immer wieder andere Diagnosen

shelly306

shelly306

Mitglied
Hallo, wollte euch mal den neusten Stand von mor mitteilen.
Bisher wurde eine Thyreoditis de Quervain festgestellt und Morbus Chron. Da ich aber manche extreme Symptome hatte die sich weder mit dem einen noch dem anderen erklären lies, wurden weitere Untersuchungen gemacht.
Dann wurde bei mir festgestellt das der D-Dimerwert extrem erhöht ist, also wurde ich auf Verdacht wegen Lungenembolie ins Krankenhaus überwiesen.
Dort eine Odysee an Untersuchungen durchgemacht mit extrem oft Blutabnahme.
Dann hieß es auf einmal "keine Anzeichen auf Chronische Erkrankungen oder Autoimmunerkrankungen".
Dann wurde noch ein Herzultraschall gemacht und man hat eine Mitralinsufizienz festgestellt. Neurologische Gründe gäbe es nicht, da ich mir alles nur einbilde,
desweiteren hat man mir geraten in die Psychiatrie zu gehen da alles körperlich " Tipi Topi" ist.
Die Untersuchungen auf Morbus und Quervain haben eigentlich Experten gemacht.
Wo ist das alles hin?
Das heilt doch nocht einfach.....oder!
 
shelly306 schrieb:
Hallo, wollte euch mal den neusten Stand von mor mitteilen.
Bisher wurde eine Thyreoditis de Quervain festgestellt und Morbus Chron. Da ich aber manche extreme Symptome hatte die sich weder mit dem einen noch dem anderen erklären lies, wurden weitere Untersuchungen gemacht.
Dann wurde bei mir festgestellt das der D-Dimerwert extrem erhöht ist, also wurde ich auf Verdacht wegen Lungenembolie ins Krankenhaus überwiesen.
Dort eine Odysee an Untersuchungen durchgemacht mit extrem oft Blutabnahme.
Dann hieß es auf einmal "keine Anzeichen auf Chronische Erkrankungen oder Autoimmunerkrankungen".
Dann wurde noch ein Herzultraschall gemacht und man hat eine Mitralinsufizienz festgestellt. Neurologische Gründe gäbe es nicht, da ich mir alles nur einbilde,
desweiteren hat man mir geraten in die Psychiatrie zu gehen da alles körperlich " Tipi Topi" ist.
Die Untersuchungen auf Morbus und Quervain haben eigentlich Experten gemacht.
Wo ist das alles hin?
Das heilt doch nocht einfach.....oder!
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Eine Thyreoiditis de Quervain ist keine chronische Erkrankung und heilt meist spontan aus.
Wie wurde denn der Morbus Crohn festgestellt? Der wäre eine chronische Erkrankung.
Ein erhöhter D-Dimer-Wert für sich alleine ist unspezifisch, wenngleich auffällig.
 
Hallo shelly,

ich kenne mich mit deinen Erkrankungen gar nicht aus. Resi ist ja sozusagen vom Fach. Da ist das ja eine sehr gute Nachricht, dass diese Schilddrüsenerkrankung spontan ausheilt.

Hast du denn noch Beschwerden?

Grüße

Allina
 
Das Morbus wurde bei einer Magen und Darm Spiegelung (beides) festgestellt, mit Entnahme einer Probe, Stuhluntersuchung und Blutuntersuchung.
Das Quervain habe immer wieder (in meinem alten Beitrag schon davon berichtet), damals sagte man mir das es wohl Hashi sein müsse....
ich verzweifle komplett weil ich seit Jahren keine konkrete Diagnose bekomme
 
Ja allia, ich habe noch Probleme, sogar extreme!
Auch hab ich nie an das Quervain geglaubt.
Ich durchlaufe seit Ewigkeiten Arztodysseen und bis auf das Morbus keine anderen Diagnosen.
 
Seit ich Kind bin...
damals musste ich viel Eisen nehmen....dann in meiner Jugend wirden es extremere Probleme (Schmerzen, Sensibiltätsstörungen,etc.) es wurde mit jedem Jahr schlmer und mehr.
 
Da ja mein Alter Threat schon etwas her ist, hab ich hier nochmal eine Zusammenfassung meiner Beschwerden:
Haare: sehr trocken, brüchig und fallen aus

Augen: trocken, brennen, teilweise klebrige Flüssigkeit oder morgens verklebt

Nase: meist trocken, brennen, und teilweise läuft die Nase mit dünnen (wässrigem)Schleim ähnlich dem Nasebluten

Kiefer und Zähne: sind ausgefallen und gebrochen, jetzt Karies , Gelenk brennt oft

Hals: trocken, Schluckbeschwerden und Fremdkörpergefühl

Nacken: Schmerzen (Kopfdrehen meist eingeschränkt) Steifigkeit

Schultern: schmerzt oder gefühllos

Arme: schmerzt oder kraftlos, Lähmungserscheinung

Hände: an den Seiten dunkelrote Verfärbung

Brustkorb: Atemnot, Druckgefühl, bei Anstrengung zunehmend (auch ohne Asthma)

Herz-Kreislauf: oft Herzrasen, schwindel, hoher Puls,

Magen: häufig Sodbrennen

BWS: schmerzen dass atmen teilweise kaum möglich, Flanken-schmerzen, kribbeln

LWS: starke schmerzen, brennen und wenig Beweglichkeit oder kribbeln

Hüfte: oftmals stechender Schmerz oder gar kein Gefühl

Oberschenkel: schmerzen oder taub, oft Krämpfe

Knie: schmerzen oft stark so dass aufstehen kaum möglich ist

Unterschenkel: brennen und schmerzen oder taub, Krampf im Schienbein

Sprunggelenk: oft geschwollen, schmerzt oder fühlt sich an wie wenn eine Sehne sich verschoben hat und daher unbeweglich

Fußsohlen/Rist: oft taub so dass laufen kaum möglich ist


Bereits durchgeführte Maßnahmen :

Röntgen der Knochen

Magen-Darm-Spiegelung

Diabetologische Untersuchung

Rheumatologische Untersuchung

Endokrinologische Untersuchung

Blutwerte

Kurzbehandlung auf Borelliose



Bisherige Diagnosen:

Colitis Ulcerosa, Autoimmunthyreoiditis (wurde auf de Quervain geändert nach Sinzigraphie)

Vegetative Anamnese:

Atemnot, Auswurf, Husten, Fieber, Schweißausbrüche, Harnverhalten, Durchfall, Schwindel, niedriger oder hoher Zuckerwert,
nie Fieber sondern eher Untertemperatur, allergische Hautausschläge und Asthma, Ohnmacht bei Hitze, oftmals an den unmöglichsten Stellen Krämpfe

Medikamenten Anamnese:



Seit 2010 Actrapid nach bedarf,

2006- 2010 L-Thyroxin 50, dann 100 und dann 150 danach abgesetzt

2012 Fe3-Präperat als Infusion

Seit 2016 Mesalazin 500mg Pantoprazol 40mg Mukofalk

Seit 2017 Budenofalk 3mg, Mesalazin, L-Thyroxin 50 dann gesteigert bis 200mg

Familien – und Sozialanamnese:



Vater an Nierenkrebs verstorben, Ichhtyosis

Mutter übergewichtig, an Blutvergiftung und Organversagen verstorben (verdacht auf Vaskulitis)

Bruder auf Grund von Pseudo- Krupp behindert

Sohn Ichthyosis
 
Shelly, wie gesagt, ich kenne mich damit gar nicht aus. Ich bin eigentlich nur hellhörig geworden, weil man dir riet dich an einen Psychiater zu wenden und das ist mir selbst bereits 2 mal geraten worden, als es mir körperlich sehr schlecht ging.

Beide Male stellte es sich als schwerwiegende körperliche Erkrankung heraus.

Natürlich können psychische Erkrankungen ausgeprägte körperliche Beschwerden verursachen. Und dies kommt bestimmt auch öfter vor.

Das kennen ja die meisten von sich selbst. Eine Prüfung etc. und plötzlich starke Bauchschmerzen etc. Traumatische Ereignisse im Leben heisst es können zu psychischen Leiden begleitet von chronischen körperlichen Beschwerden führen etc.

Aber bevor man Beschwerden als psychogen diagnostiziert, sollte man tatsächlich alle möglichen in Frage kommenden körperlichen Erkrankungen ausgeschlossen haben.

Ich zitiere mal den "Dr. House" Deutschlands, Prof. Schäfer (Uniklinik Marburg):

Viele Patienten aus seinen Geschichten landen während ihrer Ärzte-Odyssee beim Therapeuten. Lässt sich keine organische Ursache finden, muss das Leiden eben psychischer Natur sein, so die Annahme. Schäfer findet das problematisch: „Wir Ärzte sind es unseren Patienten schuldig, eine umfassende Diagnostik zu machen, bevor wir Menschen in die Psychokiste stecken, aus der sie nur schwer wieder herauskommen“, sagt der Mediziner im aktuellen FOCUS. „Bevor Ärzte eine psychiatrische Diagnose stellen, sollten sie eine standardisierte Liste mit somatischen Krankheiten abarbeiten, die beispielsweise eine Depression als Begleiterscheinung verursachen können.“ Dabei kämen eine Reihe organischer Leiden in Frage – von einer Schilddrüsenunterfunktion über eine Störung der Nebennierenrindenfunktion bis hin zu Medikamentennebenwirkungen oder Autoimmunerkrankungen.

Zitat aus folgender Quelle: https://www.focus.de/gesundheit/focus-titel-aerzte-mit-kriminalistischem-gespuer_id_4894508.html

Sorry, wenn es etwas lang geworden ist.

Grüße

Allina
 
Danke dir Allina, mein problem ist wohl eher die macht nix Mentalität der Ärzte und dass man mich nicht wirklich untersucht.
Zudem kommen ja immer irgendwelche Diagnosen, die ein anderer dann wieder dementiert.
Mal hab ich Diabetes, dann wieder nicht
Dann Morbus oder Colitis Ulcerosa, dann wieder nicht
Hashimoto, dann soll es de Quervain sein und dann wieder nichts
Ich verzweifle daran, dass alles immer Plötzlich! zu verschwwinden scheint.
 
shelly, du brauchst einen Arzt, der sich damit mal gründlich beschäftigt. Es gibt ja diese Ambulanzen für seltene oder Erkrankungen, die noch nicht diagnostiziert sind.

Und zwar meistens in Uni-Kliniken angesiedelt. Wahrscheinlich gibt es da bessere und weniger gute Ambulanzen für diese Erkrankungen.

Wichtig wäre es vorher zu recherchieren an welcher Uni-Klinik es eine gute Ambulanz dafür gibt.

Ich denke, wenn dein Leidensdruck so groß ist, dann nimmst du bestimmmt auch eine längere Anfahrt dafür in Kauf.
 
Aber Resi, mal heißt es sie hat diese Erkrankungen, dann wieder sie hat diese Erkrankungen nicht. So habe ich es zumindest verstanden.

Und die Ärzte haben ihr ja empfohlen wegen der massiven körperlichen Beschwerden, die sie hat, sich an einen Psychiater zu wenden.
 
shelly306 schrieb:
mein problem ist wohl eher die macht nix Mentalität der Ärzte und dass man mich nicht wirklich untersucht.
Zudem kommen ja immer irgendwelche Diagnosen, die ein anderer dann wieder dementiert.
Mal hab ich Diabetes, dann wieder nicht
Dann Morbus oder Colitis Ulcerosa, dann wieder nicht
Hashimoto, dann soll es de Quervain sein und dann wieder nichts
Ich verzweifle daran, dass alles immer Plötzlich! zu verschwwinden scheint.
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Dass Dich niemand untersucht, geht für mich nur schwer zusammen mit all den von Dir oben genannten Untersuchungen und Maßnahmen.....

Bereits durchgeführte Maßnahmen :

Röntgen der Knochen

Magen-Darm-Spiegelung

Diabetologische Untersuchung

Rheumatologische Untersuchung

Endokrinologische Untersuchung

Blutwerte

Kurzbehandlung auf Borelliose



Bisherige Diagnosen:

Colitis Ulcerosa, Autoimmunthyreoiditis (wurde auf de Quervain geändert nach Sinzigraphie)

Vegetative Anamnese:

Atemnot, Auswurf, Husten, Fieber, Schweißausbrüche, Harnverhalten, Durchfall, Schwindel, niedriger oder hoher Zuckerwert,
nie Fieber sondern eher Untertemperatur, allergische Hautausschläge und Asthma, Ohnmacht bei Hitze, oftmals an den unmöglichsten Stellen Krämpfe

Medikamenten Anamnese:



Seit 2010 Actrapid nach bedarf,

2006- 2010 L-Thyroxin 50, dann 100 und dann 150 danach abgesetzt

2012 Fe3-Präperat als Infusion

Seit 2016 Mesalazin 500mg Pantoprazol 40mg Mukofalk

Seit 2017 Budenofalk 3mg, Mesalazin, L-Thyroxin 50 dann gesteigert bis 200mg

Familien – und Sozialanamnese:



Vater an Nierenkrebs verstorben, Ichhtyosis

Mutter übergewichtig, an Blutvergiftung und Organversagen verstorben (verdacht auf Vaskulitis)
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Dass Diagnosen gestellt (vielleicht waren es Verdachtsdiagnosen?) und wieder verworfen werden, ist u.a. eine mögliche Konsequenz daraus, dass viele Ärzte im Boot sind ("viele Köche.....") und manchmal auch der vorliegenden oder fehlenden Informationen.
 
Ich habe jedenfalls zwei mal bei zwei schwerwiegenden Erkrankungen gemacht, dass man mal dies, dann das andere diagnostizierte und am Ende auch immer mir riet mich an einen Psychiater zu wenden.
 
Resi Ratlos schrieb:
Thyreoiditis de Quervain und Morbus Crohn sind gut definierte, konkrete Diagnosen ;)
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Die aber wie schon gesagt wieder dementiert wurden.
Das einzige was blieb ist die Mitralinsufizienz und unerklärliche Blutarmut.
Auch hab ich meine Beschwerden zusammen gefasst und verschiedene Kliniken angeschrieben.
Als Antwort bekam ich immer dass ich mich an Ärzte und Kliniken in meinem Umfeld wenden soll.
Ja ich hab sogar den "Deutschen Dr.House" angeschrieben.
Meine grösste Angst ist, dass es mir wie meiner Mama ergeht, die ziemlich ähnliche Probleme hatte, die plötzlich als " kerngesunde Frau" verstarb..
 
Deshalb sagte ich ja, dass es besser wäre, einen Arzt zu finden, der sich damit gründlich beschäftigt. Und da ein Allgemeinmediziner mit diesen vielen Beschwerden, bereits erfolgten Diagnosen etc. wahrscheinlich überfordert wäre, wäre man vielleicht bei einem Arzt, der ständig mit solchen komplexen Fällen konfrontiert ist (eben eine dieser Ambulanzen für seltene Erkrankungen) besser aufgehoben
 
Ich schicke immer alle Befunde mit, nehme diese auch zu den Ärzten mit.
Aber jedesmal scheinen die Sachen sich in Luft aufzulösen oder es wird anders diagnostiziert.
 
Das kann ich verstehen Shelly. Es gibt ja noch andere Ambulanzen, als nur die in Marburg. Marburg ist natürlich sehr überlaufen, weil so bekannt und weil sich dort tatsächlich von Anfang an ein interdiziplinäres Ärzteteam mit den Fällen beschäftigt und nicht Studenten.

Aber sicher gibt es noch andere Ambulanzen in anderen Unikliniken, die auch sehr gut sind. Man muss sie nur finden. Das bedarf wahrscheinlich einer langen Recherchearbeit.
 
Shelly, ich habe mal kurz nachgeschaut. Es gibt wohl eine bundesweite Selbsthilfegruupe für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Auf dieser Homepage wird eine Liste aufgeführt mit den unterschiedlichen Zentren in Deutschland und darin ist auch zu entnehmen, ob diese Ambulanzen auch einen Ansprechpartner haben für Menschen ohne Diagnose.

Außerdem könntest du dich da mit anderen austauschen. Vielleicht erfährt man da welche Ambulanz in welcher Klinik am Besten für einen wäre.
 
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