Neu hier, ein wenig ratlos und (noch) ohne Diagnose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Caiwen, 14. Juli 2012.

  1. Caiwen

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    Ohja

    Ja ein wenig Kälte könnte ich auch vertragen, es ist drückend heiß hier und man trinkt sich noch um den Verstand :1drink:
    Ist natürlich für's auf Toilette müssen auch nicht so hilfreich :p
     
  2. arabeske 20.06.2011

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    ne caiwen auf den weg zur Blase verdampft die Hälfte:D:D:D:D
     
  3. Caiwen

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    Haha stimmt, da hast du auch wieder recht und so oft auf Klo muss ich ja eh :p
     
  4. mondbein

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    Wir haben hier auf dem Westerwald bereits seit kurz nach 17 Uhr wolkenbruchartige Regenfälle und starke Gewitter - der Temperatursturz ist bereits da und Maurice (Raynaud) triumphiert bereits wieder :(

    Also genießt die letzten warmen Momente und meckert nicht :vb_cool:
     
  5. Caiwen

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    Geht uns hier genauso, also jedenfalls mit Gewitter und Regen ;)
    Die Temperaturen stören mich auch nicht, aber die Luft ist so drückend, aber das sollte ich ja gewöhnt sein.
    Mein Freund meinte letztens er schwitzt sich nachts ohne Decke schon zu Tode und findet mich drin eingewickelt, ohne Schweiß und mit Haut, die immer noch kühler war als seine :p
     
  6. mondbein

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    Ach, bist du auch so eine Frostbeule? Dann: willkommen im Club :vb_cool: (= cool = Kühl)

    Ich sitze hier mit Winterklamotten und dickem Schuhwerk, meine Männer schwitzen in Unterhose und T-Shirt :cool: (= alt und cool, that´s me :D )

    Nachts benutze ich die dickste IKEA-Decke, meine Männer lediglich den Bettbezug usw. :eek:
     
  7. Caiwen

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    Ohja das kenne ich gut. Vorhin waren wir noch draußen und ich war schon die einzige mit Langarm und langer Hose und trotzdem hab ich gefroren, zum Abschied hieß es dann "Mensch du hast aber eisige Hände". Tja, so bin ich halt, immer eine dicke Decke, am schnellsten frierend und immer die kältesten Hände :cool:
    Und mein lieber Herr Freund reißt bei -20°C (jedenfalls gefühlt) das Fenster auf und lässt es über Nacht weit offen, weil ihm ja so warm ist :eek:
    Einfach unglaublich :vogel:
     
  8. arabeske 20.06.2011

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    caiwen da gibt es nur eins

    getrennte schlafzimmer und wenn es nicht geht dann soll er auf dem Balkon schlafen hähähä [​IMG][​IMG]
     
  9. Caiwen

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    Gute Idee :D
    Aber er gleicht das ja gut damit aus, dass er eine unglaublich Körperwärme hat ;)
     
  10. mondbein

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    Dein geplanter Krankenhausaufenthalt

    Guten Morgen Caiwen,

    wir beide frieren ja nun bereits wieder :(

    Wann beginnt denn dein Krankenhausaufenthalt und was für eine Klinik ist das?

    Übrigens habe ich als Kind bereits viel gefroren und ich wurde von meinen Geschwistern "Rudolph Rotnase" genannt. Der weihnachtliche Gang in die Kirche war stets ein Horrortrip für mich :cool: Ich friere zwar immer noch sehr häufig, aber durch die Medikamente ist es wesentlich besser geworden.
    Hast du dir mal einen Ingwertee gekocht? Der wärmt innerlich gut.

    Schönen Samstag in die Runde, wir sind hier mittlerweile wieder bei deutlich unter 20 Grad angekommen - des einen Freud, des anderen Leid...
     
  11. Caiwen

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    Hallo mondbein,

    tut mir Leid, ich konnte erst heute wieder reinschauen :o
    Mein Krankenhausaufenthalt hat heute begonnen, aber ich muss immer zwischenfahren.
    Ich bin jetzt in den Elbekliniken in Buxtehude und habe heute nun die Lichttreppe hinter mich gebracht (und für's nächste Jahr einen karrierten Po ;)) und muss nun morgen zur Nachbesprechung und werde wohl mit einer Photoprovokation beginnen müssen. Mein Körper hat mich ein bisschen reingelegt heute, darum bleibt mir das nicht erspart *seufz*
    Seit der Lichttreppe meldet sich nun auch meine Hüfte wieder ganz deutlich :(

    Ingwertee klingt toll, das werde ich mal ausprobieren, habe bisher gern eine Mischung Orange-Ingwer getrunken. Meine Füße waren bei der Bestrahlung wieder eiskalt trotz der dicken Socken und der (angeblichen) Hitze im Raum. Das Fazit der Ärztin zu mir: ich bin merkwürdig :p

    Wie geht es dir denn mit der Kälte im Moment?
     
  12. mondbein

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    Schön von dir zu hören, Caiwen und keine Sorge:
    hier besteht weder Melde- noch Anwesenheitspflicht :p
    Kannst du mir bitte mal erklären, wofür die Lichttreppe und die Photoprovokation gut sind? Ich dachte immer, solche Dinge sollten für unsereinen vermieden werden... :vb_confused:
    Wurde dir auch Blut abgenommen?

    Bei uns ist es wieder milder geworden und die nächsten Tage wird mit weiterem Temperaturanstieg gerechnet :))))

    Dir weiterhin einen halbwegs angenehmen und hoffentlich aufschlussreichen Aufenthalt!

    Ach ja, die Ärztin, die dich als "merkwürdig" bezeichnet hat, war sicher keine Rheumatologin, oder?
    Falls es dich tröstet: hier im Forum sind ganz viele "merkwürdige" Menschen :cool: Nimm das Wort als das, was es bedeutet: du bist würdig, dass man (sich) dich merkt :top:

    In diesem Sinne,

    CU :wavey::wavey:
     
  13. Caiwen

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    Haha sehr süß, danke :)
    Naja, in der Hautklinik wollen sie ja partout nur die "Sonnenallergie" behandeln, bzw erstmal herausfinden, was es genau ist und dafür machen sie das wohl. Ich hab die Ärztin (die wie sich heute rausstellte noch neu ist) auch auf den Verdacht angesprochen, aber sie hat total abgeblockt.
    Aber mein Körper hat gestreikt, wenn ich sonst die Sonne nur zu sehen brauche, um alles brennend und gerötet zu haben, hat meine Haut heute einfach mal nicht richtig reagiert. Es hieß, dass alles normal aussieht und alles normale Reaktionen sind. Demnach werde ich scheinbar nicht braun, sondern eher bläulich :p Das ist auch der Grund, warum sie jetzt eine Provokation machen müssen. Es geht ja nicht an, dass ich da ohne deftigen Sonnenbrand rausgehe ;)
    Naja immerhin sind die Stellen, die nach 5-6 Stunden sichtbar werden sollten bereits nach 3 h feuerrot gewesen und auch jetzt noch sichtbar. Mal schauen, was der Oberarzt morgen so von sich gibt ;)
    Blut haben sie mir wie erwartet wieder keins abgenommen, da die in der Lichtbiologie ja auch nur ausführen, was angeordnet wurde...
    Aber das kriegen wir schon noch hin :)
     
  14. mondbein

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    Danke für die Info!
    Hab mir den Laden gerade mal im Netz angesehen - gehe ich richtig in der Annahme, dass du auf der Dermatologie residierst? Rheumatologisch ist ja wohl eher tote Hose dort, wenn ich das richtig gesehen habe...
    Bin ja mal gespannt, wie es bei dir weiter geht! Wurde dir dort ein Zeitfenster für deinen "Sonnenurlaub" genannt?
    Ich wünsche dir, dass du deine Therapie (wenigstens halbwegs) verträgst und freue mich, von dir zu lesen!
    Hast du eigentlich Schulferien oder was machst du im reallife?
     
  15. Caiwen

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    Jap, bin in der Dermatologie. Residieren wollten sie mich nicht lassen, sodass wir morgens und nachmittags immer ca. eine Stunde fahren müssen, aber was tut man nicht alles für die Gesundheit ;)
    Die neueste Aussage ist nun, dass ich bis einschließlich Donnerstag die Provokation über mich ergehen lassen darf und am Freitag dann "abgelesen" und besprochen wird.

    Richtig geraten, ich habe gerade Ferien :vb_redface: Aber nur noch bis Mittwoch, am Donnerstag geht die Schule dann wieder los und für mich das Abiturjahr....wenn ich denn da wäre, aber die ersten zwei Tage werde ich wohl aussetzen müssen :p
    Und ab Oktober darf ich mich dann (hoffentlich) auch Studentin nennen. Meine Arbeit hat zum Glück nicht wirklich feste Zeiten, solange ich 10 h die Woche etwas tue und mich immer mal blicken lasse :rolleyes:
    Im Reallife bin ich also eigentlich total ausgebucht, aber was soll man machen :vb_redface:

    Dank dir, ich hoffe auch, dass ich sie vertrage, auch wenn ich ein wenig Bedenken habe. Nach der ersten Bestrahlung heute (sie haben nicht mal die volle normale Dosis genommen) hatte ich wieder so arge Hüftschmerzen...ich befürchte ja, dass das damit zusammenhängt...
     
  16. Caiwen

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    War heute wieder da, diesmal kam die Ärzte-Armada und war ebenso ratlos. Das passt ihnen alles nicht genug zusammen. Dafür haben sie aber eine Urticaria factitia festgestellt. Die Hüftschmerzen habe ich auch erwähnt, aber es hieß, dass sie nicht wüssten, wie das zusammenhängen sollte, obwohl mein Freund mich darauf aufmerksam machte, dass ich sie auch sonst immer nach Sonneneinwirkung hatte. Zum Lupus habe ich die beste Aussage überhaupt bekommen: Den Lupus bringen die Leute aus dem Urlaub mit und bei dir sieht man ja nichts, also kannst du ihn auch nicht haben. Damit war die Sache gegessen, auch wenn ich ihnen sagte, dass bei mir Verdacht auf Systemischen Lupus besteht....
    Naja morgen muss ich wieder hin, diesmal zur physikalischen Testung und sie wollen außerdem, dass ich meinen Arm mal 10 min. in die echte Sonne halte...na das kann ja was werden.

    Soweit der Zwischenstand nach dem heutigen Tag - nämlich keinen Schritt weiter :cool:
    Liebste Grüße
     
  17. mondbein

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    Ach je, das hört sich ja bis dahin leider nicht sehr ergiebig an :-(

    Wie lief es denn weiter, ist noch was rausgekommen?

    Habt ihr da oben das schreckliche G8 :eek: oder wie wirst du mit 17 Abi machen? :top: (Ich war immerhin fast 20 und das völlig regulär!)

    Alles Gute und gerne bis bald ;)
     
  18. Caiwen

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    So, die Hautklinik hat aufgegeben :rolleyes: Sie sagen es ist kein Hautproblem und haben mich zum Neurologen weitergeschickt - Verdacht auf Neuropathie und Ausschluss Autoimmunerkrankung.
    Jetzt bin ich zwar um eine Urticaria factitia und drei Allergien reicher, aber immer noch keinen Schritt weiter *seufz*

    Ja richtig, wir haben G8 und es ist wirklich schrecklich...nur Stress und weder Lehrplan noch Materialien sind darauf ausgelegt, aber ich komme zurecht, bin nur immer sehr sehr geschafft. Aber ich bin ja jetzt immerhin auf der Zielgeraden ;)

    Liebste Grüße
     
  19. Caiwen

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    Man sollte es kaum glauben, doch die Klinik hat mich noch einmal angerufen mit einer neuen Vermutung. Sie tippen nun auf Erythropoetische Protoporphyrie.
    ANAs werden bei meinem HA demnächst endlich überprüft, aber mein Körper lässt mich nicht in Ruhe. Heute liege ich wegen Rückenschmerzen flach und muss nachher zum Orthopäden, sieht so aus, als wäre meine Skolliose schlimmer geworden, da ich auch 1 cm kleiner geworden bin (beides natürlich beim Arzt gemessen ;))

    Und wie geht es dir mit der Sonne im Moment? Hier ist der Sommer ja richtig angekommen :cool:

    Liebste Grüße
    Caiwen
     
  20. mondbein

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    ...poetisches Protodingsbums - das klingt ja geradezu dichterisch
    :vb_confused: Und wie soll dieser Verdacht denn nun bestätigt oder ausgeschlossen werden, sind weitere Untersuchungen geplant?

    Was macht dein Rücken, geht es schon besser?

    Bei uns hat sich der Sommer schon wieder abgemeldet, für mich ist bereits wieder frieren angesagt :kamin: Ich beneide dich um eure Wärme :vb_cool:

    Schön, dass du dich gemeldet hast! Alles Gute dir und gerne bis bald :cool:
     
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