Mein PMR

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von HooPee, 12. Juni 2013.

  1. gudme

    gudme Registrierter Benutzer

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    Hallo HooPee,
    das freut mich sehr das Du es geschafft hast!!!!!!!!!
    Ich hänge noch immer bei 2 mg Predni und MTX fest. Meine Rheumatologin hat mir nun eine Überweisung zu einer Endokrinologin gegeben. Die Rheumatologin hat den Verdacht das mein Körper kein Cortison selber mehr produziert. Na mal sehen.
    Viele Grüsse gudme
     
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  2. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Das kann doch die Rheumatologin selbst prüfen. Bei mir hat die Hausärztin Blut abgenommen und die Laboruntersuchung veranlasst.
    Beim Endokrinologen muss man normalerweise ewig auf einen Termin warten.
    Mein Wert ist noch in der Norm, aber zu gering, um weiter auszuschleichen.
     
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  3. gudme

    gudme Registrierter Benutzer

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    Ja habe Ende Juli einen Termin bei der Endokrinologin. Na mal sehen was sie sagt. Meine Rheumatologin macht wohl solche Untersuchung nicht.
     
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  4. Schwiecker

    Schwiecker Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen jetzt macht mich nicht schwach diesen Verdacht hatte mein Hausarzt auch er hat mir Blut abgenommen wo ich eine halbe Stunde vorher in der praxis liegen musste .... der Rheumatologe sagt das der Wert nicht aussagekräftig sei da dieser Wert unter ganz bestimmten Voraussetzungen und Bedingungen abgenommen werden muss ,eigentlich darf man garnicht nach der Nacht aufstehen und deshalb wird der im Krankenhaus abgenommen liegend ansonsten wäre der verfälscht !

    Mein Hausarzt hat mich damit total verunsichert !!! Der Rheumatologe wollte mich sichern und sagt das der Körper die Produktion immer einstellen würde wenn er von außen Kortison zugeführt bekommt, in ganz seltenen Fällen entsteht eine Insuffizienz der Nebennieren ,welche das Hormon nicht mehr herstellen ... in der Regel wird entsprechend langsam ausgeschlichen !!!! Damit die Nebennieren das Kortison wieder selbst herstellen ......
    als ob die scheiss PMR nicht genug ist wird jetzt Angst geschürt wie kommt ihr denn darauf das dem so sein sollte ????

    Ich bin echt ängstlich weil mein Wert war schon sehr viel niedriger als er sein sollte und jetzt wird aber nichts gemacht ?????
    Liebe Grüße Geli
     
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  5. Schwiecker

    Schwiecker Registrierter Benutzer

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    Liebe Hanne das freut mich das du mich noch kennst :1blue1:Danke für deine lieben Worte :1luvu:
    Ich freu mich !
    Dir alles liebe herzliche Grüße Geli
     
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  6. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Registrierter Benutzer

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    Hallo HooPee!

    Gratulation zu deinem Ausstieg vom Kortison u. schön, das es dir auch jetzt, nach 4 Monaten, weiter gut geht! Dann wollen wir alle hoffen, das es jetzt nach deiner Gürtelrose u. Blasenentzündung aufwärts geht...ich drücke dir bd. Daumen!
    Mir geht es, bis auf längeres Sitzen, weiterhin gut. Bin nun fast 4 Jahre 'clean:1syellow1:' u.meine Angst, das die PMR wiederkommen könnte, schwindet von Monat zu Monat.

    Geniesse die das neue Leben:1blue1: u. mache was draus.
    LG Sexyhimpelchen
     
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  7. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Geli!

    Dein Rheumatologe hat Recht, das der Körper die Produktion einstellt, wenn von aussen Kortison zugeführt wird. Lasse dich nicht verunsichern u.nehme dir meinen Tip mit dem gaaaanz langsamen Reduzieren des Kortisons zu Herzen, dann werden die Nebennieren auch das Kortison wieder herstellen....ohne Schaden!
    Hat bei mir u. HooPee doch auch geklappt!

    Euch allen einen schönen Muttertag:coffee:
     
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  8. Schwiecker

    Schwiecker Registrierter Benutzer

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    Hallo liebes Sexihimpelchen:1luvu:,
    Danke dir für deine unterstützenden und aufbauenden Worte :daisy:dann hoffe ich mal das dem genau so ist wie du sagst und mach mich jetzt mal nicht weiter kirre :dance2:

    Ich kann ja eh nichts beeeinfussen.
    Unglaublich das es bei dir jetzt 4 Jahre her ist ,das macht uns allen Hoffnung und macht uns Mut !!
    Durchzuhalten immer wieder es zu probieren es zu schaffen !!!

    Nicht aufzugeben das der Tag kommen wird!
    Ich finde es toll das du hier im Forum weiterhin Betroffenen mit deinen Beiträgen hilfst obwohl du ja dann doch wieder am diese Zeit erinnert wirst !
    In diesem Sinne alles liebe für dich und sich einen schönen Muttertag :elefant:
    Drücker aus Köln :coffee:Geli
     
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  9. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Hallo liebe sexyhimpelchen !
    Bei mir hat auch alles sehr lange gebraucht, bis ich den 1mg Prednisolon weglassen konnte. Etwas Angst bleibt trotzdem, es könnte noch ein Rückfall kommen. Momentan fühle ich mich eigentlich sehr gut, ich schlafe die Nächte durch und freue mich richtig, dass ich so gut schlafen kann.
    Aber ich habe immer wieder andere Probleme, mein Hüftgelenk hat sich wieder "angemeldet" und sieht nicht gut aus. Das Leben geht weiter...

    Liebe Grüße an euch alle hier! [​IMG]
    Hanne alias HooPee
     
  10. Schwiecker

    Schwiecker Registrierter Benutzer

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    :1luvu:Danke dir und weiterhin alles Gute :heartline:
     
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  11. madamchen

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    Hallo,

    vielleicht könnt ihr mir ja weiterhelfen. Meine Geschichte findet ihr unter meinem Namen. Habe auch PMR.
    https://forum.rheuma-online.de/threads/polymialgia-rheumatica-mein-bericht.68817/#post-956205

    Bis jetzt ist alles ganz erträglich, aber wie unterscheidet ihr "normale" Beschwerden von PMR?

    Bsp.: War monatg beim Sport. Habe gestern Muskelkater in den Oberschenkeln. Kann davon kommen, ja. Aber als das PMR losgibg, war das auch so. oder auch ziehen in der Brust, hatte in den heftigen Zeiten ohne Behandlung auch ne fette Entzündug der Brustmuskulatur.

    Bin jetzt seit fast 4 Wochen bei 10 mg und wollte am Wochenende auf 9 runter. Besser abwarten?

    Danke Euch!
     
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  12. LizzyW

    LizzyW Registrierter Benutzer

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    Hallo HooPee!

    Herzlichen Glückwunsch zur Remission! Auf dass es so bleibt!

    Ich bin bei 4mg, eigentlich seit 1,5 Jahren. Zwischendurch gibt es Versuche, runter zu gehen, es klappt aber nicht. Vor einem Monat gab es eine Lumboischialgie, Infusion mit 100mg Kortison und sonst 20mg Tabletten. War toll, gar keine PMR-Symptome... ;-) Es dauerte nicht so lange, runter auf 5 mg gehen zu können. Aus meinem Wunsch, jetzt auf 3 mg zu gehen, wird wohl nichts. Entzündungswert lag letzte Woche gerade auf der Grenze und ich spüre was seit ein paar Tagen.
    Geduld, Geduld...

    Aber ich fange nächste Woche Funktionstraining an, das ist super! Es soll im Wasser sein - bin gerade verunsichert, ob das gut ist, wenn es Entzündung gibt?

    Viele Grüße, Lizzy
     
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  13. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Hallo, ihr alle PMR-Freunde! [​IMG]

    Wollte mich nur melden, seit 1.1.2019 bin ich immer noch gesund, schon fast 10 volle Monaten. Unglaublich! Ich fühle mich gesund und hoffe, dass ich so auch bleibe.

    Merkwürdig, dass ich morgens schnell aus dem Bett hüpfen kann, Beine sind nicht mehr "morgensteif" und merkwürdig ist auch, dass ich Süßigkeiten essen kann ohne Muskelschmerzen! Außerdem habe ich ohne zu wollen 5 kg abgenommen, vielleicht Dank verschwundenen Cortison? Ich bin jetzt 72 Jahre alt, wiege 75 kg und bin 174 cm groß. Also, alles gut.
    Ich wünsche euch allen alles Gute und viel Gesundheit! [​IMG]

    LG Hanne

    PS. Meine Krankenvita zu lesen! http://www.rheuma-online.de/forum/threads/19835-Allgemeine-Krankenvita-der-User-bitte-mitmachen/page49?p=578466&viewfull=1post578466
     
    #373 13. Oktober 2019
    Zuletzt bearbeitet: 13. Oktober 2019
  14. Schwiecker

    Schwiecker Registrierter Benutzer

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    Hallo Hanne das ist ja der Hammer ich freu mich sehr für dich !!!!
    Unglaublich nach so langer langer Zeit toll wie du durchgehalten hast den Mut und die Hoffnung nicht verloren hast !!!
    Alles alles liebe und gute weiterhin. Ich bin jetzt 2 Jahre dabei und bin bei 4 mg Kortison ich hoffe das ich weiter Fortschritte mache und langsam aber stetig wie bisher weiter runter fahren kann herzliche Grüße aus Köln und weiterhin alles liebe
    PS: Vielen lieben Dank für deine Mitteilung das wir hier wieder auf dem laufenden sind das gibt für alle Hoffnung und Zuversicht und Orientierung
     
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  15. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Registrierter Benutzer

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    Dann will ich mich mal anschließen u. allen PMR auch weiter Mut machen.
    Bin jetzt seit 4 Jahren weg von der PMR u.es geht mir gut!
    Ich kann mich immer wieder nur wiederholen, reduziert gaaanz langsam u. habt viel Geduld....in der Ruhe liegt die Kraft!

    HooPee, ich freue mich so für dich!
    Warst nicht du diejenige, die auch mit dem Schaukelprinzip Erfolg hatte? Berichte doch mal!

    Liebe Grüße aus dem Osnabrücker Land:wave:
     
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  16. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Hallo zusammen, kann es nur wiederholen: ganz ganz langsam reduzieren. Gerade zum Schluss. Und wenn man 6 Monate auf einer Stufe hängt.
    Ich habe von 4 auf 3 zwar mit Schaukeln aber zu schnell reduziert. 5 Wochen 4, dann 3 Wochen schaukeln und dann 3. Nach 14 Tagen auf 3 ging es mir fast so mies wie zu Beginn. BSG war von 12 auf 28 hoch. Also sollte ich auf 5 hoch, sagte der Arzt. Hat gar nichts gebracht. Dann auf 10 hoch. Das für eine Woche. Dann eine Woche 7,5 und jetzt soll ich 5 nehmen, bis ich mich pudelwohl fühle. Von den Blutwerten her könnte man zwar runter, aber ich soll eben gar keine Schmerzen mehr haben. Also von 3 zurück auf 5.
    Bin auch seit zwei Jahren dran. Eure Erfahrungen Sexyhimpelchen und Hoo pee und der Austausch mit Euch alle hier hat mir geholfen. Dafür auch mal Danke an dieser Stelle.:wave:
     
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  17. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Schneekugel!
    Schön von dir zu lesen.
    Ja, da hast du wohl zu schnell reduziert.
    Ich bin ab 5 mg nur noch in 0,5 mg Stufen runtergegangen.Z.B. 4-6 Wochen 5 mg, dann im Wechsel über 4-6 Wochen 5 mg/4,5 mg/ 5 / 4,5 usw., dann weiter runter über 4-6 Wochen auf 4,5 mg usw. und es hat prima geklappt, Um am Ende von 1 mg runterzukommen, habe ich fast 1 Jahr gebraucht u auch nur in 0,25 mg Schritten.

    Wünsche dir, HooPee u.Schwieker weiter gutes Gelingen....ihr schafft das:luxhello::multi:!
     
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  18. madamchen

    madamchen Neues Mitglied

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    Ich Kämpfe seit dem Sommer mit dem Sprung auf 7! Mit 8 ging es mir fantastisch. Dann bin ich auf 7. Dann ging es wieder los. Dann bin ich bis auf 10 wieder hoch. Langsam runter. Dann von 8 auf 7,5 für 3 Wochen. Alles gut. Dann auf 7.jetzt in der 2.woche mit 7mg muskelschmerzen im po und schlecht schlafen. Was nun? Bissel durchhalten? Jemand schrieb mal, dass die Symptome manchmal 3 bis 4 Tage wieder kommen. War bei mir manchmal auch so.
    Blutwerte sind nie auffällig bei mir.
     
  19. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Kortisontherapie abbauen:

    Abbau der Initialdosen

    • Die Initialdosis soll erst nach deutlich erkennbarem Wirkungseintritt langsam und schrittweise in Abhängigkeit von der jeweiligen Krankheitssituation reduziert werden. Ein streng individuelles Vorgehen ist erforderlich.
    • Im höher dosierten Bereich kann schneller und in größeren Schritten reduziert werden.
    • Je niedriger die Dosis wird und je länger die Behandlungszeit, um so kleiner müssen die Schritte und um so größer die Intervalle werden.
    • Ab Tagesdosen von 10mg Prednisolon Abbau in 1-mg-Schritten alle 2–4 Wochen und ab 6 mg/Tag in 0,5-mg-Schritten alle 1–2 Monate.
    https://dgrh.de/
    -----------------------------------------------------------------------

    Kortikosteroidtherapie der Polymyalgia rheumatica

    Ausschleichen

    - gänzliches Ausschleichen nach frühestens 2 Jahren

    - nur sofern Klinik und Labor über 3 Monate unauffällig sind

    - in 0,5-1,0 mg-Schritten alle 1 - 2 Monate

    - Kontrollen von Klinik/Labor alle 3 - 6 Monate nach Absetzen der Therapie

    http://www.uniklinikum-regensburg.de/imperia/md/content/kliniken-institute/innere-medizin-i/sops/rheumatologie/rdt-pmr.pdf
    -------------------------------------------------------------------------

    Ausschleichen der Prednison-Medikation:

    • Tagesdosen von > 20 mg / Tag: Reduzierung um 5 - 10 mg/Tag alle 1 - 2 Wo

    • Tagesdosen von 20 – 10 mg / Tag: Reduzierung um 2,5 mg /Tag alle 1 - 2 Wo

    • Tagesdosen von 10 – 5 mg / Tag: Reduzierung um 1,0 mg /Tag alle 1- 2 Wo

    • Tagesdosen unter 5 mg / Tag: Reduzierung um 0,5 mg /Tag alle 1 - 2 Wo

    http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Medizinische-Klinik-und-Poliklinik-II/download/inhalt/downloads/klinikleitfaden/kapitel_64_pharmakotherap.pdf
    ---------------------------------------------------------------------

    Liebe Grüße von
    Hanne alias HooPee
     
    #379 26. Oktober 2019
    Zuletzt bearbeitet: 26. Oktober 2019
  20. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Registrierter Benutzer

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    Hanne, sehr schön dargestellt u. für jeden verständlich!
    Wenn es bei allen PMR so eingehalten wird, müsste es klappen....wir beide wissen, wovon wir sprechen u. versuchen es immer wieder, unsere Erfahrungen weiter zu geben, denn .....WIR HABEN ES GESCHAFFT!
     
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