Neu hier und neu mit Morbus Bechterew/Spondyloarthritis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Fisshu, 3. April 2019.

  1. Taz Devil

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    Das werde ich auf jeden Fall mal testen, ob mir die abendliche Einnahme von Etoricoxib besser bekommt.
     
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    Bei mir hält die Wirkung auch ungefähr 20-22 Stunden an. Die Müdigkeit halte ich allerdings eher für ein Symptom als für eine Nebenwirkung ... Vielleicht probiere ich beim nächsten Mal aber dennoch die Abendeinnahme. Dann müsste es ja auf jeden Fall auch morgens/vormittags wirken.

    Heute habe ich den Wetterwechsel wieder gespürt, und statt der Hände tun mir seit ein paar Tagen die Füße weh (vor allem die rechte Ferse). Immer wieder was Neues :biggthumpup:

    Hast du eine Ahnung, wie lange du auf die Entscheidung der KV zum Blocker warten musst, @Fisshu?
     
    #42 12. April 2019
    Zuletzt bearbeitet: 12. April 2019
  3. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Bin mal gespannt ob ihr beide mit einer abendlichen Einnahme besser zurecht kommt. Aber ja, ich denke auch ein Stück weit gehört die Müdigkeit zur Erkrankung. Ich habe weiterhin ein Schlafbedürfnis von ca. 10h, bin tagsüber aber dafür fit (glaube, das liegt eher am Prednisolon)

    Antwort GKV: leider nein. Ich fürchte frühestens nach Ostern. Hatte dazu heute ein interessantes Gespräch mit meiner Gynäkologin. Die hatte mal beim Meidzinischen Dienst einer GKV gearbeitet. Die Ärzte müssen dort alle Anträge unabhängig der Fachrichtung 'bearbeiten', also sie als Gynäkologin orthopädische, neurologische Anträge etc. Dabei sollen pauschal 80% der Anträge abgelehnt werden, ohne das diese auch nur gelesen werden. Erst wenn nach Ablehnung der Patient einen Widerspruch einlegt, wird der Antrag einem entsprechenden Facharzt zugeteilt. Meine Gynäkologin gab mir den Tipp auch gleich notfalls mit dem Sozialgericht zu drohen...
     
  4. Thursday Next

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    Die Müdigkeit ist bei mir eindeutig ein Anzeichen der Krankheitsaktivität. Als es im Januar/Februar am schlimmsten war, brauchte ich auch 10-12 h Schlaf, sonst komme ich unter der Woche mit 8 h plus am Wochenende ein bisschen mehr (vor allem Mittagsschlaf) zurecht, solange ich mich abends und am Wochenende auch sonst gut ausruhe.

    Heute bin ich das erste Mal seit Wochen mit stärkeren Rückenschmerzen aufgewacht - wahrscheinlich der Preis dafür, dass ich länger geschlafen habe. :laugh: Vielleicht sollte ich heute Abend doch mal wieder Etoricoxib nehmen. Dafür tun die Füße nicht mehr so weh. :dozey:

    Ach, krass, was deine Ärztin da erzählt hat ... Ob das bei jeder Kasse so ist? Das ist wirklich traurig. Dabei gibt es so viele ÄrztInnen, die den Menschen wirklich helfen wollen. Das System ist einfach kaputt. :bigeyecry:
     
  5. Taz Devil

    Taz Devil Aktives Mitglied

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    Das mit Fachfremden Ärzten ist auch beim Notdienst so.
    Erstens sind die niedergelassenen Ärzte dazu nicht verpflichtet und müssen es freiwillig machen, zweitens gibt es zu wenig Nötärzte, daß die wenigen auch noch extrem belastet sind.
    Wenn ich Pech habe, würde als Notarzt mein Gynakologe erscheinen, dem ich stärkere Medis geben könnte, als er zur Verfügung hat.

    Wie Ihr seht, bin ich heute schon recht früh dran und schon eine Stunde wach.
    Hab gestern erstmals Etoricoxib am Abend genommen und fühle mich nach meiner Anlaufphase bedeutend fitter, als die letzten 14 Tage.
    Das ist schon ein sehr gutes Gefühl, wie ich es lange nicht hatte.
    Herzlichen Dank, Fissu!
     
  6. Resi Ratlos

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    Hier kannst Du Dich detaillierter informieren:

    https://medizinrecht.ra-glw.de/index.php/arzneimittelbehandlung-im-off-label-use/

    Beachte vor Allem die Fristen, bis zu denen die Krankenkasse den Antrag beantwortet haben muss, weil sonst die "Genehmigungsfiktion" greift. Das bedeutet, dass der Antrag bei Nichteinhalten der Frist als genehmigt gilt.
     
  7. Fisshu

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    Das mit der Müdigkeit empfinde ich persönlich als nervig. Ich bin anscheinend seit Mitte März in einem Schub und brauche sehr viel Schlaf. Ich muss spätestens um 22:00 Uhr im Bett sein. Zumindest unter der Woche. Da ist dann leider nicht mehr viel abends möglich.

    Das mir den fachfremden Ärzten hatte ich mir schon gedacht. Aber das Die Ärzte angewiesen werden, pauschal 80% abzulehnen ohne die Berichte zu lesen. Das ist sehr heftig.

    @Taz Devil : freut mich, dass es dir damit besser geht. Ich hoffe, dass bleibt so!

    @Resi Ratlos : danke für den Link! Da der MD eingebunden werden muss, beträgt die Frist wohl 5 Wochen. Muss ich also 'nur' noch 4 Wochen warten.

    Andere Frage: bekommt ihr alle Physio? Wenn ja, als Dauertherapie? Meine Rheumaärztin hat sich das letzte Mal geweigert, mir Physio zu verschreiben, da ich dank der Medis schmerzfrei am Rücken bin. Was ich so lese, ist aber Bewegung und gezielte Physio somit das Wichtigste bei SpA/MB.
     
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    22:00 Uhr ist bei mir allerdings normal :azzangel: Wobei ich meistens vor 6 Uhr aufstehe. Abends ist mit mir nicht mehr viel los, aber das war immer schon so. Als die Müdigkeit bei mir heftig war, bin ich aber teilweise schon vor 8 Uhr auf dem Sofa eingeschlafen. :sleep:
    Wann stehst du denn auf?

    Wegen Physio: Ich habe mir vom Hausarzt Rehasport verordnen lassen, das muss ich allerdings noch in die Wege leiten. Habe es bisher nicht geschafft, zum Rehasport-Studio und zur Kasse zu gehen, da muss es wohl noch genehmigt werden.
    Ich hatte ihn ursprünglich um KG gebeten, aber die hatte er Ende des Quartals nicht mehr im Budget. Außerdem meinte er, dass Rehasport eh besser ist.
    Mein Rheumatologe hat mir auch in den Befund geschrieben, ich solle Gymnastik machen und sagte im Gespräch, ich solle mir vom HA etwas verordnen lassen. Ich lese auch überall, dass Bewegung sehr wichtig ist, deswegen versuche ich, täglich Yoga zu machen und kaufe mir jetzt endlich wieder ein Fahrrad.

    Vielleicht kannst du es auch beim HA versuchen?

    @Taz Devil: Super! :biggthumpup: Ich werde das beim nächsten auch abends nehmen.
    Ich hätte eine etwas heikle Frage: Vermeidet ihr Alkohol komplett, wenn ihr eure Medikamente nehmt? :beerchug:
     
  9. Thursday Next

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    Nachtrag: Ich habe gestern vorm Zubettgehen 60 mg Etoricoxib genommen, weil ich befürchtet habe, dass der Rücken heute morgen wieder so schmerzt. Es hat gewirkt :biggthumpup:
    Komplett schmerzfrei war ich nicht, deswegen tippe ich, dass es ohne Eto genauso wie gestern gewesen wäre (Schmerzlevel gestern: 5-6; heute: 1-2). Der Rheuma-Doc wusste wahrscheinlich, warum er mir das so verordnet hat ;)

    Einen schönen Sonntag euch! :boldlblue:
     
  10. Taz Devil

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    Thursday,
    ich kann es komplett nachempfinden, wie super sich das anfühlt!
    Hatte ja wegen der HWZ von 20-22h etwas befürchtet, daß es am späten Nachmittag wieder los gehen wird.
    So war es dann gegen 18 Uhr; da baute ich recht schnell ab, meine Sprache veränderte sich wieder und mir fehlten wieder Worte...
    Aber so habe ich vom Tag bedeutend mehr Wohlfühlzeit.
    Lieber wach ab 18 Uhr, als es den ganzen Tag zu ertragen. ;):1syellow1:
     
  11. Fisshu

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    Naja, ich stehe meist erst 07:30 auf. Da reicht es, wenn erst 22 Uhr schlafen gehen.

    Guter Tipp mit HA. Mein Gefühl sagt mir, dass mein HA da eher willens ist. Mal sehen, hab am Dienstag eh einen Termin bei ihm.
    Fahrrad fahren ist bei somit das Einzige, was derzeit gehen. Alles mit Laufen geht wegen der Füße nicht. Freu mich, wenn es ab morgen wieder wärmer werden soll! Yoga oder Pilates will ich auch mal ausprobieren, aber bevorzugt in einer Gruppe.

    Zum Alkohol: seit ich Cortison nehme, bin da sehr konsequent. Da nehm ich keinerlei Risiko in Kauf. Als ich nur Etoricoxib genommen habe, habe ich mal einfach abends die Einnahme ausgesetzt für ein 1 Glas Wein o.Ä. und die Schmerzen am nächsten in Kauf genommen. Aber auch das nur sehr selten.

    Bei mir wirkt Etoricoxib am besten, wenn ich es kontinuierlich einnehme. Dann bin ich spätestens nach 3 Tage komplett schmerzfrei. So hatte ich Freitag Abend das Etoricoxib ausgesetzt, da ich schmerzfrei war. Samstag Mittag waren sofort wieder die Schmerzen da. Schätze mal, ab morgen bin ich wieder komplett dann schmerzfrei. Wie es heißt es? Lernen aus Schmerzen .

    Euch auch allen einen schönen Sonntag!
     
  12. Taz Devil

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    Ein Glas Roten trinke ich sehr selten abends auch mal.
    Trotz Hydromorphon und Etoricoxib. Macht soo schön müde und entspannt.
     
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  13. Thursday Next

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    Ja, ich habe auch ab ca. 18:00 Uhr dann wieder etwas gespürt. Heute dafür aber gar keine Rückenschmerzen nachts/morgens - wobei meine Theorie ja ist, dass unter der Woche der Wecker klingelt, bevor die eintreten. :D
    Ich habe auch das Gefühl, dass das Etoricoxib erst nach ein paar Tagen so richtig wirkt. Ich will es jetzt aber auch wieder höchstens eine Woche nehmen und dann gucken, wie es mir geht ... Es soll einfach keine Dauerlösung werden.

    Ich glaube, mit dem Satz stimmt irgendwas nicht? :confused3: Wahrscheinlich weiß ich aber, was du meinst! :D

    Viel Erfolg beim HA, fisshu! Meiner ist Internist, die haben, glaube ich, ein größeres Budget. Aber für Physio hatte er, wie gesagt, am Ende der Quartals auch nicht mehr genug übrig. Jetzt am Anfang des Quartals hast du bestimmt mehr Glück!

    Danke für eure Rückmeldung in Sachen Alkohol ... Ich versuche eigentlich, Alkohol konsequent zu meiden, wenn ich etwas nehme, also auch bei Ibuprofen z. B. - denn es geht nun mal beides auf die Leber. Letztens habe ich das Etoricoxib ausgesetzt, weil ein Geburtstag anstand und ich wusste, dass ich mit dem Geburtstagskind anstoßen möchte. Ab und zu trinke ich abends auch gerne ein Glas Wein, oder im Sommer draußen einen Hugo oder Aperol Spritz.
    Mit Cortison würde ich wahrscheinlich auch komplett verzichten!
     
  14. Taz Devil

    Taz Devil Aktives Mitglied

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    Ja Thursday,
    da waren meine Gedanken wieder viel weiter, als ich schreiben konnte.
    Lieber wach und ab 18 Uhr Dann wieder abbauen, als den ganzen Tag so müde, abgeschlagen und verpeilt zu sein.
    So ergibt es Sinn. ;)
     
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  15. Thursday Next

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    Sowas in der Art dachte ich mir! :)
     
  16. Fisshu

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    Kleine Rückmeldung von mir. Mein HA hat mir heute 30 Minuten lang! ganz geduldig all meine Fragen beantwortet. Physio wollte er aber nicht verordnen (er ist auch Internist), obwohl er die Nowendigkeit dafür sieht o_O. Ich solle doch zum Orthopäden dafür gehen. Und wenn der nicht mag, dann zu einem anderen Orthopäden. Super, jeder hält es für notwendig, keiner mag es verschreiben. Werde es nächste Woche nochmal bei meiner RA versuchen. Jürgen aus dem Forum hier hatte mir dazu ein paar Tipps gegeben. Komme mir aber schon vor wie im Irrenhaus. Hatte leider vergessen zu fragen, ob Rehasport ginge. Sind hier die Bedingungen und Budgets anders?
    Ansonsten wurde ich jetzt gegen Pneumokokken geimpft und in 2 Wochen dann gegen Meningokokken.

    Thursday: du willst ja Etoricoxib die Woche wieder absetzen, oder? Kleiner Tipp: ich an deiner Stelle würde es erst nach Ostern wegen des tollen Wetters machen :cool3:.
     
  17. Thursday Next

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    Rehasport geht wohl nicht aufs Budget, daher hatte mein HA mir das auch am Ende des Quartals noch verordnet. Allerdings muss man wohl die Verordnung noch bei der Krankenkasse einreichen, bis es endgültig genehmigt ist - und am besten vorher schon zu der Einrichtung, bei der man den Sport machen will, und sich irgendwas eintragen lassen. Ich muss das alles auch noch machen ...

    Echt ärgerlich, dass dir das keiner verschreibt. Eigentlich müsste man doch mit Rheuma sogar eine Dauerverordnung kriegen können, zumindest mit deinen starken Beschwerden?

    Sind diese Impfungen wichtig bei Rheuma?

    Vielleicht gieße ich mir gleich ein Glas Wein ein und mache heute eine Einnahmepause ... Heute habe ich außer morgens fast gar nichts gespürt. Und mein neues Fahrrad ist endlich da! Pünktlich zu Ostern und Sonnenschein :) Passend dazu trägt das Hoch meinen Vornamen ;)
     
  18. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Ja, das mit Rehasport hatte ich dann doch wieder vergessen. Habe jetzt mal geschaut und ich denke, ich werde das nächste Mal konkret nach Funktionstraining fragen. Wenn ich es richtig verstanden habe, geht das auch nicht aufs Budget. Es gibt von der DVMB lokale Gruppen mit spezieller Bechterew Gymnastik. Vielleicht gibt es bei dir ja auch eine in der Nähe? Hierfür brauchst du wohl aber Funktionstraining und nicht Rehasport. Ich denke, ich werde das mal versuchen.

    Impfungen: wichtig wohl bei Immunsupression. Ich es steht wohl sicher, dass es entweder TNF Blocker, MTX oder Sulfasalazin wird. Daher wollte mein HA jetzt mit den Impfungen anfangen, damit ich bei Therapiebeginn dann schon geschützt bin.

    Prost! :beerchug:(bin etwas neidisch!) Und viel Spaß mit dem Fahrrad! (das in deinem Profilbild?)
     
  19. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Anscheinend gibt es bei mir vor Ort keine DVMB-Gruppe, sondern nur in Gütersloh. Mein HA hatte mir ein Physio-Studio für den Rehasport empfohlen, das gucke ich mir mal an. Jetzt, wo das Fahrrad da ist, kann ich mich ja in der Stadt unabhängiger bewegen :boldred: Sonst hätte ich da zu Fuß hinlaufen müssen.

    Ah, verstehe. Da denkt dein HA ja richtig gut mit! Blöd, wenn du wegen der Impfungen noch länger mit der Medikation warten müsstest.

    Ich bin gestern Abend unerwartet am Telefon hängengeblieben und konnte dabei die Weinflasche nicht öffnen. :angel2: Und nach dem Telefonat war es mir zu spät. Also habe ich doch nicht ausgesetzt.
    Danke dir! Nee, das Rad im Profilbild ist mein Rennrad, das habe ich schon lange, auch wenn ich lange nicht mehr gefahren bin. Ich habe jetzt endlich wieder ein Trekkingrad für den Alltag, mit dem ich aber auch gut längere Touren machen kann. Damit werde ich jetzt erst mal die Gegend erkunden (lebe noch nicht lange hier), bevor ich mich dann mit dem Renner wieder raus traue. :cooldevil:
     
  20. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hi zusammen,

    wollte schon sagen, Rennrad coole Sache aber für die Bechterew-Körperhaltung sicher nicht optimal. Müste um wieder Fahrad fahren zu können,
    erst noch Schrauben aus Knie entfernen lassen. Komischerweise merke ich das nur beim Radeln auf einem normalen Rad. Cross-Trainer und das Rad im
    Sitzen gehen problemlos

    Viele Grüße
    Oliver
     
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