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Neu hier, ein wenig ratlos und (noch) ohne Diagnose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Caiwen, 14. Juli 2012.

  1. Caiwen

    Caiwen Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    ich bin nun schon von mehreren Seiten auf euch aufmerksam geworden und hab mich jetzt, trotz bisher ausstehender Diagnose, dazu entschlossen mich euch anzuschließen :)
    Damit ihr ein bisschen mehr von mir erfahrt, erzähl ich eindach mal ein bisschen, wie ich hierher gelangt bin und warum:

    Ich bin 16 Jahre jung und werde Ende dieses Monats 17, habe inzwischen allerdings schon ein bisschen was hinter mir, sodass nun der Verdacht auf Systemischen Lupus Erythematodes aufgekommen ist.
    In den letzten 3-4 Jahren habe ich den Blinddarm verloren, wäre wegen einer sehr schweren Lungenentzündung inkl. Rippenfellentzündung beinahe auf der Intensivstation gelandet, hatte eine Thrombose mit bisher ungeklärter Ursache, eine Eierstockzysten-OP, eine weitere Lungenentzündung mit anschließender allergischer Reaktion auf irgendetwas (das wurde mir nie wirklich erklärt) und leide auch etwa seit dieser Zeit an einer immer stärker werdenden Sonnenunverträglichkeit, die es mir inzwischen beinahe unmöglich macht, aus dem Haus zu gehen. Das waren jetzt mal nur die größeren Sachen, die mit Krankenhaus verbunden waren oder sind.
    Auf eine rheumatische Erkrankung tippte erstmals die Neurologin meiner Mutter, die von meinen Krankheiten hörte. Meine Mutter leidet übrigens an Multipler Sklerose, was die häufigen Neurologen Besuche erklärt ;)
    Nunja, dem Verdacht wurde nie nachgegangen und auch im Krankenhaus kam keiner auf die Idee, mal genauer hinzuschauen und nach Ursachen zu suchen, darum wandte ich mich irgendwann ratlos an das Internet und meldete mich bei verschiedenen Foren an, zunächst aufgrund der immer stärker werdenden "Sonnenallergie", wofür ich sie bis dahin hielt. Die Hautärzte wussten keinen Rat oder wollten mich gar nicht erst behandeln, da sie vor November keine Zeit hätten und überweisen war auch zu viel verlangt. Nach einer Weile und guten Ratschlägen, die mich weiterbrachten, als mein Arzt es bis dahin vermochte, wandte ich mich noch mit anderen Fragen dorthin und siehe da: Ein bisschen zusammenpuzzeln meiner Fragen bzw Symptome und Krankheiten und ich bekam den Tipp, mal nach SLE (evtl mit APS wegen der Thrombose) zu fragen. In der Hautklinik hieß es dann so viel wie: ich bin für die Haut zuständig das Gesamte interessiert mich nicht und die entsprechenden Werte sind eh zu teuer.
    Hmpf, das war dann etwas ernüchternd. Zum Glück habe ich aber eine sehr sehr gute Hausärztin, die mich sofort ernstnahm und den Verdacht für berechtigt hielt. Die Blutabnahme ist gesichert, doch muss sie erst meinen Krankenhausaufenthalt abwarten, der Ende dieses Monats angesetzt ist und wahrscheinlich noch weitere Untersuchungen nach sich zieht. Die Diagnose lässt also auf sich warten :(
    Dafür habe ich seit ca. 2 Wochen schmerzen im rechten Hüftgelenk und seit etwa 3 Tagen auch am rechten Knie und keine Ahnung, ob das nun dem Lupus geschuldet ist, oder nicht :vb_confused:
    Darum bin ich also hier und ich hoffe ihr seid nicht erschlagen von dem langen Text :o

    Liebe Grüße und hallo
    Caiwen
     
  2. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hallo,
    erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Ich hoffe, dass du dich hier wohl fühlst. Stelle ruhig alle Fragen, die dir so auf dem Herzen liegen, denn es gibt kaum etwas, auf das man hier keine antwort erhält. ich selbst habe zwar rheumatoide Arthritis, aber ich bin mir sicher, dass es hier auch viele an SLE Erkrankte gibt, die dir mit Rat und Tat zur Seite stehen werden.

    Lg
    Julia123
     
  3. Caiwen

    Caiwen Neues Mitglied

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    Vielen Dank für den herzlichen Empfang, ich bin sicher, dass ich mich hier wohlfühlen werde.

    Liebe Grüße, ich wünsche dir alles Gute :)
     
  4. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Caiwen,
    auch ich heisse dich hier herzlich willkommen. Du hast ja schon soviel mitgemacht. Berichte weiter wie es dir ergangen ist und ich hoffe du wirst viele Anworten bekommen.
     
  5. Caiwen

    Caiwen Neues Mitglied

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    Das werde ich machen! :)
    Und noch einmal danke dir für den ersten Anstoß, der vielleicht ENDLICH mal Aufschluss bringt :o
     
  6. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    herzlich willkommen aus dem "sonnnigen" hamburg ;)

    ich hoffe, die klinik bringt dir klarheit.
    wo wirst du aufgenommen?
     
  7. Caiwen

    Caiwen Neues Mitglied

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    Vielen Dank :)

    Leider wird sie das eher nicht, ich bin dort wegen der Sonnenunverträglichkeit und muss zur Lichttreppe und Provokation.
    Dazu bin ich übrigens in den Elbekliniken in Buxtehude, ein bisschen weiter weg, aber wenn es etwas bringt, ist es das wert :vb_redface:
     
  8. Susann2

    Susann2 Mitglied

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    Hallo Caiwen,
    auch von mir ein
    [​IMG]
    Du hast ja wirklich schon viel mitgemacht.
    Ich freu mich, dass du dies Forum gefunden hast.:):top:
    Hier sind sooooooooooo viele, liebe, hilfsbereite Menschen.Ich bin sicher ,du wirst dich hier wohlfühlen.Auf all deine Fragen, die du im laufe der Zeit hast, wirst du ganz bestimmt auch viele Antworten bekommen.Hier im Forum gibt es einen regen Erfahrungsaustausch.

    lg.Susann
     
  9. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Caiwen,
    auch von mir ein herzlicher Willkommensgruß!
    Hier kannst du schreiben, soviel du willst, das macht uns nichts aus, und hier wirst du auf jeden Fall sehr ernst genommen. Hast ja schon viel hinter dich bringen müssen in deinen jungen Jahren, noch dazu die Mutter MS, da ist auch nicht gerade lustig.
    Hier gibt es einige Leute mit SLE, die werden dir sicher einige Fragen beantworten können.
    Alles Gute bei deinen Untersuchungen.
     
  10. Caiwen

    Caiwen Neues Mitglied

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    Auch euch beiden vielen vielen Dank! Ich bin ganz überwältigt von dem herzlichen Empfang :o

    Es gibt einem ein gutes Gefühl zu wissen, dass man mit Fragen und Problemen nicht allein dasteht :)
     
  11. Caiwen

    Caiwen Neues Mitglied

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    Heute mal mit ein paar Fragen

    Hallo ihr Lieben,

    ich bin's nochmal, diesmal mit ein zwei kleinen oder auch größeren Fragen und ohne Ahnung, wo genau ich sie stellen soll, darum tue ich's einfach mal hier ;)

    Ich muss wegen dieser Sonnenunverträglichkeit nun eine Lichttreppe inkl. Provokation machen, am 30.7. geht's damit los. Jetzt kommt das große aber: Ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll, denn alles was ich bis jetzt gelesen habe schreit förmlich Sonne und UV-Strahlen meiden und nun soll ich sie mich freiwillig 3-5 Tage intensiv damit bestrahlen lassen :confused: Ich verstehe, dass das bei Sonnenallergie nötig ist, aber die Ärztin blockte total ab, als ich sie auf den Verdacht SLE ansprach, ganz abgesehen davon, dass sie eh nicht sonderlich kompetent schien...
    Hat jemand einen Rat für mich? Oder vielleicht Erfahrungen damit?

    Außerdem habe ich seit Kurzem das Problem, dass ich alle 20 Minuten auf's Töpchen renne. Ich habe gelesen, dass das bei SLE vorkommen kann, kennt das jemand? Liegt das an der Niere bzw muss ich mir Sorgen machen?
    Fragen über Fragen...

    Liebe Grüße von einer etwas verwirrten Caiwen, der der Kopf gerade sonst wo steht :o
     
  12. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Caiwen,

    was "schien dir denn nicht kompetent" an der Ärztin?

    Alle 20 Minuten aufs Töpfchen rennen kommt durchaus bei SLE vor - genau so wie bei Menschen ohne SLE - und hat damit meistens nichts zu tun.
    Mit der Niere hat das in aller Regelmäßigkeit ebenfalls wenig zu tun, sondern mit der Blase, will sagen, die wahrscheinlichste Ursache ist eine Blasenentzündung. Die kannst du beim Hausarzt klären (lassen) und vorab reichlich trinken, um die Blase gut zu "spülen". Stellt sich ein Infekt heraus, wird der üblicherweise mit einer kurzzeitigen Antibiotikagabe behandelt. Lange so belassen würde ich das nicht, zum Einen, weil es schlicht lästig ist und zum Zweiten, weil ein unbehandelter Harnwegsinfekt in ungünstigen Fällen auch mal "aufsteigen" und eine Nierenbeckenentzündung verursachen kann.
    Sollte weiterführender Abklärungsbedarf bestehen, wird dein Arzt (so er einigermaßen kompetent ist...) Rat wissen ;)


    Gute Besserung,
    Gruß, Frau Meier
     
  13. Caiwen

    Caiwen Neues Mitglied

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    Hallo Frau Meier,

    ich wurde von meiner Hautärztin in eine Spezialklinik für Dermatologie überwiesen, weil ich eine starke Sonnenunverträglichkeit habe. Die Hautärztin hatte den Verdacht Autoimmun Dermatose, phototoxische Dermatose und Ähnliches gestellt und auch auf die Überweisung geschrieben. Zudem sagte sie mir, dass mir auf jeden Fall Blut abgenommen werden muss und dass die Werte frisch sein müssen. Als ich nun in der Klinik war, hat die Ärztin meine Leberflecken untersucht, die ich eh jedes Jahr überprüfen lasse und meinte bei einem, den sollte man mal genauer anschauen (was sie nicht tat) und bei einem zweiten dann, den könne man ja mit dem ersten zusammen rausschneiden. Ich war ein bisschen erstaunt, dass aus anschauen jetzt rausschneiden geworden war und sie erklärte das mit: Dann muss man die nicht jedes Jahr nachgucken lassen.
    Ansonsten schaute sie sich meine Haut nicht weiter an, ignorierte die Rötung meiner Arme, die durch den dicken Pullover und trotz geringer Sonneneinstrahlung auf dem Weg vom Auto zur Klinik entstanden war, der vielleicht 1 Minute dauerte und blockte auch ab, als ich sie darauf ansprach, dass man den Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung bzw SLE habe. Sie sei für die Haut zuständig und nicht für's Gesamte und außerdem sind ihr die Werte zu teuer, wobei es erst einmal nur um die ANAs ging. Blut wollte sie auch nicht abnehmen, das sei nicht nötig und was sie mit "Autoimmundermatose" anfangen soll, wüsste sie auch nicht. Ich erzählte ihr von meiner Thrombose, woraufhin sie mich sofort unterbrach, dass ich ihr das hätte sagen sollen. Dabei stand es auf dem Patientenbogen, den ich zuvor ausgefüllt und ihr gegeben hatte. Fiel ihr dann auch auf. Nachdem ich ihr von weiteren Erkrankungen erzählt hatte, kreuzte sie doch noch was auf ihrem Zettelchen an, was mir Hoffnung machte - falsch gedacht, sie schickt mich zum Psychologen. Nunja, kann ja nicht schaden. Allerdings sagte sie mir dann, dass die Lichttreppe einen Tag dauere, von morgens bis abends - als ich jedoch den Termin machte, wurde ich mit den Worten "Das dauert 3-5 Tage, darüber hat ihre Ärztin sie ja aufgeklärt" begrüßt. Zum Abschied riet sie mir, mich weiterhin einzumummen und einzucremen, dabei hatte ich ihr klar gesagt, dass ich mich immer mit 50+ eingecremt hatte, das aber exakt nichts zu bringen schien und ich es dann wegließ, um eine Reaktion der Haut auf die Creme wenigstens ausschließen zu können.
    Alles in allem sehr unbefriedigend :(

    Es beruhigt mich, dass wenigstens die Niere damit nichts zu tun hat, das war meine größte Sorge an der Sache. Eine Blasenentzündung ist eher unwahrscheinlich, da ich keine Schmerzen beim Wasserlassen habe, aber sobald ich wieder in der Zivilisation bin (bin gerade mit meinem Partner auf dem Land und Ärzte sind hier Mangelware) lasse ich das aber überprüfen.

    Vielen Dank!
     
  14. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Ein herzliches Willkommen auch von mir!

    Hallo Caiwen,

    zuerst einmal: ich bin ü50, habe Lupus und lebe immer noch - und das noch nicht einmal schlecht! Also verzage nicht!

    Was die Lichttreppe angeht kann ich dir nur raten, dir eine zweite und vielleicht auch dritte (ärztliche) Meinung einzuholen - Sonnenlicht kann tatsächlich schlecht für uns Lupis sein.

    Hast du schon Medikamente für bzw. gegen den Lupus?

    Beste Grüße aus dem Westerwald!
     
  15. Caiwen

    Caiwen Neues Mitglied

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    Hallo mondbein,

    meine Hausärztin meint, ich muss die Lichttreppe wohl oder übel machen, bevor weitere Schritte eingeleitet werden, wie zum Beispiel die Diagnostizierung des Lupus. Medikamente habe ich noch keine, weil bisher ja nur der Verdacht besteht, aber noch nichts bewiesen ist, sozusagen.

    Aber es freut mich sehr zu hören, dass das kein Weltuntergang ist :)
    Danke!
     
  16. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Ich möchte dir ganz dringend raten, einen internistischen Rheumatologen aufzusuchen! Hier im Forum gibt es einen "Arztfinder", wo du dich orientieren kannst.
    Hautärzte sollten eigentlich auch Ahnung vom Lupus haben... :confused:
     
  17. Caiwen

    Caiwen Neues Mitglied

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    Danke, das werde ich tun. Naja, jedenfalls sobald ich wieder zurück in der Zivilisation bin ;)
    Ich dachte eigentlich auch, dass sie mich etwas ernster nehmen würde, da der erste Verdacht von der Neurologin meiner Mutter kam.
    Nunja, man kann ja nicht alles haben.
    Ich bin nur langsam auch etwas überfragt, denn so kann ich nicht wirklich gut leben, wenn ich eigentlich nicht rausgehen kann. Darum hatte ich große Hoffnungen in diese Klinik gesetzt...und jetzt bin ich beinahe dabei mir selbst Steine in den Weg zu legen, da stimmt ja auch was nicht :rolleyes:
     
  18. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Na dann :vb_cool: - Konfirmandenblase??
     
  19. Caiwen

    Caiwen Neues Mitglied

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    Naja ich musste nie selten auf Klo, aber so oft...?? Na ich weiß ja nicht ;)
    Ich schätze, da steckt was anderes dahinter, nur was weiß ich nicht :rolleyes:
     
  20. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    entenhausen
    vom alter her käms hin ... :D caiwen, lach mit ... g

    liebe caiwen,
    die elbekliniken, dermatologie, haben eigentlich einen guten ruf, insofern bin ich
    etwas irritiert.
    wieso diese reihenfolge? das verstehe ich nicht. kannst du oder sonst jemand mir das erklären?

    dankeschön, marie