Neu hier und neu mit Morbus Bechterew/Spondyloarthritis

Ah ok, danke dir! Das wusste ich nicht. Habe gerade mal geschaut, bei den Tageskliniken hier braucht man eine Klinikeinweisung eines Arztes. Hab in 3 Wochen wieder Kontrolltermin, wenn ich bis dahin nix habe und es schlimmer wird, frag ich vielleicht meine Ärztin danach.

Ducky schrieb:
Ich habe es so verstannden, dass das Sulfas. Depris ausgelöst hat??
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Andersherum. Thursday hat anscheinend unter Sulfa deutlich weniger deprissiver Verstimmungen. Das würde ich damit erklären, dass die Entzündungen unterdrückt werden, welche ja Depressionen auslösen.
Cortison ja, da ich die letzten Wochen schnell und viel reduzierte habe, vermute ich hier einen Zusammenhang. Bin jetzt über 2 Wochen auf der gleichen Dosis, aber es geht mir nur etwas besser.
Danke dir!
 
Fisshu schrieb:
Andersherum. Thursday hat anscheinend unter Sulfa deutlich weniger deprissiver Verstimmungen. Das würde ich damit erklären, dass die Entzündungen unterdrückt werden, welche ja Depressionen auslösen.
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Nee, leider nicht - Ducky hat das schon richtig verstanden. Sulfasalazin hat bei mir am Ende wohl deutlich die Stimmung gedrückt. Steht auch im Beipackzettel, dass Depressionen zu den Nebenwirkungen gehören. Ich hoffe, dass das nicht wieder auftaucht, wenn ich es wieder nehme - aber ich will es ja mit der halben Dosis ausprobieren.

Dass Entzündungen Depressionen auslösen können, ist mir neu - ich habe es immer so verstanden, dass chronische Krankheiten eben einfach generell das Risiko erhöhen bzw. Auslöser sein können.
 
@Fisshu das ist eine gute Idee mit der Rheumaliga. So eine chronische Sache ist sch..Grad weil der MB eher eine Krankheit der Jungen ist, so wie die Christine Neubauer ist es selten das noch mit ü50 zu bekommen. Ich war 17 als ich die Diagnose MB bekam und wäre froh gewesen wenn ich Kontakt zu jüngeren schneller bekommen hätte, aber früher gabs kein Internet :D
 
Oliver, ja allerdings bin ich überrascht wie wenig junge Leute im DVMB sind, zumindest in bayern. Weniger als 20% sind <40 Jahre!
Mal eine Frage an dich als Bechti Hasen: spürst du auch Erschütterungen bspw auf dem Fahrrad entlang der Wirbelsäule? In letzter Zeit zieht es mir sehr stark unangenehm bei jeder Erschütterung da lang.
 
denke das junge Leute eher ins Fitnesstudio gehen oder es gibt schlicht keine Gruppe in Wohnortnaehe so wie bei mir momentan. Nein hatte sowas auf dem Fahrrad noch nicht wobei ich aber auch ewig nicht mehr aufn Rad war, ich trainiere lieber auf dem Crosstrainer. Wenn Fragen hast gerne stellen. Hast du einen Bechterew denn fest diagnostiziert?
 
Oliver70 schrieb:
Hast du einen Bechterew denn fest diagnostiziert?
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Kommt auf die Sichtweise an. Seit März hat sich an der Diagnose nichts geändert, da sich am HLAB27 ja nix ändern wird. Die Rheumatologin hat mir die Diagnose 2 mal versichert, der MDK und meine Krankenkasse erkennen sie an. Entzündungen in der LWS und an Füßen und Händen sind nachgewiesen. Ich habe beschlossen, nicht mehr weiter über die fehlenden formalen Hauptkriterien nachzudenken. Da bringt mich nicht weiter, da hab ich nie eine Chance den ganzen Mist anzuerkennen und zu akzeptieren.

Oliver70 schrieb:
Wenn Fragen hast gerne stellen.
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Danke!
 
Die richtige Diagnose ist auch nicht einfach. Also Du bist HLB 27 positiv so wie ich? Ich hatte eine Entzuendung im Knie, dann HLB positiv, hohe Entzuendungsparameter und Verknoecherungen im ILS. Und das ist auch die Definition!Solange noch keine versteifungen im Roentgenbild sichtbar sind ist es kein Morbus Bechterew, meinte mein Rheumadoc
 
Nein, negativ. Zur Diagnose müssen mindestens eine der 2 Hauptkriterien vorliegen, HLAB27 positiv und Entzündung ISG. Wenn nur eins erfüllt ist, dann noch weitere Nebenkriterien, die ich gerade nicht im Kopf habe. Ich erfülle alle nebenkriterien. Entzündungswerte sind bei mir nur leicht erhöht.
Richtig, nur MRT Nachweis = spondylarthritis
Röntgen Nachweis = MB
 
Hallo zusammen,
ich melde mich hier mal wieder nach einigen recht turbulenten Wochen. Ich habe jetzt 6xAmgevita (Humira Biosimilar) gespritzt. Nach der 4. Spritze hatte ich keine Wirkung verspürt, meine Rheumatologin meinte dann, dass ich evtl. auf Humira umsteigen soll.
Jetzt nach der 6. Spritze verspüre ich weiterhin keine deutliche Verbesserung, evtl leichte Dämpfung und etwas mehr Energie. Aber ich bin noch am Cortison ausschleichen und das scheint auch noch zu wirken. Jedenfalls ändern sich meine Schmerzen innerhalb Wochen und manchmal auch Tage. Auch innerhalb eines Tages sind die Schmerzen an Händen und Füßen nicht gleichbleibend und auch belastungsabhängig. Daraus schließt jetzt die Rheumatologin, dass es evtl. kein Bechterew sondern Schmerzsyndrom ist.
Ich bin, um ehrlich zu sein, frustriert, wütend, erleichtert und erschöpft. Ich habe die Ärztin 2x gefragt, ob sie sich der Diagnose Bechterew trotz der fehlenden Hauptkriterien sicher ist und sie bejahte dies deutlich! Irgendwie bin ich natürlich froh, dass es evtl kein Bechterew ist, aber ich kann langsam nicht mehr. Ohne Diagnose keine richtige Behandlung. Ich habe keine Ahnung, was Schmerzsyndrom ist (psychosomatisch?), aber wirkt dabei denn Cortison? Das wirkt bei mir nämlich super, auch gegen die leichte Schwellung der rechten Hand und gegen die Steifigkeit. Etoricoxib dämpft auch die Schmerzen, wie ich die letzten Tage festgestellt habe. Es ist mir egal, ob es psychosomatisch ist (besser als Bechterew?), nur will ich eine gesicherte Diagnose haben. Ich arbeite schon in Teilzeit wegen der Schmerzen und Erschöpfung, wohin soll das dann noch führen?
Ich soll jetzt eine Szintigraphie machen, zum Nachweis oder Ausschluss von Entzündungen. Aber ich nehme noch Cortison (gering), ob es da Sinn macht? Außerdem wirkt vielleicht der TNF-Blocker doch etwas (und damit noch weitere Wochen, trotz Absetzen) und Etoricoxib soll ich auch nehmen.
Ich werde also mit der Szintigraphie warten bis mind. 2 Wochen nach Cortisonende (und Etoricoxib nicht nehmen).
Ansonsten hat mich meine Ärztin noch in eine ambulante Schmerzklinik eingewiesen (hoffe, die nehmen mich auf). Finde ich an sich eine gute Idee, frage mich aber, ob eine Einweisung in eine stationäre Rheumaklinik nicht sinnvoller wäre, um die Diagnose zu sichern oder auszuschließen? Ich werde demnächst mal meinen HA nach seiner Meinung dazu fragen.
Sorry, ich bin gerade frustriert wieder bei Null zu sein und versuche eigentlich nicht weiter darüber nach zu denken. Aber das wird mir vermutlich nicht gelingen.
 
Hallo Fisshu,

das ist natürlich frustierend. Bei mir hat es auch Jahre gedauert bis zur Diagnose. Du hast recht, dass es diese zwei Hauptkriterien gibt. Bei Vielen fängt es im ISG an bzw. dort sieht man es bei vielen im Frühstadium. Wenn ich mich richtig erinnere, sagte der Arzt bei der Morbus Bechterew Patientenschulung in der Reha, dass es auch an einer anderen Stelle der Wirbelsäule beginnen kann. Und bei dir wurden im MRT(?) Entzündungen an der LWS festgestellt?
Mit dem "Beginnen" bin ich auch ein bisschen vorsichtig. Bei mir fing alles mit Achillessehnenansatzentzündungen an.

Ja mit dem Cortison gebe ich dir recht. Das gute Ansprechen spricht eigentlich für ein entzündliches Problem.

Lass dich nicht unterkriegen. Aus welcher Region kommst du denn?

LG Daniel
 
Ich verstehe auch sehr gut, dass du frustriert bist! :knuddel:

Mit Schmerzsyndrom kenne ich mich leider überhaupt nicht aus. Mein Doc - der ja selbst Rheuma hat - fand es aber total typisch für Rheuma, dass die Schmerzen so springen, besonders am Anfang. Möglicherweise ist es doch eine andere Art Rheuma, z. B. Psioriasisarthritis? Die kann ja auch ohne Hautsymptome auftauchen. Oder es ist einfach doch SpA, aber der TNF-Blocker wirkt halt nicht. (Was natürlich auch doof wäre.)

Ich glaube, es ist ein guter Plan, auch mit dem HA zu sprechen. Und eine Rheumaklinik würde ich auch für sinnvoller halten zu diesem Zeitpunkt.
 
Danke euch beiden!
Daniel, im MRT wurden an der LWS große Entzündungen festgestellt. Könnte aber auch eine aktivierte Osteochondrose, also Verschleiß sein. Das die Schmerzen in Händen und Füßen entzündlich sind, hat meine Ärztin durch eine cortison stoßtherapie festgestellt. Und genau das stellt sie jetzt in Frage.
Damals meinte sie auch noch, es sei typisch das die Schmerzen springen und jetzt meint sie, das gäbe es nicht bei Bechterew. Mir fehlt da langsam das Vertrauen.
Wahrscheinlich bleibt mir nur eins, abwarten, ob noch was dazu kommt. Und hoffen, bis dahin keine bleibenden Schäden zu bekommen und arbeitsfähig zu bleiben.
Thursday Next schrieb:
Möglicherweise ist es doch eine andere Art Rheuma, z. B. Psioriasisarthritis?
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Das hatte ich auch überlegt, aber nicht erwähnt. Meine Ärztin hat dies bisher nicht geäußert. Ich hätte gerne deinen HA!!
Ja zum TNF Blocker: habe auch bei der Rheuma Liga erfahren, dass speziell dieses Biosimilar (Amgevita) bei einigen nicht wirkt. Aber das würde meine Ärztin nicht hören wollen.
Ich werde es bei meinem HA versuchen. Allerdings wollte er sich bisher nicht in die Therapie der Rheumatologin einmischen und ist sehr zurückhaltend. Da erwarte ich auch nicht viel.
 
Vielleicht wäre es langsam an der Zeit drüber nachzudenken, ob du dir eine andere Rheumatologin suchst? Ich kann gut verstehen, dass dir da das Vertrauen abhanden kommt ... Vielleicht kann dir dein HA noch jemand anders empfehlen.
 
also ich habe meinen alten Rheumatologen gewechselt und bekam bei dem neuen auch wieder Enbrel von Pfizer da auch er
sehen wollte ob die aktive Knieathrose nicht vielleicht doch von dem Elzrel (Biosim) begünstigt wird. Sandoz, der Hersteller von dem
Zeug ist sogar so geizig das keine Alkoholtupfer beiliegen, aber das ist das wenigste Problem. Ein Vorteil hat das Elzrel, es brennt nicht
so heftig wie Enbrel, aber dagegen gibts Kühlpads
 
kann ich noch nicht sagen, ich habe Sonntag erstmalig angwendet. Aber die Schwellung scheint langsam zurueck zugehen. Kommt jetzt drauf an ob die guten Phasen laenger werden.
 
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