Neu hier und ein Hallo in die Runde *werf*

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von kboomdani, 13. Januar 2017.

  1. kboomdani

    kboomdani Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    Mein Name ist Daniel und ich bin 32 Jahre alt.
    Bereits seit ein paar Jahren plagen mich immer wieder Rückenschmerzen und Schmerzen entlang des Ischiasnerv.
    Es gibt aber auch Zeiten wo ich Schmerzfrei bin.
    HLAB 27 ist positiv.Das MRT hat eine Signalsteigerung der ISG Gelenke ergebn.

    Läuft also auf einen MB hinaus soweit ich das verifizieren konnte.

    Ich freue mich hier vielleicht Gleichgesinnte zu treffen um mir ein bischen die Angst vorall dem neuen zu nehmen.

    Lg dani
     
  2. junny

    junny Neues Mitglied

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    Hello, Ich bin 47 Jahre alt, 11 rheuma-alt; Hab keine Angst, weil viele gute Rheumatologen es gibt, und lass dich rechtzeitig behandeln; Krankengymnastik, Schwimmen, Akupunktur etc habe ich schon hinter mir. Schmerzphasen kann in Zukunft trotz Schmerzmittel eingreifen, bloß nicht vom Schmerzen besiegeln, die Schmerzen klingeln innerhalb paar Stunden zum Schmerzfrei ab. Regulierst du je nach der Grenze der Körperbelastung den Alltag sinnvoll. Es sind auch Seminar zu besuchen, die teilweise durchaus sinnvoll sein. Also, keine Angst !
     
  3. kboomdani

    kboomdani Registrierter Benutzer

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    Ich bin gespannt was alles auf mich zukommt. Gibt es eigentlich auch milde Verläufe eines MB?
     
  4. jolka

    jolka Registrierter Benutzer

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    Hallo,ich bin auch relativ neu hier. Ich kann deine Angst vor dem Neuen verstehen, hab ich auch teilweise. .. Bin grad in einer Klinik,heute gab es eine vorläufige Diagnose (psoriasis arthritis). Ich finde gut, was die hier alles testen. Ein bisschen schade finde ich,dass man so wenig aufgeklärt wird und fast keine Tipps. So, auf jeden Fall :schön,daß du da bist!
     
  5. KnieFee

    KnieFee Flohdompteuse

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    Hi Daniel,

    ja klar, es gibt von Allem auch milde Verläufe. Die sind auch nicht selten.
    Ich bin auch HLA B27 positiv. Bei mir ist es aber kein Bechterew, sondern eine chronisch gewordene Reaktive Arthritis nach Yersinien. Bei mir so d es die Knie.
    Mach dich am besten nicht verrückt sondern warte ab, was der Rheumatologe vorschlägt.
    Viele Grüße von der
    KnieFee
     
  6. kboomdani

    kboomdani Registrierter Benutzer

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    Es hilft mir schon das ich weiss das ich nicht alleine bin. Momentan schäme ich mich irgendwie für meine Krankheit. Kommuniziert ihr das nach aussen?
     
  7. KnieFee

    KnieFee Flohdompteuse

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    Die Familie und Freunde wissen das schon. Sonst nur, wenn es relevant ist. Aber zum Schämen gibbet keinen Anlass.
    Da sind die Leute manchmal seltsam. Eine Freundin schämte sich für Brustkrebs. Hab ich auch nicht verstanden. OK, eine Analvenenthrombose würde ich auch für mich behalten.
     
  8. kboomdani

    kboomdani Registrierter Benutzer

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    Und wie haben die so reagiert? Ich versuche mich gerade damit abzufinden das ich nun chronisch Krank bin und versuche halt das beste daraus zu machen.
     
  9. KnieFee

    KnieFee Flohdompteuse

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    Nach ja, die Diagnose kam ja schubweise, weil erstmal nicht chronisch. Eine Reaktive Arthritis geht normalerweise weg. Hab halt Pech gehabt.
    Tja, meine beste Freundin findet es auch blöd, aber ihr Krebs ist ja ehrlich gesagt noch eine andere Liga als meine Knie. Die Familie ist ratlos, sieht es aber auch nicht als Drama. Zumal ich jetzt mit Medikament in Remission bin. Übrigens, ich war auch ohne Medis Mal für sieben Jahre in Remission. Sowas gibt es auch!
     
  10. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Hallo daniel
    herzlich willkommen hier bei RO
    ich wünsche dir einen guten Austausch und viel Spaß hier.

    mit der Diagnose stürmt viel auf dich ein. Verständlich, dass du da Angst hast.
    Aber die Erfahrung zeigt, dass man mit den Herausforderungen wächst.

    bei Rheuma, egal welcher Form, gibt es alle Möglichkeiten im Verlauf.
    Durch die gute medizinische Versorgung, die neuen Medikamente usw. Ist die Chance, ein relativ normales Leben zu führen, groß.

    mein Rat - versuche dem Arzt, der dich behandelt, zu vertrauen, frage ihn alles. Wenn er der Richtige ist, wird er dir deine Fragen beantworten. Auch ein gutes Team / Netzwerk von Ärzten und Therapeuten ist super.
    Aber es dauert seine Zeit, bis man da gut aufgestellt ist. Und auch da gibt es immer wieder Veränderungen.

    Eine chronische Erkrankung wie unsere, benötigt Geduld, es gibt Rückschläge, Enttäuschungen und Ängste bis hin zu Verzweiflung.
    Aber es wird immer gute Zeiten geben und du wirst lernen, die Menschen zu erkennen, die dir zur Seite stehen.
    Ich hab die Erfahrung gemacht, dass sich mit dem Rheuma die Spreu vom Weizen trennt, damit meine ich, dass eher wenig Menschen wirklich da sind. Aber auf die kann ich mich verlassen.
    ich rede nicht viel über meine Erkrankung (außer hier :rolleyes:) und Versuch so normal wie möglich zu leben.

    Du wirst lernen damit zu leben. Lass dir Zeit. Es wird sich vieles von allein geregelt.

    Ich wünsche dir alles Gute
    lieb geknuddelt tusch
     
  11. kboomdani

    kboomdani Registrierter Benutzer

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    Wow. Ich bin baff. Das gibt einem wirklich Rückenwind wenn eure Antworten so liest. Und Hut ab wenn ihr alle sogut damit zurecht kommt. Klar es wird schlechte und Gute Zeiten geben aber da muss man wohl durch. Eine positive Einstellung und ein gesunder Lebensstil sind schonmal ein Anfang. Auf viele weitere Anregungen und Diskussion hoffe ich auch. lg dani
     
  12. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Registrierter Benutzer

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    Hallo dani, lass dich begrüßen, ich selbst bin an Morbus Bechterew erkrankt es dauert eine Zeit bis man klar kommt mit dieser Diagnose.
    Geholfen haben mir hier dieses Forum ich musste eine zeitlang suchen ehe ich auf Personen traf die genauso wie ich davon betroffen sind.

    Kommunikation ist alles!
    Ein guter Rheumatologe war mir sehr wichtig, den fand ich 2013 der mich sehr gut versteht mir immer wieder klar macht ich bin nicht allein mit meiner Erkrankung.
    Auch das gemeinsame reden mit der Familie, Freunden spielen eine sehr wichtige Rolle.

    Wen du Fragen hast dani jederzeit.

    Gruß aus Hamburg von Johanna
     
  13. moi66

    moi66 Registrierter Benutzer

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    Hallo Dani,
    warst Du denn schon bei einem internistischen Rheumatologen? Da würde ich auf jeden Fall dringend zu raten, wenn dieser Verdacht im Raum steht. Je früher Du in Behandlung kommst, desto besser - und die Wartezeiten sind teilweise recht lang.
    Bei mir wurde frühzeitig "richtig" getippt, weil ich in der Verwandschaft einen schwereren Verlauf des MB habe.
    Der Rheumatologe hat mir gute Hoffnung gemacht, dass mir die Versteifungen, unter denen meine Tante gelitten hat, erspart bleiben könnten.
    Darauf hoffe ich jetzt - und tue meinen Teil dazu, indem ich viel (Reha-)Sport mache und versuche, in Bewegung zu bleiben.
    Es kann aber immer noch andere Gründe für Deine Beschwerden geben, der HLBA 27 "macht" noch keinen MB, nur ist prozentual der Anteil höher als in der "negativen" Bevölkerung - zu der ich gehöre, es ist also auch kein Ausschlußkriterium.
    Bleib aufmerksam, aktiv so gut es geht und offen für Neues - und vor allem für die positiven Dinge in Deinem Leben.
    Liebe Grüße
    Moi
     
  14. kboomdani

    kboomdani Registrierter Benutzer

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    Hallo Moi,

    Im Februar habe ich besagten Termin. Ich klettere sehr viel und betreibe allgemein viel Sport. Ich denke das ist schonmal nicht schlecht für LWS? Hast du aktuell eine Medikation?
    lg dani
     
  15. jolka

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    Hey
    Ich habe seit ich 12 Jahre alt bin Diabetes mit Spritzen später Pumpe. Von daher habe ich immer wieder die Erfahrung gemacht, dass ich eher weniger aber dafür auch tollere Freundschaften hatte. Als Jugendliche war ich immer etwas traurig, dass ich nicht "soviel Freunde" wie die anderen hatte. Aber mittlerweile finde ich das super,da ich schneller mitbekomme,wer ein echter freund ist. Momentan habe ich allerdings auch das problem,dass ich ja recht gesund aussehe aber so schmerzen habe und so inaktiv bin. Ich bilde mir immer ein,dass mein Umfeld mir das nicht glaubt. Aber auch da erkennt man wahre Freundschaft. Ich spreche meine eigenen dusseligen Gefühle mittlerweile offen an,und das hilft.
    Lg
     
  16. kboomdani

    kboomdani Registrierter Benutzer

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    Hallo Jolka,

    Auch dir Danke für deine Worte. Ich bin echt überwältigt wie gut ihr alle damit umgeht. Wirklich sehr sehr stark. Davon kann ich nur lernen.
     
  17. kika51

    kika51 Registrierter Benutzer

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    Hallo Daniel,

    Na klar hast Du Angst, es kommt schließlich etwas Neues auf Dich zu. Ein guter Arzt, eine gute Klinik in Deiner Nähe wird sie Dir nehmen. Aber schämen, dass brauchst Du Dich wirklich nicht. Mit der Zeit wirst Du sehen, wer Deine wirklichen Freunde sind. Diese Zeit hat wohl jeder hier mitgemacht und gut überstanden. Zum Bechterew kann ich Dir leider nichts sagen, aber fühle Dich hier gut aufgehoben und willkommen.

    Grüße von kika :winke:

     
  18. Jenny.16

    Jenny.16 Registrierter Benutzer

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    Hallo dani,

    Ich bin selber recht jung und habe au eine andere Diagnose, aber mit der Zeit wirst du mit deiner Krankheit zurecht kommen du musst sie nur akzeptieren lernen. Ich weis es klingt vielleicht so einfach, aber irgndwann geht es. Ich wollte es am Anfang auch nicht also mit 5 Jahren war das alles mir noch egal, aber um so älter ich wurde umso mehr haben sie mit mir geredet und ich musste lernen mich so zu akzeptieren. Am besten finde ich man sucht sich eine vertraute Person zum Beispiel Psycholge/Psychologin einfach um mit ihr über das ganze zu reden wie es einem damit geht, am besten noch jemanden der mit dem ganzen Thema Rheuma sich noch auseinander setzt.

    Liebe Grüße Jenny:vb_redface:
     
  19. moi66

    moi66 Registrierter Benutzer

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    Hallo Dani,
    ich spritze alle 14 Tage Humira und habe dazu Schmerzmittel für die Spitzen.
    Die brauche ich aber nur rel. selten, und es ist auch nicht immer klar, ob das nun tatsächlich Rheuma-Schmerzen sind oder Folge- bzw. Alterserscheinungen :D
    Jeder Sport, der Dir gut tut, tut Dir gut - soll heißen, nicht Leistungssport nach dem Motto "was mich nicht umbringt..." - was zu Schmerzen führt oder nur unter Schmerzen gemacht werden kann, ist meist nicht gut.
    Mir hat Krafttraining am Gerät beim Physiotherapeuten sehr geholfen, das richtige für mich herauszufinden - vorher war's mit Sport nämlich eher mau.
     
  20. kboomdani

    kboomdani Registrierter Benutzer

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    Na das hilft mir ja schonviel weiter. Ich befürchte halt das ich tagtäglich Schmerztabletten nehmen muss. Das kann doch ein Körper nicht aushalten auf Dauer? Werden die Kosten für die Basistherapie eigentlich in AT von den Kassen übernommen?

    Lg und einen schönen Sonntag
     
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