Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

@ Colana,

ich habe auch häufig husten, du weisst, ich habe ausgeprägtes sicca symptom.
zum einen überfällt er mich dann, wenn ich nicht genug getrunken habe, d.h. die schleimhäute ausgetrocknet sind;
zum anderen huste ich( und jetzt bitte nicht aufschreien),sobald ich längere zeit nicht aufrecht genug gestanden, gesessen, gelegen habe.
meiner physio ist das aufgefallen. ich weiss du spielst saxophon, musst also aufrecht sitzen (andernfalls gibt es keinen sauberen ton). ich habe früher auch viel musik gespielt, glaubte, ich verhielte mich aufrecht. doch pustekuchen, die krankheit hat mich mittlerweile so geschlaucht, dass ich kaum mehr kraft habe, den kopf oben zu halten. ab einem gewissen grad der krümmung "erklingt" jetzt mein husten.
vielleicht hilft dir das etwas weiter.
gute besserung,
gruss
bise
p.s. MTX nehme ich wahrscheinlich länger als du. doc dacht auch, dass es daran liegen könnte, rö-bilder bislang noch okay.
 
Liebe Bise,

danke Dir...

Zum einen mit der Krümmung könnte das hinkommen, da ich merke, dass ich immer weniger Kraft im Rücken habe und ich mich ertappe, dass ich teilweise recht krumm sitze..

Da ich seit 4 Wochen (die 5. Woche vorher konnte ich es nehmen, davor waren dann auch wieder 3 Wochen Husten) ohne MTX bin, hätte es besser werden müssen. Also liegt es nicht daran.

Trinken tue ich zur Zeit >2 l, sonst nehme ich nicht ab, so lustig das klingt. Also von der Seite habe ich auch genug.

Ich inhaliere, nehme meine Schüssler Salze Nr. 8 und 11, da diese für die Schleimhäute sind. Das einzige, was ich hier noch machen kann, ist feuchte Wäsche aufhängen, um die Luftfeuchtigkeit zu erhöhen, die sich bei zur Zeit 42% befindet. Mal schaun.

Hab noch ein Mal dank und
 
@ Colana

mit den feuchten tüchern, sei vorsichtig.

hänge sie bloß nicht über die heizung. nach einiger zeit greift das wasser die heizung an. bei mir musste dann die heizung neu gestrichen werden (ich hatte hier davon berichtet), ich konnte die farbe nicht vertragen, es war so schlimm, dass die heizung ausgebaut und ausgetauscht werden musste. hatte über ein jahr keine heizung im schlafzimmer. letzteres hat dazu geführt, dass ich mir in dieser zeit angewöhnen musste, kühl zu schlafen - auch im winter.
ansonsten war das mit der heizung eine teuere angelegenheit.

mir hilft derzeit, mini pfefferminzplättchen ohne zucker (!) zeitweilig zu lutschen. zum einen wird der mund befeuchtet, zum anderen muss ich nicht gar soviel trinken, wenn ich unterwegs bin.

nun mal nen tipp meiner oma: sie schwor auf zwiebelsaft und zwiebelsäckchen. es hilft - bei mir.
zwiebelsaftherstellung: zwiebel pellen, kleinschneiden, menge in eine tasse schütten und 2 esslöffel zucker drüberstreuen; deckel drauf und kühl stellen - bitte nicht in die sonne (!) - nach ca 12 stunden den sich gebildet habenden saft abgiessen und trinken.
zwiebelsäckchenherstellung: zwiebel pellen, kleinschneiden und auf eine kompresse häufeln, säckchen formen und dies überall dort hinlegen, wo man glaubt, da wäre was; also auf nase, stirn, ohren, brust. manchmal hilft es.
vorsicht: zwiebeln riechen, doch daheim, was soll es?
gruss
bise

Colana, leidest du auch an sjögren?
 
husten ....

Hi Colana,

mein Husten, der trocken und bellend ist, loswerden wollen.
Zum Vergrößern anklicken....

Meine Tochter bellt seit sie MabThera 2006 bekommen hat
und sie war beim Lungen Doc und hat jedemenge Medi bekommen
und es bleibt.

Mabthera 5 und 6 Gab ist verschoben worden wegen Grippe
sie soll in der Uni bleiben es sollen test gemacht werden.

Ob jetzt für Vakulitis Thrombos Niere keine Ahnung,
vielleicht geht man mal der Sache "Husten" auf den Grund, wäre ja schön.

Bise du meinst das hat was mit Sicca zu tun, ach meno sie hat doch genug
und wie kann man das abklären und was kann man dagegen tun?

http://74.125.77.132/search?q=cache...ten&cd=7&hl=de&ct=clnk&gl=de&client=firefox-a

Sie sitzt im Bett wieder und schläft weil sie keine Luft bekommt und hat Schmerzen in der Brust.

Nierenwerte sind erhöht deswegen sollte MabThera wieder gegeben werden.

Mit den Thrombos hatte sie ja auch mal gr. Probleme habe in Wikipedia was dazu gelesen, s. oben den Link.

Die Tips werde ich gleich ausprobieren die du Colana gegeben hast, das ganze Haus kann bei dem bellen nicht schlafen.


LG Gisi
 
Hallo Bise,

die Wäsche habe ich auf einem höheren Ständer... - ansonsten schlafe ich auch gerne kühl, da ich dann besser Luft bekomme.

Sjögren? - Nein, das wurde bisher ausgeschlossen (dem Himme sei Dank dafür), dafür habe ich die andere Variante: Sicca Symptomatik..

Aber der Hustenreiz ist nicht mehr so stark, wenn ich Menthol, Eukalyptusöl auf Zucker lutsche oder Broncho-Forte inhaliere.
Auch Fishermen Friends - die starken, mit denen halte ich mich über Wasser.

Das mit dem Zwiebelsaft und dem -säckchen kenne ich auch noch. Das Zwiebelsäckchen kommt bei uns bei Mittelohr-Entzündungen bei den Kinder zur Anwendung. Den Saft werde ich mir nachher gleich herstellen...

Danke Euch und
 
huhu ihr lieben,
ich krame den thread mal wieder aus,denn ich bin jetzt leider auch im club der siccageplagten :(
war am freitag bei einem gutachter von wegen erwerbsminderung neu überprüfen,und der nuschelte sich beim lesen meiner auflistung 'konjunktivitis sicca' in den bart.na tolle wurst,hab ich gedacht,das hättest du aber auch für dich behalten können........
hatte das vor einigen wochen zwar noch mit meinem rheumadoc besprochen und meine vermutung auf sicca geäußert,woraufhin er zustimmend nickte,aber so genau wollte ich das doch bis jetzt noch gar nicht wirklich wissen......aber nu,jetzt ist es halt so.

nun ist es mir natürlich nicht möglich den ganzen thread durch zu ackern,denn - und genau das ist mein hauptproblem - ich sehe mehrmals am tag ad hoc ganz ganz schlecht,und das nicht nur beim lesen,sondern auch einfach mal so......wie neulich z.b.,da war ich mit meinem junior im media markt,wir waren auch schon ne ganze weile drin.
als wir dann vor einem regal standen mit kleineren artikeln und er so zugange war mit "guck mal hier und guck mal da,mama" mußte ich plötzlich passen weil es mich dermaßen überfiel......das juckt und brennt dann auf einmal und suppt auch manches mal,oder ist auch mal furztrocken,je nachdem halt........und ich fummele dann natürlich wie blöd an meinen augen rum damit ich wieder vernünftig gucken kann......bringt natürlich nix aber ist halt reflex denk ich mal.....das ist echt ein scheiß,superätzend und nur nervig :mad:

will jetzt natürlich schleunigst mal zum augendoc und wäre euch echt verbunden,wenn mir einmal jemand ein paar medis auflisten könnte,die im leistungskatalog der kk'en enthalten sind.
hab zwar nen super augendoc aber man weiß ja nie........und ich könnte so gegenhalten,falls man mich doch mit einem privatrezept abspeisen will.

liebe grüße,
diana :- ))
 
Hallo Diana,

ist ja nicht so toll, dass du dich nun auch mit diesem Problem plagen musst. Du weißt, nicht in den Augen reiben wegen der Verletzungs-und Infektionsgefahr.;)

Auf der folgenden Seite, findest du Präparate, die zum Teil für das Sjögren Syndrom von der Kasse bezahlt werden. Unter jedem Präparat steht, ob es nach Ausnahmeliste verordnet werden darf. Bei "nur" Sicca wird es deutlich problematischer...Die OTC-Ausnahmeliste gilt nämlich nur für das Sjögren Syndrom.

http://www.gelbe-liste.de/pharmindex/icd/M35.0_sicca-syndrom-sjoegren-syndrom/
 
willkommen im club.
was dir passierte, passiert mir andauernd.
da hilft nur tropfen, tropfen.... bzw. es gar nicht soweit kommen lassen!!!!

nimm nen handspiegel mit und mindest jede stunde tränenersatzmittel in die augen. es gibt auch einen spray ocutears, der hilft bei mir notfallmässig. wird nicht vom augen doc zu lasten der ges. kk verordnet - gibt es aber preiswert in internetapotheken.

welche tropfen dir, DIR helfen, kannst nur du allein beurteilen. evt. hat dein augen doc einige muster.

ist sjögren - nicht sicca! - nachgewiesen, dann und nur dann darf der augen doc tropfen zu lasten der gkv verordnen. die diagnose muss auf jedem augentropfenrezept aufgeführt werden, andernfalls darf/kann die apotheke das rezept nicht zu lasten der gkv abrechnen.
ob sjögren syndrom vorliegt kann der intern. rheuma doc entscheiden anhand der blutwerte. der augen doc für sich allein, kann das wohl nicht festsetzen. denn sicca allein reicht nicht aus, ist nur ein symptom (richtung befindlichkeitsstörung).
alles klar?
gruss
 
Also bei mir reicht es, wenn der Augendoc das Feld mit Begründungspflicht ankreuzt. Er hat noch nie die Diagnose Sjögren aufs Rezept geschrieben. Und das klappte bisher immer.;)
 
Zuletzt bearbeitet:
aaaah,so ist das also mit den medis...........und vielen dank erstmal ihr zwei,für eure schnelle reaktion!:) :top:
nun,ich wüßte nicht wie ich jetzt auch noch an sjögren kommen sollte,das glaub ich auch nicht wirklich,und gebrauchen kann ich das noch weniger....
habe ja eine seit 5 jahren gesicherte seronegative psa mit ws - und peripherer gelenkbeteiligung.müßte vielleicht mal nachforschen ob die sich nur in form von uveitis auf die augen auswirken kann oder auch einfach als sicca.

ich meine mal irgendwo gelesen zu haben daß es augentropfen als ausnahmeregelung auch auf kk rezept gibt,wenn sicca allein im zuge bzw als begleiterscheinung einer autoimmunkrankeit auftritt.und die habe ich ja nunmal definitiv.
euch ist das so aber nicht bekannt?

ja mandy,du hast recht,man sollte sicher nicht reiben.so wirklich mache ich das ja auch nicht,ich ziehe immer mit einem finger die haut neben augen zur seite in der hoffnung daß sie sich dann befeuchten.man wird ja wahnsinnig wenn man kaum noch was sehen kann,und das trotz brille......
danke auch für den hinweis auf das feld im rezept,das ist gut zu wissen :)
ach,da fällt mir gerade auf - vielleicht ist diese begründungspflicht ja genau diese regelung,von der ich gelesen habe?

bise,mir passiert das mittlerweile auch ständig,also mehrmals am tag,und dazwischen hab ich das in abgeschwächter form.das blöde ist ja,wenn es ganz dicke kommt muß ich alles stehen und liegen lassen,dann geht nichts mehr.bin schon ein paarmal vor lauter wut fast in tränen ausgebrochen.....aber vielleicht sollte ich genau das mal tun - vielleicht hilft's ja sogar *lach* :o
eine gute idee den doc mal auf proben anzusprechen.und ehe ich selbst an mir herum doktore werde ich auch erstmal den termin abwarten.besser ist das bestimmt.

werde mich dann auch mal mit der problematik und den medis beschäftigen, und danke euch beiden nochmals für die schnelle hilfe :)

viele liebe grüße,
diana :- ))

ps: der gutachter war übrigens ein neurologe,
noch dazu mein behandelnder :cool:
 
sicca reicht nicht mehr aus.
sobald die augen docs wg budgetüberschreitung ihr jeweiliges verordnungsverhalten eingehend jahre später begründen müssen, bekommen sie dann probleme. immer mehr ges. kk gehen zu schärferen kontrollen über - die kassen sind bekanntlich leer.

es hilft nix, es muss geträufelt werden.
tipp: verfolge mal im versand - medizinfuchs.de - die preise für augentropfen. da kann einiges eingespart werden.
wähle immer nur die edos.

in diesem posting gab es einen ganz, ganz tollen beitrag von einer userein - muss wohl im 500 bereich der postings gewesen sein -, der dir sicherlich noch weiterhelfen könnte, unglaublich viele tricks.

letzte woche war ich mal wieder bei einem notfall augen doc, der hatte im übrigen noch ne hilfreiche empfehlung - lidrandpflege. das hilft tatsächlich etwas.

solange du noch keine "geplatzten" entzündungsherde auf der hornhaut hattest, hast du glück. also pass auf und wässere, wässere. denn danach fängt der "spass" erst "richtig" an.

wohnst du zufällig in Essen oder Bochum? wenn ja, hätte ich noch ne "idee".

gruss
 
hallo bise,
und lieben dank dir!:)
es ist toll so viele gute tipps zu bekommen,da kann ja eigentlich nichts mehr schiefgehen :D :top:

geplatzte entzündungsherde? :eek: - ich nehme mal an,daß das nur der augendoc feststellen kann?

nun,ich wohne mittendrin :)
wir haben hier in der stadt wohl auch eine augenklinik,ich weiß aber nicht ob da nur operiert wird.
mein augendoc allerdings ist "der" augendoc hier,da rennt hinz und kunz hin.
m. w. hat der auch ahnung von rheumatischen augenbeteiligungen.
ich will ihn auf jeden fall zuerst aufsuchen.
aber ruhig raus mit der sprache - was für eine idee hättest du denn noch?
es ist ja immer gut mehrere möglichkeiten im ärmel zu haben :)

liebe grüße,
diana :- ))
 
augenklinik am ort ist immer prima. bei mir zeigen sich gerne die meisten notfälle nicht zu den übl. sprechzeiten des niedergelassenen augen docs sondern sonntags, urlaubszeit und natürl. den feiertagen wie ostern, weihnachten udgl. da meine augen so kaputt sind, geschieht das immer von jetzt auf gleich.

ein augen doc, der sich mit rheumatischen augen auskennt, ist immer wie ein 6er im lotto. die wissen sofort, nach was sie schauen müssen.

des weiteren siehe pn.

gruss
 
Augen & Sicca & Augenärzte

Hallo meine Lieben,
habe den Thread hier gerade mal verfolgt. Ich wohne auch zwischen Essen - Düsseldorf - Bochum. Habe bisher noch keinen einzigen, verläßlichen Augenarzt gefunden. Hat jemand hier Ideen? Ich werde immer so ein wenig mit "zuckenden" Schultern behandelt.... Letzter Besuch in einer Augenambulanz brachte so viel Streß, dass ich darüber erst gar nicht schreiben möchte. Ich habe Plugs, träufele und tropfe unentwegt.. Wer hat Ideen für einen guten Augenarzt hier in der Region?
Bin sowieso schon sehr kurzsichtig, im Hintergrund schlummert der Grauer Star, das eine Auge hat eine sehr schwache Netzhaut, die bald gelastert werden wird, diese Informationen habe ich alle im Laufe der verschiedensten Besuche bei den Augenärzten erhalten. Aber mir fehlt immer noch ein wirklich erfahrener auf diesem Gebiet!!! Die letzten Ärztin sagte tatsächlich "ich kann nichts für Sie tun, warum kommen Sie also..."...:mad:
Danke für Anregungen und Ideen.
PS. Ich komme mit meiner Lippenpflege nicht mehr klar..wund, aufgerissen, schmerzhaft, hat jemand Ideen? Ohne Wollwachse und Parabene, da allergisch gegen alles? Danke!!!
Schönen Tag - Gruß
Lola
 
hast du sjögren?
wenn ja, wende dich bitte ans sjögren netzwerk, die haben liste auf der auch augen docs aufgeführt sind.
du musst goggeln.
ich habe derzeit leider mal wieder kaputte augen sonst würde ich das für dich raussuchen. geht jetzt definitiv nicht.
wenn du nicht klarkommen solltest, schick ne pin.
also sjögren syndrom oder sjögren netzwerk für die norddeutschen bundesländer.
im übrigen war letztes jahr, d.h. 09 - in mobil im januar oder märz ein artikel über sjögren augen, augen docs kamen aus bielefeld; gemeinschaftspraxis mit gleichlautendem familiennamen, entweder brüder oder vater und sohn. die machten in dem artikel einen sehr, sehr kompetenten eindruck. such den mal raus bzw. frag bei der rheumaliga um ne kopie des exemplars.
rheuma liga süddeutsch verfügt über eine liste der von patienten empfohlenen augen docs mit einschlägiger erfahrung. event. gibt es das auch nördl. des mains?

spröde lippen? kenne ich bestens. ich streiche derzeit süsse sahne drüber, hilft nicht sofort, musst du öfters machen; doch es lindert allmählich die schmerzen; kannst du auch mit schmand mal versuchen. es gibt auch lip sticks ohne die stoffe, die du nicht verträgst.

solltest du fragen haben, schreib sie hier auf; irgendwie kann dir sicherlich geholfen werden.
hast du mal die augensalbe für die lippen ausprobiert - kl. gelbe faltschachtel .
augen - du denkst an lidrandpflege?

schon den versuch mit salagen (tabl.) unternommen?
auch schon restasis für die augen versucht?
solltest du mal nach spanien reisen, bringe eloisin mit. mir hilft dieses augen medi sehr häufig.

gruss und schluss
(ich habe leider erhöhte temperatur und bin jetzt zu schlapp...)
bise
 
Liebe Bise,
vielen Dank für Deine Antwort. Ja, habe Sjögren, nein Salagen noch nicht versucht. Quensyl und all das Zeug ja: aber alles wieder abgesetzt. Momentan ohne Medikation, bis auf Ibuprofen bei Schmerzen etc.
Das mit den Augen-Ärzten ist mir leider nicht gelungen,das Sjögren-Netzwerk hat nur Ärzte (keine Augenärzte) gelistet... vielleicht aber haben wir hier noch Betroffene? Die auch einen guten kennen? Ich bin im Dreieck Düsseldorf / Essen / Wesel. (Bielefeld ist echt zu weit..)
Sahne teste ich gern..ich teste alles.. was sonst :) bei der Erkrankung!
Eloisin verursacht leider bei mir starke Reizungen, statt zu helfen. Es ist, als ob auf Wüstensand noch heiße Tropfen kommen würden :). Hab Therapie also abgebrochen... nach 2-maligem Versuch...Schade. Dir gute Besserung, du arme Maus!! Ich hoffe, Du bist bald wieder etwas fiter!!! Zum Thema EISEN:
Habt Ihr auch so niedrige Werte? ich bin momentan bei 25, die Ärztin sagt, ist unten, aber noch nicht dramatisch. Kriege allerdings eine Nebenhöhlenentzündung zur Zeit nicht weg!!!! Habe gestern Antibiotikum bekommen, hab davor fast 4 Wochen damit rumgedoktert!!!! Danke für Tipps zum Thema Eisen etc...
Schönen tag -
BISE - GUTE BESSERUNG!!
Lola
 
Lola,
nur kurz: habe auch nasennebenhöhlenentzündung, werde wohl auch antibiotika schlucken müssen.

eloisin brennt, brannte bei mir auch. nur dann wirklich hilfreich, wenn ich vorher schon mal geträufelt habe, dass augen schon etwas benetzt waren. aber danach wirklich klasse.
brennen kann durch lidrandentzündung verstärkt werden, probier mal lid care von novartis.
salagen ist problematisch, sollte jedoch versucht werden.
wg. der ärzte werde ich noch mal recherchieren, dir genügt ja nen tipp,
an wen du dich mal wenden solltest.
schluss, das ist bereits zuviel für mich,
gruss
 
Hallo,

in der neuen "mobil" der Rheuma-Liga steht ein interessanter Bericht zum primären Sjögren Syndrom.

Mehr zur darin erwähnten Studie kann hier nachgelesen werden.
 
tip nasennebenhöhlenentzündung

Homöopathie bei Nasennebenhöhlen-Entzündung

Aconitum C30 dann Nux vomica

Kalium bichromicum
bei Entzündung der Schleimhäute des Nasen-Rachenraumes, im späteren Verlaufsstadium.

Cinnabaris D6
Stirnkopfschmerz und Schmerzen in den Augeninnenwinkeln.

Luffa D6
starke Kopfschmerzen und leichtes Fieber.

http://www.ratgeber.web8000.de/html/nasennebenhoehlen.html


Entzündungen - Nasennebenhöhlenentzündung
Auflegen einer aufgeschnittenen Zwiebel lindert Entzündungen, bei Nasennebenhöhlenentzündung kann man eine halbe Zwiebel neben sich legen. Früher wurde sie auch bei Diphterie verwendet.

Regelmäßige (tägliche) Nasenspülungen mit einer Kochsalzlösung halten die Nase frei und wirken vorbeugend gegen Schnupfen und Nebenhöhlenentzündungen.
Atemwege
Bei Infektionen der Atemwege wird z.B. häufig empfohlen, viel zu trinken und den Speichelfluß mit Bonbons oder Kaugummi anzuregen, die Luft im Schlafzimmer mit feuchten Tüchern zu befeuchten, Salzwasserdampf zu inhalieren, außerdem Wickel mit warmem Fett über die Bronchien zu legen, heiß zu baden und warmen Tee zu trinken. Bei Bronchitis eignet sich besonders Salbeitee, sonst bei Grippe Kamillenblütentee.

http://webcache.googleusercontent.c...oel&cd=2&hl=de&ct=clnk&gl=de&client=firefox-a




Meine gr. Tochter sollte 2 OP haben
und mit Oel 3 mal am Tag trinken 1 Eßl.
uns 3 mal je 2 Tropfen in die jedes Naseloch
hat sie es abwenden können.

Die Nase darf nie trocken sein immer mit Oel geschmeidig
halten das nichst verklebt und fliesen kann.
 
Wollte nur mal Danke sagen für den Tipp mit dem Gelositin, den ich hier im Thread gefunden habe. Meine arme Nase ist froh, dass es das gibt, besonders in dieser Heizungsluft.
 
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