Neu hier und ein Hallo in die Runde *werf*

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von kboomdani, 13. Januar 2017.

  1. Bad Ischl

    Bad Ischl Neues Mitglied

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    Hallo
    bin 52 Jahre und hab seit Dezember 2016 die Diagnose Fibromyalgie auch wurde ich 2014 u 2015 an der HWS operiert versteifung c5-c7 nehme derzeit Hydal redard und Pregabalin leider bin ich keinen Tag schmerzfrei
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hätte ich jetzt auch vorgeschlagen. Oder auch Ibu in stärkerer Dosierung. Eigentlich gibts da Einiges, da musst du mal deinen Hausarzt ansprechen.
     
  3. kika51

    kika51 Registrierter Benutzer

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    Ja, ich nehme im Schmerzfall auch Novalgin, komme am besten damit zurecht. Manchmal gibt es auch eine Infusion,
    Novalgin und Orthoton (oder so ähnlich).

    Grüße, kika
     
  4. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Novalgin wirkt halt nicht entzündungshemmend, wenn bei Dani der Schmerz durch Entzündungen am ISG und sonst wo zustande kommt, kann es sein das es dafür gar nicht hilft.

    Mein Bedarfsschmerzmittel ist auch Novalgin/Metamizol, da ich Ibu und Co nicht vertrage(Magen, Speiseröhre usw.) und meine Nieren nicht mehr ganz in Ordnung sind. Es hilft mir nicht gegen jeden Schmerz, habe unterschiedliche "Schmerzbaustellen". Naja, aber besser wie gar kein Bedarfschmerzmittel zu haben ist dann doch.
     
  5. kboomdani

    kboomdani Registrierter Benutzer

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    Sind dann eigentlich sogenannte cox 2 hemmer entzündungshemmend? Ich weiss ich frage viel aber ich stehe ja noch quasi am Anfang meiner Karriere als Bechti
     
  6. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Ja wirken entzündungshemmend. https://www.rheuma-online.de/medikamente/cox-2-hemmer-coxibe/
     
  7. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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    Hi Dani,

    herzlich willkommen! Erst einmal ist es egal, wie man Deine Krankheit nennen wird. Gerade im Anfangsstadium kann es auch "nur" eine Kreuz-Darmbein Entzündung bleiben (schmerzhaft genug). Grundsätzlich kann ein MB jederzeit stehen bleiben und nur 10% aller Verläufe sind schwerwiegend- heißt Du hast gute Chancen zu den leichten Verläufen zu gehören :) Je früher die Beschwerden beginnen um so agressiver ist in der Regel der Verlauf. Wichtig ist, dass Du Deinen Weg findest mit der Krankheit zu leben- Du darfst Dich nie von ihr beherschen lassen- manchmal nicht so einfach. Ich bekam meine Diagnose vor fast 30 Jahren und habe einen eher schweren Verlauf. Es gibt nicht die eine richtige Lösung für jeden- lies Dir durch was andere Bechtis probiert haben und entscheide selbst, was davon für Dich in Frage kommt. Viele Erfahrungsberichte findest Du auch auf der Seite der DVMB (im Forum).

    Was die Medis angeht, ich würde Dir empfehlen es mit einer Diclo Retard Tablette am Abend zu probieren. Da wird der Wirkstoff über eine gewisse Zeit abgegeben und ggf. kannst Du damit durchschlafen. Ich konnte über 10 Jahre nicht durchschlafen und es ist zermürbend, wenn man abends Angst vor der Nacht hat und ab 3 Uhr erst mal eine Stunde spazieren muß bis man wieder liegen kann. MTX hilft nicht bei Wirbelsäulen und ISG Beschwerden- nachzulesen in der Leitlinie für Bechterew (http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/060-003l_S3_Axiale_Spondyloarthritis_Morbus_Bechterew_2013-11.pdf). Hat sich leider noch nicht zu allen Ärtzen rumgesprochen... Ich habe NSAR über 15 Jahre in Höchstdosen genommen und mein Magen ist nun etwas empfindlich, aber damit kann ich leben. Seit 2000 nehme ich einen TNF- alpha Blocker und komme gut damit klar. COX 2 Hemmer sind natürlich entzündungshemmend, aber aus meiner Sicht wegen der erhöhten Nebenwirkungsgefahr auf Dauer nicht das Mittel der Wahl. Siehe VIOXX Skandal- wurde 2004 vom Markt genommen. Da alle COX 2 Hemmer ähnlich wirken würde ich es nicht DAUERHAFT nehmen. In der Regel wird die Therapie so begonnen, dass man es regelmäßig mit NSAR versucht und bei Versagen wird gewechselt. Sollte kein NSAR gefunden werden um die Beschwerden ausreichend zu lindern, gibt es nur noch Biologicals als Alternative, sofern die Beschwerden vorwiegend die WS und die ISG betreffen. TNF- alpha Blocker zeigen eine bessere Wirkung, wenn die Entzündungsparameter (BSG und CRP) erhöht sind.

    Aus meiner Sicht sollte sich jeder Patient selbst fit machen um mit seinem Arzt auf Augenhöhe zu kommunizieren. In D kann man in einer Reha an einer Patientenschulung teilnehmen und dort 6 Module bearbeiten, so dass man zu allen Bereichen gute Infos bekommt.

    Genug zugetextet :)
    Viele Grüße
    Jürgen
     
  8. kboomdani

    kboomdani Registrierter Benutzer

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    Hallo Jürgen,

    Vielen Dank für deine sehr ausführliche Antwort. Das ist genau meine Meinung zum Thema "fit sein in Sachen Arzt". Deswegen setzte ich hier auf die Schwarmintelligenz. :) Ich will einfach soviel es geht wissen um dann auch mitreden zu können. Ich bin ja leider von Natur aus eher ein Typ der gerne mal was akzeptiert und dabei hilft es mir, mich im Vorfeld zu informieren.
    Mit stellt sich nun die Frage: Ich bin noch relativ jung (33), beweglich noch nicht sehr eingeschränkt (zumindest in der schmerzfreien Zeit),sportlich und ernähre mit sehr gesund. Ist es nun anzuraten gleich mit einem stärkeren Mittelchen (TNF usw) aufzufahren um die sicherlich kommenden Schäden so früh wie möglich zu stoppen/verlangsamen oder wird es sich eher an dir Sache herangetastet?
    Danke weiterhin für eure zahlreichen Antworten! Ihr seits spitze!!!:D:top::D:top:
     
  9. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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    Hi,

    in Deutschland gilt die Leitlinie http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/060-003l_S3_Axiale_Spondyloarthritis_Morbus_Bechterew_2013-11.pdf und dort findest Du auf Seite 86/87 die Kriterien zur Gabe eines TNF- alpha Blockers- ich denke, dass es in Österreich eine ähnliche Richtlinie gibt. Grundsätzlich gilt der Spruch: So viel wie nötig- so wenig wie möglich! Schau Dir mal den Gasteiner Heilstollen an- dass wäre für mich an Deiner Stelle das Mittel der ersten Wahl, da es garantiert keine Nebenwirkungen gibt und die Erfolgschancen recht hoch sind.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  10. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Nochmal zum Schmerzmittel. Ich weiß jetzt nicht, ob Du immer zugleich auch eine entzündungshemmende Wirkung haben willst.
    Meine Schmerzen waren manchmal so heftig, daß ich mir einfach nur Linderung erhofft habe. Und da war das Novalgin super; ich konnte immer unter der Höchstdosis bleiben.

    Alles Gute für Dich

    Eve
     
  11. kboomdani

    kboomdani Registrierter Benutzer

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    Ich denke das momentan ein entzündungshemmendes Mediakment das Mittel der Wahl ist. Ich merke einfach wie dort hinten der Russe tobt.

    Grösstes Problem ist aber seit circa 3 Monaten das mir von der rechten Pobacke aus bei Belastung ein stechen in Richtung einfährt. Das sollte dann die besagte periphere Beteiligung des MB sein?

    Lg
     
  12. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    In welche Richtung? Ist da möglicherweise auch der Ischias-Nerv mit im Spiel???
     
  13. kboomdani

    kboomdani Registrierter Benutzer

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    Eher nicht. Man hatte den Piriformis in Verdacht aber der ist es m.M nach nicht.
    Wenn die Rückenschmerzen mehr werden steigert sich auch der Schmerz im Fuss.
     
  14. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Das heißt doch aber Muskel reizt Ischias-Nerv?

    Und da sind auch Ausstrahlungen bis in den Fuß nicht selten.


    In meiner "aktiven" Schmerzphase zog sich das Ganze über das Gesäß, Ober- und Unterschenkel mit in den Fuß.
     
  15. kboomdani

    kboomdani Registrierter Benutzer

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    Bei mir bis zum Knie.
    Wie hast du das ganze in den Griff gebracht? Ich finde das es gerade in der "kalten" Jahreszeit vermehrt auftritt.
     
  16. kboomdani

    kboomdani Registrierter Benutzer

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    So ich habe nun meine gesicherte Diagnose "axiale SPA".
    Man hat mir nun Urbason (Kortison) verschrieben um damit die Schmerzen in den Füßen (Strahlen bis zum Knie aus) in den Griff zubekommen.
    Nur je mehr ich nach dieser Art der Bahandlung suche,zweifle ich daran ob das mit dem Kortison (1 Woche 8mg,1 Woche 6mg und dann bis in 3 Monaten 4 mg) die richtige Wahl der Behandlung ist?
     
  17. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

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    Urbason ist lt wiki methylprednisolone und etwas höher als Prednisolon...
    Ich stell dir mal einen link rein da kannst du umrechnen...

    http://www.globalrph.com/steroid.cgi

    Laut der Tabelle sind 8mg urbason 10mg Prednisolon...Ob das reicht das weiss ich nicht, sollten aber deine Ärzte...
     
  18. kboomdani

    kboomdani Registrierter Benutzer

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    Ja das wird sich herausstellen. Ich frage mich eher warum Kortison wenn es gegen die axiale Spa ja nicht wirksam ist?
     
  19. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

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    Hmmmmmm ich kann dir nur von mir sagen, habe psa mit axialer Wirbelsäulenbeteiligung und mir hat Cortison nur als infiltration in die ISG geholfen, da allerdings spritzenmäßig.
    Mtx, arava, resochin brachte gerade in diesem Bereich nichts. Seit Oktober 2015 spritze ich humira und das hilft im ISG Bereich prima, jedoch meckern viele sehnenansätze die ich mit MTX in Schach halte...Mal mehr mal weniger erfolgreich...

    Wenn du merkst es hilft dir nicht, dann musst du dich wieder an deinen Arzt wenden. Was anderes wird dir vermutlich nicht übrig bleiben...
     
  20. moi66

    moi66 Registrierter Benutzer

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    Da hast Du doch schon Deine Antwort.. bei mir wurde mit Sicherung der Diagnose MB Cortison abgesetzt, da lt. Rheuma-Doc das nicht am ISG so erfolgreich ist.. aber hast Du evtl. auch Entzündungen in den Füßen? Da helfen nämlich meines Wissens nach die "typischen" Medis für das ISG nicht so gut. Es gibt auch axiale SPA mit Beteiligung der peripheren Gelenke, und da muss noch was anderes gegeben werden. Bislang ist das noch an mir vorbei gegangen.
    Ist denn über eine Basismedikation für die SPA gesprochen worden?
    Im Zweifelsfalle hilft da leider nur Nachfragen beim eigenen Rheuma-Doc..
     
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