ich weiss nicht weiter, bin am Ende..../ GPA , Herzklappe

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Hallo kerngesund,

ich schließe mich Kati's Frage mal an: welche Nebenwirkungen hast Du denn vom MTX, es würde mich doch wundern, wenn Du aufgrund Deiner Krankengeschichte bei "schrecklichen Nebenwirkungen " das Medikament weiter nehmen sollst. Welches schwebt Dir denn persönlich vor, was Du nehmen möchtest und bei dem in Deinen Augen weniger Nebenwirkungen angegeben sind ? ( Ich persönlich finde ja, dass die Firma Bayer bestimmt pleite geht wenn alle, die " mal eben " ein Aspirinchen gegen den zarten Kopfschmerz wählen, vorher in den Beipackzettel schauen würden).

Sogenannte Raumforderungen gibt es in der Kardiologie nicht selten, in den Raum zu schmeißen, eventuell hätten die Ärzte bei Deiner Klappenop etwas vergessen, finde ich nicht nett, denn scheinbar scheinen sie ja einigermaßen zu funktionieren (die Klappen) und warum sie eine Kunstklappe der biologischen Klappe vorgezogen haben wird man bestimmt auch mit Dir besprochen haben. Du wirst dahingehend ja auch Medikamente einnehmen müssen, so ganz ohne Nebenwirkungen, die im ungünstigsten Fall auftreten können sind die aber auch nicht.

Vielleicht wartest Du erstmal Deinen Ultraschall ab und dann bekommst Du hoffentlich eine für Dich vertretbare Antwort auf Deine Fragen.

Es gibt leider Patienten mit schwerem Krankheitsverlauf, der auch Ärzte vor schwierige Aufgaben stellt da vermutlich jeder Krankheitsverlauf individuell und selten vergleichbar ist, daher ist ein gutes Miteinander wichtiger als alles in Frage zu stellen. Vertrauen muss schon vorhanden sein.

Wünsche Dir, dass Du bald Antworten auf Deine Fragen und eine zeitnahe adäquate Behandlung bekommst, die zu einer Verbesserung Deiner Beschwerden führt und hoffentlich ein weiteres Fortschreiten Deiner Erkrankung verhindert.

Alles Gute
Käferchen
 
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kerngesund schrieb:
Also ich fürchte dieses Rituximab hat auch so schreckliche Nebenwirkungen, ähnlich oder schlimmer noch wie MTX, kann das sein ?

kerngesund (lt. Reha)
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hallo kerngesund,

seit über 2 jahren bekomme ich rituximab und von diesen "schrecklichen nebenwirkungen" bin ich verschont!
Will nicht sagen, das mir es spaß macht, die verabreichung ist zeitaufwändig und die ängste sind natürlich da.....verträgst du es, wird es dir vielleicht helfen......also mir wäre das einen versuch wert!
 
Hallo,

@Kati
gegen die Vaskulitis u. granulomatöse Polyangiitis nehme ich Cortison u. MTX (22,5 ml) / Woche
MTX hat bei mir folgende Nebenwirkngen:
Fieber(gefühl)
Entzündungem der Schleimheute
Appetitlosigkeit
Leberwerte
Kopfweh
Müdigkeit
Durchfall
Benommen, niedergeschlagen
........
ich fühle mich absolut fertig mit dem Zeug und kann nix mehr machen.
wenn du das Zeugs selbst genommen hast und von Problemen berichtest, daann weisst du doch wie unangenehm das ist oder sein kann.
Ausserdem wurde das Mittel ursprünglich gegen Krebs entwickelt, dass es nun auch gegen Vaskulitis bzw. granulomatöse Polyangiitis
wirken kann, kann ja auch ein Gag der Pharma-Industrie sein.
 
kerngesund schrieb:
Hallo,

@Kati

Ausserdem wurde das Mittel ursprünglich gegen Krebs entwickelt, dass es nun auch gegen Vaskulitis bzw. granulomatöse Polyangiitis
wirken kann, kann ja auch ein Gag der Pharma-Industrie sein.
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Ich glaube kaum kerngesund, dass das ein Gag der Pharmaindustrie ist!
Wenn Du Dich damit beschäftigt hast wirst Du sicherlich auch gelesen haben, worin die Unterschiede bestehen, weshalb es im Rahmen einer Chemotherapie und zur Behandlung einer rheumatische Erkrankung gegeben wird.

Zudem wird es im Rahmen einer Chemotherapie in einer bis zu 60-fachen höheren Dosierung gegeben, sollte man vielleicht auch erwähnen, wenn man schon die Vergleiche zieht.

Dein behandelnder Arzt wird Dich aber sicherlich beraten können, was es für Dich für Alternativen zum MTX gibt.
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Meinen Kindern hilft dieser "Gag der Pharmaindustrie" und ich bin froh, dass es MTX gibt (haben aber keine Vaskulitis)... Auch wenn es für sie nicht immer angenehm ist bzw. war, es zu nehmen.
Schau mal unter Suche und du findest einige Beiträge, was man versuchen kann, damit es Nebenwirkungen mildert. Meinen Kindern hilft z. B. viel trinken vor und nach der Gabe, Ananassaft (die Große trinkt Smoothie mit Ananas, ich meine, das hilft auch gegen Probleme mit der Mundschleimhaut) und es gibt sicher noch mehr. Sollte das alles nichts bringen und deine NW zu stark sein, dann sprich es beim Arzt an.

Gruß Tinchen
 
ja, das hoffe ich auch.
Aber ich bin halt verunsichert.
Ob es eine Alternative zum MTX gibt, und wenn welche, das weiss ich nicht.
Aber bei den Medikamenten handelt es sich um eine Immunssuppresive Therapie, und da wird das
körpereigene Immunsystem unterdrückt, weil die Ursache ja eine autoimmune Erkrankung ist.
Und das , bzw. davor habe ich Angst, ist ja evtl. auch verständlich.
Und dieses rituximab, das scheint ja eine Infusionslösung zu sein, die ausschliesslich bei Erwachsenen zur Anwendung kommt.

(Ich fürchte, soetwas hatte ich vor Jahren schon einmal, da war ich beim damaligen Hausarzt, und der hat mir das mittels einer
Braunüle/Kanüle verabreicht. Das war als ich über 1 bzw. 1 1/2 Jahre Entzündungen des Auges hatte.
Und kurz nach der Verabreichung musste ich wieder in der Klinik, auch noch für kurze Zeit auf einem Isolierzimmer (fast 1 Tag), weil das Medikament natürliche Keime im Darm beseitigt oder abgetötet hatte.
Mein damiliger Hausarzt hatte mich vor der Verabreichung gewarnt und wollte es mir nicht geben, ich hab aber damals darauf bestanden.
Und dann erst hat sich das mit der Vaskulitis bestätigt.)

Es kann auch ein anderes Medi gewesen sein, jedenfalls war es eine Infusionslösung, so eine immunsuppressive Therapie.
Und das wird nach "Körpergewicht" dosiert.... also ich fürchte so gesund u. harmlos kann das nicht sein.
Aber ich muss u. werde abwarten, was die Untersuchungen nächste Woche ergeben.
Evtl. ist es ja auch eine reine Vorsichtsmassnahme des Kardiologen um schlimmere Sachen auszuschliessen.
Aber ich muss gestehen, ich bin total verunsichert und mache mir so meine Gedanken.
Und wenn ich mir überlege, wie schnell (in welch kurzer Zeit) ich über Weihnachten 2016 richtig abgebaut habe bis körperlich fast nichts mehr ging und die OP sein musste, dann frag ich mich einfach ob das so "schubartig" verlaufen kann.
 
Deine Angst kann ich verstehen. Glaub mir, das fiel mir sehr schwer, dieses"Gift" meinen Kindern zu spritzen und noch immer ist es auch so, dass ich mir Gedanken mache, was für Folgen das hat. Nur hat man leider nicht viel Wahl. Wir haben damals unser sonst so lebensfrohes Kind im Rollstuhl rumgeschoben, mittlerweile war sie fast schon depressiv. Dank MTX ging dieser erste Schub wieder weg und da waren wir einfach erstmal froh, trotz der Angst vor den Medikamente.
Du bist sehr stark angeschlagen, so schwer es ist, wirst du dich deinen Ängsten stellen müssen. Viele hier vertragen hier ihre teils starken Medikamente recht gut und sie geben ihnen Lebensqualität zurück. Das wäre mir einen Versuch wert.
Du kannst erfragen, welches Medikament es damals war und es ansprechen, dass dieses von dir nicht vertragen wurde. Und da wieder nach Alternativen fragen. Alles schwer, aber es muss ja was geschehen, damit es dir besser geht.
Ich drücke dir die Daumen, fürs Mut finden und eine Verbesserung deiner körperlichen und auch psychischen Situation!
 
Hi kerngesund,
was das Ärztliche angeht, also was im Befund steht, dazu kann ich mangels Kenntnis nichts sagen. Nur: eine "Raumforderung" kann für alles mögliche stehen. Bei mir steht sie für eine Zyste in der Niere, die dort seit Jahren hockt. Bedeutsam scheint mir jedoch, dass dieser -wie er sagt, auch mit Vaskulitis erfahrene- Arzt meint, dass bei Deiner Krankheitsaktivität das MTX nicht reicht. (Ich hatte dies -bei heimlicher Verwunderung über Deinen Rheumatologen- auch schon vor ner Woche infrage gestellt).
Es müssen natürlich nicht alle im Beipackzettel beschriebenen Nebenwirkungen auftreten. So gibt es auch Betroffene, denen am Tag nach MTX "nur" übel ist und/oder die sich müde fühlen. Übrigens mußte ich MTX wegen Erhöhung von Gamma-GT (Leber) absetzen.

Eine Eskalation der Therapie scheint mir aber auch wirklich notwendig, damit die Entzündungen mal zur Ruhe kommen. Dafür eignen sich, wie im Bericht erwähnt, Cyclophosphamid oder Rituximab. Davon zeichnet sich gerade Rituximab, wie ich immer wieder lese, als recht gut verträglich aus. Es hat zudem den Vorteil, dass man es, nach den ersten Gaben, in der Regel nur etwa alle 6 Monate braucht. Letztlich fragt man als (Schwer-)Betroffener aber sicher nicht als Erstes nach den Nebenwirkungen, sondern will Besserung des Befindens im Alltag -und das am besten sofort.

Und wenn ich mir noch zu sagen erlauben darf: es ist gut, dass Du Dich informierst und auch hinterfragst. Doch hier hat die Schulmedizin ihre Berechtigung. In dieser Zeit, in der wir halt leben, haben wir nichts Besseres zur Hand. Einer solchen Erkrankung ist nicht mit einem Tee (stellvertretend für Nicht-Schulmedizinisches) beizukommen. Halte daher nicht alles für einen "Gag", die sich die Schulmedizin des Verdienstes wegen ausgedacht hat, besonders nicht, weil man vom Produkt profitieren kann. Cyclophosphamid ist ein altbewährtes Mittel, und Rituximab ist seit 2013 ebenfalls für die Erkrankung zugelassen.
Alles Gute Dir,
o-häsin
 
Hallo,
ich danke Euch für die Antworten.
Klar, ihr wollt mir alle Mutt machen, das freut mich.
Nur bin ich halt von dieser Erkrankung betroffen, und das schränkt schon sehr ein.
Aber noch laufen ja die Untersuchungen, und hier kann wohl auch nur die Schulmedizin helfen.
Nur, ich habe ja immer noch diesen ärztlichen Bericht aus der Reha, und da ist von all diesem nicht die Rede,
das macht den Kohl zusätzlich fett.
Aber ich warte jetzt erstmal die weiteren, genaueren Untersuchungen ab.
Und der Kardiologe, bei dem ich letzte Tage war, den hatte ich ja auf den Reha-Bericht angesprochen, und erwähnt, dass da keinerlei Bezug auf diese
Vaskulitis genommen wird, da hat er gemeint: "naja, in so einer Reha für's Herz, da haben die es nicht so mit Rheuma, das ist nicht deren Schwerpunkt....."
also soll wohl in etwa bedeuten, dass diese rheumatischen Erkrankungen etwas anderes sind als herkömmliche Herzerkrankungen infolge Übergewicht,
Cholesterin usw.
Diese rheumatischen Erkrankungen scheinen doch viel komplexer u. komplizierter zu sein, und eine Beteiligung des Herzens sei selten...aber deswegen
soetwas auszuschliessen bzw. nicht zu berücksichtigen, das, also das empfinde ich als etwas ungerecht, bzw. fühle mich nicht richtig verstanden.
Aber ich mag mich auch täuschen.

Gruß
Kerngesund (lt. Reha)
 
Hallo kerngesund,

ich kann wirklich gut verstehen, dass Du verunsichert bist und Dir insgeheim wünschst, dass es "einfache" Lösungen für Dein Problem gibt.
Trotzdem möchte ich an Dich appellieren, dass Du versuchst, Deine Gedanken zu sortieren. Einige Userinnen haben dazu schon sehr gute Sachen gesagt (u.a. käferchen, O-Häsin und Tinchen1978).

Warum klammerst Du Dich so an die angebliche "Ignoranz" der REHA-Klinik und konzentrierst Dich jetzt nicht lieber auf das aktuelle Geschehen?
Es ist in der Tat so, wie Du schreibst: diese Art von Erkrankungen ist etwas ganz Anderes als ein bisschen erhöhte Blutfette, ein bisschen Übergewicht oder meinetwegen zu dünne Haare, und tatsächlich handelt es sich um deutlich komplexere Vorgänge als die Entstehung von Karies aufgrund schlechter Zahnpflege und zuviel genossener Süßigkeiten (nur ein Beispiel).

Du wirst hier nicht mit Hadern weiterkommen, sondern eine kompetente Anlaufstelle mit interdisziplinärem Ansatz benötigen.
Das ist in der Regel eine Klinik mit einer rheumatologischen Abteilung, z. B. in Form einer ambulanten Betreuung nach Paragraph 116 b.
Dort werden die verschiedenen medizinischen Fachdisziplinen in erreichbarer örtlicher und zeitlicher Nähe vorgehalten und erfolgt die Versorgung fachübergreifend abgestimmt.

Was nun an Deinem Herzen genau vor sich geht, wissen wir hier alle nicht und können darüber auch gar nicht urteilen. Dass eine Eskalation der Behandlung erforderlich sein könnte, erscheint nach Deinen Schilderungen wahrscheinlich; hier kommen, wie schon gesagt, z. B. CYC = Cyclophosphamid, auch "Endoxan" (der erste Handelsname, als es noch keine Generika davon gab) genannt oder Rituximab (Handelsname MabThera; Biosimilars, also neuere wirkidentische, strukturähnliche, aber eben nicht ganz identische Präparate kommen bald) in Frage.
Die Entscheidung darüber muss definitiv zwischen Dir und Deinen Ärzten fallen - und durch niemanden sonst.

Deine vielleicht realen, aber nicht ganz rationalen Ängste vor Nebenwirkungen sind angesichts der offenbar ernsten Erkrankung, an der Du leidest und über die Du ja auch klagst, zwar verständlich, aber nicht hilfreich.
Ich kann Dir nur raten, das Geschehen als GANZES noch einmal zu überdenken und vor lauter Panik und Gedankensalat nicht das Kind mit dem Bad auszuschütten.
Wenn Du dafür noch ein wenig Zeit brauchst, sprich mit Deinen Ärzten, ob diese verfügbar ist!

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung fürs weitere Vorgehen und danach einen guten Behandlungserfolg :)
 
..."Nur bin ich halt von dieser Erkrankung betroffen, und das schränkt schon sehr ein.
Aber noch laufen ja die Untersuchungen..."

hi,
und ich dachte, die Untersuchungen bezüglich der Erkrankung (und damit meine ich jetzt die Diagnose) seien bereits gelaufen.(??) Die Untersuchungen wegen des Herzens sind doch zum jetzigen Zeitpunkt von einer adäquten Therapie der GPA unabhängig. Es kann überdies nur diese zu einer Besserung Deines Befindens, wahrscheinlich noch des Fieber(gefühls) = Krankheitsgefühls, evtl. auch der Schleimhäute (im Mundraum oder auch Nase) führen, weil dies Ausdruck der Krankheitsaktivität sein kann.

Auch der Rehabericht ist wohl nichts, was Dich von der Behandlung der GPA abhalten kann. Beides ist gut voneinander zu trennen. Geh hier nur Schritt für Schritt voran. An einem (oder mehreren) Tag(en) schreibst Du die Sätze aus dem Bericht, von denen Du meinst bzw. weißt, das sie nicht stimmen, untereinander auf. An weiteren Tagen schreibst Du jeweils dahinter Deine Gegendarstellung. Am besten belegst Du sie mit Kopien entgegenstehender Arztberichte. Hinzu nimmst Du einen zu Deiner Leistungsfähigkeit aussagekräftigen Bericht, aus dem die Diagnose GPA hervorgeht und vermerkst, dass dies in der Reha zwar angesprochen, aber nicht im Bericht erwähnt ist, es aber sehr wohl zur Reha wegen der Herzbeteiligung gehört.
Das kann ganz (möglichst) sachlich gemacht sein, wäre sogar von Vorteil, weil es für Dich zeitlich schneller geht und zudem, damit -was nicht zu unterschätzen ist- der Sachbearbeiter der RV durchblicken kann.
Ich verstehe wirklich gut, wenn Du über einen solchen Bericht klagst. Doch irgendwann sollte man nach dem Klagen zu einer Lösung, heißt: zur Handlung kommen, wenn man etwas ändern will/kann. Also, Entschluß fassen (ist Voraussetzung), Therapie einfordern (Rh-Doc) sowie sortieren und handeln (RV).

LG - Du schaffst das,
o-häsin
 
@O-häsin
evtl. habe ich mich hier nicht klar ausgedrückt, das kann schon sein.
Es ist ja auch nicht einfach.
Ich habe ja erst gestern oder vorgestern einen aktuellen Bericht vom Kardiologen bekommen, als ich Anfang der Woche bei ihm war,
hat er mir nichts von neuen Untersuchungen gesagt.
Und lese ich da etwas von kardialer Manifestierung, und raumfordernden Dingen.
Und Anfang der Woche war ich auch beim Rheumatologen, und der hat mir gesagt, es ist sicher dass das mit der Mitralklappe (Herz) eine rheumatische Ursache hat.
Bis dahin war ich mir da keineswegs so sicher, ich hatte bis dahin nur den Bericht aus der Reha, teilweise, in welchem das so nicht steht bzw.
darauf kein Bezug genommen wird.
Und das ist schwierig, ist ja auch (etwas) widersprüchlich, und genau diesen Widerspruch soll/muss ich jetzt offenbar beseitigen bzw. klarstellen.


Gruß

Kerngesund (lt. Reha)
 
kerngesund schrieb:
@O-häsin
evtl. habe ich mich hier nicht klar ausgedrückt, das kann schon sein.
Es ist ja auch nicht einfach.
Ich habe ja erst gestern oder vorgestern einen aktuellen Bericht vom Kardiologen bekommen, als ich Anfang der Woche bei ihm war,
hat er mir nichts von neuen Untersuchungen gesagt.
Und lese ich da etwas von kardialer Manifestierung, und raumfordernden Dingen.
Und Anfang der Woche war ich auch beim Rheumatologen, und der hat mir gesagt, es ist sicher dass das mit der Mitralklappe (Herz) eine rheumatische Ursache hat.
Bis dahin war ich mir da keineswegs so sicher, ich hatte bis dahin nur den Bericht aus der Reha, teilweise, in welchem das so nicht steht bzw.
darauf kein Bezug genommen wird.
Und das ist schwierig, ist ja auch (etwas) widersprüchlich, und genau diesen Widerspruch soll/muss ich jetzt offenbar beseitigen bzw. klarstellen.

Kerngesund (lt. Reha)
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kerngesund,

Du hast doch heute geschrieben, dass man Dich angerufen hat, Du solltest nochmal in die Klinik zum TEE/ TTE zur Diagnostik?:confusedbig:

Woran macht Dein Rheumatologe denn die Diagnose fest, dass es sich um eine rheumatische Klappenerkrankung handelt? Hat man die erkrankten und erneuerten Klappen untersucht, und lagen diese Befunde der Rehaeinrichtung eventuell gar nicht vor und wurden aus diesem Grunde nicht erwähnt?

Ansonsten kann ich nur die Meinung meiner Vorschreiberinnen unterstützen, es nützt Dir im Moment wenig bis nichts ob in einem Bericht etwas erwähnt wurde oder nicht.
Wenn Du jetzt das Gefühl hast, bei Deinen Ärzten gut aufgehoben zu sein konzentriere Dich auf die Behandlung und setze Deinen Fokus darauf, dass es Dir erstmal besser geht.

Viele Grüße
 
Hallo kerngesund,
es klingt doch danach, als ob du jetzt Ärzte gefunden hast, die deine Problematik ernst nehmen und anscheinend ja auch Experten sind. Und das finde ich bei deiner schweren Geschichte und allem was du hinter dir hast, toll und wichtig.
Es kommt so rüber als ob du noch nicht so wirklich weißt, was du glauben sollst. Aber du hast doch zwei unabhängige Meinungen und mit einer besseren Therapie, wird es dir bestimmt bald besser gehen und das Leben wieder schöner und einfacher werden.
Ich nehme auch seit einem Jahr MTX und klar macht es Nebenwirkungen, aber ich habe das erste Mal seit Jahren keine Schmerzen mehr und das ist sehr viel Wert für mich.
Ich drücke dir die Daumen, dass du eine bessere Behandlung für dich findest, mit der du (besser) leben kannst.
Viele Grüße
Lolo
 
Hallo kerngesund,
es ist wohl so, dass für Dich gerade alles nicht so einfach ist. Und das meine ich ganz ehrlich. Einige Mitglieder versuchen gerade, für Dich und mit Dir hier etwas zu ordnen. Momentan aber scheint es mir so, dass es nicht gelingen kann, weil wir auf verschiedenen Ebenen argumentieren. Während z.B. Resi und andere, meine Wenigkeit einschließlich, deutlich versuchen, auf die vorrangige Wichtigkeit der Therapie hinzuweisen, schreibst Du weiter vom Inhalt von Berichten. Wenn dann der Rheumatologe noch kürzlich sagte, dass der Zustand des Herzens eines rheumatische Ursache hat, fehlt mir angesichts der augenblicklichen Behandlung der GPA eine daraus folgende Konsequenz, die da sein könnte, die Therapie zu überdenken. Also, wann immer ich meine, jetzt sind wir am Punkt, ist es schon wieder zu Ende. Das soll kein Vorwurf sein, denn scheinbar erreichen wir Dich in Deiner momentanen Lage nicht, was die GPA, die Therapie und den Umgang mit ihr betrifft.
Dass für Dich der Rehabericht und die Aussagen in den weiteren Berichten wichtig sind, ist mir schon klar. Schließlich war ersterer Anlaß Deines Threads. Man könnte nur beides trennen, meiner Meinung nach. Vielleicht hast Du auch in Deinem Bekanntenkreis eine Hilfe, die sich hier einzuschalten könnte.
Ja, manchmal ist alles etwas viel, und man muß abgeben (lernen) -zumal, wenn der "Rucksack" etwas schwerer ist.
Mit besten Wünschen
o-häsin
 
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Hallo,
heute war ich dann in der Uni-Klinik in der ich Anfang des Jahres operiert worden bin (2.te Herzklappe, Mitralklappe)
zur ambulanten Untersuchung mit der Diagnose des Kardiologen von letzter Woche.
Der Prof. hat mich u.a. mittels Ultraschall untersucht und die Diagnose vom Kardiologen bestätigt, er hat mir sogar am Bildschirm
die Schatten gezeigt und gesagt, das können/werden diese granulomatosen Einlagerungen (GPA) sein.
Dann hat er noch das mit dem aufgequollenen Gewebe um den Klappenring herum bestätigt (wie es im OP-Bericht steht...).
Weiter sagte er mir noch, dass diese Vaskulitis in Schüben verlaufen kann, er wird auch eine stärkere bzw. höhere Therapie
der Anti-Rheuma-Behandlung empfehlen (Ritumixab oder ähnlich biochemisches....)
Dann sagte er mir noch, ja, eine Beteiligung des Herzens an einer Vaskulitis ist nicht nur selten, sondern sehr selten.
Der Prof. verstand auch meinen Erschöpfungszustand und die Schmerzen. in Bein, Fuß, Arm, Brust, Hals, Nase Ohr...

Das ist soweit in Ordnung.
Aber nun habe ich ja noch die Thematik EU-Rente.....hat damit jemand Erfahrung ?
Und dabei könnte ein Problem sein, dass ich nach der Herz-OP in einer Herz-Reha war,
aber dort kein Bezug auf die entzündlich-rheumatische Erkrankung genommen wurde, ich mich dort kaum oder nicht anstrengen musste
(Höckergruppe, die Füsse etwas hochheben...) aber keine Treppen steigen, nichts mit Kälte u. Feuchte..., keine körperliche Anstrengung usw.
alles nicht mit dem Alltagsleben vergleichbar, mit dem Arbeitsleben schon gar nicht.

Gruß

Kerngesund (lt. Reha)
 
Zuletzt bearbeitet:
Schreib dir alles auf, was du an Einschränkungen hast und zwar im beruflichen UND privaten Umfeld, das legst du dann mit zum Rentenantrag. Am besten legst du dir einen Zettel hin und notierst dir über mehrere Tage, was dir so einfällt. Je mehr, desto besser ;).
Mach Kopien aller Arztberichte und leg die mit dazu.

Der Rentenbescheid stützt sich nicht allein auf den Rehabericht. Meiner war auch falsch (wurde auch im Nachhinein nicht mehr geändert) und trotzdem hat es mit der Rente geklappt.
Ich bin mir ziemlich sicher, dass das bei dir auch wird.
 
Hallo,

ich habe jetzt einen Bericht (Kopie) von letzter Woche bekommen, als ich zur Untersuchung in der Uni, Herzambulanz war.
Der Prof. schreibt u. a.:

aktuelle Klinik:
Patient berichtet dass seine körperliche Belastungstoleranz innerhalb der letzten Monate deutlich abgenommen hat, bei moderaten Belastungen bereits ausgeprägte körperliche Schwäche mit rechtsseitiger Betonung.
Zusätzlich Augen-Manifestation und Hautveränderungen im Bereich des anterioren Thorax.

Echokardiographische Untersuchung:
jede Menge medizinisches Fachvokabular, der Prof. bestätigt auch die Ergebnisse des
Kardiologen der mich eine Woche zuvor untersucht hat........
u. a. schreibt er:
"Unmittelbar submitral auf Höhe des Anulus im Bereich der posterioren Zirkumferenz wie auch am Übergang zur aorto-mitralen
Kontinuität echodense rundliche Gebilde, die fest adhärent erscheinen ohne mobile Anteile.
Ihre Echo-Dichte entspricht dem Anulus Mitralis.
Der linke Ventrikel ist normal groß mit erhaltender systolischer Gesamtfunktion.
Unauffällige rechtskardiale Herzhöhlen.
Die Trikuspidalklappe zeigt eine mäßige Verdickung des sptalen Segels an seiner Basis, ansonsten keine Auffälligkeiten."


Zusammenfassung:
Zusammenfassend ergibt sich, dass mit hoher Wahrscheinlichkeit die bei Herrn Dr. xy erstmalig gesehene Verdickung im Bereich
des Anulus mitralis ohne mobile Anteile einem ödematös-aufgequollenen Anulus mitralis entspricht....
Wir interperetieren die Veränderungen als weitere Manifestation der kardialen, valvulären Beteiligung bei der Granulomatose mit Polyangiitis.
Wir bitten um orale Antikoagulation (Blutverdünnung) mit einem INR um 3,0 und um eine kritische Bewertung der aktuellen rheumatologischen Therapie.
Eine echokardiologische Verlaufskontrolle in 3 Monaten ist angezeigt."

So das war jetzt das wesentliche ??? aus dem Brief des Prof's, der mich da letzte Woche untersucht hat.

Nun hat mich auch mein Rheumatologe schon angerufen und hat mir gesagt, es sieht wohl nicht so gut aus um/mit dem Gewebe,
an dem der Ring der Mitralklappe angenäht wurde.
Weiterhin muss ich bald in die Uni-Klinik, Rheumatologie, wegen Medikamentation usw. ich warte auf einen Anruf.


trotzdem verstehe ich das Schreiben nicht ganz oder richtig, befürchte ich.
Ich lese Angaben zum "linken Ventrikel, alles o.k."
Gibt es auch einen rechten Ventrikel ?
Hat dieses Schreiben überhaupt eine Aussagekraft ?
Für mich erstmal schon, ich habe ständig starke Schmerzen in der Brust, der Prof. bestätigt ja auch das aufgequollene Gewebe um den
Ring der Mitralklappe(wo sie festgenäht ist) und eine weitere kardiale Manifestation.
Das könnte ja auch meine nicht mehr gegebene körperliche Belastbarkeit erklären, oder sehe ich das falsch ?

Ich frage mich auch, ob ein anderes Medikament wie Ritumixab (1.te Wahl soll Azathioprin sein) solche
aufgequollenen Gewebestrukturen rückgängig machen kann, oder verlangsamt das nur eine weitere Ausdehnung ?
Kann es sein, dass das Gewebe infolge eines akuten Rheuma-Schubes in den letzten Wochen/Monaten aufgequollen ist ?
(oder sich entzündet hat).
Ein paar Wochen nach der OP hatte ich diese starken Schmerzen so nicht, für kurze Zeit,
aber mittlerweile muss ich mich ja täglich wieder bewegen, Treppen steigen usw., nur um aus der Whg. hier raus zu kommen.
Last but not least, frag ich mich natürlich, ob die Rentenversicherung so einen Bericht wieder locker vom Tisch wischen kann ?


Gruß

Kerngesund (lt. Reha)
 
Am besten besprichst du den Bericht mit deinem Arzt. So viel Fachchinesisch kann von uns keiner, glaube ich.
Du bist ärztlich gesehen in guten Händen, scheint mir. Wenn jetzt noch die Rheumamedikamente angeglichen werden und du regelmäßig zur Kontrolle gehst, dürfte eigentlich nichts passieren.
Ich denke auch, dass die Rentenversicherung die Befunde nicht vom Tisch wischen kann. Meiner Meinung nach sind deine Chancen auf Rente gar nicht so schlecht.
 
Maggy63 schrieb:
Schreib dir alles auf, was du an Einschränkungen hast und zwar im beruflichen UND privaten Umfeld, das legst du dann mit zum Rentenantrag. Am besten legst du dir einen Zettel hin und notierst dir über mehrere Tage, was dir so einfällt. Je mehr, desto besser ;).
Mach Kopien aller Arztberichte und leg die mit dazu.
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Hi kerngesund,
Maggy hat bereits schon alles gesagt, was wichtig ist -einschl. Angleichung der Medis an die gesundheitliche Situation. Solange Du Dich aber fragst, u.a. ob die RV den Bericht vom Tisch fegen kann, passiert ja nix. Dein Hin- und Her-Wenden bringt Dich doch nicht weiter. Es liegt im Moment nur an Dir, ob die "in die Pötte" kommst und den Versuch machst. Nur so wirst Du erfahren, ob Du Rente erhälst. Dasselbe gilt wohl für die Änderung der Therapie, wobei zur Herbeiführung einer Remission der GPA m.W. Azathioprin nicht die 1. Wahl ist, sondern Rituximab. Also, Versuch macht kluch.. Bitte, tu etwas für Dich.
LG o-häsin
 
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