Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

Dorothee schrieb:
Hallo bise,

wie gesagt - man hat nicht mit mir geredet - der Assistenzarzt, der meine Augen untersuchte, hat vor sich hingemurmelt: Katarakt, .......konjunktivitis, Sicca-Syndrom, linkes Auge nur noch 80 % Sehfähigkeit - der Oberarzt, der dann außer in andere 79 Patientenaugen auch in meine kurz guckte, sagte dann, Cyclosporin ausprobieren, leider hab ich nicht sofort reagiert bei dem Namen.
Und der Assit.-Arzt dann, alles andere erzählt ihnen ihre Augenärztin, weg war er. Nachts weiter Gel und tagsüber mind. 5 x Hylo-Comod, mach zur Zeit nachts 3 x Gel, tagsüber alle halbe Stunde Hylo-Comod, sonst brennen meine Augen tierisch.
Dafür war ich übrigens 6 Stunden in der Augenklinik!
Grüße von
Dorothee
Zum Vergrößern anklicken....

die 6 stunden dort haben sich m.e. gelohnt. schade nur, dass die info über die diagnose zu kurz kam! doch das lässt sich nachholen.
die augenklinik sollte ich mir wirklich merken.

jetzt aber für dich: träufeln, träufeln, träufeln, träufeln... es muss sein, du hast keine andere wahl.
warte den bericht der klinik ab und dann mit diesem zum rheumatologen oder sprich vorher mit ihm. der rheuma doc müsste abklären, ob sicca "nur" vom rheuma bzw. medis kommt oder ob sjögren bzw. eine andere autoimmunkrankheit noch vorliegt - geschieht durch die ANA s!!!!!!!!
wg cyclosporin siehe die pn.
gruss
bise
 
Augenklinik

@bise

Hallo,
inzwischen dämmerts bei mir auch, daß das alles ja gerade das war, was ich wissen wollte: kommts vom Rheuma?
ANA wurde vom Rheumadoc untersucht, auch auf Medi-Unverträglichkeit, auch Morbus Becht. hat er ausgeschlossen.

Mir gehts nur so wie vielen hier, ich habe totale Probleme, wenn man nicht mit mir redet. Bei dem Patientenansturm können die dort gar nicht anders, wenn sie alle Patienten durchschleusen müssen. Und es gibt dort sehr sehr schlimme Fälle, die man so sieht!!

Vorhin hab ich das Ciclosporin aus der Apotheke bekommen. Scheint wohl nicht so selbstverständlich zu sein, daß einem das über Kasse verschrieben wird. Bin ich vielleicht doch ein Glückspilz? Scheint so.

Jetzt hoffe ich nur, das es hilft. Mein Rheumadoc meinte zuletzt, seiner Meinung nach sind meine Augen der "Marker" für meine Rheumerkrankung. Auf jeden Fall werde ich mit Remicade jetzt warten und erst mal versuchen, mit dem Corti ein wenig runter zu kommen. Und Geduld haben! Ist nicht immer meine Stärke - warum auch?

Liebe Grüße
Dorothee
 
hast glück, die kassen weigern sich i.d.r. nämlich, augentropfen mit cyclosporin zu bezahlen. - ist zu teuer - sei froh, wenn da der MDK nicht aktiv wird! also keine schlafenden hunde wecken.
gruss
bise
 
also nachdem ich nun so ziemlich

alles an augentropfen durch habe wegen meiner sehr ausgeprägten
sicca-symptomatik kann ich euch nur von meinen erfahrungen berichten:

bei mir ist es im grunde egal, welche tropfen ich nehme und wie sie heißen -hylocomod hatte ich auch...

der springende punkt ist wohl:

die häufigkeit und regelmässigkeit des tropfens.

so nehme ich das billigste und es hilft mir sehr gut bei regelmässiger- teilweise stündlicher anwendung:

Pan-Ophtal-Gel und Pan-Ophtal-Tropfen- (ganz ordinäres Dexpanthenol)-

lasse es mir immer im dreierpack aus bad steben schicken- kanns nur empfehlen-billig, gut und wirksam.

schönes wochenende ohne augenbeschwerden wünscht allen
mni/monique
 
@ Mni, das verfahren geht nur gut, so lange du noch keine schädigung in der hornhaut hast. sind die "stippeln etc." bereits vorhanden, bist du gehalten, bei der auswahl det augentropfen mühe zu geben bzw. aufmerksamkeit zu schenken.
gruss
bise
 
Augentropfen/Gel

.... und man nicht auf Dexpanthenol allergisch bist, so wie ich. Bepanthen-Gel wäre auch noch gut und günstig, aber auch darauf bin ich allergisch!

Gruss Dorothee
 
@bise

auch ich hatte leider schon mehrmals schädigungen der hornhaut, weil ich zu wenig getropft hatte!!!!!
dann bekomme ich vom augenarzt andere tropfen auf rezept,
ist es abgeheilt, nehm ich wieder meine normalen....

gruß von mni
 
Mni schrieb:
auch ich hatte leider schon mehrmals schädigungen der hornhaut, weil ich zu wenig getropft hatte!!!!!
dann bekomme ich vom augenarzt andere tropfen auf rezept,
ist es abgeheilt, nehm ich wieder meine normalen....

gruß von mni
Zum Vergrößern anklicken....


wenn die schädigungen abgeheit sind, keinerlei narben sich gebildet haben etc. - dann geht es sicherlich;
doch wehe, die hornhaut hat bleibenden schaden erlitten.
dann geht der "spass" los.....
deshalb alles tun, um eine durch trockenheit auf dauer geschädigte hornhaut zu vermeiden!!!
träufeln, träufeln, träufeln.......
ist die hornhaut geschädigt, können viele tropfen brennen; - und noch weiteren schaden anrichten - sagt einem jedoch immer ein engagierter und verantwortungsbewusster augen doc (nur wie den überhaupt zu finden?)
gruss
bise
 
Vor zwei Tagen konnte ich für wenig Geld ein Nasenöl in der Norma (ja, ein Discounter!) erstehen und ich bin begeistert. Meine Nasenschleimhäute wollen mir nicht ständig abfallen und die Nase tut auch nicht mehr so sehr weg. Jetzt, gerade wenn es trockener wird durch Heizungsluft, mag meine Nasenschleimhaut einfach nimmer und tut sehr weh, reisst und blutet und es bilden sich auch Borken. Mit dem Öl geht es meiner Nase schon viel besser.

Liebe Grüße,
Calendula
 
Es enthält: Sesamum Indicum, Dicaprylyl Carbonate, Citrus Limonum, Citrus Dulcis, Peg-8, Tocophenol, Ascortyl Palmitate, Citric Acid, Ascorbic Acid.

Es kostete € 2,49 - drauf steht "Medizinprodukt" und dass es Sesamöl, Citronenöl und Orangenöl enthalten würde, kommt von Pharma Aldenhofen in einer 15ml Flasche aus braunem Glas mit Zerstäuber oben drauf.
 
Keine Konservierungsstoffe. Es steht auch auf der Packung, dass man es nicht über 25°C lagern soll und dass es binnen 6-8 Wochen aufzubrauchen wäre. Ich gehe davon aus, dass es ranzig wird, wenn man länger wartet. Ich glaube, ich gehe nochmal in den Laden und hole mir noch welche und bunkere sie hier :D

Liebe Grüße,
Calendula
 
undiff. Kollagenose

Hallo ihr lieben Rheumatiker,
ich bin neu hier und ganz begeistert von den Erfahrungen anderer. Es ist schön zu hören (lesen), dass es nicht nur mir so geht als Weichei bezeichnet zu werden. Ich habe 100 Fragen die mir keiner bisher beantworten konnte. Meine Rheumatologin spricht mit mir über alles, nur nicht über das Gefragte. Die Diagnose ist undifferenzierte Kollagenose mit rheum. Veränderungen an der linken Schulter, linkes Hüftgelenk, beide Darmkreuzbeine und der 3. Lendenwirbel. Ich habe ständig Schmerzen, dicke Finger und Beine morgens und abends, habe das Gefühl immer schlapp zusein, kann Nachts schlecht schlafen, keine Kraft mehr und wenn ich körperlich arbeite das Gefühl, alle Bänder, Sehnen und Muskeln sind entzündet oder nicht mehr vorhanden.
Meine Ärztin bekommt meinen Entzündungswert nicht in den Griff (er lag bei der letzten Blutabnahme bei 33, trotz Kortison). Zur Zeit nehme ich 10 mg Kortison und Quensyl täglich, dazu Mittwochs MTX und Freitags Folsäure. Ich kann zusehen wie ich immer dicker werde und aufblähe. Kann mir jemand etwas schreiben über ähnliche Erfahrungen??
 
@robbi, gut, dass du rt-l gefunden hast, herzlich willkommen. sicherlich können hier viele dazu beitragen, dir weiterzuhelfen und dich "aufzuklären".

vorschlag, setze deinen beitrag doch bitte als eigenes posting ab. dann melden sich mehr user, schreiben ganz gezielt auf deine fragen.

diesen thread klicken wahrscheinlich nur die user an, die ganz speziell unter den symptomen leiden von kollagenose etc.. natürlich kannst du auch hier reinschauen für tipps udgl.
nix für ungut
gruss
bise
 
Hilfe ,habe Angst um meine Große Schwester!

Hilfe !!!! bei meiner Schwester (21) wurde das Scharp-Syndrom festgestellt! (oder kollagenose...wie auch immer man das alles nennt)
und ich habe in einem Forum gelesen,dass ein Mädchen mit 16 Jahren daran gestorben ist!!!!ich habe Angst um meine Große Schwester!!Kann mir bitte jemand helfen und mir erklären,was alles genau dahinter steckt,wie gefährlich das ist und vor allem wie man dagegen HELFEN oder BEHANDELN kann!!! oder war das Sharp-Syndrom ne fehldiagnose und es ist eine andere Art???

Also vor einem Jahr etwa fing alles an:
. sie bekam immer schlimmere Magenkrämpfe und übergab sich regelmäßig
.sie Bekam überall Blau-schwarze Flecken ,erst an zehen und fingern und schließlich überall
.sie bekam geschwollene gelenke am ganzen Körper
.und vor kurzem war der ganze körper wie gelehmt und sie bekam vor schmerzen in der Lunge keine Luft mehr und kam schließlich ins KrankenHaus!!
das war etwa das Ausmaß was ich mitbekam!!!

BITTE HELFT MIR,DAMIT ICH MEINER SCHWESTER HELFEN KANN!!!! sarina (16)
 
hallo schnippi

natürlich bist du nun in panik um deine schwester, vor allem wenn du so schlimme sachen gelesen hast, versteh ich total.
aber erst mal langsam. das muss bei deiner schwester nicht so sein, es kannn ganz anders sein!!!
sie ist im krankenhaus und sicher werden ihr die ärzte dort helfen.
wichtig ist, dass du deine eltern fragst, ihnen von deinen ängste erzählst und sie dir auch sagen, was ist, dass sie es dir erklären und deine angst ernst nehmen. Hoffe, du hast eine familie, wo es möglich ist, so miteinander zu reden????
und deiner schwester hilfst du, indem du für sie da bist, sie besuchst und sie fragst, was sie möchte, was ihr hilft.

also,nur mut, und melde dich wieder!
lieben gruß von mni
 
@ schnippi,
du kannst beruhigt sein,
im krankenhaus hat man dir diagnose gestellt, dann werden sie auch wissen, was zu tun ist. - denn so einfach ist diese diagnose nicht zustellen - da war ein verdacht, dem ist man dann nachgedanken - das bedeutet, der betr. doc hat auch ahnung darüber. -
du hilfst deiner schwester am meisten, wenn du sie beruhigst und evt. künftig unterstützt und verstehst, wenn sie durch nebenwirkungen von medis mal durch "den wind ist".
 
hi, ich brauch mal eine auskunft zu:

VitA-POS.......5g augensalbe, mit vit a, ohne konservierungsmittel
Corneregel........10g augengel, (dexpanthenol...)

beides wurde mir heute verschrieben gegen meine durch
sicca knallroten augen, augenschmerzen, brennenden lider....

ich wundere mich ein bisschen, denn ich habe den thread durchsucht, aber diese beiden sind namentlich nicht aufgeführt.

hat jemand erfahrung mit diesen medis?
ich sag schon mal danke, marie
 
hallo marie,

Corneregel hatte ich bis vor kurzem und insgesamt so 2 Jahre lang. Es kühlt ein bissel, was ich als recht angenehm empfand. Weil ich die Konservierung nicht mehr vertrug, habe ich jetzt zum Ausprobieren Celluvisc1%(ohne Kons.und als Tagesdosis). Danach soll ich Liposic Fluid testen und je nachdem was mir angenehmer ist, wird mir danach verordnet.
Mit Celluvisc komme gut klar. Mal schaun`wie lange.
Was hattest Du bislang und mit welchen Erfahrungen?

Ciao, Sensa
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben