Mein PMR

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von HooPee, 12. Juni 2013.

  1. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Hallo Geli, hier findest du meinen ersten Beitrag:
    https://forum.rheuma-online.de/threads/mein-pmr.54824/

    Beim grosssen Stress nehme ich immer mehr Kortison. Jedenfalls ich reduziere beim Stress nicht. Zum Beispiel, ich hatte vor ein paar Tage einen kleinen Eingriff mit örtliche Betäubung, an dem Tag nahm ich 5mg.
    Es ist auch Empfehlung, dass man beim Stress etwa doppelte Dosis Kortison nimmt. Beim Umzug, Operationen, Zahnartzt, spannende Situationen usw.
    Ich wünsche dir alles Gute! ☺

    LG
    Hanne
     
  2. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Registrierter Benutzer

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    Geli...habe meinen stressigen Job gekündigt, mir viele Ruheoasen in meinen Tag eingebaut. Gelernt, auch mal 'nein' zu sagen, wenn mir wieder alles zuviel wurde. Sportlich viel unterwegs (Fitness, walking, Gymnastik zu Hause). Ernährungsmässig habe ich nicht allzuviel umgestellt, bis auf totale Reduktion von Schweinefleisch (nur selten Rind u. mehr Fisch). Auf meinen täglichen Kuchen konnte ich leider nie verzichten, aber das hat dem keinen Abbruch getan.
    Trinke jeden Tag meinen selbst angesetzten Kefir mit Leinöl, Chiasamen u.Kurkuma/Koriander/Kreuzkümmel u.Ingwergewürzen.
    Verändert habe ich mich vielleicht in der ersten Zeit durch die Schmerzen,habe aber durch das Kortison kein Gramm zugenommen u.bin mittlerweile wieder 'ganz die Alte' (bin ja auch schon alt);).

    HooPee...schön, auch von dir zu lesen u. ich finde es supi, dass du mittlerweile auf 2 mg bist....u.das wirst du auch schaffen. Habe wie du öfters an dich denken müssen u. finde es toll, das man sich hier in den Foren unterstützen u.fachsimpeln kann.

    Geli...du bist ja noch am Anfang deiner Krankheit u. HooPee u. ich wissen, wie schwer alles ist. Aber der Tag wird auch für dich kommen, wo das 'Ende der Fahnenstange' angesagt u. man sich über jedes mg Kortison, was man reduzieren kann, freut!

    Schönes WE:1blue1:
     
  3. Schwiecker

    Schwiecker Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr Lieben vielen Dank Euch Beiden für die persönlichen Worte und das teilen von Euren Erfahrungen.
    Das gibt Sicherheit, Kraft und ein bisschen Halt!!!!

    :1luvu::1luvu::1luvu:
     
  4. Schwiecker

    Schwiecker Registrierter Benutzer

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    Liebe Manu,
    vielen Dank für Deine mail.:1luvu:
    Ich arbeite im Kindergarten als Leiterin in einer Kirchengemeinde und bin zur Zeit sehr gestresst!!!
    Das Du Deinem Job geschmissen hast beeindruckt mich sehr, ist es doch etwas womit ich mich beschäftige.

    Ich überlege auch ob ich alles hinschmeiße! Was hast Du gemacht wenn ich fragen darf?
    Befinde mich mitten in einer Krise die sich wie mir scheint auf ganz viele Bereiche ausdehnt. Wie belastbar werde ich sein? Morgen habe ich Ernte Dank Fest in der Kirche. Heute musste ich meinen Mann bitten mich zu unterstützen die ganzen Kürbisse, Blumen , Stroh und Dekorationsartikel mit mir zu holen. Es gab einiges zu schmücken Kartoffeln, Gemüse,Heu Etc.
    Das habe ich sonst alleine mit links gemacht. Heute ist da nicht dran zu denken,weil ich mich nicht überlasten will und die Schmerzen morgens immer noch noch leicht spürbar sind.

    Mein Gefühl sagt mir auch ich möchte momentan nur an mich denken und herausfinden was mir gut tut und nicht mehr schauen was alles für Erwartungen an mir kleben, denen ich nicht mehr gerecht werden will und kann oder auch nicht mehr gewachsen bin. Bis jetzt habe ich auch noch kein Gramm zugenommen, eher sogar in den ersten Wochen etwas an Gewicht verloren durch die ganzen Schmerzen und das viele Schwitzen nachts als die Entzündung noch nicht erkannt war. Hatte allerdings den Einduck das nach Wochen der Einnahme von 10 mg mein Gesicht etwas voller wurde. Jetzt bei einem Gramm weniger meine ich wäre es wieder besser. Die anderen sehen es nicht????Das wäre für mich schlimm wenn ich sehr zunehmen würde aber ich gehe viel mit meinem kleinen Mops spazieren ,auch wenn es mir an manchen Tagen schwer fällt. Tai Chi mache ich zur Entspannung. Früher hab ich Zumba gemacht aber das traue ich mir momentan gar nicht mehr zu.

    Ich bin eigentlich eine ganz agile und fitte um so mehr haut es mich zur Zeit aus den Schuhen!!
    Es kann auch so wirklich in meinem Freundeskreis niemand so richtig nachvollziehen, äußerlich sieht man mir ja nichts an, jedenfalls jetzt nicht mehr. Beim Schub konnte ich mir keine Zähne mehr putzen oder Haare kämmen. Kein Unterhemd alleine an oder ausziehen, wie uralt und 20 Jahre von einem auf dem anderen Tag gealtert.

    Das ist zum Glück vorbei. Manchmal denke ich oh es ist alles wieder gut ,so in der Mitte des Tages aber schon am nächsten Morgen spüre ich in den Oberarmen und Schultern das sie lauert die PMR. Hattest Du Nebenwirkungen vom Kortison?

    Ich hoffe auch das ich auf einem guten Weg bin am Montag bekomme ich Blut abgenommen,
    dann werde ich sehen ob die Beeinträchtigungen wieder mit erhöhten Entzündungswerten zusammen hängen.
    Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende lieben Gruß Geli:1blue1:
     
  5. Schwiecker

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    Liebe Hanne,
    ich werde mir Deine Krankenvita anschauen und Deine threads lesen darauf bin ich sehr gespannt

    Lieben Dank dafür!:1luvu:auch für die guten Wünsche!

    Liebe Grüße:coffee:Geli
     
  6. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Geli!
    So ist es mir auch ergangen, konnte mich die erste Zeit kaum bewegen. Erst nach Kortison u.MTX Einstellung in der Rheumaklinik Sendenhorst wurde es besser.
    Bin dann konsequent mit Sport angefangen (empfohlen durch die Klinik) u.habe JEDEN TAG mein Pensum an Übungen zu Hause durchgezogen was mir schwerfiel, aber auch danach gut tat.
    Als es mir dann immer besser ging u. ich meinen Alltag einigermaßen bewältigen konnte, war für mich klar, das ich was an meinem Leben ändern musste. Habe mich für die Beendigung meines Jobs (Arzthelferin) entschieden, da ich Stress u. Druck überhaupt nicht mehr ab konnte. Für mich war es die richtige Entscheidung, merkte, das die ganze Last von mir abfiel u. ich viel Zeit für mich hatte.
    Nebenwirkungen von Kortison?? Auch ein leicht aufgedunsenes Gesicht, mehr Bauchfett :hmh: u.Schlaflosigkeit! Aber das war das geringste Übel u. ist nach Absetzen alles wieder im normalen Bereich.
    Deine Beeinträchtigungen müssen übrigens nicht unbedingt mit erhöhten Entzündungswerten verbunden sein. Ich hatte das letzte Jahr vor Kortisonabsetzung auch noch Schmerzen u.trotzdem normale Laborwerte. Nach Absetzen hat es ungefähr noch 1/2 Jahr gedauert, bevor ich schmerzfrei war u. habe in der Zeit dann mit Ibuprofen behandelt.
    So, ich hoffe, deine Fragen beantwortet:argue: zu haben u. dir damit ein wenig geholfen.
    LG Manu:luxhello:
     
  7. Schwiecker

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    Hallo liebe Manu :bee:hatte heute viel um die Ohren Gemeindefest mit Ernte Dank und komme erst jetzt dazu mich zu melden.Ich habe mir Halsschmerzen eingefangen gefühlt war die ganze Gemeinde krank und ich mit Kortison mittendrin,jetzt hab ich den Salat und morgen Blutabnahme, da bin ich gespannt.Danke für für so viel Input das beruhigt mich zu hören wie es dir ergangen ist und das einen Weg gibt.Ich kann mir gut vorstellen das du als Arzthelferin auch jede Menge Stress ausgesetzt warst und natürlich auch Viren und Bakterien.Wie lange hat es nach der Diagnose gedauert bist du den cut vollzogen hast ?
    Ich bin immer je nach Tagesform hin und hergerissen, außerdem ist es ja auch eine finanzielle Entscheidung obwohl Gesundheit ist unbezahlbar!!!! hast du dich trotz Kortison gegen Grippe impfen lassen und gegen pneumokokken mein Hausarzt ist unschlüssig??
    Ich wünsch dir morgen einen guten Start in die Woche und freu mich von dir zu hören wenn du magst das hilft schon sehr herzliche
    Grüße Geli:1luvu:
     
  8. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Registrierter Benutzer

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    Moin Geli!
    Oh, das liest sich ja nicht so gut! Dann hoffe ich, das es dich nicht zu sehr erwischt.
    Mein Rheumatologe hat mir empfohlen, mich auf jeden Fall gegen Grippe impfen zu lassen. Habe ich dann 4 Jahre gemacht...was ja auch sinnvoll ist u. bin damit immer gut durch den Winter gekommen.
    Beruflich gearbeitet habe ich nach dem Ausbruch gar nicht mehr. Durch die Krankschreibungen war ich erst mal 18 Monate 'aus dem Verkehr' gezogen u. habe während dieser Zeit gekündigt.
    Dann drücke ich dir die Daumen, das deine Blutwerte im Normalbereich sind u. wünsche dir weiter gute Besserung, auf das die Halsschmerzen nicht zu einer dicken Erkältung führen.
    Dir eine schöne Woche
    Gruß Manu:1blue1:
     
  9. Schwiecker

    Schwiecker Registrierter Benutzer

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    Liebe Manu, lieben Dank für Deine persönlichen Zeilen:elefant:

    ich hab noch so viel Fragen aber ich weiß nicht ob ich sie hier alle stellen kann oder besser unter persönlicher Nachricht ??? Man hat mir hier mal gesagt das manchmal auch Arbeitgeber in das Forum schauen und dann mitlesen ...? Keine Ahnung???
    Wer hat Dich denn so lange krank geschrieben der Hausarzt oder der Rheumatologe ??? Und auch wenn der Schub vorbei war und die Entzündungswerte besser???
    Mein erster Gedanke nach Ausbruch war auch, da kann ich doch nie wieder hin, bei all er ganzen Belastung mit Überstunden, Personalmangel,Druck und Stress ....neben der nicht unerheblichen Gefahr der ständigen Ansteckung mit einem runtergefahrenen Immunsystem, da dauernd schniefende und hustende Kinder!!!
    Außerdem habe ich ja noch den Öffentlichkeitsfaktor der Vorbild Funktion, immer belastbar, immer verlässlich und einsatzbereit. In der Gemeinde.....alleine der Gedanke schafft mich augenblicklich schon!!!

    Bist Du denn jetzt in Frührente?

    Ich wünschte ich sähe da auch schon klarer aber ich bin noch am Anfang kam mir schon eben blöd vor mich wieder krank zu melden, war ja erst drei Wochen wieder im Dienst und vorher 5 Wochen krank durch PMR das ist für den Laden ja schon viel, da sind ja alle so aufopfernd und gehen auch krank zur Arbeit. Ich meine die in Der Gemeinde und im Büro nicht in der er Kita da fehlt ständig jemand aber im Büro wo ich mich krank, melde hustete mir die Kollegin erst mal am Telefon vor wie krank sie doch ist und arbeiten geht....
    Das kommt gut!

    Ich wünsch Dir auch eine schöne Woche :hearts:
    womit verbringst Du denn jetzt schönes den Tag???
    Mach mir ruhig eine lange Nase dann finde ich vielleicht schneller zu einer Entscheidung wie es weitergeht ,schließlich hat man nur ein Leben.
    :life:liebe sonnige Herbst:lovelove: Grüße

    Geli:1blue1:
     
  10. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Geli!
    Ja,ja, wenn man nicht immer so verantwortungsbewußt u. dadurch den Kollegen gegenüber ein schlechtes Gewissen bzgl.Krankmeldung hätte, ging es einem viel besser! Das mußte ich auch erst noch lernen! Bin auch sehr strukturiert u.immer darauf bedacht, es anderen u. der Familie recht zu machen u. dabei oft auf der Strecke geblieben. Nachdem PMR bei mir ausgebrochen war, war mir vieles durch die Schmerzen 'scheißegal' u.bin auch egoistischer geworden...habe nur an mich gedacht.

    Leider habe ich in diesem Forum noch nichts über ' PN private Nachrichten' gefunden, das ich dann nutzen u. aktivieren kann....da ja alles neu ist! Muss mich hier erst mal wieder 'durchwurschteln'.
    Wenn du es weißt od.mir deine E-Mail Adresse schickst, könnten wir uns privat austauschen....vielleicht ja auch telefonieren:phone:
    Mir wäre auch daran gelegen.

    Schönen Tag mit Einbau von Ruheoasen:coffee:
     
  11. Schwiecker

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    Liebe Manu,

    ich habe Dir zwei private Nachrichten geschickt einmal über Unterhaltung und einmal über PN ich bin gespannt ob das geklappt hat bei mir zeigt es das an.
    Bin noch angeschlagen und schlage mich mit Halsschmerzen rum heute Abend weiß ich mehr dann melde ich mich liebe Grüße

    Geli:coffee:
     
  12. Schwiecker

    Schwiecker Registrierter Benutzer

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    Liebe Hanne, habe Deine vita gelesen,da hast Du ja auch schon so einiges hinter Dir.
    Vor allem bei Deinem Job!
    Warst Du noch am arbeiten als Du die Diagnose bekamst? Ich frage mich so einiges in Bezug auf wie geht es weiter?
    Hast Du einen Schwerbehinderten Ausweis? Kann man den überhaupt beantragen, da es ja wieder weggehen kann?
    Wie heißt denn dein kleiner Chihuawa?

    Und vor allem wie geht es Dir jetzt?
    Liebe Grüße
    Geli:dogrun:
     
  13. PrinzS0407

    PrinzS0407 Neues Mitglied

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    Ich bin noch recht neu hier und muss mich erst einlesen in diesem Forum. Ich habe seit Oktober 2016 die Diagnose PMR und nehme zu Zeit 3 mg Prednisolon. Am Freitag soll ich trotz Schmerzen aber mit CPR und BSG runterdossieren.

    LG Silke
     
  14. Schwiecker

    Schwiecker Registrierter Benutzer

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    Hallo Silke willkommen hier im Forum.
    Ich bin die Geli und habe seit August die PMR nehme zur Zeit 8mg hatte angefangen mit 10 mg und fahre nach 10 Wochen erstmals in 14 Tagen Schritten runter.
    Mit wieviel Kortison hast Du angefangen?? Wieso sollst Du trotz Schmerzen weiter runter da ist doch ein Rückfall vorprogrammiert????

    Das würde ich nicht machen wer hat Dir denn dazu geraten???

    Viele Grüße

    Geli
     
  15. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Hallo ihr alle!
    Ich bin jetzt bei 5 x1 mg + 2 x 0 mg in der Woche. Mir geht es gut. Habe sofort die alle 5 Schüssel Salzen gekauft, welche "sexyhimpelchen" empfholen hat... Ob die helfen oder nicht, weiß ich nicht, jedenfalls fühle ich mich OK. Zuerst nahm ich eine Tablette von jedem und seit einiger Zeit nehme ich 2 Stück.
    Jedenfalls habe ich Hoffnung! Mein PMR hat im Anfang 2013 angefangen, 2016 war ich 6 Wochen ohne Kortison, dann musste ich leider leider wieder weiter mit PMR leben, bis heute.

    Ich finde das wichtig (jedenfalls für mich!), was man isst. Hat sehr hohe Bedeutung bei Rheumakrankheiten!
    Alles Gute für euch allen! [​IMG]

    LG Hanne
     
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  16. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Hallo Geli!
    Besser spät als nie. Ich habe erst heute deinen Schreiben gefunden. [​IMG]
    Als ich erkrankte, war ich gerade 65 Jahre alt geworden (nun schon 70 jährig!) und schon Rentnerin. Schwerbehinderten Ausweis habe ich nicht und ich brauche auch keinen.
    Mein Chihuahua heisst Wuppe. Kommt aber nicht aus Wuppertal, ist nur ein Zufall. [​IMG]
    Mir geht es gut, kannst ja hier oben es lesen. Hoffe alles Gute auch für Dich!
    LG Hanne
     
  17. Mandelbaum67

    Mandelbaum67 Registrierter Benutzer

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    Hallo Hanne,
    ab heute startet ein Expertenforum zu seltenen rheumatischen Erkrankungen. Die Rheumatologen können dir sicher weiterhelfen und gute Tipps geben. Schau mal hier: www.rheuma-liga.de/forum.
    LG Mandelbaum
     
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  18. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Danke, Mandelbaum!

    [​IMG]

    LG Hanne
     
  19. Schwiecker

    Schwiecker Registrierter Benutzer

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    Hallo Hanne Danke dir für deine Antwort. Es tut mir leid für dich das die PMR wieder gekommen ist das ist echt doof !!!!
    Seit 2013 ist ja schon ziemlich lang!!!!
    Woran merkst du das denn mit dem Essen gehen dann die Entzündungswerte wieder hoch oder hast du vermehrt Schmerzen ?
    Was sagen die Ärzte das es wieder gekommen ist ,??

    Liebe Grüße Geli
     
  20. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Hallo in die Runde und an "Neue",
    Ich habe seit August 17 PMR, was sich nur in den fiesen Muskelschmerzen im Oberschenkel und am Schultergürtel zeigte. Ich war nicht müde uns habe auch keine Riesenzellenarteritis. Mein Hausarzt behandelt mich bis heute. Beim Rheumatologen bin ich nicht. Meine Anfangsdosis Cortison 40.
    Dann 1 Woche 30
    2 Wochen 25
    2 Wochen 20
    4 Wochen 17.5
    4 Wochen 15

    Die Reduktion auf 12.5 fiel mir schwer. Ich hatte nun nicht nur morgens und abends leichte Schmerzen, sondern auch tagsüber. Also habe ich dann bestimmt 8 Wochen zwischen 15 und 12.5 geschaukelt. Meine Blutwerte wurden immer besser. Heute sind meine Blutwerte voll im Normbereich und ich werde auf 12.5 ohne Schaukeln reduzieren.
    Meine Erfahrung ist, dass man wirklich langsam reduziert und sich vom Arzt nicht drängen lässt. Ich muss aber dazu sagen, dass ich sonst keinerlei Beschwerden oder Nebenwirkungen vom Cortison habe.
    Ich habe wohl wirklich Glück mit meiner individuellen PMR. Für Neulinge, due
     
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