wie schon erklärt, ich habe verschiedene Angeschrieben, von München bis Berlin. Und immer die selbe Antwort: ".... daher empfehlen wir ihnen, sich an Ärzte und Kliniken in ihrem näheren Umfeld zu wenden" Es ist echt ein grauen, da ich weder mit meinen Kindern etwas unternehmen kann noch dass ich irgedwelche alltäglichen Aufgaben problemlos erledigen kann.. Allein das Aufstehen ist oftmals eine Qual, geschwige von ausreichend Schlaf. Und wenn man dann mit Ärzten spricht, aufgrud dessen dann zu weinen beginnt, wird man als psychisch Krank abgetan. Doch niemand will wissen, dasss man als Kind schon Probleme hatte. Ich verstehe auch nicht, dass man keine anderen Untersuchungen macht als Magen ind Darmspiegelung oder Röntgen und Herzultraschall. Es ist doch wohl bekannt, dass Autoimmunerkrankungen auch Organe schädigen können.
Was stellst Du Dir denn vor, was "man" noch untersuchen sollte? Für mich klingt das schon alles ein wenig widersprüchlich - Deine Symptome sind (zumindest die, die Du aufgelistet hast) alle ziemlich unspezifisch; Du wurdest an zahlreichen Organen (Herz, Lunge, Schilddrüse, Darm) untersucht, und es gibt ganz sicher umfangreiche Laborbefunde. Was fehlt Dir an Untersuchungen? Ein Ganzkörper"check"? Wie soll der Deiner Meinung nach aussehen? Und wenn Deine Erkrankung so kompliziert und "selten" ist, warum sehen das dann Dr. House und seine Kollegen offenbar nicht so? Für mich besteht da erheblicher Informationsbedarf.
shelly, ich weiß nicht so recht was ich dir raten könnte, außer nicht aufzugeben und noch mehr solcher Ambulanzen anzuschreiben. Und shelly auch wenn der Leidensdruck noch so groß ist, solltest du versuchen nicht zu weinen beim Arzt. Zumindest nicht solange du noch keine belastbare Diagnose hast. Denn dann kommt man gleich in die Psychoecke bevor der Arzt sich überhaupt Gedanken über deinen Fall macht. ich verstehe, dass wenn der Leidungsdruck groß ist, man so lange so starke Beschwerden hat und niemand weiß was man hat, die Verzweiflung groß ist. Ich habe, wie gesagt, das auch schon 2 Mal so erlebt, zum Glück nicht so lange wie du. Aber bei einer dieser Erkrankungen hat es auch 7 Jahre gedauert bis man endlich herausfand was es ist. Aber in diesen 7 Jahren hieß es immer wieder, dass es psychisch bedingt und eine Psychotherapie angebracht wäre. Nur mein Hausarzt hat mir immer geglaubt, auch wenn mindestens 10 Fachärzte behaupteten, dass ich körperlich vollkommen gesund wäre. Ich habe zwischenzeitlich aufgegeben und selbst schon geglaubt, dass ich psychisch belastet wäre. Ich habe es meinem damaligen Hausarzt zu verdanken, der mir das immer ausredete.
Übrigens shelly, auch in diesem Forum, so wie ich gelesen habe, haben so manche einen Ärztemarathon hinter sich bis sie eine Diagnose erhalten haben.
Zumbeispiel wird nicht wirklich nachgeschaut woher die Blutarmut die ich schon als Kind hatte. Das allein müsste doch schon Anlass geben genauer zu schaun. Der Körper hat bekannlich mehr Organe als "nur" Magen, Herz, Lunge, Darm und Schilddrüse. Zudem muss es ja eine Erklärung geben warum die " Krankheiten " verschwinden. Sowas kann nicht normal sein
Zudem kapier ich nicht, dass man ein MRT nicht für angebracht erachtet um die Nerven zu untersuchen. Auch hat niemand es für notwendig erachtet, dass keine Nervenleitfähigkeit untersucht wird. Oder auch das Liquor. Naja meine Hausarztin hat ja auch gesagt, dann eben weitere Ärzte nerven....
shelly, da kann ich dir echt nicht helfen. Ich bin keine Fachfrau was Medizintechnik betrifft. Also ich habe keine Ahnung mit welchen Geräten man am Besten was untersucht.. Shelly, lebst du in einer größeren Stadt oder eher auf dem Land?
Und shelly, vielleicht ist es auch besser, wenn deine Hausärztin Kontakt aufnimmt mit diesen Ambulanzen für Patienten ohne Diagnose. Schau mal z.B. hier: https://zseb.uni-bonn.de/home/ohne-diagnose/ Da steht: Das Ziel ist, Patienten, bei denen bisher trotz zahlreicher Arztkontakte und Untersuchungen keine diagnostische Einordnung möglich war, eine zutreffende Diagnose zu stellen. Der Patient und der behandelnde Haus- oder Facharzt schicken jeweils eine ausführliche medizinische Schilderung (Epikrise des Arztes) und eine ausführliche Schilderung der Situation aus der Sicht des Patienten (Patientenschilderung) per Email oder Post an die InterPoD. etc. etc. Du kannst das ja mall selbst lesen.
shelly, ich kenne die Uni bonn nicht. Das ist bloß ein Beispiel, keine Ahnung wie die so sind. Aber es gibt noch andere Uni-kliniken mit einer Anlaufstelle für Patienten ohne eine Diagnose und einer langen Ärzte-Odyssee.
Shelly, diese Verzweiflung, die durch deine Zeilen zu spüren ist, teilst du mit vielen von uns. Etwas stimmt einfach nicht und die Ärzte "machen nichts". So ist deine Wahrnehmung. Dass sie viel tun, dringt nicht bis zu dir vor, weil du kein konkretes Ergebnis siehst. Bzw. sich dein Wunsch nach Diagnose und Erleichterung nicht erfüllt. Mach mal Pause, gewinne Abstand, lebe ein bisschen, soweit möglich, grübel nicht und beobachte dich nicht mit Argusaugen. Mache Dinge, die deine Seele erfreuen und dich ablenken. Was mir auffiel bei deiner Auflistung, sind die gesammelten Schwierigkeiten im Bewegungsapparat. Vielleicht kannst du durch Osteopathie in diesem Bereich Erleichterung erlangen. Mir hat das über die Jahre sehr geholfen. Schmerzmittel reduziert und Beweglichkeit erhalten. Ich saß im Rollstuhl und gehe nun wieder auf meinen eigenen Beinen durchs Leben. Die osteopathische Behandlung hat einen großen Anteil daran. Falls deine Kasse die Kosten übernimmt - klasse. Falls nicht, lass dir manuelle Therapie verschreiben und finde eine gute physiotherapeutische Praxis, die Osteopathie (oder cranio sacrale Therpie - Teilbereich der Osteopathie) anbietet. Sprich mit den Behandlern, ob sie anstelle der manuelle Therapie, osteopathisch behandeln. Die Zeiteinheit ist dieselbe. Die ersten Behandlungen sind schmerzhaft, wundere dich nicht. Das ist völlig normal und zeigt, dass du darauf ansprichst. Schon nach der ersten Behandlung wirst du Unterschiede spüren. Mit der Zeit wird das besser und besser. Ärzte bitte wegschauen Erfahrungsgemäß sind Ärzte in diesem Bereich nicht so gut ausgebildet wie Physiotherapeuten. Das liegt am unterschiedlichen Hintergrund. Physiotherapeuten müssen viel mehr lernen und leisten, um ihren Schein zu bekommen, als Ärzte. Gute Besserung! She-Wolf P.S.: Der Hinweis auf den Psychiater kann hilfreich sein. Es sind schon oft somatische Diagnosen gepurzelt, weil der Psychiater feststellen konnte, dass die Psyche durch die Ereignisse zwar angeschlagen, aber nicht krank im Sinne der Doktoren ist.
Wie soll man denn bitteschön als Patient wissen, welche Untersuchungen noch fehlen? Also wirklich Resi, da muss man die Kirche aber im Dorf lassen. Ich sage ja immer, man kann nur finden, wonach man sucht. Wenn die Ärzte immer nur nach A suchen, werden sie keine Auffälligkeiten bei B finden. Und das Problem ist eben das, das die meisten Ärzte nicht nach links und rechts schauen, ob aus Zeit- oder Interessemangel lasse ich mal beiseite. Wer an einen Arzt gerät, der mit Biss an der Sache dran bleibt, der hat den Sechser im Lotto. Leider sind die rar gesät. Ich will das mal mit der Autowerkstatt vergleichen - die heutigen stecken das Diagnosegerät an und wenn das nichts anzeigt, ist auch nichts. Trotzdem fährt das Auto nicht. Und dann gibts die Schrauber vom alten Schlag, die sich selbst ein Bild machen, den Fehler finden und im besten Falle beheben. Die meisten Ärzte verlassen sich auf das Diagnosegerät... Ich kann auch nur raten, dran zu bleiben. Und ich persönlich würde auch keine alten Befunde mehr mitnehmen, die können den Doc auch in eine völlig falsche Richtung schieben. Noch mal die Unikliniken um einen Termin anfragen und dann ganz unvoreingenommen suchen lassen. Dass die Patienten heutzutage sehr oft vorschnell in die Psychoecke gestellt werden, ist höchst ärgerlich, aber wohl nicht zu ändern. Ich persönlich würde auch die Notlüge einsetzen und behaupten eine Psychotherapie gehabt zu haben, so dass das schon mal ad acta gelegt würde. Ich weiß, dass das jetzt wieder Einige zutiefst empört, aber manchmal geht es eben nicht anders. Shelly, ich wünsche dir, dass du bald Erfolg hast und eine Diagnose und damit eine hilfreiche Therapie erhältst.
Ich bin mir fast sicher dass nichts Psychisches ist, da ich schon als Kind Probleme hatte.... Und da ich eine ziemlich schöne Kindheit hatte, denk ich nicht das es Psychisch ist. Zudem war ich in der Psychosomatischen Klinik und die haben mich nach Hause geschickt da sie bei Organischen Erkrankung nichts tun können. Soviel dazu
Es hat natürlich seine Vorteile, dass Ärzte in der Ausbildung lernen, sehr methodisch und schematisch vorzugehen, so erklärte mir dies mein ehemaliger Hausarzt. Viele Krankheiten, zumal, wenn diese lehrbuchhaft verlaufen, sind so schnell zu detektieren. Aber genau dieser Vorteil wandelt sich bei Erkrankungen, die eben nicht lehrbuchhaft verlaufen, in einen Nachteil um. Passen die unterschiedlichen Beschwerden, Blutergebnisse, Radiologische Resultate nicht zusammen oder kommt dabei nicht viel dabei raus, dann hilft eine strikte schematische Vorgehensweise wenig bis gar nicht. Aber, so mein ehemaliger Hausarzt, in der Ausbildung lernen die Medizinstudenten leider nicht Erkrankungen, die nicht einem bestimmten Schemata zuzuordnen sind, durch eine etwas umfassendere und komplexere Heransgehenweise auf die Spur zu kommen. Natürlich trifft das nicht auf alle Ärzte zu. Einige haben das Problem erkannt und bilden sich in diesem Bereich kontinuierlich weiter. Aber viele eben nicht, so sagte mir mein ehemaliger Hausarzt.
Da steht sie auch weiterhin Die Wahrnehmung, dass "nicht" oder "nicht richtig" untersucht wurde, erscheint mir jedenfalls ziemlich speziell. Es wurde bereits eine ganze Menge gemacht, und es waren, wenn ich das richtig verstanden habe, unzählige Kliniken im Boot. Dass die alle inkompetent seien, dagegen aber der "richtige" Heilpraktiker alles besser richten kann, kann man glauben, muss man aber nicht. Ich wünsche Shelly jedenfalls, dass ihre Suche ein glückliches Ende findet - und das bedeutet manchmal auch, die Liste der Diagnosen zumindest zu hinterfragen. Abgesehen davon kocht auch Dr. House (der deutsche wie der andere) nur mit Wasser und nicht mit flüssigem Gold.
Also bei meiner Erkrankung waren 2 renommierte Uni-kliniken involviert und bestimmt ca. 10 Fachärzte, alles ohne Ergebnis. Oder man sagte mir, es wäre psychogen. Ich glaube nicht, dass die alle inkompetent sind. Daran liegt es wohl eher nicht. Es liegt, glaube ich, unter anderem eher daran, was ich im vorherigen Beitrag schrieb. Ich möchte mich nicht wiederholen. Dann ist auch das Vergütungsprinzip in den Kliniken nicht sehr hilfreich, um komplexere und nicht lehrbuchhafte Verläufe von Krankheiten aufzuspüren. Denn dies erfordert mehr Zeit, bindet mehr Personal und verursacht mehr Kosten. Die Fallpauschalen belohnen aber eher, möglichst viele Patienten in möglichst kurzer Zeit zu behandeln. Dazu noch, wie mein ehemaliger Hausarzt erklärte, wird dies in der Ausbildung nicht gelehrt. Also es sind wohl unterschiedliche Faktoren, die dazu führen, dass es manchmal schwierig ist, eine Diagnose zu stellen.
