Neu hier und neu mit Morbus Bechterew/Spondyloarthritis

Hi,

@Oliver
Ich bekomme noch das Orginalprodukt, da ich gerade einige Probleme habe und wir ausschließen wollen, dass es mit dem Medi zusammen hängt bzw. einem Wechsel. Ich habe auch MTX und Sulfasalazin genommen-erfolglos. Bei mir war auch alles zu spät- meine WS ist ziemlich komplett versteift, aber die Entzündungswerte sind runter und die Sehnenansatzentzündungen, die gerade etwas wieder kommen, sind auf einem sehr erträglichen Maß...

@Thursday Next
Wie schon geschrieben- Cortison als Dauermedikation ist bei Bechtis kritisch zu sehen. Bevor man Quensil testen würde, würde man in der Regel eher mit Sulfasalazin beginnen und als zweites MTX nehmen- was bei einer peripheren Beteiligung durchaus Sinn machen kann.

Viele Grüße
Jürgen
 
Danke für deine Antwort, Jürgen! Ich habe in einem anderen Forum von einem Fall gelesen, wo Quensyl bei SpA mit peripherer Beteiligung sogar vor MTX ausprobiert wurde, daher komme ich drauf.

Alles Gute dir :-)
 
Hallo Jürgen,

Danke für die Klarstellung und Erläuterungen. Wenn ich es richtig verstehe, erfülle ich schon die Krieterien für TNF-Blocker. Aber ich erfülle nicht alle Kriterien für die Diagnose Spondylarthritis an sich. Daher möchte sich die Ärztin wohl absichern.

Ich hab heute das Schreiben der Rheumatologin erhalten. Etwas verwirrt bin ich, weil als Diagnose nur V.a. Spondylarthritis steht. Welchen TNF Blocker sie einsetzen möchte, sagt sie auch nicht.

Dass Bechtis erhöhtes Osteoporose Risiko habe, wusste ich nicht. Die Rheumatologin hat mir nur gesagt, ich solle noch Vitamin D3 dazu nehmen.
Hab auch schon überlegt, einfach das Prednisolon vorzeitig auszuschleichen, habe aber Angst vor den Schmerzen und hab nur noch 2 Wochen Krankschreibung frei bis zum Krankengeldfall.

Es ist schon traurig, wenn wirtschaftliche Interesse über dem Wohl von Patienten stehen bzw. eine sicher wirkende aber teure Therapie solange zurückgehalten werden, bis bleibende Schäden da sind wie bei Oliver.
 
Hi Fisshu,

in den Leitlinien ist recht genau beschrieben welche Kriterien für welche Diagnose erfüllt sein müssen- ebenso das erhöhte Osteoporose Risiko (Seite 17). Vitamin D3 ist gut allerdings nur effektiv, wenn auch ausreichend Calzium aufgenommen wird.

Ich kann Deine Enttäuschung sehr gut verstehen, aber von einer sicher wirkenden Therapie kann bei TNF-alpha Blockern keine Rede sein. Es kann gravierende Nebenwirkungen geben und die Langzeitnebenwirkungen sind nicht wirklich erforscht... Leider verringert sich die Wirksamkeit auch, wenn die Entzündungsparameter negativ sind. Sorry für die deutlichen Worte.

Ich drücke Dir von ganzen Herzen die Daumen, dass Du einen Versuch wagen kannst und es zum Erfolg führt! Ich weiß wie es ist, wenn man keine Alternativen hat und verzweifelt ist!

Viele Grüße
Jürgen
 
Hi Jürgen,

Ich bekomme fast den Eindruck, du hast Meidzin studiert . Wahrscheinlich das Resultat von jahrelangem Auseinandersetzen mit der Krankheit?

Deutliche Worte sind mir ehrlich gesagt lieber als was ich bisher von den Ärzten gehört habe "kann man gut behandeln, wirkt auf jeden Fall, etc.".

Danke dir für die aufmunternden Worte. Aber noch bin ich nicht verzweifelt. Ich werde jetzt (ungeduldig) erstmals die Antwort der GKV abwarten. Dann kann ich verzweifeln .

Grüße!
 
Ach und vielen Dank an alle für die herzliche Aufnahme hier Forum. Ich merke gerade, wie gut es doch tut, sich mal aktiv über das Thema auszutauschen!
 
Fisshu schrieb:
Danke für die Klarstellung und Erläuterungen. Wenn ich es richtig verstehe, erfülle ich schon die Krieterien für TNF-Blocker. Aber ich erfülle nicht alle Kriterien für die Diagnose Spondylarthritis an sich. Daher möchte sich die Ärztin wohl absichern.

Ich hab heute das Schreiben der Rheumatologin erhalten. Etwas verwirrt bin ich, weil als Diagnose nur V.a. Spondylarthritis steht. Welchen TNF Blocker sie einsetzen möchte, sagt sie auch nicht.
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Letzteres hängt wohl mit ersterem zusammen - da du nicht alle klassischen Kriterien für SpA erfüllst, bleibt es nur beim Verdacht. Behandelt wird aber trotzdem so, als sei die SpA sicher.

Eine gesicherte SpA-/Bechterew-Diagnose lässt sich wohl nicht so einfach stellen, bzw. erst dann, wenn der Bechterew schon voll da ist (mit Verknöcherungen), ist sie wirklich einfach zu stellen. So habe ich es zumindest verstanden. Mein Rheumatologe hat nicht einmal MRTs gemacht, weil er sagte, die seien nicht immer eindeutig zu interpretieren - und die Behandlung sähe bei einer eindeutigen Diagnose aber nicht anders aus.
 
Ja ich bin dankbar auf Anhieb eine Ärztin gefunden zu haben, die trotz der fehlenden Indikatoren davon überzeugt ist, dass es SpA/rheumatisch ist. Vielleicht hätte ich nach ein paar Monaten ohne jegliche Medikamente auch eine Entzündung im ISG, aber dann hätte ich vermutlich auch schon bleibende Schäden an Füßen und LWS...
@Thursday Next du hast auch starke Probleme mit den Sehnenansatzentzündungen, oder? Wie gehst du damit derzeit um?
Ich habe Einlagen für die Schuhe und komme trotzdem und Prednisolon gerade so zurecht
 
Fisshu schrieb:
@Thursday Next du hast auch starke Probleme mit den Sehnenansatzentzündungen, oder? Wie gehst du damit derzeit um?
Ich habe Einlagen für die Schuhe und komme trotzdem und Prednisolon gerade so zurecht
Zum Vergrößern anklicken....
Starke Beschwerden habe ich zurzeit zum Glück nirgendwo, aber Januar/Februar hatte ich wohl meinen ersten Rheuma-Schub, da war es deutlich schlimmer. Außer Ibuprofen habe ich da aber nichts genommen, ich war dann erst Anfang März beim Rheumatologen. Yoga hat mir ganz gut geholfen.
Es sind auf jeden Fall nicht nur die Gelenke und die Wirbelsäule, die mir Probleme mache - der Rheumatologe hat es allerdings in seinem Befund als Insertionstendinosen bezeichnet. Ob das auch von der SpA kommen soll, habe ich nicht ganz verstanden - was man unter Tendinose so nachlesen kann, klingt alles nach Überbeanspruchung. Das kommt bei mir aber nicht so recht infrage, zumal die Beschwerden durch Sport/Yoga besser werden und bei Schonung schlimmer. Ich habe das vor allem in der Hüfte, den Achillessehnen und den Ellbogen. Gerade ist aber fast komplett Ruhe, dafür schmerzen die Hände und sind steif.

Ich drück dir die Daumen, dass du den TNF-Blocker bekommst und vor allem, dass es dir hilft! :knuddel:
 
Danke dir! Ich hoffe vor allem, so schnell wie möglich vom Cortison weg zu kommen. Auch wenn die derzeitige Schmerzlinderung ein Segen ist.

Wirkt Ibuprofen denn bei dir auch an den Sehnen? Bei mir war alles außer Prednisolon wirkungslos an den Sehnen.
Wenn das bei dir aber durch Überbelastung kommen soll, dann müsstest du auch sehr viel Sport etc. machen, oder? Bei mir schmerzen vor allem die Füße auch in Ruhe, ein paar Mal bin ich sogar nachts wegen der Schmerzen aufgewacht. Es ist dabei völlig egal, ob ich sie viel oder wenig belaste. Anders am Rücken: dort hilft Bewegung viel!
Könnte man bei dir nicht auch so Cortison-Test machen wie bei mir? Durch die Cortisonstoßtherapie war ich komplett schmerzfrei, nicht mehr steif in Händen und Füßen und hatte wieder volle Muskelkraft. Dadurch wurde Verschleiß ausgeschlossen.
 
Wo du so fragst - nee, Ibuprofen hat an den Sehnen nicht wirklich viel ausgerichtet. Das hilft nur an den Händen und am Rücken ein bisschen. Vor anderthalb Jahren hatte ich einen Tennisellbogen, da hat es auch kaum geholfen. Der ging dann am Ende durch manuelle Therapie (Massage) und Yoga weg. Vielleicht war das schon ein Vorbote ... (Fun fact am Rande: Ich bat den Orthopäden damals schon, Rheumawerte zu machen, weil es eben auch in anderen Gelenken immer wieder zwickte - Rheumafaktor war negativ und der Doc meinte, ich habe mit 99%iger Wahrscheinlichkeit kein Rheuma. :dozey: )

Mein Hausarzt hatte mal so einen Cortisontest vorgeschlagen, bevor der Verdacht mit SpA überhaupt im Raum stand. Davor bin ich aber zurückgeschreckt. Ich weiß nicht, ob es jetzt überhaupt noch nötig ist ...
An zu viel Sport kann es bei mir auf jeden Fall nicht liegen, höchstens falsche Belastung im Alltag. Ganz ehrlich glaube ich da aber nicht dran.

An welchen Stellen schmerzen deine Füße denn?
 
Mit hat der Rheumadoc erklärt, dass Ibu ohne selbst in hoher Dosis nur leicht entzündungshemmend ist. Vor allem im Vergleich zu anderen NSAR. Der Orthopäde meinte wiederum, es seien ja keine richtigen Entzündungen wie bei Gelenkens, sondern Reizungen. Vielleicht wirkt deshalb kaum was bei Sehnenansatzentzündungen?

Mein Physio dachte anfangs auch, meine Schuhe wären Schuld. Aber ich trage die Woche über verschiedene Schuhe (nur flache), und dann hätte ich das ja mit Dehnübungen und Einlagen in Griff bekommen sollen.

Mir schmerzen die Achillessehen bds. leicht, die Plantarfaszie bds. sehr stark (also direkt Fußsohlen), Sprunggelenk rechts und Zehengrundgelenke rechts. Ohne Cortison konnte ich meine Zehen gar nicht mehr bewegen und auch nicht auf Zehen oder Hacken stehen. Muskelschwäche. Da kam erst der Verdacht Bandscheibenvorfall und/oder MS auf, da ich gleiche Probleme in der rechten Hand hatte. Das wurde aber neurologisch gründlich untersucht und ausgeschlossen.

Hab noch weitere Baustellen: unter Rippenbögen war stark schmerzhaft und knall heiß, Schambein war sehr schmerzhaft und die Innenseite der Knie. Alles weg mit dem Cortison. Ich hab derzeit ein gespaltenes Verhältnis zu Cortison, ich so schmerzfrei wie seit über 10 Monaten nicht mehr, habe aber Angst vor den Nebenwirkungen.

Wie geht es bei dir jetzt weiter? Du nimmst jetzt Arcoxia nach Bedarf und gut ist?
 
Hi zusammen,

Ibu ist auch ein NSAR der leichteren Art. Ich habe etliche Jahre gottseidank ohne Nebenwirkung zu bekommen Indometacin
bekommen. Das war damals eigentlich der Standard bei der Bechterew-Therapie. Dann gabs noch Phenylbutazon im Angebot,
das Medikament habe ich nie eingenommen, der Waschzettel war mir einfach zu heftig.
Grad bei den üblen Sehnenschmerzen durchs Indometacin super Wirkung gehabt.Hab immer noch ne 20 Packung für absoluten Notfall
im Haus.

Beide Medikamente werden kaum noch eingesetzt. Man kann Ibu aber auch mit Metamizol kombinieren. Selbst diese Kombi
ist für den Magen weitaus bekömmlicher als die beiden Steinzeitmedikamente.

Viele Grüße
Oliver
 
Hehe, @Fisshu, mir wurde erst jetzt klar, dass du weiblich bist, als du die flachen Schuhe erwähnt hast - vorher dachte ich aus irgendeinem Grund, du seist männlich :roflmao: Vielleicht, weil es hier mehr Männer mit SpA/MB gibt.

Puh, das mit den Füßen klingt ja nicht schön. Ich habe seit Ewigkeiten Senk- und Spreizfüße und trage Einlagen. Irgendwann waren dann die Schmerzen im Vorfuß sehr stark, und ein heller Orthopäde hat die Füße auch mal in die Hand genommen und ein bisschen gedrückt, da wurde klar, dass ich auch eine Morton-Neuralgie habe. Ich bekam dann Spritzen, und seitdem hatte ich Ruhe - bis Anfang des Winters plötzlich meine Schuhe alle zu klein waren. Irgendwie sind meine Füße vorne breiter geworden. Manchmal schmerzen sie auch, und das fühlt sich anders als die Morton-Geschichte an.

Gestern habe ich mal versuchsweise das Etoricoxib weggelassen und war prompt total platt und hatte wieder erhöhte Temperatur. Von den Schmerzen her hat es allerdings kaum einen Unterschied gemacht, weil die grad einfach nicht so stark sind ... Aber irgendwas ist da offensichtlich im Gange. Aber nur deswegen kann ich ja nicht so starke Geschütze auffahren. Irgendwie doof.

Ich soll nur bei Bedarf das Etoricoxib nehmen und Gymnastik machen. Zum Rheumi soll ich in einem Jahr wieder, beim Hausarzt kann ich mich melden, wenn's schlimmer wird. Ich denke halt, man sollte irgendwie die Entzündungen in Schach halten, damit sie nicht schlimmer werden, aber deswegen Cortison oder gar MTX nehmen? Dafür ist das alles nicht schlimm genug ... Dein gespaltenes Verhältnis Cortison gegenüber kann ich sehr gut nachvollziehen.

@Oliver70, Ibuprofen vertrage ich eigentlich super, aber das soll man ja auch nicht auf Dauer nehmen. Von den anderen beiden habe ich noch nie gehört, die scheinen wirklich etwas älter zu sein ;)
 
Ups ja, hatte das wohl nie erwähnt. Bin weiblich und eher Anfang 30 ;).

Puh, Spritzen in die Füße! . Wahr. nur ein kurzer Schmerz im Vergleich zu sonst, aber trotzdem. Brrrr. Hört sich aber an, als müsste da trotzdem nochmal ein Orthopäde oder so mal gründlich draufschauen?
Die gleiche Erfahrung hatte ich mit Etoricoxib auch. Ich war auf einmal viel wacher und nicht mehr erschöpft und nach dem Absetzen kam die ganze Erschöpfung (und Steifigkeit) zurück. Aber solange du so gut über Runden kommst, würde ich zumindest an deiner Stelle erstmal nichts ändern. Freut mich für dich.

Ja von dem Steinzeitmedikamenten hab ich noch nie gehört. Sind wohl mittlerweile vom Markt genommen worden?
 
also vom Markt nicht ich bekomme ja auch noch Indometacin verschrieben aber brauche es kaum noch. Phenylbutazon
wird noch in der Tiermedizin eingesetzt und auch bei sehr schweren Bechterew-Schüben sowie akute Gichtanfälle. Kann
auch wie Metamizol (ist glaube die gleiche Wirkstoffklasse) zur Blutbildstörung führen.
 
Sorry ihr Lieben, dass ich mich jetzt erst wieder melde, ich war viel unterwegs!

Die Vorstellung, Spritzen in die Füße zu bekommen, war eigentlich schlimmer, als es dann tatsächlich war. Hingesehen habe ich aber lieber nicht ;-) Ja, du hast wohl recht, ich sollte nochmal wegen der Füße zum Orthopäden. Momentan tun auch immer wieder Stellen weh, die früher nicht weh getan haben, also nicht so recht zum Morton passen. :confused5:

Ansonsten hatte ich noch eine interessante Beobachtung: Nachdem ich am Samstag das Etoricoxib weggelassen hatte und das prompt gespürt habe, nahm ich am Sonntag wieder eine, da morgens wieder verschiedene Schmerzen da waren.

Dann konnte ich am Sonntag einige Dinge, die mich emotional sehr belasteten, mit einem nahestehenden Menschen zumindest halbwegs klären, also zumindest so, dass ich ein deutlich besseres Gefühl hatte.

Seit Sonntag habe ich nun kein Etoricoxib mehr genommen, und ich spüre kaum irgendwelche Beschwerden - außer Müdigkeit, die kann aber auch an jeweils 15.000 Schritten Sonntag und Montag und ansonsten vollem Programm liegen. Gestern war ich auf Dienstreise, da war auch alles okay ... Mal gucken, wie es mir geht, wenn jetzt der Alltag wieder etwas ruhiger wird.

Jedenfalls habe ich das Gefühl, dass emotionaler/privater Stress ein starker Trigger bei mir ist. Der Schub im Januar/Februar fing an, als auch die Situation mit obenstehender Person zunehmend belastend wurde. Gleichzeitig scheint beruflicher Stress nicht so schlimm zu sein, denn der ist durchaus noch da. :nut:

Wie geht's dir denn mittlerweile, @Fisshu? Hast du das Cortison schon gesenkt?
 
Zum Etoricoxib: wann nimmst du das denn ein? Ich nehme es immer abends um erstens die Müdigkeit insbesondere bei 90mg besser abzufedern, aber vor allem damit es nachts am stärksten wirkt.
Bei 60mg Etoricoxib fühle ich mich um Schnitt müder als bei 90mg. Da brauch ich meist nur 8h Schlaf, verspüre aber 1h nach Einnnahme erstmal große Müdigkeit.

Ich hab auch das Gefühl, dass Stress, selbst positiver, meine Schmerzen verstärkt. Liegt derzeit vielleicht auch am Kortison? Als Wetterfrosch bin ich eher untauglich.

Nein Kortison wird bei mir erst ausgeschlichen, wenn ich mit den TNF Blockern anfange. Da warte ich derzeit auf Antwort der GKV. Nebenwirkungen von Prednisolon hab ich nur wenig. Ich muss sie vor 6:30 Uhr einnehmen und max. 1 Kaffee, dann kann ich gut schlafen. Nicht einmal zugenommen habe ich bisher nach 4 Wochen. Nur mein Magen rebelliert langsam wegen der gemeinsamen Einnahme von Etoricoxib.
 
Ich habe es immer nach dem Frühstück genommen. Zurzeit habe ich kaum Rückenschmerzen, sondern vor allem diese wechselnden Schmerzen bzw. Steifheit in den peripheren Gelenken. Die sind vormittags am stärksten. Lustigerweise stehe ich oft auf und alles ist okay, aber 1-2 Stunden später kriege ich dann Beschwerden. Mittags sind die dann meist weg und es ziept nur ab und zu irgendwo.

Spannend, das mit der Müdigkeit bei dir! Aber das Prednisolon spielt bestimmt auch rein. Ich drück dir die Daumen, dass du bald den Blocker bekommst! Das ist auf Dauer bestimmt verträglicher als die Kombi Etoricoxib und Predni.
 
Wenn dir die Müdigkeit trotzdem weiterhin Probleme macht, dann probier dann mal die Einnahme vor dem Schlafen aus und ob die Wirkung dann trotzdem tagsüber dir auch ausreicht. Bei dem Schema habe ich meistens erst nach 20-23h nach der letzten Einnahme Beschwerden wieder gehabt Etoricoxib hat ja eine sehr lange Halbwertszeit

Die Beschreibung der Müdigkeit bei mir unter Etoricoxib bezog sich auf die Zeit, als ich noch kein Predni nahm. Aber auch jetzt mit Predni verhält sich es ähnlich.
 
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