Neu hier und neu mit Morbus Bechterew/Spondyloarthritis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Fisshu, 3. April 2019.

  1. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo thursday,

    ein Freund meines Mannes macht seit 20 Jahren Medizintechnikforschung. Und er hat uns mal erklärt, dass bei bestimmten Fragestellungen es bei MRT-Untersuchungen nicht nur auf die Erfahrung des Radiologen bei der Interpretation der Bilder ankommt, sondern auch auf die Auflösung, also auf die Feldstärke (Maßeinheit Tesla) und auch auf die eingesetzten Spulen.

    Es ist wohl ein Zusammenspiel unterschiedlicher Faktoren, die eine verläßliche Diagnose ermöglichen.

    Liebe Grüße

    allina
     
  2. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Danke für den Hinweis, Allina. :)
    Ich hatte schon beruflich am Rande mit dem Thema zu tun und habe so einiges nachgelesen (Tesla ist z.B. nicht die Einheit für die Feldstärke, sondern die Flussdichte ;) ), das ist mir grundsätzlich also alles klar. Aber ich bin natürlich nicht vom Fach und daher wie die meisten Patienten darauf angewiesen, dass die Bilder nicht nur richtig interpretiert werden, sondern auch von vorneherein richtig gemacht.
     
  3. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo thursday,

    ich hatte es nicht mehr gut in Erinnerung. Also danke für die Info.


    Ja, das kenne ich. Deshalb hat der Freund meines Mannes, als es mal wirklich darauf ankam, dass die MRT-Untersuchung auch wirklich aussagekräftig ist, uns einige Fragen aufgeschrieben, die wir vor der Terminvereinbarung abklären sollten.

    Das ist aber schon ein paar Jahre her. Deshalb habe ich nicht mehr alles so gut in Erinnnerung. Ich habe mich nur noch an die Auflösung und die Spulen erinnert.

    Und es war echt erstaunlich, dass ein paar Praxen darunter waren, die aufgrund der geringen Auflösung (v.a. bei offenen MRTs) oder nicht geeigneter Spulen, nicht in der Lage gewesen wären, eine wirklich aussagekräftige Diagnose zu erstellen.

    Liebe Grüße

    allina
     
  4. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Thursday, Mensch das tut mir echt leid. Vor allem, weil eine Wiederholung des MRTs i.d.R. nicht so schnell möglich ist. Vielleicht kannst du die Bilder dem Orthopäden zeigen bzw ihn bitten sich diese genau anzuschauen?
    Ich hatte zwischendrin auch ein Radiologe, der meinte "Sie haben doch nie und nimmer Bechterew, ihre WS sieht ja nicht wie Bambus aus!". Das sein Chef aber beim vorherigen MRT aber genau das bekräftigte ( auch im Bericht) interessierte ihn nicht. Bei dem hätte der Bericht sicherlich anders ausgesehen und ich hätte keine Diagnose...
    Anderseits fragte der Chef beim 3. MRT mich erst hinterher mach dem Zweck diesen MRTs. Als ich meinte Entzündungsnachweis ISG, meinte er, na das hätten wir mit Kontrastmittel machen sollen. Ach nee, hatte ich vorher am Empfang ja versucht drauf hinzuweisen ....

    Wann ist dein nächstes MRT?

    Mir geht's nicht ganz so gut. Die NW vom Cortison werden zwar besser, aber die Schmerzen und Steifigkeit insbes. in Händen und Füßen nehmen zu, bin stark erschöpft. Trotzdem möchte ich Cortison nicht wieder erhöhen, sondern weiter ausschleichen.
     
  5. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Ich warte erstmal, was der HA zu den MRTs sagt; vielleicht ist das zweite MRT ja auch aussagekräftiger. Das wird ja mit Kontrastmittel gemacht.

    Es ist wirklich unglaublich, was man teilweise für Stories hört ... Zum Glück gibt es aber viele gute Leute im Gesundheitssystem, die versuchen, die strukturellen Probleme auszugleichen. Man muss halt das Glück haben, an die zu geraten! ;)

    Och Mensch, das tut mir leid, dass es dir so mies geht. :knuddel: Vom Biologikum spürst du nach wie vor gar nichts?
     
  6. Oliver70

    Oliver70 Bekanntes Mitglied

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    Hi zusammen,

    mein Rheumadoc meinte zu Sulfa welches ich auch laenger eingenommen habe, ohne Erfolg, das es nur beim Bechterew was bringt wenn pheriphere Gelenke betroffen sind. Nur an der Wirbrlsaeule hilft es nicht genau wie Cortison oder ASS.

    LG
    Oliver
     
  7. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Da bin ich mir nicht sicher. Der Wirbelsäule geht es einigermaßen gut, habe erst ab 6-7Uhr früh Schmerzen unter 4. Im Vergleich zu vorher ab 3 Uhr Schmerzen von 6-8 auf der Skala 1-10. Die Erschöpfung war schon besser und jetzt wieder stark. Aber ich muss heute wieder spritzen. Vielleicht ist 2 Wochen einfach zu lang und die Wirkung ist schon weg? Ich muss mal in meinem Schmerztagebuch nachschauen, ob das passen würde. Oder vielleicht ist einfach gerade Ruhe am Rücken...
    Und vermutlich wirkt das Biologikum nicht an den Sehnen. Die Füße sind etwas besser, wenn ich sie 2xtäglich dehne und mit dem Faszienball bearbeite.
     
  8. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Ja klar, Oliver :) Das haben wir ja schon erörtert. ;)

    Das klingt doch ziemlich vielversprechend! :top: Vielleicht dauert es einfach ein bisschen länger bei dir, bis es wirklich durchgreift. Du hattest ja ziemlich starke Beschwerden, und das auch schon länger.

    Was für einen Faszienball hast du denn? Hättest du da einen Link?

    Witzigerweise habe ich mittlerweile den Eindruck, dass das Sulfasalazin bei mir gegen einiges wirkte. Jetzt nach dem Absetzen kommen Beschwerden, oder teilweise nur Phänomene wieder, von denen ich gar nicht gemerkt hatte, dass sie sich unter Sulfasalazin gebessert hatten. Z.B. meine ständig laufende Nase mit trockener Schleimhaut sowie Zahnfleischprobleme und eine Stelle im Kiefer bzw. ein Zahn, der immer mal wieder etwas schmerzte.
    Und der Rücken meldet sich gerade so konstant, dass ich fast schon denke, dass er durch das Sulfasalazin auch etwas beruhigt wurde ...
     
  9. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Ich hab den schon etwas länger, daher leider keinen Link. Ist aber "weicher" Faszienball. Die Faszienrollen und Bälle gibt es in verschiedenen Härtegraden, Anfängern wird gerne weichere empfohlen. Fand ich auch anfangs genau richtig, härter wäre zu schmerzhaft gewesen. Jetzt überlege ich mir einen härteren Ball zuzulegen. Ich bin am Mittwoch wieder beim Osteopathen, der bietet auch Faszientraining an. Da werd ich mal nachfragen.

    So ähnlich geht es mir mit dem Cortison. Vielleicht hat man es auch schnell verdrängt und vergessen :D
    Zu laufender Nase kann ich nix sagen, aber dass mit dem schmerzenden Zahn und Zahnfleischentzündungen kommt mir bekannt vor. Ich hatte hier im Forum mal von dem Zusammenhang von Rheuma und Zähnen gelesen, aber meine Zahnärztin letzte Woche konnte dazu nix sagen. Zwischenzeitlich schmerzten mir alle paar Tage das Zahnfleisch an einer anderen Stelle... Jetzt ist da Ruhe.

    Mir geht es seit der Spritze am Freitag insgesamt etwas besser, aber die Erschöpfung hat mich heute stark im Griff. Liegt vielleicht auch an dem Temperatursturz von 12° und Gewittern. Oder es sind nur die üblichen Schmerzschwankungen. Bin gespannt, wie es sich die kommende Woche entwickelt!

    Mir hat am Ende nur noch geholfen, direkt vorm Schlafen Rückengymnastik zu machen. Und wenn man nachts aufwacht, nicht zu lange rumwälzen und ärgern, sondern aufstehen, 20 Minuten Gymnastik und zurück ins Bett. Zum Glück ist ja jetzt nachts derzeit nicht so kalt wie im Winter...
    Auch nachdem ich jetzt richtige KG hatte, find ich folgende Übungen am besten gegen Schmerzen und Steifigkeit:
    https://www.novartis.at/sites/www.novartis.at/files/MB-Beweglich-bleiben-Uebungen.pdf
     
  10. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    fisshu,danke für den link.............den finde ich sehr gut !
     
  11. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Ach, ich kann ja auch einfach mal im Sanitätshaus oder im Sportgeschäft fragen! :)

    Ich habe im Fitnessstudio schon mal ein bisschen mit einer Black Roll gearbeitet, und wollte mir eigentlich auch eine eigene zulegen, aber dann war ich irgendwann unsicher, weil man Gegensätzliches hört: Im Fitnessstudio zeigten sie mir, ich sollen hin und her rollen, aber irgendwo (ich glaube, bei Liebscher & Bracht) habe ich gelesen, man soll immer nur in eine Richtung. :conf:

    Vielleicht kann dein Osteopath das ja erklären! :biggthumpup:


    Ich habe Anfang August wieder Zahnreinigung & Kontrolle. Die Stelle, die bei mir immer wieder muckt, wurde vor zwei Monaten schon geröngt, und die Zahnärztin sagte, das sähe nicht ideal aus, man solle die Krone austauschen. Vielleicht kann man es ja unter Sulfasalazin noch etwas beobachten ...

    Mir haben sie auch gesagt, dass Zähne irgendwie ein Thema sind bei Rheuma, bzw. am Anfang gefragt, ob ich es habe. Ich habe schon länger den Verdacht, dass mein Zahnfleisch auch wegen meines hyperaktiven Immunsystems immer wieder zickt ... Für die Zähne ist das ja leider auch nicht gut.

    Ja, Wetterwechsel sind nicht schön. Geht es denn jetzt besser?

    Ich wache ja von den Schmerzen nachts nicht richtig auf, sondern schlafe nur unruhig und wälze mich im Schlaf. Ich bin ganz selten schlaflos, eigentlich nur, wenn ich einen Albtraum hatte und vor Angst das Licht anmachen muss. :girl:

    Danke für den Link! Den hatte ich schon mal gefunden und festgestellt, dass ich fast alles davon schon beim Yoga mache, und daher schon wieder vergessen. :angel2: Jetzt gucke ich ihn mir nochmal genauer an ;)

    PS. Apropos nachts nicht kalt: Die Heizung ist grad angesprungen bei mir. :laughing:
     
    Keks2389 gefällt das.
  12. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Soo, mal wieder ein Update von mir. Sorry für die lange Sendepause. Mir ging es nicht sonderlich gut die letzten Wochen, weder körperlich noch psychisch. Ich bin mittleweile bei 5mg Prednisolon, so langsam gehen die Nebenwirkungen auch zurück, nur mit Wassereinlagungen und Herzrasen hab ich noch zu kämpfen. Habe Novaminsulfon jetzt ausprobiert, es nimmt die Spitzen der Schmerzen, der Grundschmerz bleibt. Aber mir 15 Minuten nach Einnahme immer schwindelig. Da muss ich nächste Woche nochmal anrufen.
    Dann sind vor 2 Wochen die Entzündungen an Füßen wieder fast völlig zurück gekommen, aber seit dem Wochenende ist da von heute auf morgen auf einmal Ruhe. Seit ich ein paar Tage in Lissabon war. Merkwürdig. Dafür nehmen die Rückenschmerzen wieder zu. Und die Finger gleichbleibend morgens leicht geschwollen, steif und kraftlos.

    War vor 10 Tagen wieder bei der Rheumatologin und diesmal war es echt ein super Termin. Sie hat sich Zeit genommen, ist auf mich eingegangen und hat gemerkt, dass es mir nicht gut geht. Bei einer kurzen körperlichen Untersuchung kam heraus, dass ich jetzt vermutl. eine weitere Entzündung in der Brustwirbelsäule habe (Klopfschmerz und allgemeines Druckgefühl, ähnlich wie bei der LWS). Ich habe bei Erschütterungen (auf dem Fahrrad) immer ein stark unangenehmes Gefühl/Ziehen in der Wirbelsäule. Geht es noch jemanden so? Mein BASDAI ist wieder gestiegen, jetzt bei 4.7. Wir versuchen jetzt noch zwei weitere Spritzen von Amgevita. Sollte es dann nicht besser sein, überlegt sie, ob ich auf Humira umsteige. Aber da hat sie Angst vor einer allergischen Reaktion. Ansonsten erstmal bei 5mg Prednisolon bleiben.
    Weiterhin hat sie diesmal ohne Nachfragen mir Funktionstraining für 24 Monate verschrieben. Sie rät allerdings dazu, dies bei der Rheumaliga und nicht beim DVMB zu machen. Hintergrund ist der, dass es mir psychisch nicht gut geht und beim DVMB eher ältere Männer mit starken Einschränkungen sind. Meine Ärztin möchte, dass ich mehr mit jüngeren Leuten in Kontakt komme ('junge Rheumatiker', etc.).
    Am Ende meinte sie noch: "hier ist meine Handynummer, rufen Sie mich jederzeit an, wenn es Ihnen schlechter geht". Wow. Das tat echt gut. Zu wissen, dass es jemanden nicht egal ist, wie es einem geht.

    Ich versuche derzeit, eine Psychotherapie zu machen. Alle Therapeuten haben mich sogar fürs Diagnosegespräch abgelehnt. Das ist jedes Mal wie ein Schlag ins Gesicht. Und mir fehlt die Energie, mehr als einen Therapeuten pro Tag anzurufen. Habe jetzt erst am 20.8 das Erstgespräch. Diese Terminservicestelle wollten mir auch nicht wirklich helfen: "was wir Ihnen vorschlagen, wird Ihnen eh zu weit weg sein...". Ich wusste es ist schwierig einen Therapieplatz zu bekommen, aber sogar das Diagnosegespräch? Das ist echt frustrierend.
     
  13. Ducky

    Ducky † 3.2.22

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    Fisshu,

    Ich habe anderthalb Jahre gebraucht um eine Therapeutin zu finden.
    Hatte ca 40 Stück angerufen und es hieß dann immer Warteliste voll oder wir haben keine rufen sie in 6 Monaten nochmal an, auch bei den privaten, die man ja anrufen kann,wenn sie über Kostenerstattung arbeiten und man eine gewisse Anzahl an gkv Therapeuten probiert hat.

    Mir hat schlussendlich geholfen, dass ich 2 Tipps für 2 Therapeuten bekommen habe, die neu aufmachen wollten.
    Eine kannte ich, war mal Oberärztin auf der Station wo ich mal war und das andere war auch eine Ärztin
     
  14. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Fisshu, wenn es Dir so schlecht geht, wäre eine stationäre Behandlung effektiver.
    Gibt es einen Grund dagegen, den ich übersehen habe?
     
  15. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Fisshu, lass dich erstmal drücken! :knuddel:

    Ich weiß nicht, ob du unbedingt stationär behandelt werden musst. Du willst vermutlich weiter arbeiten, und das finde ich auch im Prinzip gut - es sei denn, die Arbeit belastet dich zu sehr. Solange sie dich nicht zu sehr stresst, ist sie ein wichtiger Faktor, um dir Stabilität, Sicherheit und Regelmäßigkeit zu geben und soziale Kontakte sicherzustellen.

    Letzten Endes kannst du das selbst am besten einschätzen, ob du mal aus allem raus musst, um dich zu sortieren, oder ob dir ein geregelter Tagesablauf und weitestgehende Normalität wichtiger sind.

    Bis zum 20.8. ist es ja nicht mehr so lang - wenn du dann ein Erstgespräch hast, kann dir der/die TherapeutIn vielleicht bei der Einschätzung helfen!

    Da passiert doch auch viel, was Hoffnung gibt - vor allem deine Rheumatologin scheint wirklich top zu sein! Nimm das Angebot an, sie anzurufen, wenn es dir schlecht geht. Es hilft meist schon ein bisschen, wenn man mit seinen Sorgen nicht ganz alleine ist und sie ein bisschen in Perspektive rücken kann.

    Mein HA hat mir für den Rehasport ein Studio empfohlen, in dem es auch verschiedene Altersklassen gibt, er meinte auch, dass das besser ist, damit man auch dran bleibt.

    Und nimm es nicht persönlich, wenn du Absagen erhältst - es liegt nicht an dir, sondern am Gesundheitssystem! :knuddel:
     
  16. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Danke ihr Lieben!
    Taz, naja stationär fänd ich jetzt etwas übertrieben. Ich habe keine Suizidgedanken oder dergleichen. An sich spräche aber nix dagegen. Aber ich will auf alle Fälle nicht noch mehr Medikamente, also keine Psychopharmaka. Ich werde nächste Woche mal in den psychotherapeutischen Ambulanzen in den Krankenhäusern hier anrufen. Da bekommt man vielleicht schneller einen Termin.
    Mir geht es auch nicht jeden Tag gleich schlecht, vor allem Ablenkung hilft. Meine Ärztin wollte mich auch krank schreiben, aber dann bin ich ja den ganzen Tag allein daheim, das wäre vermutl. eher kontraproduktiv. Es ist so, wie Thursday es schön beschreibt.
    Das weiß ich ja. Aber es ist trotzdem kräftezehrend. Schon bei normalen Arztterminen find ich es anstrengend, dauern neue Ärzte herauszusuchen, ewig am Telefon in der Warteschleife in der Mittagspause zu hängen und dann doch nur Absagen zu bekommen. Ich suche mir jetzt noch ein paar Therapeuten raus, welche ich dann die Woche über versuche zu erreichen.

    Ich denke, ich werde mich auch an die Rheumaliga wenden, entweder Junge Rheumatiker oder Rheumatiker35+. Irgendwie fall ich da genau in die Lücke. Da ich auch hier noch nicht lange lebe, könnte das mir evtl. auch helfen, mehr soziale Kontakte aufzubauen. Seit Herbst blieb das auch völlig liegen.
     
  17. Ducky

    Ducky † 3.2.22

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    In den ambulanzen musst du gucken.
    In einigen gibt es eher nen termin aber aufnahme nur, wenn man im selben klinikum schon stationär war.

    Ich drücke dir die daumen.

    Wie wäre tagesklinik?
    Da muss man schon fitter sein und hat trotzdem einen Rahmen
    Und nein, es müssen nicht unbedingt suizidgedanken vorhanden sein.

    Wie sieht es mit Hobbys und der Vhs aus um soziale Kontakte zu knüpfen/ pflegen?
     
  18. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Ja, klar, das verstehe ich, es ist einfach nervig.

    Das klingt doch gut! So genau muss das Alter ja nicht übereinstimmen ...
    Vielleicht sollte ich mal gucken, ob es sowas hier auch gibt. :girl: Ich lebe zwar jetzt schon über zwei Jahre in der Stadt, aber außer Kollegen habe ich auch noch niemanden kennengelernt - erst zu viel Arbeit, dann war mein Vater schwer krank und ich nur damit beschäftigt, dann ging es mir selbst nicht gut ... Hatte u.a. auch an einen VHS-Kurs gedacht. Jetzt bin ich erstmal endlich in eine Partei eingetreten, wollte mich eh engagieren, und vielleicht trifft man dort auch noch vernünftige Menschen ;)
    Ich kämpfe auch immer wieder mit depressiven Verstimmungen. Das hatte ich früher schon, aber das Sulfasalazin hat da auch deutlich etwas ausgelöst. Zum Glück ging das dann auch wieder schnell weg, als ich es abgesetzt habe. Ich finde es ganz wichtig, mit irgendjemandem drüber zu reden, alleine dadurch gewinnt es weniger Macht über einen und wird nicht zu einer Riesensache aufgeblasen. Auch so ein Forum wie hier kann da schon ein bisschen helfen, wenn sonst grad niemand da ist.
     
  19. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Ich glaube, ich möchte ambulant/niedergelassen behandelt werden. Mein Bauchgefühl sagt mir, dass es nichts ist, was man innerhalb 10 Tage o.Ä. durchdrücken sollte. Es sind ja nicht nur Depressionen, ich brauche einfach Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung, Akzeptieren der Diagnose, Umgehen mit den Schmerzen etc. Ich brauche dazu einfach auch Zeit, und auch deswegen würde ich Medikamente ablehnen. Denn damit würde ich ja nichts verarbeiten, sondern alles unterdrücken. So wie ich es die letzen 3 Monate mit viel Cortison ja gemacht habe.

    Hab bis letzten Sommer 8 Jahre lang Kampfsport gemacht und dort viele Kontakte geknüpft. Seitdem kann ich wegen der Schmerzen nicht mehr trainieren. Aber einfach aufhöhren und was anderes anfangen - dazu bin ich noch nicht bereit. Ich hoffe auch insgeheim noch, eine so gute Therapie zu finden, dass ich wieder trainieren kann. Der Sport und die Leute bedeuten mir sehr viel, dass lässt sich nicht so schnell ersetzen. Mangelnde soziale Kontakte sind auch derzeit nicht mein Hauptproblem, ich bin zwar alleine, fühle mich aber (meist) nicht einsam. Ich schiebe so was derzeit auch vor mir her "ich mache wieder soziale Aktivitäten sobald ich weniger Schmerzen habe". Selbstbetrug, ich weiß. Es fühlt sich an, als hätte jemand mein Leben vor über einem Jahr auf Pause gedrückt...

    Ja, je älter man wird, desto schwieriger wird das. Im Studium ging das noch sehr leicht. Aber mit jedem Umzug in eine neue Stadt wird es immer schwieriger. Aber ich sehe, du unternimmst ja schon eine Schritte dagegen. Ich mache ab morgen 5x Yoga bei der VHS, dies aber eigentlich aus gesundheitlicher Motivation und nicht um Leute kennen zu lernen. Naja, mal schauen.
    Entzündungen sollen auch Depressionen verursachen, deshalb sind Rheumapatienten wohl besonders gefährdet. Deshalb hilft dir da wohl auch das Sulfasalazin. Ja, jemanden zum Reden haben tut gut, aber ich möchte meine wenigen engen Freunde nicht dauernd damit nerven. Sonst hab ich bald keine mehr. Ein weiterer Grund für eine Therapie.
     
  20. Ducky

    Ducky † 3.2.22

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    Panama
    Eine tagesklinik kann mehrere monate dauern und du wirst dort vermutlich schneller einen platz bekommen und kannst so die zeit bis zur ambulanten therapie überbrücken.
    Ob du ein med möchtest bleibt immer dir überlassen!


    Ich habe es so verstannden, dass das Sulfas. Depris ausgelöst hat??
    Was auch depris triggern kann ist cortison.
    Ich durfte 1 jahr kein corti nehmen weil man in der angst hatte, dass die schwere depri, nicht gutzumachende Folgen hat

    Ich drücke dir die daumen, dass du den richtigen weg für die findest :)
     
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