Neu hier, ein wenig ratlos und (noch) ohne Diagnose

Ja, gedacht hat da schonmal jemand dran, war nur leider kein Arzt ;)
Ich muss mal nachschauen, welche Werte das sind und ob die zufällig bestimmt wurden, als ich die Thrombose hatte.

So richtig viel neues gibt es eigentlich nicht. Ich war heute beim Neurologen, meine Nerven sind wohl in Ordnung, also keine Polyneuropathie. Immerhin. Trotzdem würde ich mir wünschen, dass sie endlich mal irgendwas finden. Die Blutwerte sind auch okay, aber die Stuhlprobe steht noch aus. Dennoch ist die Porphyrie auch nicht mehr sehr wahrscheinlich.
Jetzt werde ich mal schauen, dass ich von meiner HA eine Überweisung zum internistischen Rheumatologen bekomme, man muss ja alles mal durchchecken.
 
Sagmal, hast du eigentlich so ein Schmetterlingserythem? Ich habe an den entsprechenden Stellen eigentlich immer gerötete und vor allem ganz trocken beinahe schuppige Haut. Es ist mal mehr, mal weniger rot, aber um den Mund herum immer ganz blass. Ich weiß nicht so recht was ich davon halten soll :o
In der Klinik wollten sie sich das nicht ansehen...
Heute morgen nach dem Duschen war es besonders schlimm, da dachte ich schon ich vertrage das Shampoo nicht, dabei ist es mir nichtmal übers Gesicht gelaufen :vb_confused:
 
Ein Schmetterlingserythem habe ich zwar nicht, dafür aber einen abartigen Ganzkörperausschlag im Schub - sieht aus wie verbrannt und brennt wie Sau :-(

Hast du deine Fühler schon mal nach einem internistischen Rheumatologen ausgestreckt? Falls deine Mutter nicht mehr kann oder will - was ist mit deinem Freund? Könnte er dich nicht fahren bzw. begleiten?

Ich kann mir gar nicht vorstellen, dass dein Ausschlag in der Klinik keine Beachtung findet, zumal du ja in einer Dermatologie bist! Was sagen die denn dort, wenn du auf dein Gesicht hinweist?
 
Zuletzt bearbeitet:
Ja ich habe schon einen gefunden, der mir empfohlen wurde und auch relativ in der Nähe ist. Mein Freund könnte mich wahrscheinlich begleiten und der Arzt sollte per Bahn erreichbar sein.

In der Klinik habe ich auf mein Gesicht hingewiesen, als ich einen Arm in die Sonne halten sollte. Ich kam dort an und habe gesagt, dass mein Gesicht sehr stark brennt und das, obwohl es nichtmal direkte Sonneneinstrahlung abbekam. Es war auch deutlich rot mit ausgeprägter Blässe um den Mund herum. Und heiß, was die Ärztin sogar selbst fühlte, aber ignorierte. Ihre Antwort war dann: "Willst du deinen Arm jetzt nicht mehr in die Sonne halten oder was soll das heißen?!" Sehr unfreundlich jedenfalls.:(
 
Ich habe mich übrigens nochmal schlau gemacht bezüglich des Antiphospholipid Syndroms und etwas gefunden, das klar zutrifft:
1. Die Thrombose (natürlich)
2. Livedo reticularis, das habe ich schon lange bei mir beobachtet, wusste aber nicht, dass das nicht normal ist. Habe mir auch Bilder angeschaut und es klar wiedererkannt.
 
Hast du schon einen Termin beim int. Rheumatologen?

Bist du fertig mit deinen ambulanten Untersuchungen in der Klinik oder geht das noch weiter dort?

Bleib auf jeden Fall am Ball!
 
Nein habe ich leider noch nicht, ich wollte erst einmal die Blutergebnisse abwarten, die am Dienstag zum Glück endlich abgenommen und ins Labor geschickt wurden, und schauen, dass ich eine Überweisung bekomme.
Die Untersuchungen in der Klinik scheinen abgeschlossen zu sein, ich warte nur noch auf das endgültige Ergebnis, dass es keine Erythropoetische Protoporphyrie ist. Das ist allerdings schon ziemlich sicher.
Ich hoffe jetzt nur, dass ich mir nicht umsonst freiwillig die Arme hab zerstechen lassen ;)
 
Tut mir Leid, da hatte ich so viel Stress, dass ich glatt vergessen habe zu schreiben.
Die Ergebnisse sind da, aber unauffällig, ANAs bei 1:80, also im Referenzbereich.
Aber meine Hausärztin hat mir versprochen, dass ich eine Überweisung bekomme, wenn ich einen Termin beim internistischen Rheumatologen habe. Schaden kann's ja nie.
Auch wenn ich gerade ziemlich enthusiastisch bin, geht's mir gesundheitlich nicht wirklich gut. Meine Haut wird immer empfindlicher und reagiert im Gesicht und Decoltee sogar auf das Duschwasser, außerdem habe ich das Gefühl mein Rücken wird nur schlimmer und Knieschmerzen habe ich auch bekommen. Heute habe ich geschlagene 12 Stunden geschlafen, glaube ich.
In den letzten Wochen hatte ich beinahe 8 kg abgenommen, durch Appetitsverlust und Übelkeit, ein wenig ist nun zum Glück wieder drauf, denn gesund kam mir das auch nicht wirklich vor (auch wenn ich den Nebeneffekt jetzt nicht bemeckern will;))
Naja aber ich will auch nicht jammern :)

Jetzt muss ich weitersuchen, was mit mir los ist, vielleicht findet man ja was :o

Liebe Grüße
 
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