Sorry zu früh auf Antwort gekommen. Wollte sagen, dass es für jemanden, der neu diese Diagnose bekommt, auch ein Lichtblick sein kann, dass es solche Verläufe gibt wie bei mir. Ach ja, bin 50 Jahre alt, weiblich und war nie wegen PMR krank geschrieben. Euch anderen, denen es schlechter geht, wünsche ich alles Erdenklich Gute. Die Tipps hier für Ernährung etc. sind sehr hilfreich. Schneekugel
Hallo Caro, super das du das mal so in allen Einzelheiten aufgelistet hast, das ist hoch interessant für mich und bestätigt mich darin nur einmal mehr das ich A: zu niedrig in der Anfangsphase eingestellt war undB: viel zu schnell reduziert hab.Du bist ja in diesem Verlauf bis jetzt noch von keinem Rückfall heimgesucht worden und das ist gut so !!!!! Weiterhin viel Erfolg. Das wünsche ich natürlich allen betroffenen gleichermaßen !!!! Viele Grüße Geli
Hier oben ist mein PMR-Anfang, als Erinnerung. Im Sommer 2016 dachte ich, ich bin wieder gesund und war 6 Wochen ohne Kortison. Dann habe ich Rückfall bekommen, wieder mit 20mg angefangen und heute nehme ich nur 5 mal in der Woche Prednisolon 1Mg. Hoffe, dass ich im Sommer Kortisonfrei bin... Die Rückfälle sind nicht selten, 1/3 von PMR-Patienten bekommen einen Rückfall, manche sogar 2 mal. Selten ist es auch nicht, dass PMR mehrere Jahre braucht, manchmal sogar 10 Jahre. Also einfach ist diese Krankheit nicht! LG Hanne
Liebe Hanne tja da sagst du was ich finde das auch aber ich bin sehr vorsichtig mit dieser Formulierung da einige User ja viele schwerwiegende andere rheumatische Erkrankungen haben und das dann etwas kritisch kommentiert wird aus deren Sicht verständlich dennoch hat die PMR ihre ganz eigenen Tücken !! Aber super wenn du das schaffst das du schon so reduzieren konntest ist doch toll !!! Hattest du immer nur Kortison oder auch mtx oder so verzeih ich weiß es nicht mehr ??? Liebe Grüße Geli
Liebe Geli, ich habe nur Kortison genommen, natürlich auch Vitamin D3. Ich erzähle hier nur das, was ich selbst denke und von meinen eigenen Erfahrungen. Immerhin ist dieses hier "Mein PMR". ❤ Alles Gute wünsche ich! LG Hanne Krankenvita/PMR am 2.3. 2018 aktualisiert.
Liebe Hanne, ich nehme auch Vitamin D und Magnesium und vielen Dank für deine Meinung und Haltung zu dem Thema PMR ,jeder hat seine eigenen Erfahrungen und sein Erleben und hier sollten wir uns darüber austauschen können. Das stärkt und hilft ! Liebe Grüße und einen schönen Abend Geli ♀️
Hallo Schneekugel! Endlich jemand, die mir beipflichtet, was die Reduktion anbelangt u. sich nicht von den Ärzten (die so etwas ja nicht selbst durchlebt haben)drängen lassen. Ich habe die Erfahrung gemacht, das es ganz wichtig ist, langsam u. im Schaukelsystem zu reduzieren u. je niedriger man ist, um so kleiner die Dosis. Ich könnte schwören, das nur so ich die PMR besiegt habe. Danke für deine Bestätigung...hat mich sehr gefreut
Hallo Sexyhimpelchen, ich habe mich gerade WEGEN Deiner Erfahrungsberichte nicht drängen lassen. Du warst der Auslöser. Danke Dir für die Erfahrung. Da sieht man mal, wie dieses Forum ganz praktisch hilft.
Hallo Schneekugel (der Name paßt zu der Jahreszeit)! Das ist ja hoch interessant u. freut mich jetzt wirklich zu lesen. Konnte schon eine PMR Betroffene (Name möchte ich wegen Diskretion jetzt nicht erwähnen, es sei denn, sie gibt sich selbst zu erkennen) davon überzeugen u.sie macht auch gute Fortschritte (haben durch dieses Forum privaten Kontakt). Dann wünsche ich dir weiter viel Erfolg u. berichte doch mal, was für Fortschritte u. Erfahrungen du so machst. Ein schönes u.entspanntes:coffee:Wochenende!
Ich hab heute wieder auf 4 mg hochdosiert, weil ich gestern, am 3. Tag von 3,5 mg Schmerzen in den Knien bekommen habe. Hab alle 2 Wochen ein halbes mg runterdosiert, aber scheint zu schnell zu sein.
Nach langer Zeit bin ich wieder hier. Seit Oktober 2017 nehme ich nur 1mg Prednisolon pro Tag. Und nun versuche zum 2. Mal von PMR loszukommen. Seit 15.7.2018 nehme ich kein Kortison mehr. Hoffentlich geht alles gut. Im Mai 2018 habe ich meinen Kortisol messen lassen. Ergebnis war OK, Cortisol basal (um 8.30 Uhr) 13.90 µg/dl. Richtwerte 06-10 Uhr 4.82-19.5 µg/dl. Von Kortisonentzug kann man leider ähnliche Schmerzen bekommen, wie PMR. Ich habe den Rat bekommen, dass ich in so einem Fall nicht sofort wieder Kortisontablette nehmen soll, sondern zum Beispiel 400mg Ibuprofen o.ä., jedenfalls eine entzündungshemmende Tablette. Wünsche euch alles Gute und einen schönen Sommer! LG Hanne
Hallo Hoopee, das freut mich für Dich!!! Ich drücke Dir ganz doll beide Daumen das es klappt. Ich nehme immer noch täglich 2mg Prednisolon. Habe versucht im Februar auf 1,5 mg Predni zu reduzieren, hat nicht geklappt. Habe wieder dolle Schmerzen bekommen fast wie am Anfang der Krankheit. Im Mai habe ich es nochmal versucht, aber ging wieder schief. Nun hat meine Rheumatologin gesagt ich soll bis Dezember bei 2 mg bleiben. Dazu nehme ich ja auch noch 10 mg MTX einmal pro Woche. War im Frühjahr ganz schön verzweifelt, aber was soll ich machen, muß mich damit abfinden. Vielleicht klappt es ja 2019. Allen einen schönen Sommer! Viele Grüsse gudme
Ich drück euch beiden die Daumen, dass es weiter so klappt. Ich bin bei 2,5 mg Prednisolon und 15 MTX, hab aber seit einer Woche - 1 Woche nach der letzten Runterdosierung von 0,25 mg - wieder leichte Schmerzen an den Sehnenansätzen der Hüfte und zeitweise warme Waden, kam schleichend. Aber nix dolles. Ich hoffe, es verzieht sich langsam wieder. Mir gehts mit dem geringeren Kortison wesentlich besser. Ich vertrag es einfach nicht, das ist ganz deutlich geworden. Psyche und Blutdruck und diese Flashs.... alles hat sich normalisiert.
Hallo zusammen, ich habe inzwischen von 12,5 auf 11,25, 11, 10 und seit ein paar Tagen auf 9 reduziert. Der Schritt zu 10 war schwer und bräuchte zwei Anläufe. Meine Blutwerte sind ohne Auffälligkeiten. Weiterhin keine sichtbaren oder mich beeinträchtigenden Nebenwirkungen. Langsam angehen. Ein Jahr habe ich erst rum. Das geht also noch eine Weile. Haltet durch. Caro
Hallo liebe gudme, Chrissi & Caro! Unser gemeinsamer "Freund" PMR ist ein schwieriger Freund oder sogar "Freundin", meistens. Ich habe bemerkt, dass Männer schneller gesund werden, 1-2 Jahre und hups, alles gut und die Sonne scheint. Oft sage ich mir, dass alles könnte noch schlimmer sein. Es gibt Menschen, die nie von Kortison loswerden. Mit 1mg pro Tag, bis Lebensende, damit wäre ich sofort einverstanden. Liebe Grüße aus Hamburg! Hanne PS. Aber diese Hitze mag ich nicht!
Hallo Hanne, ich drücke dir alle Daumen das es weiter so klappt !!!! Ist doch toll ich bin zur Zeit bei 7 mg Kortison habe aber seit 1 Woche wieder verstärkt Beschwerden im Becken Bereich Po und in den Oberschenkeln, erinnert mich an letztes Jahr wie alles schleichend anfing ... hoffe das es nicht schlimmer wird und ich nicht wieder höher muss. 1-2 mg wäre schön mein Traum !!! Liebe Grüße aus Köln Geli
Ja, das ist wohl wahr. Hier in diesem Forum sieht man ja, wie gut es einem mit "nur" PMR geht. Da muss man schon dankbar sein. Unseres geht immerhin wieder weg.
