Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

trockener Mund? haben wir doch fast alle und können daher nachts nicht so gut schlafen.

dagegen soll etwas entwickelt worden sein.

SALIPROTECT System.

wer hat damit schon erfahrung?
bitte meldet euch.

reuss
 
Hallo bise,

ich kann hier nur berichten, dass ich keine Erfahrung damit gemacht habe. Empfohlen wurde mir das zu probieren- aber es ist eine Kostenfrage: die Schiene kostet zwischen 250 und 400 Euro- je nach den Kosten des Labores und des Kieferorthopäden. Ich weiß dass die Schiene nach ca. halbem Jahr gewechselt werden sollte. Und das ist viel Geld! Zumal ich in den letzten 2-3 Jahren ca. 5.700 Euro beim Zahnarzt gelassen habe!
Ich werde mich aber nochmal mit meinem Zahnarzt in Verbindung setzen: vielleicht hat er ja andere Patienten, die das schon probiert haben. Außerdem werde ich anfragen, ob meine Zahnzusatzversicherung sich an den Kosten beteiligt. Und auch bei der KK werde ich anfragen.
Das war erstmal der aktuelle Stand.
Gute nacht sagt
Schlumpfine
 
Hallo, so- hat etwas länger gedauert mit den Klärungen. Hier nun der aktuelle Stand:
Die Krankenkasse zahlt nichts dazu. Wenn der Zahnarzt ein Rezept dafür ausstellt, kann man das einreichen und vesuchen, daß der Anteil einer normalen Schiene übernommen wird. Dazu muß aber der Zahnarzt die Dringlichkeit begründen. (Und mir hat der HNO das empfohlen- aber der darf das Rezept nicht ausstellen, weil es vom Facharzt sein muß!! Und der Zahnarzt will mir keins ausstellen, weil er die Dringlichkeit nicht sieht!:confusedbig:).
Und bei der Zahnzusatzversicherung hat man auch nur abgewunken, denn die zahlen nur für Ersatz.

Also: zahlen und fröhlich sein??? Ich kanns zur Zeit jedenfalls nicht bezahlen.
Viele liebe Grüße
Schlumpfine
 
sommerzeit.
bitte denkt daran zu trinken, trinken, trinken.
mittlerweile ist mein sjögren so ausgeprägt, dass ich - falls ich nicht rechtzeitig trinke - die trockenheit nach 20 minuten nicht mehr verspüre und dann fangen die probs erst an (ohnmacht, schwindel, hilflosigkeit, und speiseröhre und magen beginnen zu schmerzen). solltet ihr vermehrt schwitzen, bitte denkt an eine brühe mit salz.
meine nase produziert kein sekret mehr, auch meine augen sind dauernd trocken, verkrustet und meine ohrspeicheldrüsen haben ihre funktion eingestellt. dadurch habe ich auch nur noch wenig geschmack.

ich kann somit nur warnen, nehmt die sicca symptomatik ernst. wehret den anfängen.
 
Hallo,
danke für den Hinweis genug zu trinken. Ich gehe schon nirgends mehr ohne Flasche Wasser hin. Aber auch ich habe schon festgestellt, daß mir schwindlig wird, wenn's doch nicht genug Flüssigkeit war.
Da ich seit Ende März/Anfang April mit zahlreichen Entzüngungen der Augen (Bindehaut, Hornhaut und Lidrand) gekämpft habe und die Träufelei sich verstärkt hat, wurden mir letzte Woche Punctum-Plaques eingesetzt. Die sollen helfen dass die Tränenflüssigkeit länger erhalten bleibt. Da ich nun erkältet bin kann ich leider nicht sagen ob es hilft. (Bei Erkältungen muß ich sowieso mehr tropfen.) Mein Kontrolltermin ist erst Ende September. Nach mehrmaligen Anfragen hat die Krankenkasse die Kosten- ca.200 Euro pro Auge- übernommen. Meine Nase ist auch wieder ganz trocken.
Ich wünsche allen eine Gute Nacht!
Schlumpfine
 
Trinken

Hallo an alle die die gleichen Trockenheitsprobleme haben,
ja man kann wirklich nie genug trinken!! Ich habe da den " Vorteil" dass am meisten der Mund betroffen ist, du kannst es also gar nicht vergessen, weil du nicht einmal reden kannst wenn man nicht genug trinkt; an Alle die Sicca haben nehmt ihr außer den Trofen noch etwas ein? Ich seit fast 2 Jahren Salagen 3x tägl und hilft mir wirklich gut, Körper hat sich nach Startschwierigkeiten daran gut gewöhnt, und mir kommt vor das es auch bei den Augen hilft. Auch meine Magen und Bauchbeschwerden haben sich dadurch erheblich gebessert!Wünsche euch alles Gute und noch einen schönen Restsommer!:)
 
Hallo Happy,
neben Augentropfen und Gel nutze ich Saliva Natura am Tag für unterwegs und zur Nacht Mundbefeuchtigungsgel von biotène. Ja, das Theater mit den Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken ist mir geläufig. Im Moment darf ich mein Mundgel und Spray nicht nehmen, da ich eine OP unter der Zunge hatte.:rolleyes: Seit ein paar Monaten nehme ich Kortison wegen Gelenkproblemen ein und ich habe das Gefühl, dass es sich positiv auf meine Mundtrockenheit auswirkt. Keine Ahnung, ob das sein kann...:confused:
 
hallo Mandy

also ich hab ja nun auch seit Wochen das Corti dabei
und hab ebenfalls schon den Eindruck, dass es allgemein etwas besser geworden ist :confused:,
allerdings ist ja derzeit (seit Wochen fast schon )meist hohe Luftfeuchtigkeit (schwül oder regnerisch ) das kanns natürlich auch sein..
Im Winter, bzw in der kühlen Jahreszeit,
wo überall geheizt wird, ist es natürlich sowieeso schlechter :(.
Wie geht es dir nun mit der Op-wunde im Mund,
kannst schon ein bissl essen ?
liebe Grüße ivele :)
 
@ivele

Die Wunde verheilt gut. Heute löste sich der Faden, war ja ein sich auflösender. Mit dem Essen hab ich nur noch minimale Probleme beim Schlucken, da die Wunde ganz am Ende der Zunge ist. So kann ich wieder festere Nahrung zu mir nehmen.:a_smil08:
 
bauchspeicheldrüse kann auch vom sjögren betroffen sein. (wird festgestellt durch stuhlprobe und muss behandelt werden!!!)

wer hat erfahrung damit, dass sich die trockenheit im mund erheblich verstärkt hat mit der nachlassenden aktivität der bauchspeicheldrüse?
was macht ihr dagegen?
 
Hallo, ich bin neu hier

Ich habe eben von einem anderen user den Tipp bekommen mich mal über dieses Sijörgen Syndrom schlau zu machen. Ich nehme seit April Cortison und Quensyl (Cortison setze ich gerade ab, bin bei 2,5mg). Kürtzlich, bei der Rotieneuntersuchung hat meine Augenärztin extrem trockene Augenschleimhäute und mein HNO stark ausgetrocknete Nasen und Mundschleimhäute diag. Nun nehme ich künstliche Augentropfen (teuer) und Nasenspray. Obwohl ich einen guten Sehtest habe fällt es mir immer schwerer. Die Augentropfen helfen zwar aber nicht lange. Ich bin raucherin und habe nach jeder Zigarette das Gefühl gleich zu verdursten, weil mein Mund total ausgetrocknet ist und Nasenbluten habe ich auch immer öfter. Kann mir hier jemand weiter helfen mit input??!! Danke Nine:confused:
 
Hallo Nine!

Ist jetzt vielleicht ein blöder Tipp, den ich dir gebe. Wenn du es willst und schaffst, höre mit dem Rauchen auf.;) Ich habe noch nie geraucht. Zigarettenqualm vertrage ich gar nicht, denn davon entzünden sich meine Augen sofort.
Es ist ganz wichtig, dass du deine Augen fleißig träufelst. Das ist ganz wichtig um bleibende Schäden zu verhindern. Bis du die für dich richtigen Tropfen gefunden hast, kann es schon eine Geduldsprobe sein. Was dem einen hilft, muss nicht für den anderen zutreffen. Oft ist es auch so, dass sich der Körper an die Tropfen gewöhnt und die Suche nach dem idealen Mittel beginnt erneut. Ich nehme am Tag Tropfen und zur Nacht ein Gel, da dieses länger auf dem Auge verbleibt.
Ich habe gute Erfahrungen mit der Augen-und Nasensalbe von Bepanthen, der Nasensalbe von Emcur, aber auch mit einigen Nasenölen gemacht um meine Nase feucht zu halten.

Hier findest du viele Tipps, die du ausprobieren kannst:
http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=27419

Hier noch einige Informationen wie bei Sjögren Syndrom Tropfen verschrieben werden können:
http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=35102
 
Hallo Mandy

Hi, ich habe das Rauchen schon stark reduziert auf 6St. aber aufhören möchte ich nicht ganz (hat einen psychologischen Grund."Der Mensch braucht eine Sünde hinter der er sich verstecken kann."). Das ist ein lieb gemeinter Rat aber meine Frage ging eher in die Richtung ob ich tatsächlich das Sijörgen Syndrom haben könnte. Da das alles neu für mich ist. LG Nine:a_smil08:
 
Hi Nine,

nach der Sicca Symptomatic zu urteilen könnte es sich schon um ein Sjögren Syndrom handeln. Warst du denn schon bei einem internistischen Rheumatologen? Bei den Blutwerten sind typisch für ein Sjögren Syndrom positive ANA, daraus resultierend positive Ro(SSA) und La(SSB) Antikörper, eine hohe Blutsenkung.
Es könnte aber auch "nur" ein Sicca Syndrom dahinter stecken mit einer anderen Erkrankung eventuell im Hintergrund.
Am Ende kann nur ein Arzt aus Blutwerten, körperlicher Untersuchung und Beschwerden die Diagnose stellen.
 
Ah, gut. Zur Zeit ist nur eine cP bekannt. dann werde ich demnächst meinen Doc mal drauf ansprechen. Allerdings habe ich selbst mit einer Lungenentzündung keinen erhöhten Entzündungswert. Also ist das schon mal schwierig. Aber wie du sagst ist es wohl wirklich besser erst mal nen Doc zu konsultieren bevor ich mir nen Kopf mach. Also Danke und bis bald.
LG Nine :top:
 
Nine, du hast cP. Das bringt uns doch etwas weiter. Denn zu anderen rheumatischen Erkrankungen kann man eine Sicca Symptomatic oder ein Sjögren Syndrom entwickeln.

Schau mal unter Rheuma von A-Z in der linken Leiste. Da wird alles genau erklärt.
 
hallo Mandy,

danke für diese Info :),
wenn das wirklich stimmt,dann bin ich sehr traurig, abgesehen davon, dass es voll fies wäre...
Es hilft mir nämlich im Besonderen nachts, wenn ich aufwach und total trocken bin.
Wasser ist da keine wirklich anhaltende Alternative :(.
Habe nun an die Firma eine Mail geschickt, ob das noch stimmt,
bzw gebeten um eine genaue Angabe der Inhaltsstoffe.
Mal schauen, ob ich Antwort bekomme,
dann schreib ichs euch natürlich !
Liebe Grüße
ingrid :)
 
ivele schrieb:
wenn das wirklich stimmt,dann bin ich sehr traurig, abgesehen davon, dass es voll fies wäre...
Zum Vergrößern anklicken....
Das kannst du wohl laut sagen... Mir hilft das auch sehr und ich kann damit oft durchschlafen.
ivele schrieb:
Habe nun an die Firma eine Mail geschickt, ob das noch stimmt,bzw gebeten um eine genaue Angabe der Inhaltsstoffe.
Zum Vergrößern anklicken....
Ich hatte sofort auf meine Tube Bioténe Mundgel geschaut und siehe da unter den Inhaltstoffen ist Glukose...bei Bioxtra ist es auch so.
Eigentlich müßten die Firmen das doch wissen, dass das für die Zähne bei Mundtrockenheit nicht förderlich ist.:uhoh:
 
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