Meine Erfahrung mit Humira...

[Mona-Lisa]

Danke euch beiden für eure Antworten!
@ Mimi
Bei meiner Hautärztin dauert es immer lange, bis ich einen Termin kriege, leider. Und so akut ist es ja nicht mit der Lippe.
Hab aber heute den Eindruck, es heilt doch langsam zu. Hab's mit Penatencreme probiert.

Was das Tablet beim Schreiben so produziert ...

... hätte vor einiger Zeit an beiden Damen große Warzenbeete

Ich hab ja auch schon gemerkt, dass mein IPad aus "Humira" immer "Humor" machen will...

@ Nachtigall

Wegen der Wassereinlagerungen nehme ich jetzt das Schüßler-Salz Nr. 10 "Natrium sulfuricum D6", es hilft sehr gut.

Das Schüßler-Salz habe ich mir heute in der Apotheke gekauft.
In welcher Dosierung nimmst du das, und nimmst du es dauerhaft?
Im Beipackzettel steht, man sollte es nur 14 Tage einnehmen?! :vb_confused:

Liebe Grüsse,
Mona

 

[mimi67]

Danke euch beiden für eure Antworten!
@ Mimi
Bei meiner Hautärztin dauert es immer lange, bis ich einen Termin kriege, leider. Und so akut ist es ja nicht mit der Lippe.
Hab aber heute den Eindruck, es heilt doch langsam zu. Hab's mit Penatencreme probiert.

Was das Tablet beim Schreiben so produziert ...

Ich hab ja auch schon gemerkt, dass mein IPad aus "Humira" immer "Humor" machen will...

Liebe Grüsse,
Mona

Stimmt, meines auch, es ist manchmal sowas von erfinderisch... sollte natürlich Daumen heißen, aber das hat du ja sicher gecheckt.
Ich drück dir die Daumen, dass es jetzt besser wird!

 

[Nachtigall]

@ Mona:
Ich nehme 3 x 2 Tabletten tgl., die ich im Mund zergehen lasse, dies sei die Standarddosierung, sagte mir der Apotheker. Wichtig ist, dass immer eine halbe Stunde Abstand ist zwischen der Tabletten und Essen, Kaffee, Tee, anderen Medikamenten usw. Da der Wirkstoff über die Mundschleimhaut aufgenommen wird, sollte diese nicht von anderen Stoffen beeinflusst sein. Ich hab auch gelesen, dass man sie nicht so lange nehmen und Pausen einlegen sollte, denn der Körper arbeitet effektiver, wenn er sich nicht zu sehr daran gewöhnt. Hat aber nichts damit zu tun, dass es schädlich sein könnte. Niedrig potenzierte Homöopathika kann man immer nehmen. Ich hab auch eine Pause gemacht, aber dann hat sich das Wasser gleich wieder eingelagert, deshalb nehme ich es wieder. Solange ich Humira nehme, werde ich wohl auch dieses nehmen müssen, wenn ich keine dicken Füße haben will. Das Tolle daran ist: Ich hab ich einer Woche 2,5 kg abgenommen und dieses Wasser unbemerkt ausgeschieden; ich musste also nicht ständig aufs Klo rennen, wie es bei Diuretika der Fall ist.

 

[DevonRex]

Stimmt, meines auch, es ist manchmal sowas von erfinderisch... sollte natürlich Daumen heißen, aber das hat du ja sicher gecheckt.
Ich drück dir die Daumen, dass es jetzt besser wird!

Jetzt was zum schmunzeln ( und OT dabei):
Ich hab beim lesen ernsthaft gedacht, die "Damen" wären bei Dir eine umgangssprachliche Form für den Busen...:o
Liegt wohl an der Hitze...
LG!
DevonRex

 

[mimi67]

@devonrex

 

[Mona-Lisa]

Liebe Nachtigall,

Ich nehme 3 x 2 Tabletten tgl., die ich im Mund zergehen lasse, dies sei die Standarddosierung, sagte mir der Apotheker. Wichtig ist, dass immer eine halbe Stunde Abstand ist zwischen der Tabletten und Essen, Kaffee, Tee, anderen Medikamenten usw. Da der Wirkstoff über die Mundschleimhaut aufgenommen wird, sollte diese nicht von anderen Stoffen beeinflusst sein. Ich hab auch gelesen, dass man sie nicht so lange nehmen und Pausen einlegen sollte, denn der Körper arbeitet effektiver, wenn er sich nicht zu sehr daran gewöhnt. Hat aber nichts damit zu tun, dass es schädlich sein könnte. Niedrig potenzierte Homöopathika kann man immer nehmen.

ich danke dir!
Liebe Grüße,
Mona

 

[Mona-Lisa]

Liebe Nachtigall,

Wegen der Wassereinlagerungen nehme ich jetzt das Schüßler-Salz Nr. 10 "Natrium sulfuricum D6", es hilft sehr gut.

ich will noch mal DANKE sagen für deinen Tipp. Es hilft super!!
Hat sich bei der Hitze sehr bewährt, da hatte ich sonst immer ganz oft geschwollene Füße, also auch schon vor Humira.
Liebe Grüße,
Mona

 

[Nachtigall]

Liebe Mona,
freut mich, dass es dir auch so gut hilft. Hab den Tipp von Puffelhexe bekommen.

 

[mimi67]

Zu den Schüßler-Salzen: ich nehme seit einigen Wochen die Stoffwechselkur aus 4, 8, 9 und 10, und es scheint mir gut zu bekommen. Es gibt auch eine extra Rheuma-Mischung, aber die nehme ich derzeit nicht, sondern konzentriere mich auf besagte Stoffwechselkur.

 

[Mona-Lisa]

Humira und Migräne

Mir machen im Moment diese Migräne-Attacken so sehr zu schaffen...

Am Spritz-Tag selber geht es mir sehr gut, ich spritze immer mittags, fühle mich danach topfit.
Aber zwischen den Spritzen hab ich immer wieder Migräne, es wird immer schlimmer. Mal hab ich für ein paar Tage Ruhe, dann wieder hab ich tagelang Kopfschmerzen. Ich versuche es erst mit Aspirin, manchmal helfen sie ja. Ist es richtig schlimm, nehme ich Sumatriptan.
Manchmal hab ich ein bisschen Angst, wegen der vielen Chemie. Hab in der Apotheke gefragt, ob man diese Medis zusammen nehmen darf, ist alles o.k.
Beim letzten Rheumatologen-Termin hab ich ihm von der Migräne erzählt, er meinte, das hätte er so noch nicht gehört von anderen Patienten.
Den nächsten Termin bei ihm hab ich erst im Dezember.

Was mir auch ein bisschen Sorge macht, sind die Schmerzen, die ich trotzdem noch hab. Wenn Humira die Entzündungen unterdrückt, kann es denn sein, dass das Rheuma trotzdem noch die Gelenke schädigt??
Besonders schlimm tun mir zur Zeit die Zehen weh, und das rechte Handgelenk.

Liebe Grüsse,
Mona

 

[murmeltier123]

Hallo Mona-Lisa,

wenn du schon ein Migräniker bist, dann kann es bei dir auch Migräne auslösen. Ist eine Nebenwirkung von Humira. Was kannst du leichter ertragen? Triptane sind auch nicht immer das Wahre, helfen zwar, haben aber super Nebenwirkungen. Meine Migränekarriere dauert nun auch schon über 30 Jahre. Apotheker bitte nicht fragen. Wenn dein Arzt gut ist, frag ihn. Alles Gute!

murmeltier123

 

[M. Berti]

also ich hab auch öfters Migräne aber das hat bei mir nichts mit Humira zu tun.
Warst du schon mal beim Neurologen deswegen? Der hat mir damals gut geholfen.
Alles Gute, lg M.

 

[Mona-Lisa]

Hallo,

Die Nebenwirkungen vom Sumatriptan merke ich gar nicht. Davor hatte ich ein anderes Präparat, also das hat mich dann regelrecht "ausgeknockt". Das konnte ich nur vor dem Schlafengehen nehmen.

Meine Migränekarriere dauert nun auch schon über 30 Jahre.

Ich hab auch schon seit 20 Jahren Migräne.
Meine "Auslöser" kenne ich, da versucht man sie ja zu vermeiden.
Aber trotzdem ...... so heftig war es schon lange nicht mehr.

Warst du schon mal beim Neurologen deswegen? Der hat mir damals gut geholfen.

Was hat er denn bei dir gemacht?
Ich war damals vor 20 Jahren mal bei einem Schmerztherapie-Arzt, der hat dann gequaddelt, und ich kriegte 'ne Sauerstoffmaske. Das hatte sehr gut geholfen. Aber inzwischen praktiziert er nicht mehr... Muss mal schauen, ob er einen Nachfolger hat.

Wenn das Humira super wirken würde, könnte ich mich ja irgendwie mit der Migräne "arrangieren". Aber so ... *seufz*



Liebe Grüße,
Mona

 

[murmeltier123]

Nebenwirkungen von Triptane waren Krämpfe in Brust und Arme. Allerdings sind mit Cortison die Migräneanfälle weniger geworden. Sobald ich das Cortison reduziere, kriselt es schon im Kopf. Ist aber noch auszuhalten. Brauche mit Cortison viel weniger Triptane. Konnte den Zusammenhang noch nicht ausmachen.

Gute-Nacht-Wünsche

vom murmeltier123

 

[Diamond]

HUMIRA einfach abgesetzt

Hallo Leidensgefährten,
ich bin 51 Jahre alt. Nachdem ich jetzt schon 3 h auf dieser Seite lese, will ich mich jetzt auch mal an dem Erfahrungsaustausch beteiligen.
Nach vielen Jahren Odyssee von einem Arzt zum anderen, stellte man bei mir eine HLA-B27 positive Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung und erosiven destruierendem Verlauf fest. Insbesondere die Hände und die Füße sind davon betroffen. Morgens habe ich wie vermutlich die meisten hier, leichte Versteifung der Hände (ist nach 10 min weg) und die übliche, manchmal sehr starke Wetterfühligkeit. Das geht dan auch schonmal auf die Knie und die linke Schulter
Vor etwa 7 Jahren waren die Schmerzen so stark, dass ich nicht mal mehr die Treppen hochkam. .....so genug geheult
Mein Hausarzt schickte mich in die Rheumaklinik, die mich in 14 Tagen Behandlung auf HUMIRA, MTX (20mg), Arthotek, Tramadol und Cortison (30mg fallend auf 5mg) einstellten. Dass ich mit diesem Cocktail keine Schmerzen mehr hatte, wird hier niemanden verwundern. So verbrachte ich die letzten Jahre damit, meinen mehr als ekeligen Medikamentenfahrplan mehr oder weniger regelmäßig einzuhalten. Was ich immer regelmäßig nahm, war Tramadol und Arthotek.
Anfang des Jahres (Mitte März) war ich dann im Urlaub (Kanaren). Leider habe ich vergessen mir HUMIRA mitzunehmen. So verzichtete ich auch gleich noch auf das MTX. Cortison habe ich schon vor 3 Jahren ganz abgesetzt. Und siehe da: Ich hatte keinerlei Schmerzen. Trama und Artho habe ich dabei gehabt und auch genommen.
Nach dem Urlaub habe ich sofort alle Rezepte weggeschmissen und außer den beiden genannten Tabletten nichts mehr genommen. Das geht bis heute sehr gut. Die ganzen unerwünschten Nebenwirkungen (Übelkeit, Herzrasen, Müdigkeit) von MTX und HUMIRA sind wie weggeblasen. Schon hatte ich (Medikamenten- Junkie) ein schlechtes Gewissen, aber ich ziehe das jetzt durch, bis es (hoffentlich nicht) wieder schlimmer wird. Der Herbst wird es zeigen.
Vielleicht sollte man doch hin und wieder mal eine Pause mit dem ganzen Zeugs machen, um zu sehen ob man es überhaupt noch braucht.
Das Wundermittel HUMIRA sehe ich jetzt nach 7 Jahren ( und 156.000.-€ Kosten) etwas kritischer.
Ich würde mich über Kommentare wirklich freuen.
Viele Grüße und wenige Schmerzen

Hallo Rheumageplagte,
jetzt da der Herbst im vollen Gange ist, wollte ich mal wieder mitteilen, wie es mir ohne Medikamente geht.
Früher hatte ich sehr starke Wetterfühligkeit, die ist jetzt nahezu verschwunden. Schmerzen sind auch ohne HUMIRA und MTX so gut wie nicht mehr da. Ich nehme weiterhin noch Tramadol und Arthotek. Das reicht offensichtlich aus. In den nächsten Tagen werde ich mal meinen Doc aufsuchen, der soll mir helfen das Tramadol abzusetzen.
Wie ich im ersten Bericht geschrieben habe, nehme ich nun seit 7 Monaten keine der genannten Medikamente mehr. Vllt. hätte ich das schon früher mal versuchen sollen. Ich hoffe natürlich, dass das so bleibt und nicht wieder anfängt.
Auf jeden Fall kann ich jeden, der nicht extreme Schmerzen hat, nur dazu ermutigen mal eine Zeit lang (vllt. unter Aufsicht) das ganze Zeugs wegzulassen. Dazu würde ich mich aber nicht vom Rheumatologen betreuen lassen. Der und die Pharmaindustrie haben sicher kein Interesse, dass wir vollständig gesund werden.
Für alle die das lesen gute Besserung und schmerzfreie Tage

 

[mimi67]

Hallo diamond,
vielen Dank für deinen Bericht. Das hört sich ja ganz positiv an. Bedenke aber bitte, dass auch ohne Schmerzen unbemerkt Gelenkschäden eintreten können. Deshalb sollte man das auch nicht verallgemeinern. Ich denke, die meisten Rheumatiker sind gut beraten, Ihren Rheumatologen stets gut einzubinden und sich im Regelfall auf sein Urteil zu verlassen. Ich persönlich halte von meinem Arzt sehr viel, er ist in jeder Hinsicht ein toller Arzt!
Glücklicherweise brauchen bei weitem nicht alle Rheumakranken Biologicals, viele kommen auch z.b. nur mit MTX aus, was ja eigentlich sehr preiswert ist. Daher halte ich die These, dass sich die Ärzte mit Humira gesundstoßen, für etwas gewagt...

 

[Judy_Tiger]

Hallo Diamond,

erst einmal freut es mich natrürlich zu hören, dass es dir auch mit deutlich weniger Medikamenten gut geht. Trotzdem möchte ich ein paar kritische Anmerkungen machen:

1. Offenbar bist du immer noch auf Schmerzmittel angewiesen unter anderem auch auf den Entzündungshemmer Diclofenac. Meine Frage wäre: Brauchst du die Mittel gegen Arthrose aufgrund des Rheumas oder aufgrund einer bestehenden Arthrits?

2. Die Aussage, die Pharmaindustrie habe kein Interesse daran, dass Patienten geheilt werden ist sicher nicht von der Hand zu weisen. Dieses Interesse hätte ich jedoch auch nicht, wenn ich mein Produkt verkaufen wollte. Von daher würde ich diese Haltung nicht pauschal verurteilen, es ist bloß schade/verwerflich, dass dies nicht klar kommuniziert wird, sondern eher das Bild der heilsbringenden Pharmaindustrie gezeichnet wird. Dieses deckt sicher nur einen Teil der Wahrheit ab.

3. Den Vorwurf, Rheumatologen wollen nicht, dass die Patienten in Vollremission kommen ist meiner Meinung nach ungerechtfertigt. Zum einen verdient dein Arzt nicht mehr an dir, wenn er Biologicals o.ä verschreibt. Er riskiert nur in Regress genommen zu werden, weil er sein Budget überzieht. Zudem gab es schon Studien, die auch auf dem DGRH Kongress vorgestellt wurden, die zeigen, dass nur ein kleiner Teil der Patienten in langanhaltneder Remission bleibt, nachdem das Basismedikament abgesetzt wurde. Problem ist und bleibt, dass die Gedächtniszellen durch keine Therapie beseitigt werden und jederzeit wieder aktiv werden können. Das ist sicherlich kein Grund, einen Auslassversuch nicht zu wagen. Aber meiner Meinung nach sollte dies immer unter rheumatologischer Kontrolle stattfinden.
Weiterer Aspekt ist die Immunogenität der Biologicals. Gerade bei sinkenden Wirkstoffspiegeln wird tendenziell eher eine Immunreaktion ausgelöst. Da Rheumatologen davon sicher mehr verstehen als andere FAchrichtungen (die Immunologen mal ausgenommen) sollten sie einen Absetzversuch auch monitoren.

In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gute und auch von ganzem Herzen, dass das Rheuma ruhig bleibt.

PS: Ich werde trotz geringer Schmerzen meine Medis weiter nehmen, denn ich merke immer morgens, wenn abends die EnbrelSpritze ansteht und ich liebe das Gefühl wieder unbeschwert laufen gehen zu können... Aber das ist für mich einfach Lebensqualität, ich habe auch das Glück kaum unter Nebenwirkungen zu leiden

 

[Diamond]

Hallo diamond,
vielen Dank für deinen Bericht. Das hört sich ja ganz positiv an. Bedenke aber bitte, dass auch ohne Schmerzen unbemerkt Gelenkschäden eintreten können. Deshalb sollte man das auch nicht verallgemeinern. Ich denke, die meisten Rheumatiker sind gut beraten, Ihren Rheumatologen stets gut einzubinden und sich im Regelfall auf sein Urteil zu verlassen. Ich persönlich halte von meinem Arzt sehr viel, er ist in jeder Hinsicht ein toller Arzt!
Glücklicherweise brauchen bei weitem nicht alle Rheumakranken Biologicals, viele kommen auch z.b. nur mit MTX aus, was ja eigentlich sehr preiswert ist. Daher halte ich die These, dass sich die Ärzte mit Humira gesundstoßen, für etwas gewagt...

Hallo Mimi,

die Ärzte nicht, aber die Pharmaindustrie. 6 Humiraspritzen kosten 5700.-€. nicht ganz billig, oder?

Lieber Gruß

 

[mimi67]

Hallo Mimi,

die Ärzte nicht, aber die Pharmaindustrie. 6 Humiraspritzen kosten 5700.-€. nicht ganz billig, oder?

Lieber Gruß

In deinem Post weiter oben hattest du neben der Pharmaindustrie auch bei deinem Rheumatologen rein finanzielle Motive angenommen.
Meine Spritzen kosten immer 5.231, 87 Euro.
Gewiss ein stolzer Preis, aber immerhin forschen sie dazu und entwickeln wirksame Medikamente, die man meist nicht missen möchte. Ohne Humira wäre meine Lebensqualität deutlich schlechter und auch meine Prognose wäre viel schlechter (Fortschreiten der Gelenkzerstörungen). Alternative Geldgeber dieser Forschung gibt es nicht, und ich finde es auch legitim, dass die Firmen damit Geld verdienen wollen, denn das ist nun einmal ihr einziger Antrieb, über dessen Existenz ich unterm Strich sozusagen dankbar bin.

 

[Aimeenenz]

so, nach einiger Zeit mit Humira (erste Spritze anfang März) wollt auch ich mal hier meine Erfahrungen dazu schreiben.

Anfangs super...keine Nebenwirkungen dafür maximale Wirkung. Mir gings richtig gut, hab ehrlich gesagt erst dadurch gemerkt was eigentlich alles nimmer so ist wie's sein sollte (morgens aus dem Bett kommen zb ). Leider hat aber die Wirkung von Spritze zu Spritze abgenommen, Nebenwirkungen sind dazugekommen (das soll einer verstehen :o). So ists mittlerweile am Spritzentag so dass ich ziemlich matsch bin, teilweise die Tage drauf Bauchschmerzen... die tolle Wirkung ist wie gesagt nur noch recht abgeschwächt da, in der Früh bin ich wieder unbeweglich und zeitweise-wie auch grade-sind Schübe bemerkbar.

Rheumadoc ist natürlich alles andere als glücklich drüber, aber wir bleiben derzeit dabei-haben aber auch gute Gründe dafür...

@Diamond

ich versteh Deinen Wunsch und die Intention Medikamente abzusetzen und sich nicht dauerhaft solchen "Bomben" aussetzen zu müssen. Nur ehrlich gesagt-ich finde es am falschen Ende begonnen. Wieso nicht zuerst die Schmerzmittel absetzen und wenn das klappt erst die Basis :vb_confused:. So wie es jetzt ist verfälscht Du ja uU mit den Schmerzmitteln das eigentliche Krankheitsbild. Tramadol ist ja außerdem nicht grad ein leichtes Schmerzmittel.

Nimm's mir nicht übel, aber ich halte von der Vorgehensweise nicht viel. Ich wünsch Dir aber natürlich dass es letztlich auch ohne Schmerzmittel klappt