Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

Hallo

Niagara schrieb:
Hallo an Alle,
bin seit Freitag wieder zurück aus den USA. Hatte einen tollen Urlaub und natürlich eine ganze Menge Tropfen und Gels für meine Augen dabei.
Die Frau meines Cousins arbeitet dort bei einem Augenarzt. Sie sah sofort meine roten Augen und fragte was los ist. Ich sagte ihr, dass ich das Sjögren-Syndrom habe. Sie brachte mir dann ein Video ihres Docs mit, in dem gezeigt wurde, wie Plugs eingesetzt werden.
Das wird in den USA generell bei Sicca Problemen gemacht. Sie konnte gar nicht verstehen, dass ich das noch nicht habe.
Es gibt die Plugs "zum Kennenlernen" für eine Woche, d. h. sie lösen sich dann nach dem Einsetzen nach 7 - 10 Tagen auf.
Wer von euch hat sich sowas schon machen lassen und wenn ja, wie zufrieden seid ihr damit??

Außerdem hat sie mir Petanol Tropfen gebracht. Ich muss sagen, die haben mir wirklich super geholfen. Sind allerdings unheimlich teuer. Kosten in den USA ca. 50 $. Muss mal sehen, ob ich die hier auch bekommen kann.
Auch hier die Frage: Hat jemand schon längerfristig mit diesen Tropfen Erfahrung??

Grüsse aus dem heißen Bayern
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo an alle Betroffenen, habe gerade in der Zeitung gelesen, es soll neue Augentropfen geben. oder vielleicht kennt Ihr Sie auch schon?
ECCO Tears, soll die Augen schützen, für alle die Probleme haben vielleicht eine Hilfe oder Alternative?
Grüße aus Berlin :)
Kann im Augenblick nicht soviel schreiben, Handgelenke-Bindegewebe vom Rheuma geschwollen.
 
chareen schrieb:
Hallo an alle Betroffenen, habe gerade in der Zeitung gelesen, es soll neue Augentropfen geben. oder vielleicht kennt Ihr Sie auch schon?
ECCO Tears, soll die Augen schützen, für alle die Probleme haben vielleicht eine Hilfe oder Alternative?
Grüße aus Berlin :)
Kann im Augenblick nicht soviel schreiben, Handgelenke-Bindegewebe vom Rheuma geschwollen.
Zum Vergrößern anklicken....


bitte gebe genauere angaben. ecco tears in apotheke und beim augen doc unbekannt.
auch petanol tropfen hier unbekannt.
 
sind die vorgeschlagenen tropfen verschreibungsfähig zu lasten der ges. kken?

ich glaube, hier liegt das problem.

tropfen mit hyaluronsäure sollen helfen können. bislang können sie jedoch nach meinem kenntnisstand nicht verschrieben werden. es soll wohl die aufnahme in die liste (noch) fehlen, das zulassungsverfahren für europa bzw. für deutschland ist sehr aufwendig, personal- und kostenintensiv. das schenken sich manchmal die hersteller, wenn abzusehen ist, dass es für das produkt keinen riesengrossen absatz geben wird, der die mühe lohnt.

es gibt neuerdings sehr viele gute hilfreiche tropfen auf dem markt, sie sind teuer - edos - das stück manchmal
1,oo € (bezug in der internetapotheke). verbrauch 2 stück am tag.

gruss
bise
 
Zuletzt bearbeitet:
Augentropfen

Hallo Bise,
wenn Du die ECCO Tears Tropfen meinst, könntest Du Recht haben, dass die Krankenkassen die bestimmt nicht verschreiben.
Die Tropfen sollen Kontaktlinsenträgerinnen helfen, habe das nur in einer Zeitung gelesen und sofort an Euch
(alle Betroffenen) gedacht weil es gegen trockene Augen helfen soll. Der Bestandteil Hyaluronat ist ein körpereigener Stoff. Lt Info.

Gruß Chareen :)
 
im neuen m o b i l der rheuma-lag - heft 4/06, seite 12,13,14 ein wichtiger artikel: sjögren-syndrom erkennen von dr. feist,charité, berlin.
handelt vom 5. deutschen sjögren-tag in berlin.

sehr, sehr informativ - daher unbedingt zu lesen!!!!

- vielleicht "erbarmt" sich jemand und setzt den artikel hier bei ro-l herein für alle, die keinen zugang zu mobil haben?

gruss
bise


p.s. ich habe in diesem artikel für mich persönlich einige neue erkenntnisse gewonnen. ich weiss nunmehr, auf was ich künftig beim rheuma doc auch mal achten sollte. denn einige der dort angeratenen untersuchungen sind bei mir noch nie (!!!) durchgeführt worden. die entspr. symptome liegen leider bei mir vor.
 
Sjögren Diagnostik // Augentropfen Tears Again

Hallo Bise,
Leider steht mir der von Dir erwähnte Artikel über die Diagnostik des Sjögren Syndroms nicht zur Verfügung, daher frage ich direkt, da Du ja den Artikel gelesen hast.
Bei mir konnte bisher trotz diverser Untersuchungen keine Diagnose gestellt werden. Es wurde auch auf Sjögren untersucht, die Symptomatik spreche dafür, hiess es, aber der Rheumatologe fand keinerlei Antikörper, Blutsenkung, CRP, ANA, alles normal, darauf hin wurde auf meine Anregung hin eine Lippenbiopsie mit Verdacht auf Sjögren vorgenommen, welche ebenfalls keinerlei Auffälligkeiten erbrachte. Du hast doch den Artikel gelesen, gibt es sonst noch eine relevante Diagnosemöglichkeit für Sjögren? Meinen Hausarzt brauche ich nicht mehr fragen, für ihn und seine Facharztkollegen bleibt es wohl eine "Ursache unbekannt" Diagnose.
Noch eine zweite Frage, habe vor kurzem einen Artikel über "TEARS AGAIN" Augenspray für trockene Augen gelesen, hat hier irgendjemand von euch Erfahrung damit gesammelt? Das wird angeblich aufs geschlossene Auge/Lid gesprüht, etwas einmasiert und verschafft angeblich für Stunden deutliche Linderung sowie deutlich verbesserte Werte beim Schirmer Test. Hat irgendjemand hier schon Erfahrungen damit gemacht?
 
gesichert ist die diagnose sjögren durch biopsie und die verschiedenen blutwerte nicht durch die symptomatik an sich. gibt leider auch noch andere erkrankungen, die mit starker trockenheit einhergehen (können).
überlege mal, ob evt. auch umwelteinflüsse bei dir eine rolle spielen (können). essgewohnheiten, alterungsprozess udgl.
also sei zunächst mal froh, dass sjögren bei dir bislang nicht gegeben ist.

- bei den blutwerten werden auch ganz unspezifisch die immunkomplexe bestimmt.

tears again kenne ich. auch ausprobiert. ich konnte es leider nicht vertragen.

trost: meine nichte leidet ebenfalls unter dem extremen trockenheitsgefühl. die docs haben dafür keine ursache gefunden. diabetes ist bei dir doch hoffentlich auch abgeklärt worden.

gruss
bise
 
Hallo Joklaus

joklaus schrieb:
Hallo Bise,
Leider steht mir der von Dir erwähnte Artikel über die Diagnostik des Sjögren Syndroms nicht zur Verfügung, daher frage ich direkt, da Du ja den Artikel gelesen hast.
Bei mir konnte bisher trotz diverser Untersuchungen keine Diagnose gestellt werden. Es wurde auch auf Sjögren untersucht, die Symptomatik spreche dafür, hiess es, aber der Rheumatologe fand keinerlei Antikörper, Blutsenkung, CRP, ANA, alles normal, darauf hin wurde auf meine Anregung hin eine Lippenbiopsie mit Verdacht auf Sjögren vorgenommen, welche ebenfalls keinerlei Auffälligkeiten erbrachte. Du hast doch den Artikel gelesen, gibt es sonst noch eine relevante Diagnosemöglichkeit für Sjögren? Meinen Hausarzt brauche ich nicht mehr fragen, für ihn und seine Facharztkollegen bleibt es wohl eine "Ursache unbekannt" Diagnose.
Noch eine zweite Frage, habe vor kurzem einen Artikel über "TEARS AGAIN" Augenspray für trockene Augen gelesen, hat hier irgendjemand von euch Erfahrung damit gesammelt? Das wird angeblich aufs geschlossene Auge/Lid gesprüht, etwas einmasiert und verschafft angeblich für Stunden deutliche Linderung sowie deutlich verbesserte Werte beim Schirmer Test. Hat irgendjemand hier schon Erfahrungen damit gemacht?
Zum Vergrößern anklicken....


Meine Augenärztin hat mir aufgrund meines Schirmertest´s "Tears Again"
empfohlen. Ich habe es bereits ausprobiert, da meine Trockenkeitsgefühl aber nicht so sehr schlimm ist wie bei den meisten hier, empfand ich es zwar als angenehm konnte aber keinen großen Unterschied feststellen.
Grüße aus Bärlin
 
Sjögren Syndrom

Schmusebutz2000 schrieb:
Hallo,
empfehle diesen Link um aktuelle Informationen zum Sjögren Syndrom zu erfahren. Sie stammen vom 5. Fachtag für SS aus Berlin an der Charite.

http://www.sjoegren-erkrankung.de/content/view/109/88/

Allgemein ist diese Seite eigentlich recht gut gestaltet.

Liebe Grüße
Zum Vergrößern anklicken....


Hallo Schmusebutz2000, danke für den Link war interessant!
Vielen Dank und liebe Grüße aus Bärlin :)
 
jetzt ist Herbstzeit - also einmachzeit, marmeladenzeit.

bitte entsteint/entkernt sorgfältigst das steinobst.
bedenkt dass selbst winzige stückchen vom kern der pflaume, mirabelle, pfirsich, aprikose... in einem trockenen - wg. ausbleibendem speichel - mund bei einem plombierten zahn mehr schaden anrichten kann als in einem gesunden mund. die zähne sind nicht nur empfindlicher sondern die füllung sind auch nicht so dicht.ein festes teilchen vom kern kann daher schneller eine füllung aushebeln.

gruss
bise
 
TEARS AGAIN, Erfahrung mit Augentropfen, Kurzbericht

Hallo,
Nachdem ich ja hier vor ein paar Tagen nach Leuten mit Erfahrungen von TEARS AGAIN Augenspray gefragt hatte, habe ich mir diese jetzt doch mal in der Apotheke bestellt. Man sprüht sich das in Form eines Pumpsprays auf die geschlossenen Augendeckel, das soll dann irgendwie die Augen befeuchten und gegen trockene Augen helfen. Habe das für knapp 11 Euro gekauft, und probiert, mir persönlich hat es jedenfalls nicht sonderlich geholfen. Entgegen dem tollen Text eines Werbeartikels darüber, konnte ich keine merkliche Linderung meiner trockenen Augen feststellen. Ich habe es zwar "vertragen", aber habe festgestellt, wenn meine Augen trocken sind bringt ein Spray auf die Augendeckel nicht viel. Habe dann noch Tetesept aus der Drogerie probiert, welches in einer baugleichen Flasche wie Hylocomod ausgeliefert wird, kostet nur die Hälfte, habe aber festgestellt, dass auch nur die Hälfte (5ml) drin sind. Am besten hat mir bisher immer noch Hylocomod geholfen. Möchte hier keine Produkt oder Bezugsquellenwerbung machen, habe aber festgestellt dass die Preise für die gleichen Augentropfen doch sehr schwanken. Habe einiges verglichen und kaufe zur Zeit gerade im Internet bei der Luitpold Apotheke Bad Steben, Link findet sich bei Bedarf im Internet. Man kann dort zu günstigen Preisen ab 10 Euro portofrei auf Rechnung bestellen. Meine Lieferung war innerhalb von 2 Tagen da. Da ich keine Diagnose für meine Sicca Symptomatik habe, bezahlt mir die KK nichts daran, für mich lohnt sich das daher schon, auch habe ich gelesen dass man bei Bestellungen auf Rezept kein Porto und nur die halbe Rezeptgebühr bezahlt. Das Rezept kann man angeblich mit kostenfreien Rückumschlägen zusenden.Falls das jetzt gegen irgendwelche Boardregeln verstossen haben sollte, sorry, dann kann diese Passage natürlich gelöscht werden, sollte keine Werbung sein und nur als Info dienen.
Grüße
Joachim
 
bei der apotheke handelt es sich um medikamente per klick. kann ich wärmstens empfehlen. thilo tears sind dort am billigstens und auch noch weitere augentropfen.

gruss
bise
 
Behandlung von Sicca-Syndrom

Hallo,
damit hole ich diese Beitrag nochmals hoch, weil ich meine, daß meine heutige Frage da hinein gehört.
War gestern in der Uni-Augenklinik in Erlangen. Dort wurden mir für meine Augen "Cyclosporin"-Augentropfen 0,5 %" verschrieben, die es wohl nicht fertig zu kaufen gibt, sondern die hiesige Apotheke muß sie nach deren Vorgaben selbst herstellen. Machen sie bis morgen.
Hat hier jemand Erfahrung mit dieser Behandlung? Denn schließlich nehme ich als Spritze schon 25 mg Metex + 1 x täglich Arava. Deshalb hat man mir übrigens das Cyclosporin nicht als Tablette geben wollen.
Und wie in Unis üblich, hatte keiner Zeit, sich mit mir darüber zu unterhalten: 80 Patienten saßen im Flur! Soll auf den Befund an meine Augenärztin warten, bis dahin selbstverständlich die Augentropfen zusätzlich nehmen.
Würde mich über Antworten freuen - ist diese Behandlung üblich oder außergewöhnlich? Risiken?
Viele Grüße von
Dorothee
 
ist in restasis nicht auch cyclosporin enthalten?

was ist denn deine diagnose bei den augen?

im übrigen:
seid jetzt vorsichtig, häufig träufeln, die augen trocknen jetzt wieder aus. denkt rechtzeitig daran!!!
hab mal wieder nicht rechtzeitig geschaltet und jetzt eine augenentzündung vom feinsten, allein von trockenheit verursacht. sch.....

gruss
bise, die sich die augen noch mehr pflegen sollte
 
Hallo bise,

wie gesagt - man hat nicht mit mir geredet - der Assistenzarzt, der meine Augen untersuchte, hat vor sich hingemurmelt: Katarakt, .......konjunktivitis, Sicca-Syndrom, linkes Auge nur noch 80 % Sehfähigkeit - der Oberarzt, der dann außer in andere 79 Patientenaugen auch in meine kurz guckte, sagte dann, Cyclosporin ausprobieren, leider hab ich nicht sofort reagiert bei dem Namen.
Und der Assit.-Arzt dann, alles andere erzählt ihnen ihre Augenärztin, weg war er. Nachts weiter Gel und tagsüber mind. 5 x Hylo-Comod, mach zur Zeit nachts 3 x Gel, tagsüber alle halbe Stunde Hylo-Comod, sonst brennen meine Augen tierisch.
Dafür war ich übrigens 6 Stunden in der Augenklinik!
Grüße von
Dorothee
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben