Hallo zusammen, Muskelschwäche kann viele Ursachen haben - bitte laßt Euch nicht auf die Fibro-Schiene drücken - sie ist eine Ausschluß-Diagnose, d. h. wenn alles andere überhaupt nicht mehr greift. Ich wurde auch mit Fibro diagnsotiziert, obwohl der Cortison-Stoßtest positiv war und lief 2 Jahre unbehandelt damit herum: die Muskeln wurden immer schwächer, Treppe ging so gut wie gar nicht mehr, damals..... Aber dank R-O habe ich damals angefangen zu kämpfen. Meine Symptomatik ist da, aber die technischen Werte waren nicht richtig da... und doch hat der damalige Rheumatologe (Dr. Ahmadi) sah mich als ganzen Menschen und meinte nur: " Sie haben keine Fibro...." Später war die Diagnose da: Polymyositis... Die PM geht vor allem mit einer Muskelschwäche daher, auch mit Schmerzen - die wurden jedoch inzwischen bei mir gut eingestellt, davon merke ich nicht mehr allzuviel.. Nur die Muskelschwäche, die sich im Laufe der Jahre immer mal wieder mehr entwickelt. Mein Tipp: Versuch mal einen Cortison-Stoßtest - wenn der Dir gutes bringt, dann kämpfe gegen die Fibro-Diagnose an, denn dann ist etwas anderes im Körper zu finden die PMR oder PM usw. Übrigens: die PM kann der internistische Rheumatologe sowie der Neurologe diagnsotizieren und gehört derzeit zu den sog seltenen Erkrankungen - hier weiß nicht jeder Arzt drüber Bescheid, leider.
Darf ich nicht. Unverträglichkeit bzw. unkontrollierte Nebenwirkungen. Hab ich nicht bekommen. Hab ich nicht gesagt. Wurde alles schon gemacht. Polyneuropathie hab ich nicht. Schmerzen hab ich nur dann, wenn ich nicht mehr kann. Also Treppe hochgehen, geht kurzzeitig, dann Schmerzen in den Beinen. Oder kurze Strecke gehen. Muss sofort stehen bleiben. Kurze Pause. Schmerz läßt nach. Kann weiter gehen. Ansonsten hab ich keine Schmerzen in den Muskeln. Nein, das fehlt noch.
Zitat von Money Penny: PM bedeutet nicht Polyneuropathie, sondern ist die Abkürzung für Polymyositis.
Hallo @Kaschu, was ist denn bei der Spezialsprechstunde herausgekommen oder hat sich ergeben? @Money Penny gibt es bei Dir etwas Neues bezüglich der Muskelschwäche?
Ich war inzwischen 2x in der Neuromuskulären Spezialsprechstunde und zwischendurch ja auch wieder stationär in Treuenbrietzen. Tja, was soll ich sagen: Die Neurologen in DD sind nach zweimaligem Test überzeugt, dass die EMGs typisch für eine chronische Neuropathie sind. Der Neurologe in der Rheumaklinik ist sich 100prozentig sicher, die EMGs bei ihm zeigen alle eine Myopathie. Er hätte nun gern eine Biopsie, DD sagt, das wäre in meinem Fall ein momentan unnötiges zusätzliches Risiko. Einig sind sich alle, dass mein komplexes Krankheitsbild die Diagnostik und Behandlung nicht gerade leichter macht. Jetzt geht es Anfang Februar nach vier Jahren erstmal wieder ins CTK Cottbus und dann sehen wir weiter.
Liebe @Kaschu, dann drücke ich weiter die Daumen, dass Du weiter kommst. Und viel wichtiger, damit Dir hoffentlich geholfen bzw. die Probleme gemildert werden können!
Nein, leider. Der Doc, den ich hatte, hat sich nicht darum geschert. Der hatte wohl kein Bock , wohl zu anstrengend die Suche.
Oh nein, das kenne ich. Aber wie ich Dich bisher erlebt habe, bleibst Du nach kurzem Luft holen bestimmt dran.
Kleines Update. Zur Muskelschwäche gesellt sich nun Muskelschwund. War richtig erschrocken, als ich es feststellte. Mein HA denkt sich eher, "ach, die hat viel um die Ohren". Mein Onkologe sagte diese Woche, "...da sind sie beim Rheumatologe richtig". Mein Verdacht nun: Polymyositis. Das werde ich nächste Woche meinem Rheumadoc präsentieren. Mal sehen, was passiert.
@Money Penny dann drück ich dir schon mal die Daumen für den Rheumatologenbesuch nächste Woche. So langsam könnte bei dir auch mal Ruhe einkehren, oder? Daumen sind gedrückt!
Meine seltsame Muskelschwäche macht mir nun langsam Angst. Ich kann nicht mehr pfeifen. Kann den Mund nicht mehr richtig formen um einen Ton heraus zu bekommen. Zu allem Symptommist macht auch das Herz noch Ärger. Vermehrte Rhythmusstörungen und Flimmern. Schei.spiel..... Und aus der Hocke aufstehen geht auch nicht mehr.
Und wenn du doch noch mal ins Krankenhaus gehst? Das klingt ja gruselig... Mein Gedanke wäre Myasthenia gravis, weil es so voranschreitet, aber danach wird schon Einer geschaut haben, oder? Ich will dir keine Angst machen und wahrscheinlich ist die Ursache auch eine ganz andere, ich wollte das nur erwähnt haben, falls deine Ärzte das nicht auf dem Schirm haben sollten. Mir ist im Hinterstübchen, dass du sowieso demnächst einen Arzttermin diesbezüglich hast, oder? Aber ganz ehrlich, ich persönlich würde nicht mehr warten wollen...
Alles gut. Bin in Behandlung. Mein Kardiologe sagte, dass soll ich aushalten. Auf Dauer find ich es nur Mist. Werde nur den Verdacht nich los, dass Rheuma, Muskelschwäche und Herz zusammenhängen. Maggy bin dabei es voran zu treiben.
Flimmern und Rhythmusstörungen aushalten? Bist du sicher, dass er das auch so meinte? Als ich mit Vorhofflimmern erstmals in die Notaufnahme kam hat niemand gesagt, ich solle das aushalten. Im Gegenteil. Ich wurde sofort behandelt, und obwohl das Herz nach 6 Stunden umgesprungen ist, 3 Tage beobachtet und gründlich untersucht und bekam Medikamente dagegen.
@Money Penny tut mir leid, dass du dich so schlecht fühlst. Ich kann seit etwa 1 1/2 Jahren auf einmal nicht mehr pfeifen. Es geht mir wie dir: ich kann den Mund nicht mehr so formen, dass ein Ton herauskommt. Mein Mund spannt unangenehm, wenn ich gähne oder lache. Meine Physiotherapeutin (nur fürs Kiefer) meinte ich soll meinen Rheumatologen danach fragen. Dieser meinte, dass es eventuell auf Sklerodermie hindeuten könnte. Ich soll das beobachten. Allerding habe ihc auch Myositis - vieleicht gibt es da einen Zusammenhang? Hat dein Rheumatologe dir wegen Myositis was gesagt? das war ja letztens schon dein Verdacht. LG snoopie
Ich habe ja auch seit Wochen diesen extrem hohen Ruhepuls und Rhythmusstörungen. Am schlimmsten ist es morgens. Beim Kardio MRT kam die starke Herzschwäche heraus, aber diese Rhythmusstörungen sind trotzdem gruselig. Morgen habe ich endlich Besprechung beim Kardiologen, der muss einen Vorschlag haben. Ich würde es an deiner Stelle auch zeitnah abklären lassen, Muskelschwäche und Herzkomplikationen hängen vielleicht wirklich zusammen.
@moneypenny Muskelschwäche und Herzprobleme können prinzipiell schon zusammenhängen. Ich nehme an, dass du mit "Flimmern" Vorhofflimmern meinst - eine sehr häufige Form der Rhythmusstörung, die mit der Muskelschwäche eher weniger zusammenhängt als (ganz oft!) mit hohem Blutdruck und/oder Stress. Es ist in der Tat so (auch wenn ich das individuell nicht beurteilen kann), dass Vorhofflimmern nicht immer weggeht. Details dazu spare ich mir. Dein Kardiologe hat vielleicht einen guten Grund, das so zu sagen, hätte es dir aber erklären können, WARUM. @Chrissi: wenn ich dich richtig verstanden habe, hattest du "symptomatisches" Vorhofflimmern - das bedeutet, dass der Puls sehr hoch ist und/oder Beschwerden macht. Wenn das neu auftritt, kann man es meistens mit einer schnellen Kardioversion (spontan, medikamentös oder elektrisch) beseitigen. Das sollte dann natürlich nicht lange warten. Bei Money klingt das Ganze ein wenig anders und ist offenbar schon länger da. Das ändert die Lage.....
Stimmt. Ich dachte, das sei immer so um die 160, wenn man flimmert. Bin froh, dass es inzwischen abgestellt wurde.
