M. Wegener O.ä

  • Ersteller Ersteller *^^^LuCky
  • Erstellt am Erstellt am
Hallo Christinchen,

auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ich habe seit 20 Jahren den Wegener und kann mir vorstellen wie es Dir zur Zeit geht. Da nützen zur Zeit auch unsere guten Ratschläge leider nicht. Das muss man erst einmal verarbeiten, aber wie die anderen schon geschrieben haben, bist Du nicht alleine.
Du kannst mich natürlich auch gerne anschreiben falls Du Fragen hast.

Dir alles gute

Tibia
 
ich habe MW in der Lunge

Hallo alle zusammen
Habe mich gerade angemeldet da ich euer Forum entdeckt habe.:)
Ich bin 45 Jahre und habe den MW seit 10. 2003 speziell in der Lunge. Ich suche nach eine oder einen gleichgesinnten, der den MW auch in der leichten Art hat. Da ich die ganzen anzeigen nicht habe die ihr alle habt.Ich habe bis zum Mai 06 Wöchentlich MTX 15 mg und Cortison bis im Juli 06 5mg bekommen. Wir mein Arzt( Lungenfacharzt gelernt in der Ruhrlandklinik in Essen kennt MW Patienten) und ich hatten angenommen das es erst mal soweit gut war mit der Therapie,bis ich nach ein paar wochen Gelenkschmerzen bekam. Termin beim Reumatologen. Er sagt der MW ist noch nicht weg.Es wurde eine Lungenaufnahme gemacht,und es war wider ein großer Fleck zusehen. Jetzt nehme ich wieder meine alte Therapie in Form von 15 mg MTX und 40 mg Cortison,bin mittlerweile wieder runter auf 20mg Cortison. Mein Arzt rät mir zu einem Klinik aufenthalt nach Essen, wo alles nochmal überprüft werden soll. Das entscheidet sich am ende des Monats.
Vielleicht ist ja unter euch auch jemand der solch einen Verlauf hat. Ich würde mich über Infos freuen.
 
hallo, rudi15!

herzlich willkommen bei RO!
am besten, du stellst deinen beitrag in die rubrik "ich bin neu(gierig)"; dort wirst du mehr antworten bekommen. kennst du das vaskulitisforum "www.vaskulitis.org"? dort erhält man auch viele tips.
hier in RO gibt es montags ab 21 h einen "wegener-chat". vielleicht schaust du da mal rein?
ich selber habe ein churg-strauss-syndrom, das ist wie der wegener auch eine nekrotisierende vaskulitis. mit mtx, cortison, asthmaspray u.a. sowie krankengymnastik bin ich gut eingestellt.
viele grüsse
ruth
 
Hallo Rudi,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier in R-O. Wie Ruth schon sagt: Komm doch einfach mal am Montag in den Chat - dort können wir deine Fragen jederzeit und gerne beantworten. Sonst kannst du auch gerne hier deine Fragen stellen oder per PN. Ich habe den Wegener seit 1988, bin 45 und nehme z.Zt. noch 3 mg Cortison und 100 Imurek.
Alles Gute.
 
Hallo Stine

Hallo
Ich bedanke mich für die schnelle Antwort
Am Montag bin ich bei euch im Chat.
Ist das Imurek besser als das was ich bekomme.Mir hat keiner von meinen Ärzten etwas davon gesagt.Ich vertrage diese Therapie ganz gut. Ich hoffe das der jetzige Rundherd auch wieder unter meiner alten Therapie verschwindet, sonst muss ich doch noch zur Klinik nach Essen.

Liebe Grüße
 
Hallo Rudi,
wenn du mit Mtx klar kommst und es bei dir anspricht, dann bleib dabei. Ich habe eine Mtx-Unverträglichkeit, daher mußte eine andere Basismedikation herhalten. Wenn du mal im www.vaskulitis.org hineingeschaut hast, wirst du feststellen, daß die Wegener-Patienten teilweise unterschiedliche Medikamente erhalten. Jeder Patient spricht anders auf die Medikamente an, bei manchen hilft Imurek, bei anderen Mtx, wieder andere CellCept usw.
Ich freue mich, dich am Montag im Chat zu sehen und wünsche dir ein schönes Wochenende.
 
auch ein hallo
bin gerade erst wieder aus dem krankenhaus mit der diagnose mw und das obwohl ich erst 18 jahre bin.
ging mit nem blutigen schnupfen los und am ende hatte ich ne lungenentzündung,gelenkschmerzen, blut und eiweiß im urin jedoch schleichend über langen zeitraum weil keiner wusste was es ist.
als sie es fanden reagierte ich sofort auf prednisolon und konnte nach ner woche wieder heim.
bekomme jetzt ein halbes jahr cyclophosphamid alle 3 wochen,prednisolon,cotrin und was fürn magen.
hab schon viel gelesen aber fragen sind trotzdem noch.
gibts irgendwelche tipps bzw. mit was muss ich in nächster Zeit rechnen??
Hab gelesen das es sein kann das man nach 3 bis 5 jahren geheilt ist,kenn wer so einen fall??

mein jetztiger stand is das ich seit 1 1/2 wochen wieder heime bin zwar noch ab und zu blut beim nase putzen und blut/eiweiß im urin, heißhunger und oft schlapp sein alles wieder in ordnung is.Hoffe das bleibt auch so.:top:
 
Hallo Flo,
Herzlich willkommen hier bei Rheuma-online. Du wirst sicher zu Anfang viele Fragen über MW haben, aber die richtige Behandlung bei dir ist schon mal eingeleitet. Achte darauf, daß du bei jeder Endoxan-Infusion auch Uromitexan (o.ä), ist ein Blasenschutz, bekommst und hilfreich sind auch vor den Infusionen und danach ein paar Tage Zofran-Infusionen und Tabletten. Hast du den MW "nur" in der Nase oder sind noch Organe beteiligt? Weitere hilfreiche Tipps bekommst du auch im www.vaskulitis-org
und jeden Montag, so ab 21.00 Uhr ist hier auch ein Wegener-Chat, dort kannst du auch jederzeit deine Fragen los werden.
Jetzt wünsch ich dir erstmal alles Gute - wenn du Fragen hast, kannst du mich jederzeit auch per PN (persönliche Nachricht) anschreiben.
Ach noch zur Frage "geheilt": Der MW ist eine chronische Erkrankung, er kann also jederzeit wieder auftreten ... aber es gibt einige Patienten mit MW, die bereits jahrelang ohne Tabletten auskommen. Da man den Wegener bei dir ja sehr schnell herausgefunden und auch sofort mit der Behandlung angefangen hat könnte es bei dir (vielleicht) auch so sein. Ich drücke dir die Daumen.
 
war jetzt wieder im krankenhaus und hab cyclphoshpamid bekommen.Is auch alles top bis auf die niere da jetzt festgestellt wurde das es es sich dort nochmal verschlechtert hat und ich auch in den letzten tagen immer ein drücken an den nieren hatte.bin Ärzte sind auch am überlegen ob es nicht sinnvoll wäre ne blutwäsche zu machen(will ich eigentlich umgehen).bin am überlegen ob es nicht sinnvoll ist sich an bad bramstedt zu wenden da die mit sicherheit besser wissen was man tun soll.hab nämlich keine lust auf nierenversagen.is auch verwunderlich das ich bis auf niere keine beschwerden mehr habe.
 
Hallo zusammen!

Auch ich habe es nun Schwarz auf Weiß: Morbus Wegener. Aufgefallen ist alles durch mein dauerndes Nasenbluten. Von der Anämie nicht zu sprechen. Jetzt fehlen zwar noch einige Untersuchungen, aber die Therapie hat begonnen.
Und weil ich mir einfach immer noch Sorgen mache, weil es mir kein Arzt richtig erklären kann, hab ich gerade das Forum hier entdeckt... Ich freu mich auf einen netten Erfahrungsaustausch mit Euch!
Liebe Grüße
Dorcy Doris
 
Hallo Doris,
willkommen im Club der Wegener und herzlich willkommen hier bei Rheuma-online. Wir haben hier eine Interessengemeinschaft M. Wegener und einen sog. Wegener-Chat jeden Montag Abend um 21 Uhr. Schau doch mal vorbei, dort kannst du alle deine Fragen stellen, wir sind dir gerne behilflich. Sonst schau mal bei www.vaskulitis-org.de und lies dich dort durch - ist auch sehr hilfreich. Sonst kannst du mich auch gerne anschreiben ...
Viel Spaß hier und vielleicht bis Montag im Chat? Ich wünsch dir ein schönes Wochenende.
 
Hallo!

Hallo Stine,
danke für Deine netten Willkommens-Worte.

Ich werde versuchen, an den Chat zu denken. Ich habe erst heute wieder einen Anruf von meinem HNO-Arzt erhalten (ich bin so stolz drauf, dass meine Ärzte sich so um mich kümmern...) und er hat mir wieder einen anderen Lösungsweg vorgeschlagen.

Im Moment soll ich Antibiotika und Cortison in recht hohen Dosen zu mir nehmen und meine beiden Ärzte des Vertrauens sind damit nicht einverstanden, um die Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten. Im Moment blutet "nur" meine Nase - und das leider dauernd. Aber die Niere ist noch in Ordnung, die Lunge wird wohl nächste Woche untersucht.

Wie es denn mit den Augen? Muss ich hier auch regelmäßig und intensiv beobachten?

Für mich ist im Moment der Schock der Diagnose an sich noch nicht abgeklungen und ich komme mir etwas hilfslos vor. Auch wenn ich hier die verschiedenen Medikamente, Nebenwirkungen, Ausprägungen lese werde ich unruhig, unsicher und ängstlich. Nur wenige können Aussagen zur Krankheit, dem Erscheinungsbild, der Entwickung geben.

Ich hoffe, Dir geht es im Moment soweit ganz gut?

Liebe Grüße
Doris
 
Hallo Doris,

so ging es mir Am Anfang auch ich hoffe die folgend untersuchungen helfen dir ruhger zu werden und das du nicht mehr ärger hast alls Den HNO bereich habe mir damals das Buch Vaskulitis gekauf um etwas über die Krankheit zu erfahren der Chat und die Verschiden Forme im Internet find ich aber besser da kann man mit leuten reden die es haben.

Alles gute Alice
 
Hallo zusammen,

ich bin Mandi, 38 Jahre und die Diagnose M. Wegener bekam ich lezten August. Damals ging es mir ziemlich dreckig, ich lag mit Lungenentzündung im KH, die ich schon wochenlang mit mir rum schleppte, hatte sogar eine Lungenembolie, miese Nierenwerte, aber jetzt geht es mir eigentlich wieder ziemlich gut und bis auf Hochleistungssport kann ich alles machen.
Wenn ich aber so lese, was Ihr alle für Medis nehmen müsst, bekomme ich schon ein bischen Angst. Ich nehme nämlich nur Cortison, 5 mg.

Viele Grüße,
Mandi
 
Hallo Mandi,
habe grad erst dein Post entdeckt - herzlich willkommen hier bei R-O. Ich wünsche dir von Herzen, daß du "nur" beim Cortison bleiben kannst und auch dieses mit der Zeit ausschleichen kannst. Alles Gute für dich. Und wenn du mal Fragen haben solltest ... jeden Montag findet hier so ab 21 Uhr ein sog. Wegener-Chat statt ... wäre schön, wenn wir dich am Montag dort begrüssen könnten. Ein schönes Wochenende.
 
Zuletzt bearbeitet:
Ich hätte mal eine Frage. Wie sieht es eigentlich mit der Beantragung eines SBA aus, hat das jemand von Euch gemacht, hat man da eine Chance?
Und wenn ja, zählt nur das man diese Krankheit hat, oder auch wie ausgeprägt?
 
Hallo Mandi,
schön, mal wieder was von dir zu hören ... wie geht es dir inzwischen?
Zu deiner Frage: Es kommt darauf an was du für Einschränkungen durch deine Erkrankung hast, es genügt nicht an das Versorgungsamt zu schreiben ich habe Wegener ...
Frage deinen Arzt, ob er Aussichten sieht bei deiner Erkrankung so einen Ausweis zu beantragen ...
Wie wirkt sich der Wegener aus, wo sitzt er bei dir, hast du Einschränkungen in deinem täglichen Alltag, bei der Arbeit etc. Nimmst du inzwischen mehrere Medikamente, die Nebenwirkungen haben, die dir zu schaffen machen?
Was versprichst du dir von einem Schwerbehindertenausweis? Die meisten User hier mit Wegener haben einen Schwerbehindertenausweis allerdings haben alle hier starke Medikamente erhalten und von daher nicht nur mit dem Wegener zu kämpfen ...
Komm doch mal montags 21 Uhr oder dienstags 17 Uhr in den Wegener-Chat, da sind eine ganze Reihe von WEgenern und andere mit Vaskulitis zu erreichen - wir helfen dir gerne bei deinen Fragen.
Ich habe 50%, einige andere gleich 80% - je nach Schwere der Erkrankung ...
Wir haben hier übrigens eine Interessengemeinschaft Vaskulitis - dort sind viele Wegener-Patienten dabei - schau mal oben in der Leiste unter Community - Interessengemeinschaften - bei Interesse schalte ich dich gerne frei ...
Wünsch dir einen schönen Abend
 
Hallo Stine,

vielen lieben Dank für Deine ausführliche Antwort. Mir geht es sogar prima, komme immer noch mit Cortison (5 mg) aus und hoffe es bleibt so. Was die Nebenwirkungen angeht, hab ich nur leider viel zu viel Apettit und auch ein paar dünne Hautstellen.

Ich versuche mal in den Chat zu kommen, ist aber gar nicht so leicht, hab 2 Kinder (8 und 6 Jahre), wovon der jüngere Schwerbehindert ist. Das erfordert viel Zeit und vor 20 Uhr abends bin ich nie fertig mit allem hier, und dann eigentlich auch immer froh, wenn ich mich auf dem Sofa lang machen kann.
Versuche trotzdem mal montags rein zu schauen.
 
Hallo Mandi,
du kannst aber mir auch jederzeit eine PN - persönliche Nachricht - schicken, falls du noch schnell ne Frage hast und nicht abwarten willst bis Montag z.B. - oder auch - hier werden mehr erreicht in der Interessengemeinschaft - ich werde dich hierzu einladen und dann freischalten. Das ist ja super, daß du mit so wenig Cortison auskommst - ich drücke ganz fest die Daumen, daß es auch so bleibt oder du evtl. mal ganz ausschleichen kannst.

Schönes Wochenende und vielleicht bis Montag im Chat
 
um hier auch mal positive Nachrichten zu verbreiten... wer ein bissle hochscrollt liest das ich 2009 die Diagnose bekommen habe.

Aber seit 2 Jahren nehme ich keine Medikamente mehr. Mir gehts ziemlich gut, treibe Kraftsport, fahr Motorrad oder Wakeboard :top: und studiere aktuell
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben