Hallo Gisela
Hallo Gisela,
Ich weiß, dass ich hier beim falschen Thema bin, aber ich kenne mich im Forum noch nicht so gut aus und ich dachte, ich schreib es einfach hier rein, denn im Chat habe ich erfahren, dass Du an der gleichen Krankheit wie ich leidest und aus Nürnberg kommst. Ich wohne ich Fürth und leide an Rezidiv. Polychondritis. Bin froh, dass man mich im Chat auf Dich verwies und hoffe, von Dir zu hören.
Seit 2 Jahren doktorte ein HNO an meinen Ohren herum. Sie gaben keine Ruhe. Er hat alles versucht. Antibiotika, Alkohol, Volon A etc. etc. Ich bekam Schübe im Ohr immer und immer wieder und war der Verzweiflung nahe. Im August diesen Jahres schrieb ich in meiner Verzweiflung 3 Unikliniken an. Die in Regensburg antwortete sofort, die anderen gar nicht. Ich fuhr nach Regensburg. Der Prof. ahnte sofort was Sache ist. Nach Blutentnahme und Probeentnahme aus dem Ohrknorpel sagte er mir RP. Ich habe mich dort sehr wohl gefühlt, doch kann arbeitstechnisch nicht immer nach R. fahren zur Behandlung. Somit suchte ich mir mit meinem Regensburger Arztbrief einen Rheumatologen in Nbg. Was ich da erlebte, wünsche ich niemandem. Er sagte mir: Von ihren Fällen hatte ich in 15 Jahren 2 und habe mir gewünscht, sowas nicht mehr zu haben. Nachdem er nur in Büchern blätterte und mir ziemlich mit frechem Unterton sagte: wir können die von Regensburg vorgeschlagenen Untersuchungen machen (dabei handelte es sich um Untersuchungen, die den restlichen Körper vom Befall ausschließen sollten), aber die Kasse zahlt nicht alles und bringen tuts auch nix, bin ich gegangen und im Auto in Heulkrämpfen ausgebrochen. Ich habe mich so verlassen gefühlt. Nun habe ich in der Uni ER am 31.10. einen Termin. Dort kennt man sich angeblich mit RP aus. Ich hoffe es ganz fest. Als Therapievorschlag schrieb Regensburg Diclofenac auf bevor Chortison eingesetzt werden sollte. Nun laufe ich schon seit Anfang September mit diesem Schreiben herum und bekomme einen Schub nach dem anderen und warte und warte auf diesen 31.10. und hätte nunmal gern ein Medikament, was mein Leiden lindert.
Wie erging es Dir? Welche Medikamente linderten? Wo bist Du in Behandlung? Wer kennt sich damit aus? Für jeden noch so kleinen Hinweis bin ich überaus dankbar und werde gleich morgen wieder hier sein um zu schauen, ob Du geschrieben hast. Mit dem allergrößten Dank im voraus.
Liebe Grüße aus Fürth
Verzweifelte RP