klar gesagt was geht und was nicht. Die Kolleginnen waren alle super lieb. Das hilft so sehr.

Ansonsten ist alles gut.
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben