Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

in welcher rheumaklinik wird denn augentrockenheit und mundtrockenheit behandelt?
welche klinik kennt sich damit aus?
dann müssten doch zumindest augen doc, hno doc und zahn doc dort tätig sein (zumindest konsularisch) und ahnung von der materie haben.

bislang habe ich deswegen noch nie eine einweisung erhalten. für mich hiess es immer: dann trinken sie mehr und träufeln sie häufiger.

für deinen aufenhalt viel erfolg und kompetente docs.

gruss
 
ELOISIN fläschchen ist jetzt leer.
habe das gefühl, es hat mir etwas gebracht. ich sehe es daran, dass ich nicht mehr so viele edos der anderen tränenersatzmittel verbraucht habe. eloisin würde dann zumindest meine geldbörse entlasten. immerhin muss ich viele augen medis selber besorgen und bezahlen. für die menge an medis, so wie ich sie benötige, gibt es leider kein budget beim augen doc.
gruss
 
Hallo!

Ich habe 2 Wochen in der Rheumaklinik Bad Endbach hinter mir. Nun hat man mir bestätigt, daß ich schon eine ausgeprägte Sjögren-Erkrankung habe! Also soll ich wieder Resochin nehmen. Und erstmal 5mg Cortison.
Bise hat recht. es gibt eigentlich für Sjögren keine geeignete Klinik. Ich "durfte" das Theater mitmachen, welches entsteht, wenn man stationär in Behandlung ist und dann einen anderen Arzt braucht. Sprich: ich bekam Probs mit den Augen und wollte zum Augenarzt. Da ich nach anderthalb Tagen keinen Termin hatte, habe ich bei der Visite gedroht: entweder sofort (da Freitag) einen Termin oder ich gehe nach Hause! Die Bindehautentzündung wurde dann bestätigt.
Leider habe ich ja noch mehr Baustellen: nach einer Woche wurde doch schon mal Ultraschall der Beine gemacht. Siehe da: links Muskelansatz und rechts Sehnenansatz entzündet!! Was mir viel mehr Probs bereitet ist mein erhöhter CK-Wert. Der lag in der Klinik bei 358 und ist nun sogar auf 477 gestiegen. Das EKG war in Ordnung. Aber was das ist, woher das kommt??? Morgen früh stehe ich beim HA auf der Matte und will Aufklärung. Ich habe das Gefühl da kommt immer mehr auf mich zu:mad:.
Dieses Mal war das große Blutbild in Ordnung. Hier mal die Werte aus der Klinik. Vielleicht kann mir jemand helfen das zu verstehen?
Leuko 7940, Ery 4.6, Hb 14.2, Hk 41.3, MCV 90, MCH 31, MCHC 34, Thrombo 316. BSG 1. Std. 7, 2.Std. 25, CRP 0.2, GOT 30,GPT 45, AP104, y-GT 13, LDH 244, Na+ 140, Hse5,4, K+3,9 Kreatinin 0,8. RF 61

Ansonsten habe auch ich zu hören bekommen, dass es nicht heilbar ist und trinken gaaaanz wichtig ist. Als wenn ich das nach 11 Jahren immer noch nicht wüßte. Leider kann man aber auch diese Klinik von der Liste streichen!
Liebe Grüße
Schlumpfine
 
@ schlumpfline and all,
seit vielen jahren bin ich auf der suche nach einer klinik, in der_kompetent Sjögren "mit" behandelt wird. viele kliniken sagen dies auch zu. doch ist betroffener erstmal im hause, dann sieht alles ganz anders aus.
haben die kliniken vertragskonsiliarärzte der einzelnen fachgebiete, kann es ausreichen.
ansonsten läuft betroffener immer ein gewisses risiko, dass die klinikdocs das "bisschen" sjögren "mit"behandeln wollen (das kann doch nicht so schwer sein). das kann gut gehen. doch es kann auch gründlichst schieflaufen, wenn sich z.b. über nacht die augen entzünden, die ohren anschwellen, die nase streikt oder der mund wahnsinnig schmerzt. handelt es sich um einen kleinen ort, in dem die reha-klinik sich befindet, sind nicht immer alle fachgebiete besetzt. folglich kann es probleme geben. diese haben die betroffenen, nämlich ihr, auszubaden. glück, wenn dann kleine bleibenden "erinnerungen" davon getragen werden.

also immer vorher genauestens nachfragen, ob es augen, hno, haut und zahndoc am ort gibt; wenn ja, dann sich dort erkundigen, ob sie bereits einen sjögren patienten behandelt hätten.

ich habe schon so manches in dieser hinsicht erleben müssen. daher rate ich allen, die sehr heftig unter sjögren leiden, zieht vorher erkundigungen ein.

dieser ratschlag gilt auch für den urlaubsort.

falls es keine docs dort geben sollte, die zumindest etwas erfahrung mit sjögren haben, oder evtl. noch nie was von sjögren gehört haben ( doch das stimmt, alles schon passiert, passt mal auf, ob die docs sich nicht davon schleichen und schnell mal im Pschyrembel nachschlagen), müsst ihr vorsorgen und alle berichte der jeweiligen fachdocs mit euch führen. sind die docs gutwillig, dann werden diese berichte gelesen und die fremden docs haben zumindest eine orientierungshilfe.

lamentieren nützt da gar nichts. ihr müsst die docs unterstützen. wenn diese wissen, wonach sie sehen sollten (ganz wichtig bei den augen), kann es klappen.
gruss
 
@bise

Du hast Recht: man sollte sich informieren bei den Kliniken,. Und mir ist es genau so passiert- wenn der Patient erst mal da ist!!
Ich habe gefragt, ob die Ärzte sich mit Sjögren auskennen. Und wie die Notfallversorgung bei den anderen Ärzten wäre. Vorher alles kein Thema- aber als die Entzündung der Augen da war, gab es eben massive Probleme. (Zumal ich ja zwischen Augenarzt und Augenklinik pendel.) Und ich wollte nur zu meinem AA, da der sich mit Sjögren gut auskennt.
Und dass das bißchen Sjögren nur mitbehandelt wird- dieses Gefühl habe ich leider bei meinem Rheumatologen entwickelt!??!! Heute war ich beim HA- der will sich nun mit der Klinik in Verbindung setzen. Und klären was wegen des CK-Wertes geschehen soll. Gehört das zum Sjögren? Davon hat der Rheumatologe niiiie was gesagt.
Und damit ich immer Unterlagen für die Ärzte habe, mache ich von allen Berichten eine Kopie. Diese werde ich auch mit in Urlaub nehmen.
Liebe Grüße
Schlumpfine
 
:a_smil08: Deutschlandpremiere!

an alle

nach mitteilung von Ursapharm hat am 20. nov. 2008 der GBA die verordnungsfähigkeit von HYLO-Gel zu lasten der gesetzl. krankenkassen beschlossen!

HYLO-Gel ist damit das erste und einzige MEDIZINPRODUKT zur augenbefeuchtung, das bei mediz. notwendigkeit VERORDNUNSFÄHIG ist:

gilt u.a.
bei autoimmunerkrankungen
- Sjögren-syndrom mit deutlichen funktionsstörungen (trockenes auge grad 2)
.....

u n d

therapeutische alternativen zu HYLO-Gel stehen ..... nicht in klinisch äquivalent einsetzbarer weise zur verfügung.

diese bemerkungen MÜSSEN somit auf dem kkrezept stehen, damit euch die apotheke das medi zu lasten der ges kk aushändigt.

doch mal ne tolle neuigkeit.

gruss
bise
 
Lippen!

hallo,

habe mich lange nicht gemeldet, aber komme wieder mit einer ganz neuen frage an euch.

ich habe seit fast einer woche ganz rote, heisse, brennde, juckende und etwas wenig geschwollene lippen, als haette ich was ganz scharfes gegessen , so sehr brennen sie. am liebsten habe ich sie uebereinander gepresst , dass sie nicht an die luft kommen und noch mehr brennen.

meine frage lautet, koennen diese beschwerden auch zu sjoegren oder kollagenose gezaehlt werden oder koennte das eine andere krankheit sein??

ich war beim dok, aber schon wieder mal , wie immer, lolol keine ahnung.

hat jemanden von euch das mal gehabt??

ps. ich habe immer creme darauf geschmiert, dass sie fuecht bleiben , aber trotzdem :(

einen schoenen tag wuensche ich euch
 
nadia,
antwort: es kann durchaus vom Sjögren kommen.
(ich habe aufgesprungene lippen, sobald einige faktoren zusammentreffen wie wenig getrunken, trockene luft im zimmer und draussen, etwas unter stress stehend...)

versuche statt feuchtigkeitscreme mal eine stark fetthaltige creme oder sahne mit honig zu einer paste verrührt, auftragen.
auch an der lippe gibt es drüsen, die versagen können.

gruss
 
stress , trockene luft und wenig trinken!

hallo bise,

also du hast alle 3 faktoren, die in meinem leben zur zeit eine sehr grosse rolle spielen. stress habe ich haufenweise um mich herum und ich stecke mitten drinnen zur zeit, die luft bei uns ist sehr trocken und staubig ausserdem trinke ich nicht viel, sonst muss ich dauerend auf toiellete gehen. wenn ich unterwegs bin gibt es fast keine moeglichheit so oft auf w c zu gehen, deshalb trinke ich halt wenig, wenn ich aus dem haus muss.

danke dir fuer diese paste, die ich sofrot ausprobieren werde. mal sehen , vielleicht hilft das dann.

liebe gruesse und einen schoenen abend noch
 
nadia,

die lippen haben nur eine sehr dünne haut, sie sind sooo empfindlich. wenn sie nicht gut gefettet sind, springen sie auf, das verursacht brennen.....
vielleicht trägst du mal keinen lippenstift auf.
dauert bei mir immer lange bis sie wieder glatt sind. daher nie soweit kommen lassen, dass sie aufspringen!
gruss
 
kein lippenstift!

liebe bise,

ich habe mich bestimmt falsch ausgedrueckt, meine lippen sind nicht aufgeplatzt, sie sind nur knall rot, etwas geschwollen und brennen sehr . ich kann keinen lippenstift auftragen, weil das noch mehr weh tut. ich habe sogar versucht sie mit olivenoel zu schmieren.:confused:

gruss
 
Bitte um Tipps!!!!! DANKE im Voraus

Hallo Ihr Lieben,
primäres Sjögren, zur Zeit extremst Probleme mit den Augen (daher fasse ich mich kurz).. habe ausprobiert - für die Nacht Bepanthen AS, VitaAPos - Coneregel. Nichts.. bei Bepanthen und VitApos scheine ich eine Art "Allergie" zu haben? Gibt es so was? die lidränder brennen dnaach!! die Augen sind glasig und gerötet, sieht einfach nicht gut aus. Ergebnis schlimmer als vorher. Dann Liposic Edo (brennt..) thera Tears AT + AG (brennt und spannt).

Benutze jetzt hylo comod, Tears Again spray, Steri Lid Exe Cleanser. Ich brauche aber dringendst!!! etwas für die Nacht, bzw. zwischendurch. also ein Geld ohne Konservierungsmittel oder eine Salbe für die Nacht (auf die ich nicht so reagiere wie auf die o.g.) Habt ihr bitte noch Ideen? Die Augen sind zur Zeit so schlimm... Ich gehe morgen früh zu Augenärztin, aber die zuckt häufig die Schultern, bzw. sagt, ich müsse micht durchtesten... (so in etwa).. Ich nehme noch Omega 3Fettsäure (auch von Thera tears)

Demnächst bekomme ich eloidisin Tropfen, von den ich mir natürlich etwas erhoffe...

Ich danke euch im voruas!!! Hoffe, ihr seid schmerz- und beschwerdefrei - einen schönen abend

Liebe Grüße
lola
 
wer übernimmt kosten für eloisin?

bei bepanthen hatten hier schon einige probleme.

ich nehme zur nacht vidisic edos, sie helfen. für die nacht.
ansonsten des nachts nochmals nachträufeln. ist gerade in der wärmeren jahreszeit mal nötig. (wenn zu müde/faul zum aufstehen in der nacht, etwas mineralwasser auf die augen sprühen).

polymer inhaltsstoffe sollen wohl nicht so geeignet sein, habe ich vor einigen tagen gehört.

die augen dürfen nicht zu trocken bereits sein, dann brennen sie auch nicht sofort.

mit dem ausprobieren ist das so eine sache:
mache nicht zuviel durcheinander. nicht alle inhaltsstoffe vertragen sich hintereinander.

hyaloronsäure immer nur auf schon "gewässerte" augen!
sobald du konsequent träufelst hast du weniger ärger.


nun nochmals in eigener sache:
dieses posting müsste ich unbedingt mal ordnen. bei der vielzahl der beiträge wird kein neuling mehr mit fertig.
alleine kriege ich das nicht hin - meine augen sind für so eine arbeit nicht mehr fit genug. wer hilft, damit diese beiträge zu einem vernünftigen nachschlagewerk werden?

gruss
bise
 
liebe biese,
vielen dank für deine antwort, tipps und die zeit, die du dir nimmst. das mit den augenproblemen kenne ich..
eloisin übernimmt keine kasse. zahle ich cash aus meiner tasche. habe jetzt auch noch punctum plugs - auch eigene tasche. versuche es mal damit. tropfe hylo comod und nehme hylo gel. habe die augen gerade mal wieder etwas beruhigen können.... alles andere abgesetzt. hat nicht wirklich bei mir gewirkt.
dazu habe ich gelenkprobleme - bekomme dort hyaluronsäure gespritzt. zahlt auch keine kasse...
das ist alles schon recht viel für uns sjögren-kranke!! die forschung kommt hier nicht wirklich weiter. wir zahlen alles. manchmal sind die ärzte überfordert. nicht wissend, überfragt.
ich zur zeit auch ganz ohne ideen... etwas ausgepowert durch das ganze in den letzten monaten.
bleibt gesund und liebe grüße
lola
 
@ lola,
vielen dank für die anerkennenden worte. das gibt kraft, weiterzumachen.

Sjögren ist derzeit noch nicht heilbar; nur die symptome können (etwas) behandelt werden.
daher sollen die betroffenen die notwendigen infos selber suchen.
z.B.
jede rheuma klinik arbeitet mit einem augen doc zusammen. den immer aufsuchen! ich habe augen docs kennengelernt, die speicherten die von ihren patienten erhaltenen infos ab und konnten sie abrufen, sobald ein anderer patient sie etwas fragte. habe dadurch schon manchen tipp erhalten.
oder immer mal die berichte im Mobil verfolgen. dort schreiben auch augen docs zu einigen themen. sollte man in der nähe wohnen, diese mal aufsuchen. ich weiss ärzte tourismus... doch anders geht es nicht.
oder immer mal genauer hinhören, wenn jem von den docs einem etwas sagt. vor einiger zeit musste ich als notfall die ambulanz eines entfernt liegenden kh am wochenende aufsuchen. war ein recht mühsames unternehmen. der behandelnde junge doc erledigte alles bestens, zum schluss sagte er mir sehr eindringlich, ich solle am anderen tag zu der ... uhrzeit doch bitte wiederkommen; an sich war das nicht mehr notwendig; doch es war so eindringlich vorgebracht, dass mir die worte während der nacht nicht aus dem kopf gingen. die zeit passte mir überhaupt nicht; vieles musste organisiert werden. doch ich fuhr hin. das war mein glück. ich wurde "dem" dortigen spezialisten für meine erkrankung vorgestellt. dieser nahm sich über eine stunde zeit für mich, als gkv patient erlebt man so eine behandlung äusserst selten.
oder sperrt die ohren in den wartezimmern der docs auf.
manches lässt sich durchaus verwerten.
oder fragt doch auch mal nach.

als patient einer etwas selteneren erkrankung muss man eigeninitiative entwickeln.

eloisin solltest du dir aus spanien mitbringen lassen. dort kostet es knapp 20 € .

gruss
 
sjögren-syndrom

Hallo Zusammen,

Ich bin neu hier, aber das Sjögren-Syndrom habe ich schon 10 Jahre.
Ich antworte jetzt einfach mal auf bise, denn ich weis hier nicht wie man einen neuen Text verfasst. Vielleicht antwortet ja trotzdem einer.
Es geht um die Beschwerden des SS.
Die verschiedenen Beschwerden bei dieser Krankheit, sind ja beängstigend.
Gott sei Dank, habe ich nicht alles davon. Aber genug um Frührentnerin zu sein.
Ich beschreibe mal wie sich meine Beschwerden äußern, und hoffe das jemand ähnliche Symtome hat.
Überwiegend Schmerzen in den Gelenken mit stark sichbaren Gelenkschwellungen. Muskelschmerzen an den Muskelansätzen. Ständige Kraftlosigkeit beim Gehen, Treppensteigen und anderen Tätigkeiten in Armen und Beinen. Aber überwiegend in den Beinen, da man da ja ständig drauf steht. Schwer tragen und heben geht auch nicht, oder nur bedingt.
Ich kann nicht mehr, wenn ich auf die Erde muss alleine aufstehen. Wenn es denn mal sein muss dann ziehe ich mich mit größter Mühe irgendwo hoch, an einem Türrahmen oder an Stühlen. Wenn jemand da ist der mir dann helfen kann, freue ich mich natürlich.Auf einen Stuhl steigen oder sonst irgend wo hochsteigen geht auch nicht, immer ist diese Kraftlosigkeit ist immer vorhanden. Knien geht schon gar nicht mehr, weil die Kniee schmerzen und die Schwellungen das sowieso behindern. Man hat das Gefühl unter sich selber zusammen zu brechen, man kann sich kaum auf den Beinen halten. Deshalb kann ich auch nur noch wenig machen und sitze eigentlich viel. Mein Mund ist immer trocken und Nachts ist das ganz schlimm. Am Tage kann man ja genug trinken. Die Augen reiben auch immer mal, aber nicht ganz so schlimm, wie man das immer liest.
Vielleicht hat jemand ähnliche Beschwerden und schreibt mir einfach mal.
Ich bekommer ständig Krankengymnastik.


Gruß Schweineschnautze
 
Zuletzt bearbeitet:
sjögren-syndrom

Hallo Zusammen,

Ich bin neu hier, aber das Sjögren-Syndrom habe ich schon 10 Jahre.
Ich antworte jetzt einfach mal auf bise, denn ich weis hier nicht wie man einen neuen Text verfasst. Vielleicht antwortet ja trotzdem einer.
Es geht um die Beschwerden des SS.
Die verschiedenen Beschwerden bei dieser Krankheit, sind ja beängstigend.
Gott sei Dank, habe ich nicht alles davon. Aber genug um Frührentnerin zu sein.
Ich beschreibe mal wie sich meine Beschwerden äußern, und hoffe das jemand ähnliche Symtome hat.
Überwiegend Schmerzen in den Gelenken mit stark sichbaren Gelenkschwellungen. Ständige Kraftlosigkeit beim Gehen, Treppensteigen und anderen Tätigkeiten in Armen und Beinen. Aber überwiegend in den Beinen, da man da ja ständig drauf steht.
Ich kann nicht mehr, wenn ich auf die Erde muss alleine aufstehen, nicht mehr auf einen Stuhl steigen oder sonst irgend wo hochsteigen.diese Kraftlosigkeit ist immer vorhanden. Knien geht schon gar nicht mehr, weil die Kniee schmerzen und die Schwellungen das sowieso behindern. Man hat das Gefühl unter sich selber zusammen zu brechen, man kann sich kaum auf den Beinen halten. Deshalb kann ich auch nur noch wenig machen und sitze eigentlich viel. Mein Mund ist immer trocken und Nachts ist das ganz schlimm. Am Tage kann man ja genug trinken. Die Augen reiben auch immer mal, aber nicht ganz so schlimm, wie man das immer liest.
Vielleicht hat jemand ähnliche Beschwerden und schreibt mir einfach mal.
Ich bekommer ständig Krankengymnastik.


Gruß Schweineschnautze
 
Hallo schweineschnautze,

erst mal herzlich willkommen hier im Forum.

Beim SS kann ich Dir leider nicht mit Informationen weiterhelfen, aber ich denke, daß sich wohl noch jemand melden wird.


Liebe Grüße
Elfe
 
hallo schweineschnauze

zunächst mal ne neugierige frage, warum der nick?
(bei uns in der gegend gilt das als schimpfwort).

kurze antwort:

die müdigkeit macht vielen hier sehr zu schaffen. ursache sind die dauernden entzündungen. das macht müde.

du schreibst viel über gelenkbeschwerden. bist du ganz sicher, dass du "nur" sjögren hast und nicht doch noch eine cp? vielleicht "entpuppwickelt " diese sich gerade. also pass bloss auf und steuere rechtzeitig dagegen. ich hatte fast 10 jahre nur sjögren, dann kam cp hinzu. das war dann das ende der mobilität.

gegen trockenheit im mund hilft nur kontrollierte selbstbeobachtung. nach manchen nahrungsmitteln, zahnpflegemittel tritt vermehrt trockenheit auf. das muss ausprobiert werden. gleiches gilt für die augen.
nicht jede creme kann vertragen werden. beim zusatz von urea überfällt mich juckreiz usw.
auch bei nahrungsmitteln gibt es im magen ärger. da muss ich mich nach richten.
hoffentlich bist du in ständiger kontrolle bei einem zahn doc.
kontrolle beim hno doc 1 x im quartal sollte für dich auch selbstverständlich sein.

ich kann nur sagen, wehret den anfängen. denn sind einmal schäden eingetreten, sind diese irreparabel. die zerstörten schleimhäute und co können nicht mehr reparieren. lasst es erst gar nicht dazukommen.
so schluss, meine augen "meutern".
gruss
bise
 
sjögren-syndrom

Hallo bise,

laut eines röntgenarztes habe ich verschleiß in den Händen.
An anderen Stellen weis ich nicht. Das hat noch keiner gesagt. Aber ich habe auf manchen Überweisungen gelesen in dem Diagnose Feld von Polyarthritis und Sjögren.
Das mir viel die Gelenke schmerzen und alles geschwollen ist, ist bei mir normal. Diese Symtome waren von Anfang an bei mir mehr überwiegend vorhanden als andere. Trockene Augen habe ich weniger, aber einen trockenen Hals und Mund. Und super trockene Haut.
Bei mir ist eben überwiegend der Bewegungsapparat beteiligt.
Und der Rheumatologe sagt immer das dies durchaus sein kann.
Nicht alle haben alles, und der eine hat von dem einen mehr und der andere weniger. Manche haben die Symtome die ich habe gar nicht, dafür haben sie dann andere Symtome die ich nicht habe.
Ich habe nur einmal gelesen das jemand diese Kraftlosigkeit hat.
Kennst du das auch?
Müde bin ich auch viel, ich kann mich am Tag einfach so mal hinlegen und kann schnell mal tief schlafen.
Schön das du mir geantwortet hast,


Gruss Schweineschnautze
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben