Neu hier und ein Hallo in die Runde *werf*

[Tusch]

Moin
vorab einen schönen Sonntag
manchmal lässt sich eine Schmerzmittel Therapie nicht umgehen, trotz guter Basis und evt. Cortison brauch ich, um meine Alltag zu bewältigen, Schmerzmittel wie IBU und bei Migräne triptan.
Und das schon Jahre lang. Ich bin neben dem HA und Rheumatologen bei einem schmerztherapeuten.
Der stellt mit mir die Medikamente gut ein, stimmt sie aufeinander ab.
Durch die Blutkontrollen, die bei den Basis medis immer gemacht wird, sieht man, wie gut oder schlecht der Körper damit klar kommt.
Es sind aber keine smarties. Deswegen gilt für mich: so wenig wie möglich und soviel wie nötig.
Meine Mutti ist 50 Jahre, bis zu ihrem 80 Lebensjahr, damit klar gekommen. Das macht mir Mut. Und zeigt, dass bei kontrollierter Einnahme, die Belastung gesteuert werden kann.
Bedenke, dass Dauerschmerz auch nicht gut für uns ist.

Ob und wie die Behandlung in AT übernommen wird, weiß ich nicht, aber sicherlich gibt es hier User die aus AT kommen und dir helfen können. Im Zweifelsfall den Arzt oder deine KK fragen.

Lieb geknuddelt
tusch

 

[KnieFee]

Hi Dani,

Wer täglich Schmerzmittel nimmt, bekommt dann oft einen Magenschutz dazu.
Die Blutwerte werden relativ engmaschig, je nach Medikation, überprüft. Wenn es da Hinweise gibt, dass dir die Medis schaden, bekommst du auch was anderes. Klar, gesund sein ist einfacher, aber du kommst dann bestimmt zurecht.

Ich selber nehme nur bei Bedarf Ibu, ansonsten halt Humira alle 4 Wochen.
Ja natürlich, die Basistherapie zahlt die Kasse, auch wenn es teuer wird. AT ist Österreich? Meines Wissens ist es dort auch so.

Schönen Sonntag

 

[Jenny.16]

Du wirst ein Magendarm Schutz bekommen, wie zum beispiel Omeprazol oder ähnliches.
Bei mir war es so meine Rheumatologen wollten das ich 3 mal täglich IBU Profen einnehme anfangs hab ich das gemacht doch nach 6 Wochen jeden Tag 3 Schmerztabletten brauchte ich sie nich mehr da ich garkeine schmerzen mehr hatte.
Es kann aber auch sein das du gegen IBU immun wirst und trotzdem weitere Schmerzen hast wirst du ein anderes Basis medikament bekommen.

Lg Jenny

 

[moi66]

Dani, es ist gut, dass Du Dich informierst, aber warte auch noch mal ein bisschen ab, was bei Dir heraus gefunden wird und was Deine Ärzte dann für Dich vorschlagen.
Es gibt Leute, die nur gelegentlich bis gar nicht Schmerzmittel benötigen, es gibt Menschen, die können keinen Tag ohne. Und das mit oder ohne Basismedikation.
Das Wichtigste für Dich ist meiner Meinung nach jetzt der Gang zum internistischen Rheumatologen.

 

[Lagune]

Ich befürchte halt das ich tagtäglich Schmerztabletten nehmen muss. Das kann doch ein Körper nicht aushalten auf Dauer?

So ein Körper kann erstaunlich viel aushalten, so zumindest meine langjährige Erfahrung mit meinem Rheuma und Therapien.

Es kann gut sein das du mit der Zeit Schmerzmittel reduzieren oder sogar ganz weglassen kannst, wenn dann andere Therapien greifen, wie zB. ein Basismedikament, Pyhsilkalische Therapien, Physiotherapie oder Radontherapie.

In Österreich gibt es einen tollen Radon-Heilstollen, kurmäßig angewendet werden da gute Ergebnisse erzielt, insbesondere bei Bechterew und ähnlichen Erkrankungen.
Klicke und lese dich dazu mal hier durch: https://www.rheuma-online.de/therapie/radon-heilstollen.html
Es gibt also weitaus mehr was du dann tun kannst, außer Medikamenten. Aber nun erst mal zum internistischen Rheumatologen zur Abklärung, ob du Rheuma hast.

 

[kboomdani]

Liebe Community,

Vielen Dank eure ausführlichen Antworten. Ich war schon in vielen foren unterwegs aber was hier so abgeht ist ja einfach nur gewaltig. Wie eine Krankheit verbinden kann .

Auf den Termin beim Rheumatologen bin ich schon sehr gespannt. Ich hoffe das beste und versuche weiterhin positiv zu denken.

Eine Frage hätte ich noch: Ich kann mich mit dem Namen MB einfach nicht anfreuden. Wäre es gelogen wenn ich nach der Diagnose das ganze als Rheuma betiteln würde?

 

[KnieFee]

Hi Dani,

Nein, das ist ja schliesslich auch Rheuma. Aber jetzt warte wirklich Mal ab, ich weiß auch nicht wie es sich mit den anderen Spondylarthritiden verhält. Ob es also wirklich auf MB herausläuft oder doch noch feiner unterschieden werden kann. Hast du denn schon einen Termin? Die Wartezeiten sind ewig lang.
Viele Grüße

 

[Lagune]

Eine Frage hätte ich noch: Ich kann mich mit dem Namen MB einfach nicht anfreuden. Wäre es gelogen wenn ich nach der Diagnose das ganze als Rheuma betiteln würde?

Das Wort Rheuma ist ein Oberbegriff für ca. 400 verschiedenartige rheumatische Erkrankungen. Das Wort Rheuma sagt nicht aus, welche rheumatische Erkrankung jeweils vorliegt.

Erst mal muss ja bei dir noch geguckt werden ob eine rheumatische Erkrankung vorliegt und wenn ja, dann welche.

 

[kboomdani]

Ich bin zwar kein Arzt aber alle Anzeichen sprechen für einen MB. Aber wie gesagt ich kann mich mit dem Namen nicht anfreuden.
Aber erstmal abwarten was der Arzt dazu sagt.
Bis dahin werd ich es für mich und mein Gewissen einfach als Rheuma betiteln. Das hilft mir das ganze eher zu verarbeiten.
lg dani

 

[kika51]

Hallo Dani,

es ist natürlich egal wie Du es nennst, aber wenn Du Antworten willst und Dich austauschen möchtest ist es schon gut wenn Du Deine Krankheit beim Namen nennst. Anders kann Dir keiner hier etwas darüber sagen, denn nur Rheuma ist zu allgemein.

Du solltest auch nicht zu ungeduldig sein, lass erst mal die Diagnose stehen dann geht es Dir bestimmt besser, auch wenn es ein wenig dauern kann. Ich habe auf meine Diagnose 13 Jahre gewartet, da bist Du doch schon gut dran wenn schon mal ein Verdacht besteht.

LG, kika

 

[moi66]

...Aber wie gesagt ich kann mich mit dem Namen nicht anfreuden.
Aber erstmal abwarten was der Arzt dazu sagt.
...

FALLS sich Deine Vermutung bestätigen sollte, kannst Du auch die Bezeichnung "Spondylitis ankylosans" benutzen - ich kriege diesen Zugenbrecher allerdings nicht in meinen Kopf. Hier in Deutschland ist aber denke ich die Bezeichnugn "Morbus Bechterew" bekannter, in z.B. den USA wiederum gar nicht.

 

[kboomdani]

FALLS sich Deine Vermutung bestätigen sollte, kannst Du auch die Bezeichnung "Spondylitis ankylosans" benutzen - ich kriege diesen Zugenbrecher allerdings nicht in meinen Kopf. Hier in Deutschland ist aber denke ich die Bezeichnugn "Morbus Bechterew" bekannter, in z.B. den USA wiederum gar nicht.

Ob ich den dann wirklich herausbekomme ist fragwürdig.
Ich hatte gestern schon einen Termin mit der MB Ortsgruppe. Sehr aufschlussreich und vorallem wurden schon viele Frage beantwortet.

Ich freu mich auch weiterhin hier von euch zu hören.
lg dani

 

[Johanna Nielsen]

Finde ich toll dani, das du so gute Kontakte knüpfen konntest!

Weiterhin viel Erfolg, und auch hier weitere gute Kontakte.

Johanna

 

[waldfee72]

herzlich willkommen

hier daniel.
hier gibt es einige, die den mb haben, ich gehöre u.a. auch zu diesem erlauchten kreis und kann deine gefühle gut nachvollziehen. aber bitte schäm dich nicht deiner krankheit wegen. es sollten sich eher die menschen schämen, die uns deswegen herabschätzen. es dauert alles seine zeit, bis der kopf sich damit arrangiert, mit der krankheit zu leben.
ich war vor 3 jahren froh, rheuma-online und seine user gefunden zu haben. das forum/ der chat hat mir sehr viel geholfen.

lg waldfee

 

[kboomdani]

Ich konnte in den kurzen Tagen hier bereits soviel erfahren und einiges an Sicherheit dazugewinnen.
Einfach Super hier!

Weiter so!

 

[Lagune]

Die Videos von bechti2go finde ich toll und was er trotz seiner Erkrankung alles macht usw. , er ist auch hier im Forum Mitglied und postet ab und an seine Videos, finde es gerade nur nicht. Aber hier ist sein Videokanal bei youtube: https://www.youtube.com/user/bechti2go

 

[kboomdani]

Wirklich sehr sehr beeindruckend. Davor kann ich nur meinen Hut ziehen. Respekt

 

[kboomdani]

Guten Morgen liebe Community,

Meine Diagnose ist ja noch nicht fix aber wie gesagt alles spricht für den MB.
Ich habe momentan nur sehr dumpfe und leichte Schmerzen im ISG. Trotzdem werde ich in der 2ten Nachthälfte immer wach.
Hin und wieder auch schweissgebadet.
Nehmt ihr Schlaftabletten um durchzuschlafen?
Soll ich trotz leichter Schmerzen die Seractil nun weiter nehmen? Ich habe einfach oft die Tabletten sogut es ging weggelassen oder nur eine halbe genommen um meinem Körper eine Verschnaufpause zu gönnen.

Danke für euren Input

 

[Chrissi50]

Ich habe zwar eine andere Rheumaform, aber durchschlafen tu ich schon lange nicht mehr. Dürften jetzt 3 Jahre sein. Mnchmal ist um 2:00 schon die Nacht rum, und gegen 5:00 schlaf ich dann nochmal ein.
Bevor ich allerdings meinem Körper noch mehr Chemie zumute finde ich mich damit ab. Manchmal lese ich paar Seiten und lutsch dabei ein Bachblütenbonbon, oder ich liege einfach nur so rum und beobachte meine wirren Gedanken, denn auch dabei erholt man sich.
Lediglich verrückt machen darf man sich nicht, sonst wird das nix mit der Nachtruhe.

Schmerzmedikamente würde ich nur nehmen, wenn ich sie wirklich brauche. Ich halte gern was aus, wenns nicht so doll ist. Ich denke, man muss noch soviel notwendige Chemie reinpfeifen, da spar ich lieber mal was ein, wenns nicht unbedingt sein muss.

 

[kboomdani]

Ich habe zwar eine andere Rheumaform, aber durchschlafen tu ich schon lange nicht mehr. Dürften jetzt 3 Jahre sein. Mnchmal ist um 2:00 schon die Nacht rum, und gegen 5:00 schlaf ich dann nochmal ein.
Bevor ich allerdings meinem Körper noch mehr Chemie zumute finde ich mich damit ab. Manchmal lese ich paar Seiten und lutsch dabei ein Bachblütenbonbon, oder ich liege einfach nur so rum und beobachte meine wirren Gedanken, denn auch dabei erholt man sich.
Lediglich verrückt machen darf man sich nicht, sonst wird das nix mit der Nachtruhe.

Schmerzmedikamente würde ich nur nehmen, wenn ich sie wirklich brauche. Ich halte gern was aus, wenns nicht so doll ist. Ich denke, man muss noch soviel notwendige Chemie reinpfeifen, da spar ich lieber mal was ein, wenns nicht unbedingt sein muss.

Du schläfst keine Nacht mehr durch? OMG