Wegener Hallo alle zusammen, Mensch, da hat sich ja mächtig was getan als ich im Urlaub war. Bin gestern zurückgekommen - habe heute noch das Chaos zu beseitigen werde aber ab morgen eure Post beantworten. Es freut mich, dass jetzt doch einige mehr mit der "besch..." Krankheit hier im RO sind. Noch einen schönen Feiertag.
Hallo Dietmar! Jetzt nochmal. Mein Beitrag von eben war irgendwie weg. Ich habe gleich nach Antragsstellung 80% erhalten. Diese werden jetzt wieder überprüft. Ich hoffe doch, dass sich nichts zum schlechteren ändert. Geholfen hat mir der Ausweis schon sehr bei Beginn des Studiums, da ich über die Härtefallregelung in den Studiengang reingekommen bin. Auch sonst hat er mir schon ziemlich geholfen. z.B. bei der MOMA hier in Berlin. Aufgrund des Ausweises brauchte ich nur weniger Eintritt zahlen und mein Mann und ich konnten durch den VIP-Eingang rein und mussten nicht stundenlang draußen anstehen. Liebe Grüße Kerstin
M.w. Guten Morgen zusammen, ich habe erst letztens wieder die Erfahrung gemacht, dass ein Schwerbehindertenausweis nichts nützt und zwar beim Musical Elisabeth in Stuttgart. Da gab es nur verbilligte Karten für Rentner und zwar ab 60 Jahren. Ich fand das unverschämt, denn ich finde Rentner ist Rentner - egal wie alt. Wir haben uns doch nicht aus Jux und Toleranz berenten lassen. Und eine EU-Rente wirft doch noch lange nicht so viel ab als wenn wir arbeiten würden. Aber was bringt es, wenn ich mich aufrege - nichts! Wie ich sehe, habt ihr auch eine lange Liste an Medikamenten. Ich nehme z.Zt. noch 7,5 mg Predni, Imurek 100 mg, Vigantoletten, 1 g Calcium und Fosamax 70 (wie du, Dietmar - hast du schon Anzeichen von Osteoporose?). Ausprobiert habe ich schon Endoxan-Tbl. und Infusionen (hilft!), MtX (Unverträglichkeit), CellCept (hat gar nichts gebracht), Cotrim jahrelang, dann immun geworden. Vom Predni bin ich seit 1988 nicht mehr heruntergekommen. - Martin - kennen wir uns aus einem anderen Forum? - Kerstin - warst du jetzt im KH? - Liebe Grüsse an Gärtnerin. Freue mich auf einen regen Austausch hier im RO.
Hallo, also Osteoporose ist 1997 festgestellt worden. Hatte zum Glück noch nie einen Knochenbruch obwohl es hiess meine Knochen gleichen einem 65-jährigen. Nehme Fosamax und Vitamin D. Hatte auch mal hochdosiert Kalzium genommen, aber wurde wieder runter geschraubt weil ich davon Nierensteine bekam. Naja, was noch sehr unschön (blödes Wort) ist, voriges Jahr wurde festgestellt, daß es mit Kinder zeugen vorbei ist. Die Medikamente haben "gute Arbeit" geleistet. Da ich keine Frau kenne, die keine Kinder haben will (meine einbegriffen), müssen wir uns was überlegen und das kann auch nicht solange dauern, denn man wird ja nicht jünger. Ist schon Käse. @Kerstin: Welche Beschwerden treten bei Dir auf wenn Du sogar 80% GdB hast? So alles Gute wünscht Euch Dietmar
Hallo Dietmar! Also ich habe den Antrag ja ziemlich schnell nach der Diagnose gestellt, da der Verlauf bei mir wohl ziemlich akut war. Habe ihn auch gleich nach drei Monaten mit den 80% erhalten. Letztendlich ist bei mir ja der HNO-Bereich betroffen. Also auf dem linken Ohr bin ich Taub (was sich auch nicht mehr ändert) und die Nase ist komplett kaputt. Ein bischen ist auch noch die halbseitige Gesichtslähmung da. Aber wirklich nur minimal. Die Ärzte bemerken es eigentlich nur, da ich meine linkes Auge langsamer schließe als das rechte. Belastbar bin ich seit dem Wegener gar nicht mehr. Ich kann kaum noch was machen. Derzeit liegt eine Prüfung des Versorgungsamtes an. Mal sehen, ich hoffe nur, er wird nicht runtergestuft. Liebe Grüße Kerstin
Hallo Hallo, ich bin durch Zufall auf die Seite gestoßen und muß feststellen ,das ich nicht alleine bin mit der Wegnerschen Granulomatose.Ich bin 31 Jahre alt und habe seit 1995 diese Krankheit.Ich bin jetzt seit 1 Jahr berentet.Leider wurde mir damals gesagt das ich keine Kinder bekommen darf,darüber war ich natürlich sehr traurig.Ich habe den typischen Wegner,also eine Sattelnase,eine Nierenschädigung und die Lungen sind auch befallen.Ich muß 2 mal die Woche zum HNO-Arzt um mir die stinkenden Borken entfernen zu lassen.Medikamente nehme ich fast genau so wie die anderen auch.Ich würde mich freuen mit dem einen oder anderen Kontakt auf zu nehmen. Bis dahin und liebe grüße Ramona
Hallo Ramona, nein, du bist nicht alleine ... Bei mir wurde 1988 der Wegener festgestellt und seit 1997 bin ich berentet. Mir wurde auch mit 27 J. gesagt - keine Kinder. Bin manchmal immer noch traurig darüber - aber wenn ich die zurückliegende Zeit betrachte bin ich eigentlich froh - wer hätte das Würmchen aufgezogen - wie oft hätte ich das nicht geschafft. Ich habe mir dann als "Ersatz" meinen Benny gekauft einen Golden Retriever. Und der hält mich auf Trab, aber ich kann auch mal sagen geh in deine Ecke und sei ruhig. Ich denke, dass dir auch KerstinB. noch schreiben wird - sie hat auch Wegener und wohnt bei dir um die Ecke auch in Berlin. Kannst gerne deine Fragen bei mir loswerden auch mit PN. Für heute noch einen schönen Sonntag und liebe Grüsse aus Süddeutschland.
Hallo Ramona! Wie Stine schon gesagt hat, melde ich mich auch noch - habe Dir aber schon eine PN geschrieben. Liebe Grüße Kerstin
Hallo Ramona, ich bin erstaunt wieviel Frauen es doch gibt die diese doofe Krankheit haben. @Ramona und Kerstin: Wo seid Ihr in Behandlung? Bin von 1992 an in der Charite gewesen aber seit fast 4 Jahren in Buch (Franz-Volhard-Klinik). Hatte in der Charite mal vor etlichen Jahren auch mal angesprochen wegen Kinderwunsch. Leider wechselten dort in der Poliklinik ständig die Ärzte und keiner wusste was vom Vorgänger. Dadurch zog sich das über Jahre hinaus bis mir die Klinik in Buch empfohlen wurde. Dort dauerte es kein halbes Jahr bis alle Untersuchungen einschliesslich Krankenhausaufenthalt beendet waren. Leider haben die Medikamente "gute" Arbeit geleistet (99% zeugungsunfähig). Das spekulieren ob es vor einigen Jahren noch besser war hilft ja nun auch nix mehr. Aber auf jeden Fall fühle ich mich in der Sprechstunde viel besser aufgehoben, weil dort auch nur die Ärtzin für den Wegener zuständig ist. Wünsche Euch noch einen schönen Sonntag. Gruss Dietmar
Hallo Dietmar! Ich bin eigentlich seit Beginn der Krankheit in der Charité. Bisher hatte ich immer Glück dort. Durch die 17 Endoxantröpfe kenne ich eigentlich fast alle Ärzte dort. Die bemühen sich dann auch, wenn mal wieder was ist. Das mit dem Kinder bekommen (oder eben nicht) hatte die mir von Anfang an gesagt. Liebe Grüße Kerstin
Hallo Dietmar, ich bin seit 1998 im Klinikum Virchow in Behandlung und war vorher also1995 im Moabiter Krankenhaus behandelt worden.Ich bin eigentlich ganz zufrieden mit dem Virchow,leider ist mein behandelnder Arzt seit einem Jahr auf Rente und man mußte sich an andere gewöhnen aber was solls. Gruß Ramona
Wegener Hallo Mona, ich habe Deinen Beitrag heute erst gelesen und bin wie Dietmar immerwieder sehr erstaunt das so viele Frauen an dieser Krankheit leiden. Wie es bei mir damals losging sagten die Ärzte immer es würde nur Männer treffen und die erst mit ca. 30 Jahren. Dieses Forum belehrt mich leider eines Besseren. Ich habe die gleichen Auswirkungen wie Du. Also auch Sattelnase Nierenschäden und Lungenbeteiligung. Wobei sich meine Lunge wieder gut erholt hat. Was die Borken in der Nase betrifft, hast Du es schonmal mit Salzwasserspülungen probiert? Bei mir hilft das super. Ich spüle meine Nase immer mit einem lauwarmen Kochsalzwassergemisch. Gerade soviel Salz das es nicht brennt. Dann ziehe ich das durch die Nase hoch und spüle den ganzen .... raus. Ich muss Dir nicht schildern was und wie. Mir hilft das sehr. So habe ich nie diesen Geruch in der Nase. Mein Problem sind zeitweise die Augen. Treten stärker hervor. Mit Cortison bekomme ich das dann meistens wieder hin. Ich kann mich aber in letzter Zeit nicht beklagen. Mir geht es gut. Ich hoffe ich konnte ein bischen nützen bis bald alles Gute Martin
Moin, mir hat man damals sogar gesagt (1992), daß erst Männer mit 50 an soetwas erkranken und ich war 22. Deshalb haben sie auch 3 Monate gebraucht um die Krankheit festzustellen. Spüle auch die Nase jeden Tag mit Emsersalz. Ist wirklich keine Freude aber die Borken müssen raus. Turixin-Salbe zeigt leider bei mir nicht den erwünschten Erfolg. Also weiter spülen... Schöne Grüsse Dietmar
Hallo!!! Meine Name ist Melanie, bin 25 Jahre und bei mir wurde MW vor 3 Jahren diagnostiziert. Hatte aber schon in der Kindheit die ersten Anzeichen dazu. Mir geht es momentan sehr gut, nehme zurzeit Cell Cept und Lidaprime Forte. Bei mir ist der HNO Bereich befallen und die Niere. Was ist bei dir los? Wo hat er sich bei dir festgelet? Würde mich freuen mal was von dir zu hören. Liebe Grüße Melanie PS:Carpe Diem
Hallo, habe meinen Wegener nun seit Mai 2004. Dort war ich auch 22Jahre alt. Komme aus den Raum NRW. BIn nun 24. Bei mir fing es auch in der Nase und den Ohren an, bis zur Innenohr- und Mittelohrschwerhörigkeit habe auf beiden Seiten Hörgeräte. Habe die Sattelnase einglück nicht bekommen. Hätte fast ein Nierenversagen gehabt weil die Ärzte so spät reagiert haben und schon 2 Ohrenops hintermir mit Gesichtsnervenlähmung. Momentan habe ich eine subglottische Stenose (verengte Luftröhre) werde in einer Woche dann das zweite mal daran operiert. Aber sonst geht es mir sehr gut. Vielleicht sieht man sich mal wieder beim schreiben Ciao Anke
morbus wegener hallo, ich bin 42 Jahre alt, weiblich und habe seit 1995 MW mit Lungen- und Gelenkenbeteiligung. HNO-Beteiligung habe ich nicht. Komme aus dem Raum NRW. Meine Medikation z. Zeit: Decortin H 20 mg, Imurek 2 x 50 mg, Ideos, Nexium. Liebe Grüße kinga
Hallo. Ich bin fast 22 und habe seit 2004 morbus wegener. und es stinkt mich so sehr an. los ging das ganze bei mir mit dauerschnupfen. jeder, der 3 hno-ärzte, bei denen ich war, meinte was anderes: "ihre nasenscheidewand is schief u muß operiert werden" (wie geht das denn, von heut auf morgen???) oder "das sind die polypen" oder "das ist cronisch,das geht nicht mehr weg" (ahhh) bis ich dann genau ein jahr später nen nasenscheidewanddurchbruch hatte. schön. und nur wenig später hatte ich solche schmezen in den knie-, fingergelenken und der schulter, dass ich weder stehen noch liegen konnte. dann kam der erste krankenhausaufenthalt ... 9 tage ... diagnose rheuma hab dann predni u mtx bekommen, aber richtig gut ging mir s nie dann wurden meine hände taub, jeder finger schön nacheinander, wie eingeschlafen.und die schmerzen erst ... hat über einen monat gedauert, bis es wieder einigermaßen normal war aber dann kamen die füße dran, erst links dann rechts. darauf hin kam der zweite krankenhausaufenthalt ... auch 9 tage ... in der neuro. das war der horror. keiner hat mir gesagt, was gemacht wird. der arzt legte mir als erstes n zettel hin: "hier unterschrieben sie mal. das machen wir morgen mit ihnen" (nervenwasser ziehen). und die schwestern wollten mir nicht verraten, welche tabletten ich da abends nehmen sollte. da denkt man, man is im falschen film. dort bin ich mit tauben füß rein und mit tauben fuß u total blauem finger wieder raus. einwas hatte es gutes: durch die bin ich in die uni-leipzig gekommen. dort hat man erstmal mtx abgesetzt (weil nicht klar war, ob die taubheit in den füßen vom medikament oder der krankheit kommt). naja, irgenwann meinte meine niere, sie muß wohl von der ganzen sache auch was ab haben ... also ab in de uni-leipzig (7 tage stationär) ... dort dann die diagnose morbus wegener naja, dann war ich noch zwei wochen zur anschlussheilbehandlung unter 95 prozent 50 jährigen und dann wieder eine woche in der uni-klinik weil ich nicht mehr richtig sehen konnten... da haben sie mir erstmal 500mg predni gespritzt. das is der aktuelle stand. weiß nicht was noch so auf mich zu kommt u eigentlich will ich es z.z. auch gar nicht wissen. jetzt seh ich aus, wie der mond persönlich. und imurek haben sie mir verschrieben (und noch haufen anderer bunter pillen. davon kann man auch satt werden ...)
Hallo Chrissie, wir haben uns gerade im Chat kennengelernt - hab grade deine Krankengeschichte gelesen. Wie schon gesagt, lass dich nicht unterkriegen. Du wirst sicher auch noch von einigen anderen mit Wegener eine Antwort bekommen - du bist hier nicht alleine - manchmal gehts halt nicht so schnell, weil wir hier nicht so sehr viele sind mit Wegener. Du kannst dich aber auch mal unter www.arbeitskreis-vaskulitis.de schlauer machen. Solltest du dringende Fragen habe, dann schreib einfach eine PN.
hallo, christinchen! auch ich war gestern im chat. vielleicht stellst du deinen beitrag unter "ich bin neu(-gierig)" rein, dort bekommst du wahrscheinlich mehr antworten. wie stine schon sagt: lass dich nicht entmutigen! du bist noch so jung und hast viel kraft! lass den kopf nicht hängen! viele grüsse ruth
Hallo Chrissi! Erstmal herzlich Willkommen. Ich habe Dir eben eine mail geschrieben. Da steht mehr drin.
