So Mädels, erstmal die gute Nachricht: Mittag geht es nach Hause. Die schlechte: Mittel für die Szintigraphie nicht lieferbar, weitere Diagnostik wurde damit abgebrochen, könnte eine speziellere Form sein ... Sie vermuten keine große Aktivität, können aber keine konkrete Aussage ohne die Szintigraphie machen und können damit nichts ausschließen. Bauchgefühl: Selten unter den Seltenen und dass in einer Zeit fehlender Fachkräfte und Ressourcen.
Jazzlyn, das ja einerseits schön, aber auch blöd, da Du ja jetzt doch nicht schlauer bist. Komm gut nach Hause und genieße die gewohnte Umgebung
Oh je, @Jazzlyn , das war bestimmt nicht das, was du erhofft hast! Ich hoffe, du hast die Möglichkeit, zuhause auszuruhen, um nochmals Anlauf zu nehmen, wenn die Zeichen günstiger stehen? Ich wünsche dir alles Gute! Liebe Grüße tilia
Liebe Jazzlyn, was soll man sagen. Schön, dass Du nach Hause kannst, aber wie geht es nun weiter? Bist Du bzw. sind die Ärzte schon etwas schlauer? Hast Du eine Ahnung über das nun weiterhin geplante Vorgehen? Konnte bzw. kann man Dir überhaupt ohne die Untersuchungen weiterhelfen, oder was schlagen die Ärzte vor? Liebe Grüße Kerstin
Liebe Kerstin, nein die Ärzte haben nur empfohlen so weitermachen wie bisher. Und vielleicht nächstes Jahr versuchen ein Szinti zu bekommen, wenn vielleicht das Mittel verfügbar ist. Und zu Hause meinen Hautarzt befragen.
Jazzlyn ich freue mich, dass Du heim darfst. Die fehlende Untersuchung ist Mist...sorry aber finde es schlimm, wenn in der heutigen Zeit Mittel zu Untersuchungen fehlen. Leider lässt es sich halt nicht ändern. Macht es einen Unterschied welche genaue Form der Erkrankung es ist oder ist die Behandlung eh die gleiche? Wenn ich fragen darf, was vermuten sie bzw. um was geht es bei Dir?
Es geht um das Sapho-Syndrom. Es gibt unterschiedliche Ansatzpunkte ... aber egal, es geht ja auch so irgendwie.
Oh,liebe Jazzlyn......du bist also eins der schönsten Einhörner unter den Einhörnern ! Das tut mir leid,dass es jetzt so ohne richtigem Ergebnis abgebrochen wurde ! Bleib tapfer! Achte bitte darauf,dass im Arztbrief alles gut dokumentiert wird......damit man dann später gut weiter arbeiten kann !
Jazzlyn ich hoffe sie finden das, was Dir hilft und Erleichterung bringt. Vielleicht reicht es ja schon, wenn sie die Richtung kennen. Das klingt echt gemein. Gute Besserung für Dich und ein gutes Händchen Deinem Doc.
Oh Katjes Dankeschön, sieht ja lecker aus....woher wusstest Du, dass hier gerade der Kaffee läuft. Schiebe mal welchen in die Runde.
Nach der Schnell-mach-fix-Methode: oben Kugeln formen und platt drücken, der Rest Rolle, soweit rund ging, sonst Eierform und wie es gerade kam, da stehe ich zum Un-Perfektionismus.
