ich weiss nicht weiter, bin am Ende..../ GPA , Herzklappe

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von kerngesund, 6. Juli 2017.

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  1. kerngesund

    kerngesund Mitglied

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    Hallo, ich bin neu hier im Forum,


    also aus Sicht des Forum's bin ich ganz am Anfang, aber menschlich, gesundheitlich, sozial am Ende.

    Kurz die Geschichte:

    Mitte/Anfang 09/2011 war ich plötzlich schlapp, kaputt, noch berufstätig, dann ging nix mehr
    (der Weg vom Auto ins Büro war zu anstrengend, Schmetzen.....), zum Arzt, ins KH, einen Herzschrittmacher bekommen.
    2 Tage später erneuter Zusammenbruch im Pkw, auf der Fahrt zu meinen Eltern, ich war weg im Pkw (sass am Steuer) zum Glück nur Sachschaden.
    Am gleichen Abend bringen mich meine Eltern noch ins dortige KH, weil wieder so kaputt und fertig, dort wurde wohl sofort die richtige Diagnose gestellt, ab ins Herzzentrum, und eine künstliche Aortenklappe wurde implantiert.
    Anschliessend 4 Wochen im heimatnahen KH, dann Reha im Herzzentrum.
    Noch während Herz-OP, also dem Aufenthalt in der Herzklinik, Schmerzen am Auge, total lichtempfindlich.
    Nach Reha in 2011 wurde im Dez. 2011 nochmal der Schrittmacher operiert, weil der nicht funktioniert hat.
    Dann, 2012 und 2013 ständig das Auge entzündet (rot), die Augenärztin tippte auf eine autoimmune Erkrankung, und so kam ich zu einem Rheumatologen.
    Anfang 2013 wurde Vaskulitis und Morbus Wegener bestätigt.
    Ich habe meinen Job verloren und habe einen Antrag auf EU-Rente gestellt, wurde erstmal abgelehnt,
    ist nun im Klageverfahren.
    Jetzt, Ende 2016 wieder so schlapp, kaputt, krank, über Weihnachtsfeiertage fast nur im Bett, meiner Mutter zu Liebe bin ich Anfang Jan 2017 zum Arzt, sofort ins Krankenhaus (Uniklinik), man hat mir einen künstliche Mitralklappe implantiert, das Gewebe und die Segel der Mitralklappe waren stark aufgequollen....
    Im Op-Bericht lese ich:
    die Fäden für die Kunstklappe rissen in dem aufgequollenem Gewebe immer wieder aus,letztendlichs gelang es durch mehrere Nähte in "sandwichweise" die Klappe zu befestigen,
    dann noch was von diffusen Blutungen (ich nahm ja schon vor der 2.ten OP Marcumar), noch was von ausgiebiger Blusstillung, Herzentlüftung....
    Ich bekam in der Uniklinik Antibiose, es war eine Endokarditis.
    Bakterien wurde für die Ursache der Endokarditis wurden nicht gefunden, es wurde ein
    interdisziplinäres Ärzteteam gebildet.
    Laut dem Befund ist vermutlich die Vaskulitis die Ursache.
    Dann im Februar wurde ich direkt von der Uniklinik in die Reha geschickt.
    Dort wurde die Antibiose weitergeführt, leichter Sport (Höckergruppe, Fahrradergometer 50W,
    Muskelpumpe, Gefässtraining...)
    Noch in der Reha, bemerkte ich erneut eine Entzündung des Auges u. Schmerzen, kam auch zum gleichen Augenarzt wie 2011, 2012, 2013, 2014, weil die das kennt und richtig behandeln kann.
    Hat das gleich im Anfangsstadium mit reichlich Cortison behandelt, wurde auch besser,
    aber Cortison ist ncht so doll für's Auge.
    In der Reha wwar ich auch bei einer Psychologin, die hat mir zur EU-Rente geraten.
    In der Reha wurde ein Antrag auf Erhöhung des GdB von 30% auf 50% gestellt, der ist auch problemlos durchgegangen.
    Es wurde in der Reha ein ärztlicher Bericht erstellt, den hab ich erst später (kürzlich) bekommen,
    unter anderem wurde das "Restleistungsvermögen" beurteilt, ich soll mind. 6h (täglich !!!) mittelschwere Arbeit ausüben können,
    dann steht da noch die "OP verlief ohne Komplikationen..." auf die Vaskulitis mit Polyangiitis wird gar nicht eingegangen, kein Bezug genommen.
    Ich habe taube Beine, Arme, bin erschöpft wenn ich im 3.ten Stock bin, meine Finger und Zehen sterben ab, wenn ich kalte u. nasse Dinge anfasse, Schmerzen in der Brust, im Ohr, Nase....
    Ich gebe zu etwas trockenen Humor zu haben,
    aber nach dem ich den Bericht aus der Reha gelesen habe, und den Diagnosen die mein allg. Arzt mir für den Kardiologen mitgegeben hat, bin ich offenbar eine multiple Persönlichkeit.
    Mir kommt es so vor als wenn ich als "Max oder Lieschen Müller" krank und operiert worden bin, und lt. Reha-Bericht bin ich jetzt ein "Arnold Schwarzenegger...."
    Es muss sich lt. Reha-Bericht um eine Art "Wunderheilung" handeln.

    Hat jemand auch solche oder ähnliche Erfahrungen ?

    viele Grüße

    kerngesund

    (P.S. der Nickname ist meinem schwarzen Humor geschuldet, hätte auch totkrank wählen können)
     
  2. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo kerngesund,
    herzlich willkommen bei Rheuma-online. Hier in R-O haben wir immer montags einen sog. "Wegener-Chat" ab 21 Uhr. Sonst treffen sich fast 500 Wegener-Leute in Facebook in der Morbus Wegener Gruppe: https://www.facebook.com/groups/128277420542409/. Dort findest du einige mit Herzbeteiligung und viele mit Augenbeteiligung, auch sind wir alle mit Polyneuropathien "gesegnet", sind chronisch erschöpft und sind ewig im Kampf um eine Schwerbehinderung oder um eine Rente. Wir freuen uns über jeden "Neuzugang" hier im Chat oder gerne auch in FB. Es gibt auch einige Selbsthilfegruppen und noch andere Foren. Wäre schön, wenn wir uns dort begegnen würden. Ich habe den Wegener seit 1988, bin inzwischen zu 100% schwerbehindert mit Merkmalen aG, G und B, habe Pflegegrad III und bin berentet seit 1997. Einen schönen Tag wünsche ich dir.
     
  3. kerngesund

    kerngesund Mitglied

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    Hallo Stine,

    Danke für die Antwort.
    FB ist nicht so mein Ding, wegen deren Datensammelleidenschaft.
    Hattest du im Laufe deiner Krankheits-Karriere evtl. auch Reha-Berichte, die alles andere widerspiegeln als den tasächlichen
    Gesundheitszustand ?

    viele Grüße zurück

    kerngesund (lt. Reha)
     
  4. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Hallo Kerngesund,

    willkommen im Forum! Bezüglich der Unterschiede zwischen Rehabericht und OP-Bericht würde ich mal schriftlich bei der Rehaklinik anfragen, warum diverse Dinge dort falsch dargestellt wurden und um eine Überprüfung des Sachverhalts bitten (eine Kopie deines Schreibens gleich an die RV schicken) - falls du das nicht schon getan hast.

    Für die Zukunft: Ich lasse mir in KH oder Reha am Tag vor der Entlassung meine Akte geben (das kündige ich natürlich vorher an) und habe dort schon oft zumindest eine erste Fassung des Berichts gefunden und konnte so manchmal Missverständnisse noch an Ort und Stelle ausräumen.

    Liebe Grüße,

    Birte
     
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  5. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo kerngesund, (ein schöner Nickname, klingt ganz bestimmt positiver als die Alternative)
    ich habe sowohl mit Morbus Wegener (heutzutage Granulomatose mit Polyangiitis) als auch mit Arztberichten eigene Erfahrungen. Was den Wegener betrifft, ist eine Herzbeteiligung eher selten, allerdings sagt man: alles kann, nichts muß (sein). Zu Arztberichten... hm, schwieriges Thema. Ich kenne einen Arzt, bei dem er stimmt und einen anderen, der ihn auf meine Reklamtion hin geändert hat. Und wohin ich nicht alles geschrieben habe, weil ich anfangs Verwechslungen vermutet habe. Hab dann von Textbausteinen gehört. Da diese Berichte ja verschickt und von den ärztlichen Kollegen geglaubt werden (müssen), halte ich es für notwendig, gegen unrichtige Beschreibungen oder Behauptungen anzugehen, damit sie in der auf Jahre angelegten Krankheitsgeschichte keinen "Gültigkeitstatus" bekommen. Leider ist es so, dass man, allgemein gesprochen, häufig noch zu kämpfen hat, obwohl man dafür keine Energie mehr übrig hat.
    Nachdem, was Du schon alles mitgemacht hast, hoffe ich doch, dass Du einen vaskulitis-kundigen Arzt an Deiner Seite hast.
    Mit besten Wünschen
    o-häsin
    p.s. Übrigens gibt es ein spezielles Vaskultis-Forum unter www.vaskulitis.org
     
  6. kerngesund

    kerngesund Mitglied

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    Hallo Birte,

    vielen Dank für deine Antwort.
    Genauso wie du es beschrieben hast, hätte ich es machen sollen/müssen,
    noch vor Ende der Reha den Bericht durchlesen und sorgfältig auf Widersprüche prüfen, und wenn welche auftauchen, darüber sprechen.
    Aber die Energie muss man erstmal noch haben.
    Ich werde auf jeden Fall eine Gegenüberstellung (Reha-Bericht/Uni-Klinik, Ursache.....u. aktueller Gesundheitszustand) erstellen, es ist mühseelig, und dann der Anwältin geben, evtl. auch direkt zur RV.

    viele Grüße zurück

    kerngesund (lt. Reha)
     
  7. kerngesund

    kerngesund Mitglied

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    Hallo O-häsin,

    (auch ein toller Nick),
    vielen Dank für die Antwort.

    Genau, heutzutage heisst die Erkrankung Granulomatose mit Polyangiitis, finde ich auch besser, habe recherchiert das der Wegener wohl was mit NS-Vergangenheit am Hut hatte.

    Klar, Herzbeteiligung ist selten, kommt aber evt. doch vor.
    Ich zitiere aus dem Uni-Bericht:
    "Seit dem 12.01.2017 erhielt 'kerngesund' eine antibiotische Therapie mittels Ampicillin und Gentamycin, welche wir fortsetzten.
    Alle im Rahmen des weiteren Verlaufes abgenommenen Blutkulturen zeigten sich negativ.
    Nach vorliegen des ersten pathologischen Befundes hielten wir mit den Rheumatologen und den Pathologen nochmals Rücksprache, hinsichtlich einer möglichen Genese im Rahmen des rheumatischen/vaskulären Geschehens.
    Die daraufhin erneute Aufbearbeitung des Gewebes zeigte neben den zu vereinbarenden Veränderungen hinsichtlich einer Endokarditis ebenfalls Veränderungen, die einer Garnulomatose mit Polyangiitis (GPA) entsprechen könnten.
    Daraufhin setzten wir uns, mit allen bis dahin erhobenen Befunden, mit unseren Infektologen, Rheumatologen, und Pathologen zusammen, um diese Befundkonstallation zu besprechen.
    Das Fazit ist, dass man trotz der Hinweise auf eine vaskulitische Genese von einer chronisch aktiven granulomatös-nekrotisierenden Endokarditis der Mitralklappe ausgehen muss, so dass die begonne Antibiose unbedingt fortgesetzt werden sollte."

    und weiter aus der pathologisch-anatomischen Begutachtung:
    "Hochgradige chronische aktive granulomatös-nekrotisierende Endokarditis der Mitralklappe mit Ausbildung von landkartenartig kontuierten Nekrosen sowie neutrophilen Mikroabszessen. Die entzündlichen Veränderungen greifen auch auf randlich miterfasstes mykardiales Gewebe über.
    Der Befund ist hochgradig verdächtig auf eine Mitbeteiligung der Herzklappe im Rahmen einer Granulomatose mit Polyangiitis(GPA, Morbus Wegener), die in seltenen Fällen auch die Herzklappen befallen kann......
    In der Zusammenschau beider Befunde und des klinischen Verlaufs muss jedoch m. E. am ehesten von einer GPA mit Beteiligung von
    Aorten- u. Mitralklappe ausgegangen werden."

    Ja, also in der Uni-Klinik die Ärzte waren super, ich wurde sehr gut medizinisch versorgt.
    Nur die Reha, danach.....
    Fakt ist einfach, sehe ich zumindest bei mir, durch diese Krankheit (2.te Herz-OP in ca. 5 Jahren), die Schwächen, Schmerzen, Taubheitsgefühle, absterbende Finger u. Zehen, keine richtige Belastbarkeit, schlechtes sehen (Augenbeteiligung) kann ich nichts mehr machen, und dann dieser Reha-Bericht, da wird das so gedreht oder hingestellt und geschildert als ob man voll gesund ist...
    Und in diesem Reha Bericht wird keinerlei Bezug genommen auf diese Granulomatose mit Polyangiitis (GPA).

    Und 2x in 5-Jahren eine Herzklappen-OP und jedesmal die Augenbeteilung, da glaub ich nicht mehr an Zufall, sorry, beim besten Willen nicht.
    Ich war zur Reha wegen der Herz-OP, und weil diese Antibiose weitergeführt werden musste, und es war auch besser für mich und meinen Gemütszustand nach 4 Wochen in der Uni-Klinik, aber ich frage mich ernsthaft, ob so eine Herz-Reha überhaupt das richtige war,
    also nicht weil ich die Ärzte in der Reha beleidigen möchte oder so, es könnte ja sein, dass das nicht deren Fachgebiet oder Spezialgebiet ist, also die mit Rheuma (Vaskulitis, GPA....) einfach wenig zu tun und wenig Erfahrungen haben und evtl. gar nicht viel zu schreiben können und nur das schreiben was bei denen Standard ist, "Textbausteine" halt.
    Aber einen als "gesund und voll leistungsfähig" zu beurteilen finde ich etwas weit hergeholt.
    Evtl. ist das (vermute ich) einfach nicht deren Fachgebiet, aber dann könnensie doch sagen zu komplex, passt nicht zu uns, können wir nicht korrekt beurteilen....
    Um es mal verständlich auszudrücken: "ein Maler kann evtl. auch kein Fahrzeug mit hochmoderner Steuerung u. Elektronik reparieren"
    (sind zwar beides Handwerker aber in unterschiedlichen Branchen.
    Überhaupt frage ich mich, ob die bei der Rentenversicherung geeignete Rheumatologen haben um das korrekt zu beurteilen.
    Herzbeteiligung bei Vaskulitis, Granulomatose mit Polyangiitis, ist für die evtl. untypisch, passt nicht ins Schema und weg, ablehnen.
    (es kann ja nicht sein, was nicht sein darf oder soll).


    viele Grüße zurück

    kerngesund (lt. Reha)
     
  8. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo nochmal,
    also, wenn ich mich jetzt nicht vertue, wird die Endokarditis letztlich auf die GPA zurückgeführt, und gleichzeitig fragt man nach der Ursache und behandelt mit Antibiotika.:confused: Bin deswegen gerade leicht verwirrt.
    Sicherlich ist der Kardiologe nicht der Fachmann für den Wegener. Und es gibt auch nicht DIE Rehaklinik für Vaskulitis, sondern man sucht dann jeweils eine, dessen Fachgebiet auf dem gerade betroffenen Organ liegt. Soweit so gut.
    Um meine Fragen auf das Wichtigste zu kürzen: Bist Du bei einem internistischen Rheumatologen in Behandlung, der sich mit Vaskulitis auskennt? Das ist sehr wichtig, um die richtige, auf das Stadium und Deinen Zustand abgestimmte Therapie zu bekommen. Wie wird die (systemische) Vaskulitis, die GPA, bei Dir zur Zeit behandelt? Ich kann mich täuschen, jedoch hab ich das Gefühl, da fehlt noch was... Magst Du das noch mitteilen?
    Da es sich um eine seltene Erkrankung handelt, gibt es wegen der wenigen Patienten entsprechend wenig Ärzte, die solch ein Exemplar schon zu Gesicht bekommen haben. Das kann man erstmal nicht übel nehmen. Allerdings ist es DEINE Gesundheit, und mit Wegener läßt sich nicht spaßen.
    Auch bei mir hat er Spuren hinterlassen. Das schließt aber nicht automatisch ein, am Ende zu sein. Und es schließt sicherlich nicht aus, noch fröhlich sein zu können. Von unbeschwert kann man bei der Beschwer wohl nicht sagen. Wichtig scheint mir, darin verstanden zu werden, was schwer zu vermitteln ist. Damit meine ich hauptsächlich diesen abgrundtiefen Erschöpfungszustand, aber auch, dass so viele Organe einbezogen sind. Dieses Verständnis haben am ehesten die Gleichbetroffenen.
    Ich wünsche Dir verständnisvolle Mitmenschen und aufgeschlossene Ärzte.
    LG o-häsin
     
  9. kerngesund

    kerngesund Mitglied

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    Hallo O-häsin,

    ja genau, im Prinzip triffst du den Nagel auf den Kopf.
    Ich versuche deine Fragen zu beantworten.
    Ich bin in Behandlung, in einer Gemeinschaftspraxix mit Rheumatologen, Internist (Hausarzt), Lungenärztin (die hat Anfang Januar direkt die richtige Diagnose gestellt).
    Ich bekomme auch MTX, aber das hat so fürchterliche Nebenwirkungen, und auch noch als Spritze....
    Zum Bericht aus der Uni:
    Ja, chronische Endokarditis, wird häufig, meistens durch Erreger ausgelöst u. bestätigt, und vorsichtshalber habe ich daher diese Antibiose bekommen, und weil aber keine Erreger (Keime, Bakterien in Blutkulturen nachgewiesen werden konnten, mittels PCR auch nicht) habe ich diese Antibiose bekommen.
    Und vorsichtshalber wurde die auch weitergeführt (in der Reha).
    Die Ärzte in der Uni haben das Gewebe erneut pathologisch untersucht, und das o.g. herausgefunden, bestätigt.
    Ich weiss nicht, ob du(ich hoffe das ist ok, sonst bitte mir mitteilen) schon so eine Antibiose bekommen hast, ich bereits zum 2.ten mal.
    Da hat man permanent so eine Kanüle (Braunüle ???) im Arm, da füllen sie dir unter anderem so 3 bis 4 Flaschen täglich chemisches Zeug rein, und das ist anstrengend u. schmerzhaft, die Adern sind zerstochen, die Gefässe entzündet, das wird nicht besser, ständig sind die Aterien zu, kommen sie und wollen neue Braunülen anlegen (in die Venen oder Adern stechen).
    Dann noch die Tatsache dass ich wohl schwierige Venen/Adern habe, da stechen sie rein, und dann geht das nicht.
    Auch bei der Blutentnahme ist das so.
    Es gab in der Uni-Klinik einen jungen Arzt (AiP ?) der konnte das, wenn der mir Blut abnahm, klappte das beim ersten Stich.
    Aber bei den Kanülen/Braunülen nicht, da brauchte es oft mehrere Versuche.....die ganzen Adern/Venen an beiden Armen/Handgelenken zerstochen, eine Tortur sozusagen.
    Ich gebe auch zu, ich wollte das nicht mehr, ich fragte mich nach dem Sinn.
    Weiterhin gebe ich zu, ich habe zur Stationsärztin der Herzchirugie sagen müssen " ich ziehe den Hut vor der medizinischen, ärztlichen Leistung, aber welchen Sinn macht das, wenn es nicht in unsere Gesellschaft passt ? "
    Die Ärztin war super, sie hat mir dann auch gesagt "wir Ärzte haben eine etwas andere Sichtweise...."
    Klar, das verstehe ich auch gut, sehr gut, ich bin auch stolz und zufrieden wenn ich ein technisches Problem analysieren kann und eine gute Lösung finde.
    Aber genau das kann ich nun nicht mehr, deshalb bin ich am Ende, sozial, menschlich.
    Ich bin nicht mehr in der Lage eine vernünftige Arbeit auszuführen (dauert zu lange, Sehvermögen, hören, Handling, heben, laufen....Belastbarkeit, Schmerzen....)
    Gesundheit, da gebe ich dir Recht, betrfft mich persönlich, in der Reha ging es mir ja auch besser, da muss man keine Treppen steigen, kein "Alltagsstress" usw. da ist man ja eher so 'abgeschirmt'.
    Und nun wieder der volle Alltagsstress, alleine das mit der EU-Rente, keinen vernünftige Arbeit (GdB 50, Anfang 50, wer nimmt einen schon....), und diese Sinnlosigkeit, das setzt der ganzen Sache noch einen drauf, macht es sozusagen rund.
    Eigentlich hatte ich mir ja vorgenommen, nicht mehr zum Arzt zu gehen, lieber zu sterben.
    Meine Mutti (85 mittlerweile) hat mich Weihnachten/Anfang Jan. 2017 regelrecht angefleht zum Arzt zu gehen, bin ich ja letztendlich auch.
    Ich weiss nicht, ob das so schlau oder gut war von mir, aber ich verrate noch folgendes:

    2001 ist meine jüngere Schwester verstorben, mit 33 Jahren, an einem Hirntumor, nach langer Krankheit (8-10 Jahre ca.), mehrere OP's.
    Das, was meine Eltern (ich auch) in der Zeit durchgemacht haben, kann sich jemand der soetwas im engsten Familienkreis nicht hat,
    kaum vorstellen (ich habe meine Schwester mehrfach besucht, über Jahre ging das, Neurochirugie, Uni-Klinik im Ruhrgebiet), da sah ich ganz kleine Kinder mit Schläuchen usw. am Kopf, ohne Haare, Chemo-Therapie....., also unbeschreibliches menschliches Leid,
    auf der Station habe ich jedesmal eine "Gänsehaut" bekommen, auch wenn ich im Hochsommer dort war.

    Das schreibe ich nun aber nur, weil ich am eigenen Leibe erfahren habe, was es für die Eltern bedeutet, ein Kind zu verlieren oder verlieren zu müssen.
    (ich bin/war zwar nur der Bruder, aber mir ist das auch sehr nahe gegangen, aber für die Eltern ist das noch schlimmer).
    Und ich bin (Paten)Onkel einer mittlerweile 18 jährigen, attraktiven jungen Dame(Tochter meiner Schwester, meine Nichte),
    voll fit in Mathe u. Physik, macht auch eine super Ausbildung (duales Studium) im technischen Bereich.

    Warum erwähne ich das überhaupt ?
    weil ich mich mit meiner Nichte (3 1/2 Jahre alt, als meine Schwester verstarb) von einem auf den anderen Tag nicht mehr nicht mehr verständigen konnte, sie hat den Tod ihrer Mutter nicht verkraftet und den Kontakt zu mir von einem Tag auf den anderen eingestellt
    (nicht mal mehr ein Wort gesagt oder angeschaut), sie wurde aus der häuslichen Umgebung herausgerissen.
    Vorher hat mich die kleine mehrfach gefragt, wann ihre Mutter wiederkommt u. gesund wird.... das waren Fragen, auf die ich auch keine Antwort hatte und wo es mir regelrecht die Sprache verschlagen hat.
    Nach dem Tode meiner Schwester sprach meine Nichte plötzlich kein Wort mehr mit mir, das war für mich ein Schock,
    vorher musste oder hab ich alles mit ihr gemacht, gerne, sehr gerne, morgens um 6:00 hat sie mich geweckt, spielen .....draussen, Garten, Essen...
    Später wurde es wieder besser (Dank meiner Mutter, weil sie dafür gesorgt hat dass der Kontakt bestehen blieb und meine Nichte jederzeit zu ihren Grosseltern konnte und kam, die haben sich regelrecht für die kleine aufgeopfert, sogar mein Vater (Opa meiner Nichte) ist im Alter von 70 oder 75 mit zum turnen, hat sie in den Kingergarten gebracht/abgeholt, mit in den Garten, mit in den Urlaub genommen usw.)
    Ich konnte ihr dann in der Schule helfen (Mathe u. Physik, Deutsch), als ich mal im Sommer Urlaub hatte und gesehen habe wo sie Probleme hatte, das war ein Lacher, einfach nur ihr was erklärt, ganz ruhig, und spielerisch mit ihr gelernt/geübt.
    Seitdem verstehen wir uns super.

    Jedenfalls haben meine Eltern bereits 1 Kind (Tochter) verloren, und ich fürchte(bin mir sicher) das ist ganz hart für Eltern, grausam, seelische Qualen.
    Das möchte/wollte ich meiner Mutti in meinem Falle ersparen und nicht antun so lange sie noch ist.

    Trotzdem muss ich mich ja fragen warum habe ich mich operieren lassen, wenn das gute ärztliche Ergebnis nicht in unsere Gesellschaft passt (soziale Schiene......).
    Für mich wäre ein Ableben aufgrund einer natürlichen Todesursache vermutlich die bessere Alternative gewesen, aber die nächste Gelegenheit kommt hoffentlich bald.

    Deshalb fühle ich mich fertig, ich frage mich, was ich gemacht(verbrochen) habe, nach dem Sinn des Lebens usw.

    viele Grüße

    kerngesund (lt. Reha)
     
  10. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Hallo Kerngesund,

    du hattest und hast wirklich schon eine Menge auszustehen und sich auf veränderte Lebensbedingungen einstellen zu müssen ist auch nicht leicht....

    Zum Thema "nicht mehr in die Gesellschaft passen" und "soziale Schiene" - letztendlich sind doch die Gesellschaft wir alle, oder? Und viele Dinge (Beruf, Auto, Haus, Fernreisen, sonstige so genannte Statussymbole), die man früher vielleicht für wichtig und bedeutsam gehalten hat, sind eigentlich ganz unwichtig, wenn man genau hinsieht. Wichtig ist der Mensch an sich und wie er oder sie mit sich und anderen umgeht. Das sind nur meine Gedanken zu dem, was du geschrieben hast - nicht der Weisheit letzter Schluss. Ich hoffe, dass sich für dich die EU-Rentensituation bald klärt und die angebliche Arbeitsfähigkeit für 6 h nur ein Versehen seitens der Rehaklinik war. Vielleicht kannst du dann auch eher die Zukunft planen. Sicher ist das Leben mit so einer Krankheit ein anderes als vorher, aber es muss nicht weniger schön sein. Man muss nur die Umstände ein bisschen anpassen.

    Als ich mit 44 vor 6 Jahren berentet wurde, hatte ich mit dem wenigen Geld oder dem sozialen Status die wenigsten Probleme. Sicher kann ich mir vieles nicht mehr leisten, aber es gibt genug Dinge, die nichts oder nur wenig kosten und mich trotzdem beschäftigen und mir Spaß machen. Ich fühle mich nicht als ein weniger wertvolles Mitglied der Gesellschaft. Arbeitsmäßig habe ich meinen Teil getan und damit Schluss. Und ob ich ein armes Hascherl bin, entscheide nur ich, sonst niemand (Ich bin natürlich keins, und wer was anderes behauptet, kriegt was zu hören!).

    Ich weiß nicht, wie aufgeschlossen du psychologischer Hilfe gegenüber bist - ich kann mich meist allein an den Haaren aus dem Loch ziehen, aber ab und zu brauche ich dann doch Hilfe - vielleicht wäre das ja auch eine Option zur besseren Krankheitsbewältigung für dich?

    Ich hoffe, das hilft dir wenigstens ein bisschen.

    LG, Birte
     
  11. käferchen

    käferchen Guest

    Hallo kerngesund,

    ich glaube, dass Du Dich in einer seelischen Situation befindest in der Du alleine schlecht beurteilen und entscheiden kannst, welchen Weg Du gehen willst/sollst.

    Schwere Krankheitsverläufe wie Deine stellen oft auch Ärzte vor schwierige Entscheidungen. Es kann niemand vorhersagen, weder Patient noch Behandelnder, ob eine Behandlung letztendlich Erfolg hat oder nicht. Rückblickend lässt sich immer alles besser beurteilen.

    Hast Du jemanden, der Dich ein wenig unterstützt? Ein informatives Forum ersetzt oft nicht die reale Person vor Ort.

    Es ist als Laie immer schwierig, ärztliche Dokumentationen, wie z. B. der Bericht über Deine Herz-Op zu deuten. Was sich für uns als große Komplikation darstellt, ist für die Operateure tägliche Routine gehört mitunter zum "normalen" Ablauf einer OP.

    Einen GdB von 50 im Alter von 50 Jahren zu haben ist nichts, wofür man sich schämen muss. Es gibt jüngere Menschen mit höherer Beurteilung.
    Ich denke, Du wirst sicherlich (auch mitunter in Deinen Kardiologen) Helfer haben die Dich unterstützen können um aufzuzeigen, dass Du derzeit alles andere als arbeitsfähig bist.

    Was die Frage nach Sinn oder Unsinn einer weiteren Behandlung angeht, wirst nur Du sie für Dich beantworten können.
    Vielleicht ( und das soll keineswegs ein verschieben in eine andere Ecke sein) kann Dir auch jemand helfen, der sich professionell mit Menschen auskennt, die unter schweren Erkrankungen leiden und weitreichende Entscheidungen für ihre Zukunft treffen müssen.
    Das hilft manchmal, den Druck aus der Situation, die oft verfahren und ausweglos scheint, zu nehmen.

    Es ist schon viel nützliches geschrieben über Widerspruch einlegen etc. Ich hoffe, dass Du damit bald Erfolg hast, und dass Deine Erkrankungen /Beschwerden fair und gerecht beurteilt wird.

    Alles Gute wünscht das
    Käferchen
     
    #11 7. Juli 2017
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 7. Juli 2017
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  12. Lolobs

    Lolobs Aktives Mitglied

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    Hallo kerngesund,
    das klingt nach einem echten Leidensweg und ich drücke dir die Daumen, dass es bald besser wird.

    Auch ich möchte dich noch mal ermutigen, dass du nicht allein bist und psychologische Hilfe mit einer solchen schweren Erkrankung mit Sicherheit besser ist. Da schleichen sich manchmal Sachen ein, die man selber nicht merkt (Trauma, chronische Krankheitsbewältigung, usw.).
    Und auch mit dem Arbeiten ist es schwer, aber wird sich bestimmt lösen. Vor allem wird das Leben mit der Rente vielleicht wieder leichter, so dass du mehr Freude am Leben hast.
    Verstehe dich aber sehr. Bin 34 und komme jetzt wahrscheinlich auch in eine Dienstunfähigkeit und Frühpensionierung und werde aber alles tun, dass ich hoffentlich bald wieder arbeiten kann. Ach ja und einen GDB 50 habe ich auch.
    Viele Grüße
    Lolo
     
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  13. kerngesund

    kerngesund Mitglied

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    Hallo,

    Danke für die Antworten.
    Ja es ist schon so wie ihr schreibt.
    Ich versuche ja meinen Krankheitsstatus zu klären, aber das gestaltet sich ernsthaft schwierig, zumal ich jetzt diese Beurteilung
    aus dem Reha-Bericht habe.
    Ich habe nächste Woche Termin beim Kardiologen und Rheumatologen, mal schauen was die zu meinen Krankheiten u. Schmerzen sagen, wie sie das einschätzen u. beurteilen.
    Ich lege auch keinen Wert auf grossartige Statussymbole, der Tod meiner Schwester ist mir nahe genug gegangen,
    der Mensch steht ganz klar im Vordergrund.
    Aber wir leben in einer "Leistungsgesellschaft" und wenn man nicht mehr (voll) leistungsfähig ist, dann ist es schwer, sehr schwer.
    Und eine EU-Rente wäre ja super und ist mein Ziel, damit müsste und könnte ich dann ein bescheidenes, aber ruhiges Leben führen.
    Aber solange der Status nicht geklärt ist, ist das alles sehr sehr schwierig.
    Alleine die Aussage(Begründung) der RV, als sie den Widerspruch abgelehnt haben, er kann zwar nicht in seinem Beruf arbeiten,
    aber irgendeine Tätigkeit...., das war allerdings letztes Jahr, vor meiner 2.ten Herzklappen OP (Mitralklappe) im Jan. 2017.
    Da frage ich mich ernsthaft wofür erlernt man einen Beruf und/oder studiert auch noch, wenn man dan später in
    Folge einer Erkrankung gesagt bekommt "irgendeine Tätigkeit...."
    Das finde ich beim besten Willen nicht korrekt.
    Ich hatte ja gehofft, die 2.te Herz-OP ist ja schon ein Fakt den man nicht wegdiskutieren kann
    und der in die Beurteilung mit einfliessen wird, aber als ich dann die Beurteilung gelesen habe, das ist ja exakt das Gegenteil.
    Dann noch die Tatsache das der GdB von 30 auf 50 erhöht wurde, ohne Probleme, auch noch durch die Reha-Klinik veranlasst,
    also für mich (ein wenig) widerspüchlich.

    @käferchen:
    klar, als Laie ist es schwer bis unmöglich Arztberichte richtig zu verstehen u. zu beurteilen.
    Ich habe den OP-Bericht auch kürzlich erst gelesen (glaube ich) , weil mir mein Hausarzt die Unterlagen
    für den Kardiologen mitgegeben hat.
    Aber als ich las ("die Fäden rissen in dem aufgequollenen Gewebe immer wieder aus, vorgelegte Knoten in sandwichweise....")
    also da denke ich, so komplikationslos war das ja dann evtl. doch auch nicht..... aber ich mag mich täuschen.
    Andererseits, warum schreiben sie das dann ?

    Das ist aber auch das geringere Problem, mehr Sorgen macht mir insgesamt die Beurteilung in diesem Reha-Bericht.
    Und das "gerade gezogen zu bekommen", also meinen Gesundheitszustand fair beurteilt zu bekommen,
    das scheint eine schwere Aufgabe zu sein, mir kommt es momentan wie ein unmögliches Unterfangen vor.
    Aber wie gesagt, nächste Woche hab ich ja Termine beim Rheumatologen u. Kardiologen, abwarten was die sagen, dann sehe
    ich weiter.

    viele Grüße

    kerngesund (lt. Reha)
     
  14. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hi,
    ich vermute mal du bist später geboren als 1961? In diesem Fall greift diese Bezeichnung mit "irgendeiner Tätigkeit" tatsächlich, es ist dann nicht mehr maßgeblich dein Beruf ausschlaggebend, sondern du könntest auch für andere berufsfremde Arbeiten verpflichtet werden. So wäre ein Ing. der nicht mehr im Beruf arbeiten kann durchaus vermittelbar als Pförtner oder einen einfachen Bürojob.
    Diese Regelung ist aber nicht neu, sie gilt bereits seit 2001.

    Drücke die Daumen dass ein Widerspruch klappt.
    LG Kukana
     
    #14 7. Juli 2017
    Zuletzt bearbeitet: 7. Juli 2017
  15. käferchen

    käferchen Guest

    Das ist eine notwendige Dokumentation ihrer Tätigkeit, auch wichtig ( jetzt nicht auf Dich bezogen), aber falls sich mal Folgebehandlungen/ Operationen ergegebn sollten, absolut notwendig zu wissen.

    Deine Herzklappen waren ja nicht gesund, sonst hätte man sie nicht wechseln müssen. Das solche Operationen nicht vonstatten gehen wie der Ölwechsel beim Auto ist verständlich.

    Es ist müßig zu hinterfragen, warum erlerne/studiere ich einen Beruf wenn ich es nicht anwenden kann. Da könnte man genau so gut nach dem Sinn des Lebens fragen. Manche Menschen fließen 80 Jahre problemlos durch, bei anderen Stoppt es im Verlauf. Das kann einem niemand erklären und meiner Meinung nach auch unsinnig zu hinterfragen, kostet nur Energie.
    Ich musste mich übrigens auch beruflich umorientieren aufgrund meiner Erkrankung und bin letztendlich nicht daran zerbrochen.

    Hast Du eigentlich mal drum gebeten, dass man ggf. den Rehabrief korrigiert, wenn er Deiner Meinung nach zu viele Unstimmigkeiten enthält?
    Vielleicht habe ich es irgendwo überlesen.

    Viele Grüße
     
  16. Lolobs

    Lolobs Aktives Mitglied

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    Ich kenne mich mit den Regeln leider nicht gut aus. Entscheiden nicht deine Ärzte, ob du arbeitsfähig bist oder nicht?
    Möchte hier nichts falsches sagen, da ich häufiger schon gemerkt habe, dass es in meinem Beruf anders läuft. Aber wenn ich krank bin, dann schreiben meine Ärzte mich arbeitsunfähig. Und das müsste doch bei dir auch so sein. Und nachdem was du beschreibst, gibt es mehrere Gründe das du nicht arbeiten kannst.
     
  17. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Lolobs!
    Da muß man unterscheiden zwischen Erwerbsunfähigkeit und Arbeitsfähigkeit, in dem obigen Beitrag geht es darum, daß eine Erwerbsminderungsrente eingereicht wurde und das wurde von der Rentenversicherung abgelehnt, mit dem Hinweis, daß er etwas anderes arbeiten kann, als das was er gelernt hat.

    Abgesehen davon läuft das Krankengeld irgendwann aus, das man erhält, wenn man aus der Lohnfortzahlung draußen ist, dazu muß man wissen, daß Krankmeldungen, auch wenn sie nicht fortlaufend waren, mit der gleichen Diagnose addidiert werden, das bedeutet, daß man mit der gleichen Diagnose längstens 78 Wochen innerhalb 3 J Krankengeld bekommt und dann ist es abgelaufen, dann kommt ALG1.
     
  18. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Guten Tag kerngesund,
    puhh, vor dem von Dir beschriebenen Hintergrund verstehe ich Deine Aussage, am Ende zu sein, besser. Protestieren muß ich jedoch, wenn Du Deine Behandlung und das Leben für sinnlos hälst. Ich kann mir z.B. vorstellen, dass Du anderen viel zu geben hättest , indem Du anhand Deiner Erfahrungen mit dem Ableben Deiner Schwester Verständnis aufbringen und ihnen Hilfestellung bieten kannst, gegenüber jenen, die jetzt mit solch einem Erlebnis konfrontiert sind. Also, ich würde sagen: das macht Sinn. Hilfe zu sein, setzt aber voraus, das Erlebte selbst verarbeitet zu haben.
    EINEN Sinn des Lebens für alle gibt es nach meiner Überzeugung ohnehin nicht. Man muß schon SEINEN finden. Ist ein weites Feld...
    Es ist jedoch immer so: ein Selbst-Beteiligter, also jemand, der Gleiches durch Erfahrung in sich hat, kann wirklich nachempfinden, während bei Unbeteiligten nur eine Ahnung aufgerufen wird. Allein schon Verständnis zu finden, wirkt oft wie eine Waffe gegen Rückzug und Isolation, wenn man sich so weit unten fühlt. Doch mancher findet nicht den Ausgang aus seinem Gedankenkarussel. Da schließe ich mich den Vorschreiber/Innen an: es ist sicher keine Schande, psyhologische Hilfestellung in Anspruch zu nehmen. Ich bin sicher, dass Mitglieder hier auch dazu bereit sind, jeder auf seine Weise.

    Sicherlich hast Du recht, dass "im System" (was immer das ist) manches nicht plausible ist und hinterfragt werden kann. Nur leider ändert es nichts am System. Wenn jeder seine Bestimmungen machen würde, lief das auf ein Chaos hinaus, also akzeptiert man es. Aber Unrichtigkeiten in Berichten muß man entgegentreten, denn auch davon hängt Deine Zukunft bei Ärzten und Behörden ab.

    Möchte noch zur Diagnose und Behandlung der GPA schreiben: Dass die Diagnose "direkt" gestellt wurde, ist selten. Es gehören verschiedene Kriterien dazu. Da gehe ich mal wegen Nichtwissen davon aus, dass die Diagnose gesichert ist. Sie mit Antibiotika zu behandeln, hat mangels Erregern sicher nichts gebracht. Und nein, ich habe niemals wegen dem Wegener Antibiotika bekommen. Ob Dir bei Deinen Organbeteiligungen und den immer wieder aufflammenden Entzündungen MTX reicht, wage ich mal zu bezweifeln. Jedenfalls wäre es m.E. nicht unsinnig, eine zweite Meinung einzuholen. Dazu möchte ich Dich ermuntern -rein um Deinetwegen.
    Bekommst noch eine PN.
    Alles Gute und Erfolg bei der RV
    wünscht o-häsin
     
  19. kerngesund

    kerngesund Mitglied

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    Hallo,
    ich melde mich mal wieder.
    Also ich war ja die Woche zuerst beim Rheumatologen und dann beim Kardiologen.
    Der Rheumatologe hat erstmal Blut abgenommen und will mich unbedingt mit MTX weiterbehandeln
    (ich finde die Nebenwirkungen schrecklich).

    Dann war ichbeim Kardiologen (der kannte mich noch nicht), mein Hausarzt hatte mir ja eine Menge Unterlagen mitgegeben.
    Der liest in den Unterlagen, sieht mich an und sagt:
    "also Herr XYZ, ich bin ja schon seit über 20 Jahren Arzt, früher auch mit Rheuma-Patienten zu tun gehabt (behandelt), insgesamt ca.
    300 Patienten mit Vaskulitis, aber soetwas, 2 künstliche Herzklappen, wegen Vaskulitis (granulomatöse Polyangiitis) das hat er noch nicht gehabt / erlebt...."
    Der war wirklich nett, hat noch das Herz mit Ultraschall untersucht, hat gemeint die Klappen funktionieren, aber, weil es künstliche Klappen sind, die sind härter, und reflektieren daher mehr Wellen, daher hat das Ergebnis nicht so eine 100%ige Aussagekraft wie bei menschlichen Klappen...
    Ruhe-EKG hat er auch noch gemacht.
    Nach 2 Tagen ruft die Praxis an, ich muss/soll noch mal in die Klinik, zur Untersuchung.

    Er schreibt dazu:
    Bei Herr XY findet sich eine korrekte Kunstklappenfunktion in der Aorten- und Mitralklappen-Position.
    Auffallend sind jedoch 2 kleinere Raumforderung auf der Ventrikleseite auf der Basis Mitralklappenringes.
    Hier sollte ein TEE-Untersuchung erfolgen, die Bilder sollen mit den präoperativen (vor der OP ???) Ultraschallbildern verglichen werden.
    Ich empfehle daher die Vorstellung des Patienten zur TTE- und TEE-Untersuchung.

    und weiter:
    Darüber hinaus stellt anamnetisch doch eine deutlich Vaskulitis-Aktivität auf und vor dem Hintergrund der schweren kardialen Manifestation ergibt sich die Frage, ob eine deutliche Intensivierung (CYC oder Rituximab) der immunsuppressiven Therapie sinnvoll ist.

    Also ich fürchte dieses Rituximab hat auch so schreckliche Nebenwirkungen, ähnlich oder schlimmer noch wie MTX, kann das sein ?

    und wenn ich das lese, 'ventrikelseitig findet sich an der lateralen Wand eine rundliche, nicht mobile Struktur (13mm), im Bereich der Naht medial am Mitralklappenring findet sich eine kleinere ca. 3mm messende, nicht mobile Struktur.'

    ich habe keine Ahnung was das ist oder sein soll, ich fand den OP-Bericht (bzw. Teile daraus, weiter oben) ja schon heftig, aber ich bin ja kein Arzt.
    Evtl. sind das auch einfach nur ein paar Knoten in den Fäden von diesen Nähten in sandwichweise... oder die Chirurgen habe etwas vergessen..., egal.
    Aber der Begriff "raumfordernd" der hört sich gar nicht gut an, das macht mir Angst.
    Gibt es den Bergriff "raumfordernd" häufiger in Zusammenhang mit Vaskulitis (granulomatöse Polyangiitis) ? hat damit jemand Erfahrung ?

    Vaskulitis oder granulomatöse Polyangiitis (= Morbus Wegener ?) mit Herzbeteiligung soll ja eher seltener sein und nicht so häufig vorkommen, lese ich, aber bei mir schreibt der Arzt etwas von "schwerer kardialer Manifestation", und ich habe ja auch netzartige Hautverfärbungen auf der Brust, und Schmerzen (richtige Schmerzen auch im Sitzen u. Liegen).... alles seit Weihnachten (Dez. 2016) bzw. Anfang des Jahres.
    Kann soetwas so "schubweise" kommen, bzw. so plötzlich ?
    Dann hab ich noch einen Ruhepuls von 96/min, da wären 72 mormal, also schon 30% höher.
    (das kann ich mir aber selbst nicht genau beantworten, diesen (dämlichen) Schrittmacher hab ich ja auch noch....)
    aber ich bin mir sicher, der Ruhe-Puls war schonmal niedriger.

    Also Angst macht mir dieser Begriff "raumfordernd", und weiter oben hab ich ja was zum pathologischen Untersuchungsbericht geschrieben
    (da wurde in dem entnommenen Gewebe von meinem Herzen ja diese Vaskulitis nachgewiesen, Jan. 2017....),
    kann es sein dass da jetzt schon wieder etwas (raumfordernd ???) ist, was mein Kardiologe da jetzt entdeckt hat ?
    Das war ja im Januar als ich in der Klinik war auch, vor der OP 2x ein Ultraschall im Abstand von wenigen Tagen, und nach dem 2.ten Ultraschall kam dann die Aussage "deutliche Zunahme der Ablagerungen/Veränderungen, muss operiert werden....."

    (Naja, wenn das so ist wie ich befürchte, brauch ich mir über den Rest auch keine großartigen Gedanken mehr zu machen.)

    viele Grüße


    kerngesund (lt. Reha)
     
  20. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Meine Vorschreiberinnen haben ja schon mit viel mehr Erfahrung alles gesagt.
    Doch was mir immer wieder auffällt, ist, dass Du von MTX mit "schrecklichen Nebenwirkungen" schreibst. Was denn für welche?
    Was nimmst Du denn gegen/für Deinen Wegener?
    Also ich hatte die 4 Jahr MTX ziemliche Probleme, vor allem konnte ich nur noch schwer in meinem Job deswegen arbeiten - habe auch Vaskulitis der kl. Blutgefässe - und kam dann besser mit nur Cortison hin.
    Aber wenn mein Herz betroffen wäre, dann würde ich wohl einiges mehr in Kauf nehmen... also wie behandelst Du den Wegener? Außer ich habe es überlesen, würde mich das interessieren.

    Kati
     
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