Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von bise, 5. März 2005.

  1. ivele

    ivele Bekanntes Mitglied

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    hallo Mandy + alle anderen Interessierten,

    hab heute schon Antwort bekommen bzgl meiner Anfrage :)
    Entwarnung ist scheinbar angesagt :
    vielen Dank für Ihre Anfrage.

    In dem Oral Balance Gel ist Glucose Oxidase enthalten, die ist ein Enzym,
    welches in den Gesamtwirkmechanismus enthalten ist.
    Bitte diese Enzym nicht mit Glucose (Zucker) verwechseln.

    Wir hoffen Ihnen mit dieser Aussage helfen konnten und bedanken uns für das
    entgegengebrachte Vertrauen.

    mit freundlichen Grüßen

    Delta Med GmbH & Co.KG
    Kassenberg 36 d
    45479 Mülheim a.d. Ruhr

    Telefon: 0208 473832
    Telefax: 0208 473849

    info@deltamed.info
    www.deltamed.info

    Also können wir wieder hoffen,
    dass dieses - aus meiner Erfahrung -an sich wunderbar wirkende Gel
    uns keine zusätzlichen Zahnprobleme beschert :a_smil08:
    liebe Grüße
    ingrid
     
  2. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Danke ivele

    Ja, das ist doch mal eine gute Nachricht. *aufatme* Nehme ich mein Gel schön weiter...hurra.:)
     
  3. Nine

    Nine Neues Mitglied

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    Hallo Mandy, ich schau mal wieder rein. Lieben Dank für deine Info gestern. An das Sijörgen Syndrom '(oder so ) glaube ich auch nicht mehr. Habe mich ein bisschen schlau gelesen. Aber das Sicca Syndrom würde, um ehrlich zu sein, einiges erklären. Mal hören was mein Doc dazu sagt. Vielleicht liegt es ja doch nur an den Medis. (Das hoffe ich zumindest da mir das garnicht gefällt, was ich so von Betroffenen hier gelesen habe. Aber die Syptomatik mit der starken Antriebsschwäche, Abgeschlagenheit, Müdigkeit, Kopf.-Gelenkschmerzen treffen bei mir auch zu. So wie heute, wo mir permanent nach heulen zu mute ist weil ich so unglaublich müde bin. Als berufstätige alleinerziehende Mutter bleibt einem nichts anderes übrig als die Zähne zusammen zu beißen. Allerdings werde ich wohl in den nächsten Tagen mich krankschreiben lassen weil ich das Gefühl habe mir bald einen Strik nehmen zu müssen wenn ich nicht bald ein paar Tage ruhe bekomme. Ja ich bin noch sehr jung um so deprimierender für mich. Heul:sqsad:
     
  4. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Nine,

    das hatte ich ganz vergessen. Ja, auch Medikamente können ein Sicca Syndrom verursachen. Dazu gehören zum Beispiel Betablocker.
    Diese Beschwerden können auch durch die cP bei dir auftreten. Fast bei jeder rheumatischen Erkrankung gehören Müdigkeit und Antriebsschwäche dazu. Diese elende Müdigkeit kenne ich auch.:uhoh:

    Sprich auf alle Fälle mit deinem Arzt über all diese Beschwerden.
     
  5. Nine

    Nine Neues Mitglied

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    Unterlüß/Celle
    Hi, ja langsam muss sich da was tun. Aus dem Chat weiß ich dass es eine langjährige Geschichte werden kann das richtige Medikament zu finden. Wenn mein Rheumadoc wieder nicht auf die Symptome eingeht werde ich mir einen neuen suchen müssen, was in unserer Gegend schwierig sein könnte. Aber ich danke dir und hoffe wir hören bald wieder von ein ander. Liebe Grüße und gute Nacht von Nine:sleep2:

    Ach ja: Ich habe heute meinen Bescheid für eine Reha in Bad Pyrmont bekommen. Anfang Februar geht es los. Wenn ich mit meinem Doc nicht weiter komme können die mir bestimmt helfen.;)
     
  6. bise

    bise Neues Mitglied

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    zurück zum thema: mundgel

    den zahn doc fragen. manche wissen von kongressen bescheid über diese problematik!!!!!
    manche zahnpasta und mundgels sind sehr ungünstig für die zähne. es kommt auf die jeweilige "noch"beschaffenheit der zähne an!!!
    alles klar?

    gruss
     
  7. bise

    bise Neues Mitglied

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    siehe auch mobil 6/98 s. 14
    Das Trockene Auge
    geschrieben von drs. med wienhues, fä aus bielefeld.
    sehr informativ.

    unter s. 16 wurde verschiedene mittel des tränenersatzes vorgeschlagen.

    Frage:
    wer hat erfahrungen mit den im artikel erwähnten produkten:
    Eledoisin augentropfen - wirkung erst nach 4 wochen -
    cevime line tabl.
    präparate sind unter eloisin und exovac über internationale apotheke zu beziehen.

    jede/ sollte über die abgehandelten therapiemöglichkeiten bescheid wissen.

    also nachlesen...

    gruss

    gut zu wissen, dass es in bielefeld so kompetente augen docs für sjögren gibt.
     
  8. Marie78

    Marie78 Neues Mitglied

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    RIZINUSÖL als Augentropfen das Beste seit 8 Jahren + weitere Tipps

    Hallo an alle!

    Nach dem Motto lieber einmal lang, als häufig kurz am PC zu sitzen, wollte ich mich heute einmal für Tipps, die ich hier fand bedanken (!) und meine besten Mittel bzw. Erfahrungen einstellen. Evtl. stückchenweise lesen.

    Vorab: Sicca seit 8 Jahren, seit 4 Jahren Gelenkschmerzen, Verdacht auf Rheuma oder Sjögren, aber nicht im Blut nachweisbar. Anfangs bekam ich Punctum Plugs, das war sehr gut. Ansonsten wurde ich mit Tränenersatztropfen- bzw. Gelen vertröstet. Ich brauchte immer mehr Tropfen, die ich selbst zahle (anfangs 30 €/Mon. bis auf 250 €/Mon.). Als ich letztes Jahr ständig Augenentzündungen hatte (vorher nie) bekam ich Bepanthen und einmal Antibiotikumtropfen, aber immer kam die nächste Entzündung. Nach der 10. Entzündung glaubte ich den Ärzten hier gar nichts mehr und recherchierte. Meine Empfehlungen:

    1) Uniklinik mit ambulanter Sicca-Sprechstunde aufsuchen

    Ich war in Erlangen. Das erste Mal fühlte ich mich kompetent beraten und behandelt. Ich hatte neben Sicca eine chronische Lidrandentzündung (sagte vorher niemand!). Mit Cortison-Stoß-Therapie und Antibiotikum ging sie endlich weg. Beim nächsten Termin wird Ciclosporintherapie (glaube zur Tränenproduktion) angegangen (in USA als Restasis, im Internet stand dieses Original sei als Dauertherapie geeignet und ohne systemische Nebenwirkungen wegen 0,05% ; Deutschland-Nachahmprodukte mit 1-2% nur als Stoßtherapie und okuläre Nebenwirkungen, bitte selbst erkundigen).

    Mein Tipp: Lieber einmal weit fahren, als keine Hilfe zu kriegen. Fragt beim Termin machen, ob ggf. Praxisgebühr selbst bezahlt werden kann, falls euer Augenarzt sich weigert an Uniklinik zu überweisen (war bei mir so und ging Gott sei Dank dort).

    2) Reines Rizinusöl ohne Konservierungsstoffe als Augentropfen (2 €)

    Ich liebe es. Ayurvedisches Heilmittel. War erst skeptisch, aber Erlangen segnete Verwendung am Auge ab, würde dort auch manchmal benutzt. Es brennt nicht, ist nicht milchig, ist billig (!) und haftet meiner Meinung nach länger als alles andere. Teilweise brauche ich 3-5 Stunden keine anderen Tropfen (vorher alle 15-30 Minuten). Am besten wirkt es, wenn man nach dem tropfen an die frische Luft geht, da kommen manchmal richtige Tränen, weiß auch nicht warum.

    Mein Tipp: Ich finde es toll, aber würde nicht nur das nehmen. Verwende es zeitweise neben dem, was mir Erlangen empfahl (nachts Bepanthen, tagsüber 5 Mal Hyaluronsäuretropfen (wichtig für Augen, mag Hyabac, brennt bei mir nicht)), ansonsten nehme ich noch Lacrigel (veträgt sich m.E. gut mit dem was vorher/nachher drin ist, LacriStulln war da nicht so, kamen immer Schleimfäden).

    Nochwas: 10 ml reines Rizinusöl in Flasche mit Pipette (!) gibt es in Apotheken für 2 €. Fragt, ob es möglich ist, dass ihr das steril abgefüllt bekommt. Meine Apotheke kann das nicht, evtl. finde ich andere, die es macht. Aber auch so hatte ich schon lange keine Entzündung mehr.

    3) Feuchten und fast heißen Waschlappen auf geschlossene Augen

    Etwa 5-10 Minuten, Waschlappen immer wieder mit Wasser nachwärmen, so warm/heiß es geht für Augen/Haut (nur mit Wasser! kein Kamille rein o.ä.). Glaube verflüssigt Sekret in Meibombschen Drüsen, zwecks Reinigung und Anregung dieser Drüsen. Ich mache es bis die Lider "bappen" und da was ist, auch wenn ich es nicht sehe. Dann massiere ich mit dem Lappen kurz obere Lider von oben nach unten zur Lidkante und untere Lider von unten nach oben zur Lidkante. Dann Wattestäbchen unter heißes Wasser und Lidkanten von innen nach außen abwischen. Unten gehts, oben halt so wie es geht. Dann neues Wattestäbchen und Bepanthen drauf und auf die Lidkanten streichen.

    Mein Tipp: Bepanthen auf Lidkanten und die Augen insgesamt ordentlich umrandet ist (auch ohne vorher Waschlappen) toller "Schutzschild", bevor man vorsichtig Gesichtcremes aufträgt. Jetzt brennt da nix mehr.

    4) Kaltes Wasser in Mund und auf geschlossene Augen

    Mach ich morgens: Erst mit warmem Wasser Augendreck weg, etc. Abschließend kaltes Wasser nicht nur auf geschlossene Augen (ca. 10 Mal besprenkeln), sondern gleichzeitig auch kaltes Wasser im Mund halten (ohne schlucken), kühlt vom Gaumen aus die Augen noch mehr, finde ich.

    5) Sommer: Augentropfen + Gelpad in Kühlschrank / Tipps für unterwegs

    Gelpad auf geschlossene Augen tut mir oft sehr gut. Im Café o.ä. Eiswürfel bestellen und Tropfen reinlegen. Vorsicht, evtl. kurz in Hand halten bevor man sie benutzt, falls zu kalt für Auge. Manchmal lasse ich sie in meinem Getränk schwimmen, wenn Kellner sich quer stellt. Wer weiß, wo es kleine Eisakkutaschen für die Handtasche gibt, bitte melden. Aber eine Ecke von Aldi-Kühltüte abschneiden (so dass ein Eisakku und paar Augentropfen reinpassen) und an den Seiten umklappen und festtackern geht auch, wenn man sie mit Schutztüte drum hochkant in der Handtasche transportiert.

    6) Rheuma / Ernährung: kein Zucker, kein Schwein und keine Säuren

    Hat Hausärztin gesagt, einen Winter später war es viel besser, obwohl ich es nicht ganz kosequent befolgte. Drauf achten so oft es geht.

    7) Schüssler-Salze (und OrthoExpert Migräne)

    Hier kenne ich mich noch nicht so gut aus, aber ich nehme seit ein paar Wochen morgens 3 Tabl. Schüssler-Salz Nr. 2 gegen Spannungskopfschmerzen und 1 Beutel OrthoExpert Migräne (glaube hochdosiertes Magnesium und irgendwas). Ich weiß nicht, wie es bei euch ist, aber morgens geht es mir immer total "grottig" mit Augen und gesamtem Kopf. Habe den Eindruck das hilft, muss aber jeder selbst sich erkundigen, Neurologe hat mit mir meine Kopfschmerzen besprochen, sind wohl Spannungs- und teilweise Migränekopfschmerzen. Ersteres oft wegen Augen und Stress. Brauche jetzt weniger Schmerztabletten. Schüssler-Salz Nr. 8 soll gegen trockene Augen sein, spüre aber (noch) keine merkbare Wirkung wie bei Nr.2 für Kopfweh. Evtl. dauerts noch etwas. Lasst euch ggf. beraten.

    So, puuhhh, abschließend empfehle ich noch sich einmal intensiv mit Ayurveda zu beschäftigen und es dann so gut es geht in den Alltag zu integrieren. Weil Rizinusöl (war Ayurveda-Tipp) so toll half, versuche ich jetzt auch Ernährung ayurvedisch zu machen und bißl Yoga auch. Wenn ich es mache (brav befolge:) fühle ich mich immer gut bzw. besser. Meine Kondition hat sich dadurch auch schon gebessert und mein Hautausschlag am Mund ist weggegangen. Muss man aber selber recherchieren oder Ayurveda-Arzt aufsuchen (konnte ich mir noch nicht leisten), es gibt da sehr viele Tipps, Öle für Gelenke, Entgiftungen für Körper, etc. Ich stehe da auch erst am Anfang, aber tut mir jetzt schon gut. Wer Lust hat, ich kenne nur ein Buch, gibt evtl. auch andere mit mehr Augentipps, aber da sind auch paar grundsätzliche Augentipps drin: Selbstheilung mit Ayurveda, Das Standardwerk der indischen Heilkunde von Dr. Vasant Lad / O.W. Barth. Habe aber auch eine Freundin, die sich sehr gut auskennt. Wenn Fragen entstehen evtl. noch in andern Büchern gucken. P.S. Falls Yoga, erst Kurs machen, falsch machen nicht gut.

    Wer Fragen an mich hätte, bin leider nur selten am PC, nicht böse sein. Heute mal guter Tag, deshalb genutzt, hoffe hilft jemandem.

    Gute Tage und Momente an alle...
     
  9. Marie78

    Marie78 Neues Mitglied

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    Empfehle Ayurveda

    War ein Zitat von Mandy oder Ivele, check das hier nicht, wie das geht...

    "aber hier gehts nicht um die Entgiftung , wie beim Ölziehen ,
    sondern um den zu trocken gewordenen Darm durch die Sicca.."

    Antwort dazu von mir:

    Habe heute ewig langen Beitrag neu reingestellt mit "allem was ich weiß". Titel "Rizinusöl als Augentropfen...". Habe Ayurveda-Buch-Tipp in dem Beitrag (am Schluss), da drin stand auch was über trockener Darm, Körper, etc. Da sollen Einläufe (nennen die "Basti") mit Heilkräutertees oder Ölen helfen. Je nach Typ (muss man erst durch Test klären) sind die Tee- oder Ölempfehlungen unterschiedlich. Weiß nur, dass es da hieß, es wäre normal, wenn der eine Heiltee da gar nicht mehr rauskommt :), dann wäre der Darm so trocken gewesen, dass er alles aufgesaugt hat und brauchte :) Da stand auch, dass Rizinusöl eingenommen (Abführmittel) süchtig machen kann, also evtl. gut kontrollieren. Informiert euch mal über Ayurveda, auch Zahnpflegetipps, grundsätzlich gesundes Zeug. Manches vielleicht zu alternativ, aber vieles half mir schon enorm.

    Alles Gute!
     
  10. bise

    bise Neues Mitglied

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    vielen dank für deine tipps.

    sicca sprechstunde: gibt es nicht an jeder uni.
    die uni erlangen ist bekannt für diese sprechstunde.

    bepanthen salbe:
    es gab hier auch einige user, die bepanthen nicht vertrugen.

    restasis:
    leider bezahlen die ges. kassen dies medi nicht. die in deutschland nachgemachten sind leider manchmal problematisch.
    ausserdem: nicht jeder augen doc setzt sich für restsis ein.
    bei einigen usern hat restasis geholfen.

    rizinus öl:
    davon habe ich noch nix gehört. werde es auf alle fälle mal ausprobieren.

    die lidrandpflege wird öfters vernachlässigt. im mobil (siehe 3 postings vorher) wird sie von docs beschrieben.

    vorsicht bei kälte auf den augen. da muss die richtige temperatur erwischt werden.

    dein beitrag ist einfach nur toll, habe ihn mir rauskopiert,
    bleibe diesem forum erhalten. du bist eine echte bereicherung.
    nochmals an dich DANKE
    gruss
     
  11. aninha

    aninha Neues Mitglied

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    Eigenserumstropfen

    Hallo!

    Das mit dem Rizinusöl hör ich zum ersten Mal, klingt sehr interessant!

    Was mir am meisten hilft sind Eigenserumstropfen, die werden am AKH Wien von der Transfusionsmedizin auf Anordnung der Sicca Ambulanz mit meinem Blut gefertigt.
    Wenn ich in der Früh aufstehe, muss ich zuerst zum Kühlschrank laufen, wo diese Tropfen stehen, sonst kann ich den Tag nicht beginnen.

    Weiss nicht, wo die sonst noch gemacht werden, vielleicht läßt sich da aber was machen...

    liebe Grüße,
    Ana
     
  12. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    die eigenserumstropfen helfen vielen, die das glück haben, dass sie ihnen ausgegeben werden.

    leider werden sie kaum noch hergestellt. über das warum lässt sich nur spekulieren. irgendwelche bedenken werden dagegen vorgetragen - hoffe nicht die, dass sie zu preiswert sind. zur zeit gibt es wohl kaum noch eine augenambulanz in deutschland, die sich über diese bedenken hinwegsetzt

    habe wg rizinusöl mal hier in apotheke nachgefragt, kosten 10 ml. in tropfflasche: 8,50 €.

    gruss
     
  13. aninha

    aninha Neues Mitglied

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    Hallo!

    Mich würd interessieren, was für Bedenken dagegen vorgetragen werden?
    Das einzige wovon ich hier weiss, ist, dass sie aus hygienischen Gründen vor einem Jahr die Herstellung umgesiedelt haben. Seitdem wird es in der Transfusionsmedizin gemacht. Dort prüfen sie jedesmal das Blut auf Hepatitis C und HIV bevor sie die Tropfen herstellen.

    liebe Grüße,
    Ana
     
  14. sani4764

    sani4764 Neues Mitglied

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    Sicca Syndrom bei Sjögren Syndrom

    Hallo alle zusammen,
    mein größtes Problem bei der Diagnose Sjögren Syndrom ist auch die Austrocknung der Schleimhäute. Ohne eine Pulle zum trinken geh ich nicht mehr weg. Für die Augen hab ich von meiner Rheumadoctorin aber AT auf
    Kassenrezept bekommen. Protagent SE in Einzeldosis. Sie sagt bei der Diagnose Sicca Syndrom bezahlt das die Kasse, ich hatte bisher auch keine Probleme. Den Rest krieg ich mit Quensyl und Ibu + Magenschutz halbwegs in Griff. Cortison vertrag ich leider nicht.
    Also einfach nachfragen und am Ball bleiben. Meine Augenärztin hat auch nicht reagiert.
    Viel Erfolg:top:
     
  15. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    die augenärztin hat ein viel geringeres budget als der rheumatologe. mit 40 € pro quartal kann nur 1 grosse schachtel an augentropfen (edos) bezahlt werden.
    WICHTIG: immer die diagnose unter die augen medis schreiben lassen (es sei denn es handelt sich um rezeptpflichtige medis). ansonsten macht die ges. kasse ärger und natürlich ggflls aliud ankreuzen lassen.
    gruss
     
  16. ErikaSt

    ErikaSt ErikaSt

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    Hallo Sani, hallo Bise,
    ich lese hier gerade überrascht, dass bei Sicca die KK die Kosten für die Augentropfen übernimmt. Mir sagt mein Augenarzt bereits seit 2006, das ginge nur bei gesicherter Sjögren-Diagnose, bei alleiniger Sicca-Symptomatik zahle die KK nicht.
    Hat er nun REcht - oder ist er nicht ausreichend informiert? Denn die Kosten für die AA gehen schon gewaltig ins Geld.
    Liebe Grüße
    Erika
     
  17. bise

    bise Neues Mitglied

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    nur bei sjögren - krankheit.

    begründung: sicca syndrom ist als solches keine krankheit nur ein symptom
    sjögren ist eine krankheit, deren symptome behandelt werden sollten.
    wie sjögren als ges. diagnose angeführt werden kann: antikörper im blut, biopsie, schirmer test, und waler-rose(? hoffe dass das so richtig geschrieben ist) test..
    gruss

    es genügt, wenn augen doc sjögren syndrom unter das rezept für augentropfen schreibt, die rezeptfrei sind....
    wenn die kasse mal kontrollieren sollte, muss die diagnose stimmen. deshalb sollte vom augen doc nicht verlangt werden, sjögren zu schreiben, wenn sjögren nicht festgestellt wurde.
     
  18. ErikaSt

    ErikaSt ErikaSt

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    Dortmund
    Hallo Bise,
    danke für Deine Antwort. Denn Du schreibst das Gleiche, was mir mein Augenarzt auch sagt. Somit gehe ich davon aus, dass es weiterhin korrekt ist, dass ich meine Augentropfen selber bezahle, denn ich habe ja bisher noch keine gesicherte Diagnose, lediglich unspezifische Arthritis mit ausgeprägter Sicca-Symptomatik. Seit meinem letzten Aufenthalt in Sendenhorst wird erneut in Richtung PSA diskutiert, aber wie gesagt, nichts gesichertes.
    Liebe Grüße
    Erika
     
  19. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    @ Erika
    ausgeprägte sicca systematik. noch nicht durch anti-körperbestimmung erklärbar? sei froh, wenn kein sjögren vorliegt. (dann bleibst du zumindest von manchen kümmernissen verschont).
    augentropfen: es git internetapotheken, lohnt sich. versuch mit eloisin evtl. auch.

    wohnst du in oder bei münster?

    gruss
     
  20. ErikaSt

    ErikaSt ErikaSt

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    Dortmund
    Hallo Bise,
    ja, ich bin auch froh, dass ich „nur“ Sicca habe. Denn das, was ich über Sjögren lese, lehrt mich das Gruseln. Dagegen ist das, was bisher bei mir aktiv ist, absolut harmlos. Allerdings reicht es mir, denn die bisherigen Einschränkungen sind schon enorm.
    Antikörper-Tests sind gemacht worden, allerdings alles negativ. Ich konnte letztens wieder hören, nach meinen Laborwerten müsste ich ein kerngesundes junges Mädchen sein. Freut mich, denn es könnte auch anders sein.

    Ich habe mittlerweile unterschiedliche Tropfen ausprobiert. Kam ich vorher mit Hylo-Care O.K. gut klar, vertrage ich sie seit dem Herbst überhaupt nicht mehr und nehme jetzt Lacrimal O.K.. Damals war ich ja u. a. auch auf Dein Anraten hin an einem Samstag spät abends noch in die Augen-Ambulanz bei uns im Dortmunder Klinikum gefahren. Glücklicherweise blieb es bei der einmaligen Augen-Entzündung.

    Bezüglich Eloisin machte ich mich vorhin etwas schlauer, fand auch Deine Beiträge hier im Forum. Hattest Du auf Deine Fragen letzten Monat Antwort erhalten und konntest Du die Tropfen ausprobieren? Denn was ich lese, klingt ganz gut. Nur ist der Preis schon gewaltig.

    Warum fragst Du wegen Münster? Ich wohne 1 Auto-Stunde von Münster entfernt. Ich vermute mal, dass Du einen medizinischen Ratschlag hast, tippe da auf die Universitäts-Kliniken. Da ich eh schon viel fahre, um mich von qualifizierten Medizinern behandeln zu lassen, wäre es für mich kein Problem, auch nach Münster zu fahren.

    Liebe Grüße
    Erika
     
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