Latenight, schlaflos durch die Nacht, early in the morning, die frühen Vögel

Habe ich heute viel eingekauft und sogar gerne Geld ausgegeben....das kleine Zeug ist so süß.

Als ich heim kam waren meine Tochter und Enkelin da, heute ganz unerwartet. Da haben wir gleich alles augewertet und schön Kaffee getrunken...es tut einfach nur gut.
 
Moin Mädels, wie wäre es mit Kaffee … bin mindestens 3 Kaffee zu früh aufgestanden … Braue jetzt frischen .. und wünsche einen leichten Tag
 
Ich schlage mich durch, wie weiß ich nicht wirklich.
Das Sapho-Syndrom ist unverändert, also Benepali bewahrt mich vor den heftigen Schüben, aber wirkt nur 2 Tage wirklich gut. Aber Tnf alpha Blocker muss auf längere Sicht gehen, da es die Myasthenie verstärken kann.
Gegen die Muskelschwäche hilft das Medi, welches ich 5 mal täglich nehme, zumindest für 1-2 Std, heißt es mildert die Muskelschwäche merklich. Mehr ist wohl nicht drin, da ich schon zu lange damit kämpfe.
Nach weiteren Untersuchungen in der nächsten Zeit soll geschaut werden, wie die Immunseppression weiter geht. Nur leider ist bei meinen Laienrecherchen nur herausgekommen, dass es nichts gemeinsames gibt. Wird nicht ganz einfach bei zwei seltenen Krankheiten im Repertoire. Meine Neurologin hatte schon die Charité genannt, aber laut Homepage nehmen sie nur Berliner und Brandenburger ... wir werden sehen, was die Zeit bringt!
 
silberlocke schrieb:
Moin Lütten, wie ist bei Dir die Lage … zufrieden?
Zum Vergrößern anklicken....
Die Lage ist durchwachsen. Vieles tut gut , vor allem der Austausch mit den Mitpatienten.
Aber auch hier muss ich schauen was zuviel ist bzw. wo meine Grenzen sind.
Musste schon einiges absagen , was hier aber völlig ok ist.
Und heilen bzw. die Therapie gibt es nun mal ( noch) nicht ...
 
Guten Morgen ihr Lieben und silberlocke danke....Du hast mich zum Lachen gebracht...die Mizi ist goldig :D

Jazzlyn das klingt gar nicht gut. Ich hoffe die Medis wirken und irgendwas geht auch wenn es vielleicht offiziell nicht unbedingt geeignet ist. Vermute mal, da muss viel probiert werden.
Bei mir ist ja auch so ein Chaos und Muskelschwäche kenne ich ja auch...am Anfang dachte man da auch an die Myasthenia. Hat sich nun ja denke als Dermatomyositis herausgestellt. Mist ist denke beides. Ich will Dir nur sagen, Du bist nicht allein. Alles Liebe und Gute für Dich und Deinen Ärzten gute Ideen.

Lütten hoffentlich geht es bei Dir Bergauf. Ich schicke Dir eine große Tüte Geduld. Mache langsam und passe auf Dich auf.

Andreapetra und Dir drücke ich die Daumen, dass alles gut wird, die Chemo hilft und es Dir dann wieder gut geht.

Kurz und gut, allen die es brauchen, gute Besserung und einen schönen Tag. Es soll recht heiß werden...macht also langsam.
 
Mädels, Abend-Mädels....., morgen früh gibt es ordentlich Kaffee für die Hitze, bei euch abklingend, hier ankommend.
Gute Tropennacht für euch.
 
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