Das ist ja aber blöd, was ihr da habt mit den Muskeln. Schränkt ja dermaßen ein....ich wünsche euch, dass das alles nicht immerzu da ist und auch nicht so fies wird, wenn man denn dagegen schon so richtig nix tun kann sondern es als krankheitsgegeben ertragen muss.
Bisher lese ich nur still mit, weil ich mir auch Erkenntnisse erhoffe. Auch ich gebe gerne den Kindern einen Namen ... Allerdings ist bei mir die Muskelschwäche stark ausgeprägt in Oberschenkeln und Oberarmen, der Schmerz ist dabei gering. So bald ich die Muskeln nutze, kommt sehr schnell ein Gefühl der Schwäche. Es ist ein Gefühl, als ob ich beispielsweise einen Berg hoch muss und meine Muskeln weit über die physikalische Grenze sind ... kein Saft mehr. Meine Rheumatologin sagte, dass es wahrscheinlich die sekundäre Fibro ist. Es ist aber sehr schwer zu sagen, in wie weit das Sapho-Syndrom oder und auch die PSA Einfluss nehmen. Zumindest fühlt es sich anders als die Schwellungen der Fibro an, die eher schmerzhaft sind.
Bei mir wurden die Probleme auch lange auf die Fibro geschoben. Allerdings ergab das EMG dann eindeutig den Befund einer Myopathie und darum wird nun weiter untersucht.
Danke für die Info Kaschu, ich werde nächsten Monat meinen Neurologen dazu befragen. Hat sich dadurch an Deiner Therapie etwas geändert?
Ich bin gespannt auf das Ergebnis. Nicht dass ich dir ne neue Erkrankung wünsche, um Himmels Willen... Nein, aber es ist immer gut, wenn man die Ursachen kennt und was dagegen tun kann. Ich hab so oft gehört, das kommt von der Fibro, oder das ist psychosomatisch, oder Sie haben nichts, dass ich keine Lust und keine Energie mehr habe, meine Zeit im Wartezimmer zu vertrödeln...wobei es schon schön wäre, den Übeltäter packen zu können.
Nein, bis jetzt noch nicht, da die Ursache für die Myopathie ja noch nicht feststeht. Ich soll halt alles an Belastung bzw. Anstrengung vermeiden, was geht. Und auch die Physio wurde erstmal ausgesetzt. Ja, da nicht aufzugeben, ist echt schwer. Es klingt vielleicht etwas komisch, aber mein "Glück" ist es, dass das EMG wiederholt auffällig war. Da kann nun niemand mehr sagen, da ist nix.
Überhaupt schon mal das Glück gehabt zu haben, dass ein EMG gemacht wurde... Welche Fachrichtung ist dafür zuständig? Falls ich mich vielleicht doch noch mal irgendwann damit auseinandersetze...
Das wäre mir neu @Jazzlyn. Allerdings wurden sämtliche EMGs ( bisher 9 bei mir) während stationärer Aufenthalte im KH gemacht.
Nein. Das hab ich noch nicht. Soweit sind wir noch nicht. Denke, die Docs nehmen das irgendwie nicht ernst genug. Da muß ich dranbleiben. Denn es ist ja schon drei Jahre lang so. Und wird mehr.
Ich habe über die Zeit eine Steroidmyopathie durch das Prednisolon entwickelt, vielleicht könnte das bei dir auch in Betracht kommen?
Ich habe für ein EMG noch nie was selber bezahlt und wenn es angebracht ist und Gründe für so eine Untersuchung vorliegen, dann muss das nicht selber bezahlt werden.
Ich gucke da nicht im Netz, sondern wenn bei mir Untersuchungen nötig sind, weil es Verdachtsdiagnosen gibt oder ähnliches, dann werden und wurden mir die Untersuchungen immer schon von der Krankenkasse übernommen. Ich hatte die vergangenen Wochen, wo ich in drei verschiedenen Kliniken war viele Untersuchungen und alle wurden von der Krankenkasse übernommen, es lagen aber auch Gründe oder Anhaltspunkte vor, so dass die Untersuchungen begründet waren. Jetzt bin ich auf AHB-Reha. Oberärztin war die Woche da, bin nur noch unter drei Stunden belastbar oder Arbeitsfähig, also eigentlich bin ich das schon lang, aber jetzt hat es auch mal ein Arzt in der Rehaklinik ausgesprochen und gibt es auch so weiter.
Was man auch gerne gesagt kriegt, man wäre einfach nur untrainiert und müsste mehr Sport treiben. Weil es zeitweise bei mir auch die Kaumuskulatur betrifft, hab ich mal gefragt, welcher Sport denn dafür der richtige ist und dass der Kiefer eigentlich trainiert genug ist, weil ich schließlich jeden Tag kaue... Antwort war natürlich das Schweigen im Walde...
