Mein PMR
- Ersteller HooPee
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LizzyW
Mitglied
Hallo!
Glückwunsch an alle, die Kortison erfolgreich reduzieren können! Und Hanne, ich drücke dir auch ganz doll die Daumen, dass du von PMR ganz weg kommst oder dass es dir gar keine Probleme mehr macht.
Ich stecke schon länger bei 4 mg. Bis Mai hatte ich dazu noch MTX 15 mg, aber die Leberwerte wurden (wieder) so schlecht, dass mein RA meinte, ich sollte das ganz weglassen. Ich hatte vielleicht Angst, dass mein PMR wieder voll aufflammt! Tat es aber nicht, oh ein Wunder. OK, Nacken-Schulter tut etwas weh, und ein Hexenschuss ist auch nach 7 Wochen und Physio nicht weg, weil die Muskeln verhärtet sind. Aber die Entzündungswerte waren diese Woche im Grünen Bereich!
Das ist aber auch komisch, wieso sind dann die Schmerzen da?
Übrigens, von dem Weggehen von PMR: mir haben jetzt ein Paar Fachleute gesagt, dass PMR nicht ganz weggeht, sondern im Körper weiterhin schlummert. Na, Hauptsache, es schlummert ganz tief und ganz lang...
Viele Grüße, Lizzy
Glückwunsch an alle, die Kortison erfolgreich reduzieren können! Und Hanne, ich drücke dir auch ganz doll die Daumen, dass du von PMR ganz weg kommst oder dass es dir gar keine Probleme mehr macht.
Ich stecke schon länger bei 4 mg. Bis Mai hatte ich dazu noch MTX 15 mg, aber die Leberwerte wurden (wieder) so schlecht, dass mein RA meinte, ich sollte das ganz weglassen. Ich hatte vielleicht Angst, dass mein PMR wieder voll aufflammt! Tat es aber nicht, oh ein Wunder. OK, Nacken-Schulter tut etwas weh, und ein Hexenschuss ist auch nach 7 Wochen und Physio nicht weg, weil die Muskeln verhärtet sind. Aber die Entzündungswerte waren diese Woche im Grünen Bereich!
Das ist aber auch komisch, wieso sind dann die Schmerzen da?
Übrigens, von dem Weggehen von PMR: mir haben jetzt ein Paar Fachleute gesagt, dass PMR nicht ganz weggeht, sondern im Körper weiterhin schlummert. Na, Hauptsache, es schlummert ganz tief und ganz lang...
Viele Grüße, Lizzy
Arna
Neues Mitglied
Hallo ihr Lieben,
ich lese seit meiner Anmeldung bei euch mit und habe viel gelernt, einiges werde ich auf jeden Fall anwenden
Jetzt hat der Arzt die Diagnose anhand der Kriterien, Blutwerte, Ultraschallnachweis der Entzündung in der Schulter, Reaktion auf das Cortison (das leider nicht in dem Maß das es so augenfällig ist wie gewünscht, ich habe nach Beschwerden, dazu später mehr) und mein Alter sei nur ein Einstiegskriterium zum leichteren Diagnostizieren... , jedenfalls polymyalgia rheumatica ist es zu 85 % lt. ihm, wir beobachten noch den Verlauf.
Ich habe wirklich sehr viel Glück gehabt mit dem internistischen Rheumatologen, er nimmt sich jedesmal viel Zeit für mich, beantwortet meine Fragen und erklärt auch einiges. Freundliche Arzthelferinnen in der Praxis, leider anderthalb Stunden Autofahrt bis dahin, ohne Stau.
Durch die Cortisongabe, derzeit 40 mg Prednisolon, ist mein Entzündungswert im Blut gesunken, leider sind aber die Schmerzerscheinungen, Taubheitserscheinungen und die Muskelschwächen mal mehr, oft weniger verschwunden. Was für mich bedeutet das ich seit Mai krankgeschrieben bin, meine Kinder nicht versorgen kann, meinen Haushalt und sogar in Teilen bei der Körperpflege Hilfe benötige.
Sobald ich meine Hände beim Staubsaugen, handschriftlichen Schreiben, kräftigem Wischen belaste kommen Schmerzen/ Muskelschwäche, ich brauche seit Mai einen Gehstock und brauche ihn, selbst wenn ich mal fit bin mit Laufen, schwingt es nach ca 5 bis hin zu 15 Minuten sehr langsamen Gehen um oder aber ich brauche eine Stütze da mich der Schwindel sonst so umwirft das ich sonst stürzen würde.
Ich vermute das ich evtl noch eine andere, zweite Erkrankung habe zu der sich die polymyalgia dazugesellt hat, da ich vor allem rechts immer wieder taubheitserscheinungen in Armen, Füßen, jetzt beginnt es langsam im Gesicht habe und einen Tremor habe ich auch von Zeit zu Zeit (war bei einer Neurologin, welche meinte der sei essentiell, aber dann müsste Alkohol helfen, das tat er nicht, also wird diese Diagnose wohl nicht stimmen). Ich habe schon seit Beginn mit 20 immer wieder innere Verwachsungen, daher bin ich Schmerzen gewöhnt und nehme neben Cortison täglich 5 schwach wirkende Opiate und um zusätzlich die stärker werdenden Schmerzen abends zu kompensieren Voltaren Resinat, mit den Nahrungsergänzungsmitteln, Vitamin D und Calcium und Co komme ich momentan auf 14 Tabletten täglich. Ebenso, noch unter Beobachtung ist mein Blutdruck merkwürdig, unterschiedlicher systolischer Wert auf beiden Armseiten und sobald ich mich wirklich leicht (!) belaste schnellt der Puls auf kurz über 100 hoch, im Ruhezustand ist er bei 66... . Meine Haut ist auffällig, ich bekam einen Ausschlag im Gesicht und Dekollete der unter Sonneneinwirkung schlimmer wird und an den Fingern und Zehen bekomme ich so trockene Haut das ich nicht so viel cremen kann, wie es trocknet. Ich schwitze wesentlich stärker als vorher, ich habe das Gefühl mein Körper verändert sich gerade durch die polymyalgia sehr und vielleicht dem plus und ich werde ihn und seine Bedürfnisse neu kennen lernen und lieben lernen dürfen
Ich bin 39 Jahre alt und hoffe wirklich das es langsam wirklich komplett so anschlägt das ich durch das Cortison wieder handlungsfähig bin, die Kinder gehen zum Papa solange ich krank bin, da sind sie besser versorgt, ich stelle erstmal mein komplettes Leben um, um gesund zu werden.
Das war es vorerst von mir ganz liebe Grüße an euch
ich lese seit meiner Anmeldung bei euch mit und habe viel gelernt, einiges werde ich auf jeden Fall anwenden
Jetzt hat der Arzt die Diagnose anhand der Kriterien, Blutwerte, Ultraschallnachweis der Entzündung in der Schulter, Reaktion auf das Cortison (das leider nicht in dem Maß das es so augenfällig ist wie gewünscht, ich habe nach Beschwerden, dazu später mehr) und mein Alter sei nur ein Einstiegskriterium zum leichteren Diagnostizieren... , jedenfalls polymyalgia rheumatica ist es zu 85 % lt. ihm, wir beobachten noch den Verlauf.
Ich habe wirklich sehr viel Glück gehabt mit dem internistischen Rheumatologen, er nimmt sich jedesmal viel Zeit für mich, beantwortet meine Fragen und erklärt auch einiges. Freundliche Arzthelferinnen in der Praxis, leider anderthalb Stunden Autofahrt bis dahin, ohne Stau.
Durch die Cortisongabe, derzeit 40 mg Prednisolon, ist mein Entzündungswert im Blut gesunken, leider sind aber die Schmerzerscheinungen, Taubheitserscheinungen und die Muskelschwächen mal mehr, oft weniger verschwunden. Was für mich bedeutet das ich seit Mai krankgeschrieben bin, meine Kinder nicht versorgen kann, meinen Haushalt und sogar in Teilen bei der Körperpflege Hilfe benötige.
Sobald ich meine Hände beim Staubsaugen, handschriftlichen Schreiben, kräftigem Wischen belaste kommen Schmerzen/ Muskelschwäche, ich brauche seit Mai einen Gehstock und brauche ihn, selbst wenn ich mal fit bin mit Laufen, schwingt es nach ca 5 bis hin zu 15 Minuten sehr langsamen Gehen um oder aber ich brauche eine Stütze da mich der Schwindel sonst so umwirft das ich sonst stürzen würde.
Ich vermute das ich evtl noch eine andere, zweite Erkrankung habe zu der sich die polymyalgia dazugesellt hat, da ich vor allem rechts immer wieder taubheitserscheinungen in Armen, Füßen, jetzt beginnt es langsam im Gesicht habe und einen Tremor habe ich auch von Zeit zu Zeit (war bei einer Neurologin, welche meinte der sei essentiell, aber dann müsste Alkohol helfen, das tat er nicht, also wird diese Diagnose wohl nicht stimmen). Ich habe schon seit Beginn mit 20 immer wieder innere Verwachsungen, daher bin ich Schmerzen gewöhnt und nehme neben Cortison täglich 5 schwach wirkende Opiate und um zusätzlich die stärker werdenden Schmerzen abends zu kompensieren Voltaren Resinat, mit den Nahrungsergänzungsmitteln, Vitamin D und Calcium und Co komme ich momentan auf 14 Tabletten täglich. Ebenso, noch unter Beobachtung ist mein Blutdruck merkwürdig, unterschiedlicher systolischer Wert auf beiden Armseiten und sobald ich mich wirklich leicht (!) belaste schnellt der Puls auf kurz über 100 hoch, im Ruhezustand ist er bei 66... . Meine Haut ist auffällig, ich bekam einen Ausschlag im Gesicht und Dekollete der unter Sonneneinwirkung schlimmer wird und an den Fingern und Zehen bekomme ich so trockene Haut das ich nicht so viel cremen kann, wie es trocknet. Ich schwitze wesentlich stärker als vorher, ich habe das Gefühl mein Körper verändert sich gerade durch die polymyalgia sehr und vielleicht dem plus und ich werde ihn und seine Bedürfnisse neu kennen lernen und lieben lernen dürfen
Ich bin 39 Jahre alt und hoffe wirklich das es langsam wirklich komplett so anschlägt das ich durch das Cortison wieder handlungsfähig bin, die Kinder gehen zum Papa solange ich krank bin, da sind sie besser versorgt, ich stelle erstmal mein komplettes Leben um, um gesund zu werden.
Das war es vorerst von mir ganz liebe Grüße an euch
HooPee
PMR seit Anfang 2013
Hallo liebe Arna,
ich glaube nicht, dass du Polymyalgie hast. Du bist noch sehr jung und hast Beschwerden, die meines Erachtens mit PMR nichts oder sehr wenig zu tun hat. Jedenfalls habe ich Schwierigkeiten an PMR zu glauben.
Es gibt viele, seltene Rheumaerkrankungen.
https://www.rheuma-liga.de/seltene/
http://www.lotteleben.de/polymyalgia-rheumatika-ua-rheumaarten.html
https://krank.de/krankheiten/polymyalgia-rheumatica/
Ich wünsche dir alles Gute und drücke Daumen!
Liebe Grüße von mir!
Hanne
ich glaube nicht, dass du Polymyalgie hast. Du bist noch sehr jung und hast Beschwerden, die meines Erachtens mit PMR nichts oder sehr wenig zu tun hat. Jedenfalls habe ich Schwierigkeiten an PMR zu glauben.
Es gibt viele, seltene Rheumaerkrankungen.
https://www.rheuma-liga.de/seltene/
http://www.lotteleben.de/polymyalgia-rheumatika-ua-rheumaarten.html
https://krank.de/krankheiten/polymyalgia-rheumatica/
Ich wünsche dir alles Gute und drücke Daumen!
Liebe Grüße von mir!
Hanne
Arna
Neues Mitglied
Liebe Hopee, ich zeige alle Symptome der PMR (morgensteifigkeit, genau zeitlich eingrenzbarer Beginn etc pp ) plus zusätzlich die beschriebenen, aber in einer eher, wie ich jetzt mich belesen habe, ungewöhnlich anhaltenden Schwere und Stärke, ich habe den Verdacht das bei mir eine Riesenzellenarteritiis dazu besteht und kann auch klinisch begründen warum ich das vermute, es gibt da ein sehr seltenes Syndrom, welches auch im Bauchraum in der Aorta sitzen kann UND Frauen eben in meinem Alter haben, das Takayasu Syndrom, das würde dann vieles erklären können. Aber ich bin keine Ärztin, nur etwas beruflich mit Behinderungen erfahren und belesen, ich hoffe einfach sehr auf einen Klinikaufenthalt um dann das gezielt ansprechen zu können, mein Rheumatologe meinte aber bis zur Klinik wären es noch ca 2 Monate abwarten, ob die Cortisontherapie nicht noch besser anschlägt, also übe ich mich in Geduld...
Ganz lieben Gruß an euch alle
Arna
Ganz lieben Gruß an euch alle
Arna
Schneekugel
Bekanntes Mitglied
Liebe Arna,
Du bist noch viel zu jung für PMR. Da muss noch was anderes dahinter stecken. Lass nicht locker bei den Ärzten. Auch wenn der Arzt sich ziemlich sicher ist. Sag ihm immer wieder ALLE Deine anderen Symptome. Der Mensch und auch ein Arzt ist nun mal so, dass man selektiv zuhört. Und er bezieht dann Deine Symptome immer auf PMR und sucht nicht nach anderen Ursachen. Da darfst Du nicht locker lassen. Pass auf Dich auf!
Liebe Grüße
Caro
Du bist noch viel zu jung für PMR. Da muss noch was anderes dahinter stecken. Lass nicht locker bei den Ärzten. Auch wenn der Arzt sich ziemlich sicher ist. Sag ihm immer wieder ALLE Deine anderen Symptome. Der Mensch und auch ein Arzt ist nun mal so, dass man selektiv zuhört. Und er bezieht dann Deine Symptome immer auf PMR und sucht nicht nach anderen Ursachen. Da darfst Du nicht locker lassen. Pass auf Dich auf!
Liebe Grüße
Caro
Arna
Neues Mitglied
Ja ich bin dennoch skeptisch, ich habe mit ihm abgesprochen das der Verlauf zwei weitere Monate beobachtet wird, dann gehe ich in eine Akutklinik zur Diagnose, ich schreibe bereits alle Beschwerden auf, messe täglich meinen Blutdruck und Puls, das Gerät notiert die Daten und schaue nur wie ich die Zeit bis dahin überstehe, es geht dank Cortison immerhin sehr langsam aber stetig besser bei den Resterscheinungen (auch wenn sie massiv sind)
Lieben Gruß Arna
Lieben Gruß Arna
Schneekugel
Bekanntes Mitglied
Unter Cortison solltest Du eigentlich so gut wie schmerzfrei sein. Vor allem bei Deiner Dosis von 40 mg.
Ich finde ja 2 Monate ganz schön lang. Aber man bekommt ja nicht früher Termin.
Und jetzt sollten wir schlafen gehen. Mensch es ist schon halb zwei. Aber etwas kühler.
Ich finde ja 2 Monate ganz schön lang. Aber man bekommt ja nicht früher Termin.
Und jetzt sollten wir schlafen gehen. Mensch es ist schon halb zwei. Aber etwas kühler.
HooPee
PMR seit Anfang 2013
Liebe Arna, ich habe gerade jetzt nur wenig Zeit zu schreiben, aber:
Prednisolon, besonders 40mg, sollte über einer Nacht deine PMR- Beschwerden wegblasen. Wie kannst du immer noch Morgensteifigkeit haben?
Jetzt muss ich weg, ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag, bis später....
Dir, liebe Arna, wünsche ich alles alles Gute! (hast du schon meine Krankenvita gelesen?)
Prednisolon, besonders 40mg, sollte über einer Nacht deine PMR- Beschwerden wegblasen. Wie kannst du immer noch Morgensteifigkeit haben?
Jetzt muss ich weg, ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag, bis später....
Dir, liebe Arna, wünsche ich alles alles Gute! (hast du schon meine Krankenvita gelesen?)
gudme
Neues Mitglied
Hallo Arna,
ich bin der selben Meinung wie HooPee. Ich habe PMR seit 2014. Aber als ich mit Prednisolon angefangen habe waren alle Schmerzen weg und ich fühlte mich pudelwohl. Habe mit 50 mg Predni angefangen. Erst als ich unter 10mg Predni war kam die Morgensteifigkeit. Jetzt bin ich bei 2 mg Predni und die Morgensteifigkeit ist etwas da, aber so nach ci. 2 Stunden ist sie für den Rest des Tages weg.
Viele Grüsse gudme
ich bin der selben Meinung wie HooPee. Ich habe PMR seit 2014. Aber als ich mit Prednisolon angefangen habe waren alle Schmerzen weg und ich fühlte mich pudelwohl. Habe mit 50 mg Predni angefangen. Erst als ich unter 10mg Predni war kam die Morgensteifigkeit. Jetzt bin ich bei 2 mg Predni und die Morgensteifigkeit ist etwas da, aber so nach ci. 2 Stunden ist sie für den Rest des Tages weg.
Viele Grüsse gudme
Arna
Neues Mitglied
Ja ich las das ganze Thema, ich vertrage keine Milch- und Milchprodukte und milchfreies Prednisolon kostet extrem viel pro Packung daher nehme ich Laktasetabletten dazu, evtl liegt es daran? wenn es nicht daran liegt dann ist es nicht PMR. Ich vertraue halt meinem Arzt das macht es schwer an der Diagnose zu zweifeln, ich kann eure Meinungen auch sehr nachvollziehen...
Sonnige Grüße Arna
Sonnige Grüße Arna
HooPee
PMR seit Anfang 2013
Prednisol-Tablette hat nur eine sehr minimale Menge Lactose.
Falls die Menge groß wäre, gäbe es auch viele Medikamente u.A. Prednisolon ohne Lactose.
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=29710
Fazit
Nur ein sehr kleiner Teil der Patienten hat eine so niedrige Lactaseaktivität, dass bereits bei Exposition mit geringsten Mengen Lactose gastrointestinale Beschwerden auftreten. In der Regel ist die in Tabletten oder Kapseln enthaltene Lactosemenge so niedrig, dass die meisten Patienten diese Arzneimittel ohne Symptome vertragen. Eine Lactosemalabsorption sollte daher nicht zwingend als Kontraindikation für die Einnahme lactosehaltiger Arzneimittel betrachtet werden. Als therapeutisches Problem ist jedoch ein Nozebo-Effekt (glaubensbedingte Wahrnehmung eines gesundheitsabträglichen Effektes) zu berücksichtigen. In Einzelfällen kann es also durchaus nötig sein, auf eine lactoesefreie Arzneiform auszuweichen, schon allein aus dem Grund, um die Compliance der Patienten nicht zu gefährden. Falls keine lactosefreie Alternative zur Verfügung steht und es bei Einnahme lactosehaltiger Medikamente zu Beschwerden kommt, kann das Enzym Lactase in Form eines entsprechenden Präparats substituiert werden.
Falls die Menge groß wäre, gäbe es auch viele Medikamente u.A. Prednisolon ohne Lactose.
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=29710
Fazit
Nur ein sehr kleiner Teil der Patienten hat eine so niedrige Lactaseaktivität, dass bereits bei Exposition mit geringsten Mengen Lactose gastrointestinale Beschwerden auftreten. In der Regel ist die in Tabletten oder Kapseln enthaltene Lactosemenge so niedrig, dass die meisten Patienten diese Arzneimittel ohne Symptome vertragen. Eine Lactosemalabsorption sollte daher nicht zwingend als Kontraindikation für die Einnahme lactosehaltiger Arzneimittel betrachtet werden. Als therapeutisches Problem ist jedoch ein Nozebo-Effekt (glaubensbedingte Wahrnehmung eines gesundheitsabträglichen Effektes) zu berücksichtigen. In Einzelfällen kann es also durchaus nötig sein, auf eine lactoesefreie Arzneiform auszuweichen, schon allein aus dem Grund, um die Compliance der Patienten nicht zu gefährden. Falls keine lactosefreie Alternative zur Verfügung steht und es bei Einnahme lactosehaltiger Medikamente zu Beschwerden kommt, kann das Enzym Lactase in Form eines entsprechenden Präparats substituiert werden.
HooPee
PMR seit Anfang 2013
Hallo ihr alle! 
Ich bin endlich so weit! Seit 1.1.2019 bin ich Kortison-frei! Bis Jahresende 2018 nahm ich Prednisolon 1mg alle 2 Tage und danach nichts mehr. Nun sind mehr als 4 Monate vergangen und ich fühle mich wohl.
:coffee:
Allerdings habe ich in dieser Zeit 2x Gürtelrose gehabt, einmal Blasenentzündung und als Plage unendliche Müdigkeit.
Nun hoffe ich, dass ich möglichst fit werde und auch so bleibe.
Ich wünsche euch alle alles Gute!
HooPee alias Hanne
Ich bin endlich so weit! Seit 1.1.2019 bin ich Kortison-frei! Bis Jahresende 2018 nahm ich Prednisolon 1mg alle 2 Tage und danach nichts mehr. Nun sind mehr als 4 Monate vergangen und ich fühle mich wohl.
:coffee:
Allerdings habe ich in dieser Zeit 2x Gürtelrose gehabt, einmal Blasenentzündung und als Plage unendliche Müdigkeit.
Nun hoffe ich, dass ich möglichst fit werde und auch so bleibe.
Ich wünsche euch alle alles Gute!
HooPee alias Hanne
Schwiecker
Aktives Mitglied
Hallo Hanne ,
Ich weiß nicht ob du mich noch kennst ?
Lange nichts hier von dir hier im Forum gehört ?
Weiß sexyhimpelchen das schon das du es geschafft hast ?
Sie wird sich sehr freuen !!!
Ich gratuliere dir ganz herzlich und freu mich auch sehr für dich !!!!
Für jeden der es geschafft hat, teilen wir hier sicher alle die Freude, denn sie gibt und allen die Hoffnung auch da hin zu kommen!!!
Auch wenn es ein langer Weg ist!
Ich finde es super das du uns daran teilhaben lässt !!
Ich bin jetzt bei 5 mg und seit august 2017 dabei die nächste Reduktion starte ich in zwei Wochen muss noch den Zahnarzt Eingriff hinter mich bringen !
Zur Zeit geht es mir gut !
Die weiterhin alle liebe und gute
Viele Grüße Geli
Ich weiß nicht ob du mich noch kennst ?
Lange nichts hier von dir hier im Forum gehört ?
Weiß sexyhimpelchen das schon das du es geschafft hast ?
Sie wird sich sehr freuen !!!
Ich gratuliere dir ganz herzlich und freu mich auch sehr für dich !!!!
Für jeden der es geschafft hat, teilen wir hier sicher alle die Freude, denn sie gibt und allen die Hoffnung auch da hin zu kommen!!!
Auch wenn es ein langer Weg ist!
Ich finde es super das du uns daran teilhaben lässt !!
Ich bin jetzt bei 5 mg und seit august 2017 dabei die nächste Reduktion starte ich in zwei Wochen muss noch den Zahnarzt Eingriff hinter mich bringen !
Zur Zeit geht es mir gut !
Die weiterhin alle liebe und gute
Viele Grüße Geli
HooPee
PMR seit Anfang 2013
Hallo wieder, klar kenne ich euch alle, einen mehr und einen weniger. 
Dich Geli erinnere ich doch sehr gut, sexyhimpelchen weiss noch nicht, ihr geht es ja auch gut, oder?
Geli, ich wünsche dir alles Gute, sei geduldig, ich habe 6 Jahre gebraucht! Chrissi, du bist auch schön weit gekommen, dir wünsche ich guten Rutsch in die Gesundheit, sei aber auch du geduldig!
Liebe Grüße von Hanne
Dich Geli erinnere ich doch sehr gut, sexyhimpelchen weiss noch nicht, ihr geht es ja auch gut, oder? Geli, ich wünsche dir alles Gute, sei geduldig, ich habe 6 Jahre gebraucht! Chrissi, du bist auch schön weit gekommen, dir wünsche ich guten Rutsch in die Gesundheit, sei aber auch du geduldig!
Liebe Grüße von Hanne