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M. Wegener O.ä

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von *^^^LuCky, 12. Juni 2004.

  1. *^^^LuCky

    *^^^LuCky Guest

    Hallo !

    Suche noch Personen die an einer "Wegenersche Granulomatose" erkrankt sind bzw. unter stark verwandten Krankheitsbildern leiden. Euer Alter sollte sollte zwischen 14 und 26 Liegen. Ich selbst bin 22. Komme aus dem Raum NRW.
    Bitte meldet Euch !!! ;)
     
    #1 12. Juni 2004
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 12. Juni 2004
  2. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Morbus Wegener

    Hi und herzlich willkommen bei uns, wegen MW hab ich nur den Link eines Betroffenen , der dazu einige Seiten gestaltet hat, also:
    "http://www.mw-sott.de/MorbusWegener.htm"
    Alles GUte und eine angenehme Wochen "merre" aus Berlin
     
  3. Seesternchen

    Seesternchen Neues Mitglied

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    Wegenersche !!

    Hallo ^^^^ LuCKy



    Kenne diese Krankheit nicht .



    Habe aber mal in Net für Dich nachgeschaut
    und diesen Artikel der UNI LÜBECK gefunden





    http://www.journalmed.de/newsview.php?id=646









    Hoffe dieser Artikel kann Dir weiter helfen !!!!!





    Alles Gute für Dich (ich such noch weiter)
     
  4. Seesternchen

    Seesternchen Neues Mitglied

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    #4 22. Juni 2004
    Zuletzt bearbeitet: 22. Juni 2004
  5. Seesternchen

    Seesternchen Neues Mitglied

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    Selbsthilfegrupp in Bergheim /Wegernesche Gran.

    http://www.rheumanet.org/chttp://





    http://www.taunus-apotheke.de/seiten/selbsth3.htm



    Hey ^^^LuCky im Unteren Link ist die Adresse von einer Selbsthilfegruppe
    in Bergheim


    Ich Denke das man Dir Dort Sicher weiterhelfen kann was eine Therapie angeht .und vor allem Leute Die von der gleichen Krankheit betroffen sind ,ruf doch einmal an , Du schreibst Du kommt aus NRW ,sicher gibt es auch in Deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe


    Ich wünsche Dir alles Gute


     
  6. *^^^LuCky

    *^^^LuCky Guest

    hey danke für die Infos. Ich bin schon seit 8 Jahren in Behandlung, von daher ist das kein problem. Selbsthilfegruppen kenn ich auch, aber meist sind dort eher ältere anzutreffen, deshalb mein Versuch an dieser Stelle Jüngere zu erreichen. Trotzdem vielen Dank für alles !!!
     
  7. Tibia

    Tibia Mitglied

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    Hi LuCky,


    ich leide seid 1986 an Wegenersche Granulomatose. Bin allerdings schon 37 Jahre.
    Der Wegener begann bei mir als ich 20 Jahre alt war und ist bei mir überwiegend in den Atemorganen aktiv.

    Gib doch mal unter google - Morbus Wegener ein. Irgendwo gibt es eine Seite wo auch Leute in Deiner Altersklasse vertreten sind. Weiß bloss nicht mehr wo.

    Liebe Grüße

    Tibia
     
  8. Splitti

    Splitti Guest

    Hallo,

    habe auch seit 1992 den Wegener. Habe ihn mit 22 Jahren bekommen.
    Wurde erst mit Cyclophosphamid dann Imurek und nun momentan seit einem ½ Jahr mit MTX (Lantarel) behandelt. Natürlich auch seit 12 Jahren ständig unter Predni.
    Werde mir auch mal die Links ansehen und vielleicht kann man sich ja noch austauschen.

    Viele Grüsse Dietmar
     
  9. annalisa

    annalisa Guest

    das is wirklich eigenartig... ich hätte nicht gedacht das soviele junge menschen unter dieser bescheidenen krankheit leiden...
    ich hab ihn auch, seit 1999... jetzt bin ich 22, fühle mich oft 74...

    ich frage mich oft wie es weiter gehen soll, ich hab die ganze liste der medikamete schon durch...
    das geht los mit:

    cellcept
    predni
    cyclophosphamid
    imurek
    methotrexat (mtx)
    infliximab (das wundermittel überhaupt und auch quasi die letzte idee meiner ärzte)

    die liste is noch sehr lang, wenn ich alle mittel aufzählen würd die ich für die hässlichen begleiderscheinungen benötige...

    die krankheit hat mich und meine körper sehr verändert, auch optisch, meine nase hat sich stark verändert, man nennt es *die sattelnase*...
    ich leide schrecklich unter ihr, weil sie mir in der letzten zeit richtig zusetzt, ich muss nich nur mit dieser ungewöhnlichen veränderung klar komm, nein, das restegewebe in meiner nase beginnt zu stinken... und das richtig extrem... ich schäme mich so schrecklich... vor allem wenn ich mit fremden menschen zu tun hab...
     
  10. Splitti

    Splitti Guest

    Hallo Annalisa,

    danke für Deine Mail.

    Hatte schon gedacht, hier meldet sich niemand mehr.
    Ist ja krass, daß Du den "Mist" schon mit 16 bekommen hast, und dann auch noch als Frau.
    Die Ärzte fanden es bei mir damals mit 22 schon recht ungewöhnlich.
    Mit der Nase habe ich das gleiche Problem, nur das mein Geruchsvermögen seit gut einem Jahr nur noch eingeschränkt funktioniert. Die Nasenscheidewand existiert auch so gut wie nicht mehr. Das erste und letzte Medikament kenne ich nicht. Angefangen habe ich mit Cyclo dann Imurek und seit 1½ Jahren MTX. Am besten gings mir unter Imurek, aber die Nebenwirkungen... Predni nehme ich seit 13 Jahren ununterbrochen. Bin auch seitdem berentet (EU-Rente).
    Vor 5 Jahren wurde auf einem Auge der graue Star operiert. Eigentlich müsste das andere Auge auch, aber dann wird das mit dem nachts Auto fahren schlecht. Naja ausser der Osteporose und leicht erhöhtem Crea-Wert gehts eigentlich recht gut. Habe schlimmere Sachen von dem Wegener gelesen und gehört. Man hat mir damals gesagt, daß die Lebenserwartung nicht eingeschränkt ist, aber bis jetzt hat mir noch keine Versicherung eine Lebensversicherung genehmigt. Da kann man sich ja wohl sein Reim von machen.


    So, vielleicht haste ja nochmal Lust zu schreiben. Müssen ja nicht übers Forum schreiben. Reicht ja per Mail. Hätte mehr Feedback erwartet, aber ist vielleicht nicht das richtige Forum.

    Wünsche Dir alles Gute.

    Grüsse aus Petershagen

    Dietmar
     
  11. Martny

    Martny Guest

    Morbus Wegener

    Hallo, an alle die mit mir den Wegener teilen,
    ich bin 42 Jahre alt und habe den Wegener diagnostiziert seit 1997 aber vermutlich schon früher.
    Ich habe die Mail von Annaliesa gelesen und das Problem mit der Nase.
    Mir ging es auch so vorallem mit der Borkenbildung.
    Es hat mir sehr geholfen die Nase mit lauwarmen Salzwasser zu spülen. So bekommt man den unangenehmen Geruch weg.
    Ich würde mich gerne mit Leidensgenossen austauschen da ich immer dachte ich bin es gibt so wenig. Jetzt habe ich öffter hier schon gelesen und fände es schön sich auszutauschen.
    Mein Problem in letzter Zeit sind vorallem die Augen. Immer Druck und hervortretend.

    Viele Grüße Martin
     
  12. Gärtnerin

    Gärtnerin Neues Mitglied

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    Morbus Wegener

    Hallo Martny,
    ich gehöre zu den uralten Wegenern - bin 66 habe ihn seit 2000 - aber da Du in München lebst und ich auch in Bayern zuhause bin melde ich mich einfach mal!
    Gruß von der Gärtnerin!
     
  13. Martny

    Martny Guest

    Antwort an Gärtnerin

    Hallo, Gärtnerin,
    ich bin leider hier noch nicht so informiert, so dass ich nicht direkt eine E-mail an ´Sie schreiben kann.
    Vielen Dank für Ihre Antwort. Ich würde mich freuen über Erfahrungen zu sprechen.
    Viele Grüße
    Martin
     
  14. Martny

    Martny Guest

    Hallo Splitti,
    wie ich aus deinem schon etwas älteren Beitrag ersehen kann sind wir altersmäßig garnicht so weit auseinander. Ich habe den Wegener 1996/97 bekommen, dh. da ist er wohl endgültig ausgebrochen. Ich hatte auch Endoxan und Cortison später dann Immurek u. Cortison. Wir , dh. meine Ärzte u. ich versuchen immer möglichst mit wenig Cortison auszukommen. Im Augenblick bin ich bei 7,5 mg Cortison u. 25 Immurek.Blutdruck u. Wassertabletten sowieso.
    Vielleicht liest du mal wieder hier und meldest dich wenn du Lust hast.Natürlich freue ich mich über jede Antwort von dieser Seite.
    Viele Grüße
    Martin
     
  15. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Wegener

    Hallo zusammen,

    Ihr seid alle nicht alleine. Auch ich leide schon seit 1988 an Wegener. Würde mich über einen Erfahrungsaustausch freuen. Bin 44 Jahre und seit 1997 wegen dieser Krankheit leider berentet. Würde mich freuen von Euch zu hören.
     
  16. Splitti

    Splitti Guest

    Hallo Martny und Stine,

    hab grad durch Zufall mal wieder hier reingeschaut. Eigentlich sollte ne E-Mail kommen wenn jemand hier antwortet. Aber scheint nicht geklappt zu haben.
    Melde mich die Tage nochmal, weil ich jetzt ins Bett gehe.
    Mal Kurzinfo: -bin auch seit 1993 auf EU-Rente
    -z.Z. 5 mg Predni
    -25 mg MTX
    -70 mg Fosamax
    -Eins Alpha
    -Coldastop Nasenöl
    -Turixin Nasensalbe

    Bis später

    Gruss Dietmar
     
  17. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Dietmar!

    Bin auch am Wegener erkrankt - seit ca. 3 1/2 Jahren. Nehme zur Zeit an Medikamenten 5 mg Predni, 15 mg MTX, Cotrim Forte, Calcium D3, Folsäure und noch was für die Schilddrüse.

    Berentet bin ich noch nicht - ringe gerade mit mir ob ich den Antrag stelle - sondern studiere noch (versuche es zumindest). Ach ja, ich bin 28 Jahre alt und habe eine fast 4jährige Tochter.

    Liebe Grüße
    Kerstin
     
  18. Martny

    Martny Guest

    M. Wegener

    Hallo Stine, ich bin Martin und habe den W. seit 97 im nachhinein aber weiß das ich ihn schon Jahre früher hatte. Meine schöne Nase hat er mir schon 93 verehrt. Ich bin 42 Jahre und komme toi toi toi im Moment mit 12,5 mg Cortison und 25 mg Immurek aus. Auch ich würde mich gerne mit Leidensgenossen austauschen. Wenn ich meinen Arzt so frage dann erzählt er mir irgendwie ungern von Dingen die da noch kommen könnten. Gut inzwischen habe ich schon einiges durch aber meine Überzeugung ist je mehr ich weiß, desto früher kann ich reagieren und das finde ich bei der Hinterhältigkeit dieser Erkrankung für sehr wichtig.
    Ich würde mich freuen wenn man so ab und zu sich unterhalten könnte.
    Ausserdem finde ich dieses Forum großartig, bis ich zufällig darauf gestossen war kannte ich niemand mit dieser Krankheit.
    Viele Grüße und alles Gute Martin
     
  19. Domino

    Domino Neues Mitglied

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    Bayern
    Hallo Martin,

    habe zwar keinen Wegener sondern eine Panarteriitis nodosa, die auch, wie Wegener, zur Gruppe der nekrotisierenden Valkulitis gehört. Ich bin 48 Jahre und schleppe die Pan nun 20 Jahre mit mir rum. Leider habe ich die schwere Verlaufsform:eek: . Da Du aus München bist und ich in München behandelt werde, würde mich mal interessieren, wo Du behandelt wirst und wie Deine Erfahrungen mit den Docs so ist. Freu mich auf eine Antwort. Eine schmerzfreie Zeit wünscht

    Domino:)
     
  20. Splitti

    Splitti Guest

    Hallo,


    was ich so mitbekommen habe, hat noch nicht jeder einen Schwerbehindertenausweis beantragt. Würde ich mal empfehlen.
    Ich habe damals mit 50% angefangen und bin jetzt bei 70%.
    Gerade für die die in Arbeit stehen ist es vielleicht sehr wichtig, weil der Arbeitsplatz dann evtl. etwas sicherer ist.
    Ich bekomme zwar EU-Rente, aber einige Vergünstigungen (auch wenn es nicht viel ist) hat man dann doch schon.
    Ich werde nie vergessen als wir in Hamburg waren beim Phantom der Oper. Meine Frau hat 150 DM und ich dank Schw.beh.ausweis 70 DM bezahlt. Naja ist ja nicht alles aber warum soll man es nicht nutzen.

    So, wünsche alles Gute

    Gruss

    Dietmar