Neu hier, ein wenig ratlos und (noch) ohne Diagnose

@mondbein

für mich ist bereits wieder frieren angesagt :kamin: Ich beneide dich um eure Wärme :vb_cool:
Zum Vergrößern anklicken....

Geht mir auch so; Bruder Reinhold :D schlägt schon wieder zu, bäh.


Ich glaube, kein Dichter braucht so etwas komisches Poetisches....
 
Frau Meier schrieb:
@mondbein

Ich glaube, kein Dichter braucht so etwas komisches Poetisches....
Zum Vergrößern anklicken....

Auch ohne zu wissen, was es wirklich ist, wage ich zu behaupten, dass wohl niemand dieses mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit völlig unpoetische Dingsbumskirchen braucht... :confused:

Wat haste denn da eigentlich mit dem komischen Reinhold am Hut, Frau Meier? Der sagt mir gar nix - dabei kenne ich mich doch in der Frostbeulenliga ganz gut aus *jammertleise*
 
Zuletzt bearbeitet:
@ Hallo mondbein,da hast du Recht,diese Krankheit muss man nicht noch haben.Es ist eine seltene Hauterkrankung,die erblich ist und auf einem
Enzymdefekt beruht.Optimaler Lichtschutz und keine direkte Sonnenbestrahlung muss man als Therapie beachten.


@ Hi Lagune,ich glaube ,dass Frau Meier scherzhafterweise mit Bruder Reinhold die Verwandtschaft zu Maurice Raynaud andeuten wollte.

@ Liebe Frau Meier,irre ich mich ?

lg took
 
took1211 schrieb:
@ Hallo mondbein,da hast du Recht,diese Krankheit muss man nicht noch haben.Es ist eine seltene Hauterkrankung,die erblich ist und auf einem Enzymdefekt beruht.Optimaler Lichtschutz und keine direkte Sonnenbestrahlung muss man als Therapie beachten
lg took
Zum Vergrößern anklicken....

Ach du dickes Ei, dann hört sich die Nummer mit der Lichttreppe aber auch nicht unbedingt passend an, oder sehe ich das falsch?
Danke für die Info, liebe took :rolleyes:
 
Liebe took,

wie immer hast du mich hervorragend verstanden :-))
Reinhold ist die eingedeutschte Version einer Durchblutungsstörung ;)

Ganz liebe Grüße,
die Frau Meier
 
@mondbein
Das dachte ich auch, als ich es las, aber so dichterisch ist es leider nicht ;)
Sie untersuchen jetzt mein Blut (aber natürlich nicht auf ANAs, das sehen sie nicht ein) und haben eine Stuhlprobe genommen. Da muss ein bestimmter Stoff drin sein, um es nachzuweisen, weil bei der Hämoglobinblidung ein Schritt fehlt, oder so ähnlich.

Meinem Rücken geht es wieder etwas besser, habe viel Wärme draufgegeben und ihn ein bisschen geschont. Trotzdem ist es nicht gerade das Wahre, gesagt zu bekommen, dass die Skolliose so schlimm ist, dass man immer Probleme und Blockaden haben wird, aber nicht schlimm genug, um sie zu behandeln. Das einzige, was er mir raten kann, ist mindestens 3mal in der Woche Sport zu machen, was ich aber sowohl zeitlich, als auch schmerztechnisch oft nicht schaffe.

Bei uns ist übrigens auch schon wieder Kälte angesagt, auch wenn die Sonne mich trotzdem ganz gern nochmal plagt. Ich friere trotzdem schon vor mich hin :cool:
Da kommt mir die Wärmflasche für den Rücken ganz gelegen :vb_redface:

@took
Danke für die Erklärung, so gut kenn ich mich damit auch noch nicht aus ;)
 
Caiwen, kannst du mich bitte mal kurz updaten: läuft der ganze Kram bei dir parallel zur Schule oder bist du jetzt doch stationär aufgenommen?
Dass die sich da so zieren wegen der ANAs, das verstehe wer will - sooo teuer ist die Untersuchung so weit ich weiß doch gar nicht :confused:

Wollte dein poetisches Dingsbums nicht verunglipfen oder in´s Lächerliche ziehen, das war keineswegs meine Absicht, auch wenn es etwas flapsig rüber kam. Gibt es denn neue Erkenntnisse an der Dichterfront?

Viele Grüße aus dem kalten und verregneten Westerwald, wo Reinhold und Maurice bereits wieder die Führung übernommen haben *Eiswürfel*
 
Keine Sorge so hab ich's nicht verstanden ;)
Ja, das läuft alles parallel, ich wurde nicht stationär aufgenommen, sondern musste immer hinfahren, den Weg könnte ich glaube ich schon im Schlaf aufmalen :bored:
Ich verstehe auch nicht, warum sie es nicht machen wollen, aber sie haben mich auch oft nicht ernst genommen hatte ich das Gefühl... Selbst meine Mutter war der Meinung, dass sie gegen Ende nur noch genervt war.
Aber wenn etwas dabei herauskommt, soll es mir den Stress wert gewesen sein.

Ich friere mir hier auch schon wieder alles ab. Aber als ich die Heizung anmachte haben mich alle für verrückt erklärt, was soll man machen ;)
 
Sind deine Hände (und vielleicht auch Füße) eigentlich auch verfärbt (weiß, blau, rot) oder sehen die "normal" aus?
 
Hmm habe ich noch nie soo genau drauf geachtet, aber sie werden meistens sehr weiß und bekommen rote oder lilane Linien, so wie röteln nur kleiner, glaube ich. An den Füßen sind die Linien manchmal auch bläulich.
Zählt das als Verfärbung?
 
Das deutet auf das sogenannte Raynaud-Syndrom hin (kannst ja mal googeln, bist ja schon groß), das zu einigen (oder allen???) Kollagenosen gehört - wie bei mir zu meinem lieben Lupus :eek: Hast du die Docs denn mal explizit darauf hingewiesen? Ich finde das sehr wichtig!!! Passt auch gut zu unseren kalten Pfoten, könnte mir gut vorstellen, dass du auch Probleme mit der Durchblutung hast...

(very off-topic: Ich muss grad mal meinen Welpen entsorgen, ich bin in ein paar Minuten wieder da).
 
Oh da habe ich noch nie dran gedacht, das werde ich dann mal machen. Ich habe ziemliche Durchblutungsstörungen, wache sogar nachts davon auf, dass ein Arm, ein Bein, die Hände oder ähnliches komplett taub sind. Meine HA meinte allerdings das kommt vom Nacken und ich soll den Orthopäden mal dazu befragen :vb_confused:

Ein Welpe? Welche Rasse denn? Bis gleich :)
 
Der Welpe ist 13 und Rasse Mensch (= unser eingeborener Sohn), er ist jetzt zu Bette gegangen, nachdem ich ihn daran "erinnert" habe...
Unsere Haustiere sind zwei kastrierte Kater, die dürfen aber noch aufbleiben...

Aber jetzt Spaß beseite: die Sache mit deinen Händen ist meines Erachtens nach gaaaanz wichtig für die Docs, so ein Orthopäde ist da nur nicht unbedingt der richtige Ansprechpartner.
Hast du vielleicht die Möglichkeit, zu einem internistischen Rheumatologen zu kommen? Für den könntest du ein gefundenes Fressen sein, so wie ich für meinen!
 
Ahh na dann auch von mir eine gute Nacht ;)

Hmm, die werde ich wohl finden müssen, nur kann ich auch verstehen, dass meine Mutter inzwischen keine Ärzte mehr sehen kann und froh ist, wenn erstmal ein Teil abgeschlossen ist.
Ich werde aber mal suchen, soweit ich weiß ist in Altona einer, das ist immerhin erreichbar.
 
Das geht ganz vielen von uns so, auch mir: ich habe (fast) alle Handchirurgen der Republik abgeklappert und mehrere Neurologen, wofür einige Jahre unverrichteter Dinge ins Land gegangen sind (sozusagen für den Allerwertesten :vb_redface: ), bis endlich mal jemand auf die Idee gekommen ist, mich zu einem Rheumatologen zu schicken, wohlgemerkt zu einem INTERNISTISCHEN (brüll) - dann war sofort alles klar und ich bekam kurz vor knapp die Hilfe, die ich brauchte, nämlich ein Basismedikament und andere schöne Dinge wie durchblutungsfördernde Mittel.
 
Diese Durchblutungsstörungen hängen nicht zufällig auch mit der Thrombose zusammen ? Danach haben sie sich nämlich so sehr verschlimmert, dass sie mir auch bewusst aufgefallen sind....
Ich werde wirklich von nichts wach, aber davon schon, das will echt was heißen. Ich hasse das Gefühl, dass meine Hände 3 Meter dick sind und ich sie weder richtig spüren, noch bewegen kann (jaa ich weiß, das schließt sich aus, aber so fühlt es sich eben an:rolleyes:).
Und wenn ich auf der Seite liege wird meine Hüfte auch gern mal ganz taub, sobald ich mich umdrehe, geht es dann aber langsam wieder. Ich dachte immer, dass das an der Thrombose liegt und hab es nicht weiter beachtet, sondern mich einfach etwas mehr bewegt. Aber wenn man dagegen was tun kann, wär das natürlich richtig richtig toll!
 
Ach, du hattest schon eine Thrombose? Das tut mir leid!
Ich kann dir leider zu den Zusammenhängen nichts sagen, da ich ja nur eine Betroffene bin, ansonsten medizinischer Laie. Auf jeden Fall musst du den Ärzten all dies mitteilen, meiner Meinung nach ist das sehr wichtig.
Und den internistischen Rheumatologen nicht vergessen, ganz wichtig! Auf den einen Arzt kommt es deine Mutter doch sicher auch nicht mehr an, oder was meinst du dazu?
 
Zuletzt bearbeitet:
Ja hatte ich leider, als ich 15 war, darum waren die Ärzte auch ein wenig überfordert. Die Ursache haben sie nie wirklich gefunden.

Ich sehe es inzwischen genau so, der eine Arzt mehr oder weniger macht jetzt auch nichts mehr aus, meine Mum sieht das leider ein wenig anders, aber ich denke, ich kann sie überzeugen.
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben