Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom
- Ersteller bise
- Erstellt am
kleine Eule
Bekanntes Mitglied
besten Dank!
sternfieber
Der Brummkreisel
Bin neu hier
Hallo,
ich habe als gesicherte Diagnose Sicca (keine Tränenflüssigkeit,trockene Nase,trockener Mund und der Rest ist auch trocken). Seit Dezember sind die Augen so schlimm, dass ich z.Zt. nicht arbeiten kann (Bildschirmtätigkeit). Die Augenklinik hat mich an die Rheumaambulanz weitergeleitet, da ich zus. noch Müdigkeit, schmerzende, dicke und heiße Hände und Füsse habe. Bis dato hatte ich das Alles erfolgreich wegignoriert. Nach diversen Augentropfen und Allergien mache ich die Eigenserumtherapie, nutze Hylocomod und Vita-POS. Für die Nase Bepanthen-Salbe und zur Nacht für die Mundtrockenheit Aldiamedspülung-und gel.
Der Rheumatologe hat mich auf den Kopf gestellt. ANA-Werte sind vorhanden, aber nicht SSA-B. Lippenbiopsie hat eine chronische Entzündung ergeben, aber Sjögrenaktivität ist nicht nachweisbar. MRT ergab Entzündungen in Händen und Füßen, so dass ich jetzt Quensyl und Cortison 5mg bekomme. Zudem nehme ich seit Jahren L-Thyrox wg.einer Schilddrüsenunterfunktion.
Meine Diagnose heißt Sicca mit unspezifischer Kollagenose und Verdacht auf SjS. Ich erfülle wohl alle Kristerien, aber auf Grund einer früheren Krebserkrankung (1997 Non-Hodgkin-Lymphom) mit Chemo und Bestrahlung bis unter die Augen kann die Diagnose nicht endgültig gesichert werden, da die Biopsie nicht als aussagekräftig gewertet werden kann.
In der Apotheke wurde mir heute ein Flyer für neue Augentropfen in die Hand gedrückt. Artelac Rebalance. Kennt jemand von euch diese Tropfen?
Vielen Dank auch an Alle für die tollen Tipps hier. Eine große Hilfe!
Schönes Wochenende und herzliche Grüße
sternfieber
Hallo,
ich habe als gesicherte Diagnose Sicca (keine Tränenflüssigkeit,trockene Nase,trockener Mund und der Rest ist auch trocken). Seit Dezember sind die Augen so schlimm, dass ich z.Zt. nicht arbeiten kann (Bildschirmtätigkeit). Die Augenklinik hat mich an die Rheumaambulanz weitergeleitet, da ich zus. noch Müdigkeit, schmerzende, dicke und heiße Hände und Füsse habe. Bis dato hatte ich das Alles erfolgreich wegignoriert. Nach diversen Augentropfen und Allergien mache ich die Eigenserumtherapie, nutze Hylocomod und Vita-POS. Für die Nase Bepanthen-Salbe und zur Nacht für die Mundtrockenheit Aldiamedspülung-und gel.
Der Rheumatologe hat mich auf den Kopf gestellt. ANA-Werte sind vorhanden, aber nicht SSA-B. Lippenbiopsie hat eine chronische Entzündung ergeben, aber Sjögrenaktivität ist nicht nachweisbar. MRT ergab Entzündungen in Händen und Füßen, so dass ich jetzt Quensyl und Cortison 5mg bekomme. Zudem nehme ich seit Jahren L-Thyrox wg.einer Schilddrüsenunterfunktion.
Meine Diagnose heißt Sicca mit unspezifischer Kollagenose und Verdacht auf SjS. Ich erfülle wohl alle Kristerien, aber auf Grund einer früheren Krebserkrankung (1997 Non-Hodgkin-Lymphom) mit Chemo und Bestrahlung bis unter die Augen kann die Diagnose nicht endgültig gesichert werden, da die Biopsie nicht als aussagekräftig gewertet werden kann.
In der Apotheke wurde mir heute ein Flyer für neue Augentropfen in die Hand gedrückt. Artelac Rebalance. Kennt jemand von euch diese Tropfen?
Vielen Dank auch an Alle für die tollen Tipps hier. Eine große Hilfe!
Schönes Wochenende und herzliche Grüße
sternfieber
artelac rebalance steht nicht auf der liste der augenmedis, die von der gkv derzeit übernommen werden.
ausserdem werden die tropfen nicht als edos angeboten. ob sie konservierungsmittel enthalten, weiss ich nicht.
sie beinhalten einen zusatzstoff wohl vit B (?).
die augen docs sind sich nicht einig in der empfehlung von rebalance. es kommt darauf an, ob deine hornhaut noch makellos ist. dann könntest du es evt. mal versuchen.
die serum therapie ist im europäischen ausland anerkannt. in vielen ländern gilt sie sogar als "das" mittel der wahl. doch in deutschland leider nicht durchzuführen. viele klinikchefs weisen sogar darauf hin, dass es ihnen untersagt sei, diese tropfen herstellen zu lassen. ich kann ihre begründung nicht nachvollziehen und habe da so meine vermutungen - warum, weshalb.
sei froh, dass du eine ambulanz gefunden hast, die sich über die bedenken hinwegsetzt.
SS A und SS B sind manchmal nicht so einfach herauszufinden, es kommt auf die routine des labors an.
gruss
c.
ausserdem werden die tropfen nicht als edos angeboten. ob sie konservierungsmittel enthalten, weiss ich nicht.
sie beinhalten einen zusatzstoff wohl vit B (?).
die augen docs sind sich nicht einig in der empfehlung von rebalance. es kommt darauf an, ob deine hornhaut noch makellos ist. dann könntest du es evt. mal versuchen.
die serum therapie ist im europäischen ausland anerkannt. in vielen ländern gilt sie sogar als "das" mittel der wahl. doch in deutschland leider nicht durchzuführen. viele klinikchefs weisen sogar darauf hin, dass es ihnen untersagt sei, diese tropfen herstellen zu lassen. ich kann ihre begründung nicht nachvollziehen und habe da so meine vermutungen - warum, weshalb.
sei froh, dass du eine ambulanz gefunden hast, die sich über die bedenken hinwegsetzt.
SS A und SS B sind manchmal nicht so einfach herauszufinden, es kommt auf die routine des labors an.
gruss
c.
Lavendel14
Die Echte ;)
Hallo,
ich hab mal nachgeschaut. Artelac Rebalance enthält ein Konservierungsmittel.
http://www.bausch-lomb.de/pharma/pr...ductDetails&Praeparate_ID=173&onlyPatient=yes
sternfieber, wenn man sehr oft und auf Dauer träufelt, sollte man Augentropfen und Gele ohne Konservierungsstoffe verwenden. Ich persönlich wäre vorsichtig, auch wenn da steht, dass es ein mildes Konservierungsmittel ist.
ich hab mal nachgeschaut. Artelac Rebalance enthält ein Konservierungsmittel.
Hier sind auch noch Infos zu den Tropfen:
http://www.bausch-lomb.de/pharma/pr...ductDetails&Praeparate_ID=173&onlyPatient=yes
sternfieber, wenn man sehr oft und auf Dauer träufelt, sollte man Augentropfen und Gele ohne Konservierungsstoffe verwenden. Ich persönlich wäre vorsichtig, auch wenn da steht, dass es ein mildes Konservierungsmittel ist.
sternfieber
Der Brummkreisel
Hallo Calla,
die Therapie macht bei mir die Uniklinik. Muss dann dort eine Nacht stationär bleiben gem. irgendwelchen EU-Vorgaben. Sonst dürfte das Serum nicht hergestellt werden. Na, ja. Aber dafür hilft es wirklich gut.
Die Tropfen enthalten zus. Vit B12 lt. Prospekt und enthält auch Konservierungsmittel. Also nichts für mich. Hatte bisher noch nicht alles gelesen
.
Gruß
sternfieber
die Therapie macht bei mir die Uniklinik. Muss dann dort eine Nacht stationär bleiben gem. irgendwelchen EU-Vorgaben. Sonst dürfte das Serum nicht hergestellt werden. Na, ja. Aber dafür hilft es wirklich gut.
Die Tropfen enthalten zus. Vit B12 lt. Prospekt und enthält auch Konservierungsmittel. Also nichts für mich. Hatte bisher noch nicht alles gelesen
.Gruß
sternfieber
sternfieber
Der Brummkreisel
Hallo Mandy,
danke für deine Antwort. Hab`grad geschrieben, als du gepostet hast :a_smil08:.
Ich habe sowieso eine Allergie gegen Konservierungsmittel.
Vielen Dank und herzliche Grüße
sternfieber
danke für deine Antwort. Hab`grad geschrieben, als du gepostet hast :a_smil08:.
Ich habe sowieso eine Allergie gegen Konservierungsmittel.
Vielen Dank und herzliche Grüße
sternfieber
sternfieber
Der Brummkreisel
Lutbefeuchter
Hallo an Alle,
hab`da mal noch eine Frage. Hat jemand von euch schon mal Lutbefeuchter oder dergleichen ausprobiert? Oder Zimmerbrunnen?
Wir haben heute schön den Ofen an. Mein Mann genießt die Wärme
und ich bleibe lieber um die Ecke.
Wie ergeht es euch bei Nasennebenhöhlenentzündungen oder anderen
Schnupfattacken. Ich benutze dann so selten wie möglich Nasic-Nasenspray. Spätestens am zweiten Tag habe ich dann ständig Nasenbluten (trotz Nasensalbe). Weiß jemand einen Rat?
Herzliche Grüße und ein schönes Restwochenende
Andrea
Hallo an Alle,
hab`da mal noch eine Frage. Hat jemand von euch schon mal Lutbefeuchter oder dergleichen ausprobiert? Oder Zimmerbrunnen?
Wir haben heute schön den Ofen an. Mein Mann genießt die Wärme
und ich bleibe lieber um die Ecke
.Wie ergeht es euch bei Nasennebenhöhlenentzündungen oder anderen
Schnupfattacken. Ich benutze dann so selten wie möglich Nasic-Nasenspray. Spätestens am zweiten Tag habe ich dann ständig Nasenbluten (trotz Nasensalbe). Weiß jemand einen Rat?
Herzliche Grüße und ein schönes Restwochenende
Andrea
Lavendel14
Die Echte ;)
Hallo sternfieber,
vielleicht wäre es gut, wenn du zwischendurch ein Nasenspray zur Pflege und Befeuchtung nutzt. Gute Erfahrungen hab ich mit Gelositin Nasenöl und Hya Rhinol gemacht.
Die Inhaltstoffe von Gelositin findest du hier:
http://produkte.pohl-boskamp.de/de/products/GeloSitin_Nasenpflege/12112/
Infos zu Hya Rhinol hier:
http://www.bausch-lomb.de/pharma/pr...ductDetails&Praeparate_ID=151&onlyPatient=yes
Bei einem Infekt nehme ich zusätzlich Sinupret ein um den Schleim zu verflüssigen und inhaliere.
vielleicht wäre es gut, wenn du zwischendurch ein Nasenspray zur Pflege und Befeuchtung nutzt. Gute Erfahrungen hab ich mit Gelositin Nasenöl und Hya Rhinol gemacht.
Die Inhaltstoffe von Gelositin findest du hier:
http://produkte.pohl-boskamp.de/de/products/GeloSitin_Nasenpflege/12112/
Infos zu Hya Rhinol hier:
http://www.bausch-lomb.de/pharma/pr...ductDetails&Praeparate_ID=151&onlyPatient=yes
Bei einem Infekt nehme ich zusätzlich Sinupret ein um den Schleim zu verflüssigen und inhaliere.
sternfieber
Der Brummkreisel
Hallo Mandy,
vielen Dank für deine Tipps. Werde das Gelositin gleich mal ausprobieren.
Liebe Grüße
sternfieber
vielen Dank für deine Tipps. Werde das Gelositin gleich mal ausprobieren.
Liebe Grüße
sternfieber
sternfieber
Der Brummkreisel
Tränenkanal
Hallo,
hat sich jemand von euch den Tränenkanal per OP verengen lassen? Oder mit Propfen verschließen lassen? Hat mir mein Rheumadoc in der Uni heute vorgeschlagen.
Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Einen sonnigen Tag Euch!
Hallo,
hat sich jemand von euch den Tränenkanal per OP verengen lassen? Oder mit Propfen verschließen lassen? Hat mir mein Rheumadoc in der Uni heute vorgeschlagen.
Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Einen sonnigen Tag Euch!
Schlumpfine
Bekanntes Mitglied
hallo sternfieber,
ich habe mehrfach Punctum Plugs (Kunststoffstöpsel) in die Tränendrüsen bekommen.Leider sind die nie lange drin gewesen. Nun werden mir die unteren Tränendrüsen verödet. Aber man hat mir in der Uni auch gesagt, daß das eine entgültige Entscheidung ist. Nur geht das Sjögren nicht mehr weg- also hoffe ich auf einen guten Erfolg!
Liebe Grüße
Schlumpfine
ich habe mehrfach Punctum Plugs (Kunststoffstöpsel) in die Tränendrüsen bekommen.Leider sind die nie lange drin gewesen. Nun werden mir die unteren Tränendrüsen verödet. Aber man hat mir in der Uni auch gesagt, daß das eine entgültige Entscheidung ist. Nur geht das Sjögren nicht mehr weg- also hoffe ich auf einen guten Erfolg!
Liebe Grüße
Schlumpfine
sternfieber
Der Brummkreisel
Hallo Schlumpfine,
vielen Dank für deine Antwort. Jetzt weiß ich auch endlich wieder, wie die Teile heißen. Wie lange haben die denn bei dir gehalten? Wird das Ganze als Kurzeingriff gemacht? Stell ich mir irgendwie nicht schön vor.
Wenn sie denn drin geblieben sind, war es eine Verbesserung? Da bei mir beim Schirmertest die Strips am Augapfel festkleben bin ich über jede Verbesserung glücklich.
Heute wurde dann auch trotz meiner Vorerkrankung das Sjögren als gesichert festgestellt. Mal sehen wie es weitergeht. Versuche, nicht den Kopf hängen zu lassen.
Liebe Grüße und nochmal danke
sternfieber
vielen Dank für deine Antwort. Jetzt weiß ich auch endlich wieder, wie die Teile heißen
. Wie lange haben die denn bei dir gehalten? Wird das Ganze als Kurzeingriff gemacht? Stell ich mir irgendwie nicht schön vor.Wenn sie denn drin geblieben sind, war es eine Verbesserung? Da bei mir beim Schirmertest die Strips am Augapfel festkleben bin ich über jede Verbesserung glücklich.
Heute wurde dann auch trotz meiner Vorerkrankung das Sjögren als gesichert festgestellt. Mal sehen wie es weitergeht. Versuche, nicht den Kopf hängen zu lassen.
Liebe Grüße und nochmal danke
sternfieber
sternfieber
Der Brummkreisel
Hallo calla,
wenn ich das in etwa richtig verstanden habe, hat man zwei Tränenkanäle. Bei jemandem, der garkeine Tränenflüssigkeit mehr hat, würde das Veröden insofern eine Verbesserung darstellen, dass die Tropfen oder andere Ersatzmittel nicht mehr so schnell abfließen können. Genau den gleichen Effekt haben wohl die Punctum Plugs. Nur das diese wieder ausgewechselt werden müssen nach ein paar Monate. Oder wie bei schlumpfine selber wieder rausgehen oder sich auflösen.
Getropft werden muss trotzdem weiterhin. Vielleicht bloß nicht mehr so viel ? !
Liebe Grüße
sternfieber
wenn ich das in etwa richtig verstanden habe, hat man zwei Tränenkanäle. Bei jemandem, der garkeine Tränenflüssigkeit mehr hat, würde das Veröden insofern eine Verbesserung darstellen, dass die Tropfen oder andere Ersatzmittel nicht mehr so schnell abfließen können. Genau den gleichen Effekt haben wohl die Punctum Plugs. Nur das diese wieder ausgewechselt werden müssen nach ein paar Monate. Oder wie bei schlumpfine selber wieder rausgehen oder sich auflösen.
Getropft werden muss trotzdem weiterhin. Vielleicht bloß nicht mehr so viel ? !
Liebe Grüße
sternfieber
Schlumpfine
Bekanntes Mitglied
@ sternfieber
Hallo!
Die kürzeste Zeit war eine Woche. Ich habe es mit vielen verschiedenen Größen ausprobiert. die meisten sind wohl nach innen abgewandert. Bei mir wurde es in der Uni gemacht. Es gibt Tropfen zur Betäubung der Augenoberfläche. Mein Problem ist nur immer wieder, daß ich die Augen zukneife, wenn etwas auf mich zu kommt..... Ja- es war eine Verbesserung. Mein Schirmertest lag bei 1 und 2. Tropfen muß ich auch nach der Op weiter- aber ich hoffe daß es dann besser wird. Nur muß nun erstmal die Entzündung weggehen.
.
Laß Dich auf jeden Fall auf eine Basis bezüglich Sjögren einstellen!
Ich wünsche Dir alles Gute!
Schlumpfine
Hallo!
Die kürzeste Zeit war eine Woche. Ich habe es mit vielen verschiedenen Größen ausprobiert. die meisten sind wohl nach innen abgewandert. Bei mir wurde es in der Uni gemacht. Es gibt Tropfen zur Betäubung der Augenoberfläche. Mein Problem ist nur immer wieder, daß ich die Augen zukneife, wenn etwas auf mich zu kommt..... Ja- es war eine Verbesserung. Mein Schirmertest lag bei 1 und 2. Tropfen muß ich auch nach der Op weiter- aber ich hoffe daß es dann besser wird. Nur muß nun erstmal die Entzündung weggehen.
. Laß Dich auf jeden Fall auf eine Basis bezüglich Sjögren einstellen!
Ich wünsche Dir alles Gute!
Schlumpfine
Schlumpfine
Bekanntes Mitglied
Hallo Calla,
ich muß sowieso ständig tropfen, da meine Augen zu trocken sind. Wenn die Tränendrüsen (bei mir erstmal nur die unteren) verödet sind, können die Tropfen nicht mehr über diese Drüsen weglaufen. Und somit bleibt das Auge feuchter. Ein trockenes Auge ist ja anfällig für Bakterien und Keime usw. Und ich hoffe, daß ich dann nicht immer so viele Entzündungen habe.
Ich werde nach dem Eingriff, der auch ambulant- aber mit Teilnarkose- gemacht wird, berichten.
Liebe Grüße
Schlumpfine
ich muß sowieso ständig tropfen, da meine Augen zu trocken sind. Wenn die Tränendrüsen (bei mir erstmal nur die unteren) verödet sind, können die Tropfen nicht mehr über diese Drüsen weglaufen. Und somit bleibt das Auge feuchter. Ein trockenes Auge ist ja anfällig für Bakterien und Keime usw. Und ich hoffe, daß ich dann nicht immer so viele Entzündungen habe.
Ich werde nach dem Eingriff, der auch ambulant- aber mit Teilnarkose- gemacht wird, berichten.
Liebe Grüße
Schlumpfine
sternfieber
Der Brummkreisel
Hallo Schlumpfine,
mir graust da doch ein bisschen vor. Abgewanderte Propfen? Hört sich schon schräg an.
Bei mir wird das auch an der Uni gemacht. Bin mal gespannt, was du berichtest, wenn`s bei dir gemacht wurde.
Behandelt werde ich schon seit zwei Wochen mit Corti und Quensyl. Ging auch ohne endgültige Diagnose.
Meintest du das mit Basis? Bin ja noch neu...
Liebe Grüße
sternfieber
mir graust da doch ein bisschen vor. Abgewanderte Propfen? Hört sich schon schräg an.
Bei mir wird das auch an der Uni gemacht. Bin mal gespannt, was du berichtest, wenn`s bei dir gemacht wurde.
Behandelt werde ich schon seit zwei Wochen mit Corti und Quensyl. Ging auch ohne endgültige Diagnose
. Meintest du das mit Basis? Bin ja noch neu...
Liebe Grüße
sternfieber
Schlumpfine
Bekanntes Mitglied
Hallo sternfieber,
denk immer dran: wenn bei mir die Plaques nicht gehalten haben, kann es bei Dir gaaaanz anders sein! Der Eingriff ist für den 10.3. angesetzt. Bis dahin muß die doppelseitige Bindehautentzündung weg sein!
Ja- dann bekommst Du schon eine Basis. Hat man Dir auch gesagt, daß es lange dauert, bis die Wirkung einsetzt? Und laß auf jeden Fall Deine Augen vierteljährlich überprüfen.
Guck doch mal: in dieser Rubrik ist eine ganz interessante Zusammenstellung. Da kannst Du vieles über Sjögren lesen!
Alles Gute und liebe Grüße
Schlumpfine
denk immer dran: wenn bei mir die Plaques nicht gehalten haben, kann es bei Dir gaaaanz anders sein! Der Eingriff ist für den 10.3. angesetzt. Bis dahin muß die doppelseitige Bindehautentzündung weg sein!
Ja- dann bekommst Du schon eine Basis. Hat man Dir auch gesagt, daß es lange dauert, bis die Wirkung einsetzt? Und laß auf jeden Fall Deine Augen vierteljährlich überprüfen.
Guck doch mal: in dieser Rubrik ist eine ganz interessante Zusammenstellung. Da kannst Du vieles über Sjögren lesen!
Alles Gute und liebe Grüße
Schlumpfine
sternfieber
Der Brummkreisel
Hallo schlumpfine,
dank dir. Hat man mir gesagt, dass die Wirkung auf sich warten lässt. Ich bin auf jeden Fall nicht mehr so müde dank Corti. Aber die Gelenke nerven schon noch. Bei der Uni dauert auch alles ein bisschen länger... immer schön eins nach dem Anderen, aber egal. Geduld ist alles. Ich habe hier schon tolle Tipps gefunden. Zur Zeit darf ich noch alle vier Wochen beim Augendoc vorbei schauen. Lieber so, als wieder eine Entzündung obendrauf. Der Rest reicht.
Ich hoffe, deine Bindehautentzündung geht gaaanz schnell weg...drück dich und nochmal vielen Dank.
Liebe Grüße
sternfieber
dank dir. Hat man mir gesagt, dass die Wirkung auf sich warten lässt. Ich bin auf jeden Fall nicht mehr so müde dank Corti. Aber die Gelenke nerven schon noch. Bei der Uni dauert auch alles ein bisschen länger...
immer schön eins nach dem Anderen, aber egal. Geduld ist alles. Ich habe hier schon tolle Tipps gefunden. Zur Zeit darf ich noch alle vier Wochen beim Augendoc vorbei schauen. Lieber so, als wieder eine Entzündung obendrauf. Der Rest reicht. Ich hoffe, deine Bindehautentzündung geht gaaanz schnell weg...drück dich und nochmal vielen Dank.
Liebe Grüße
sternfieber