ich weiss nicht weiter, bin am Ende..../ GPA , Herzklappe

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von kerngesund, 6. Juli 2017.

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  1. aischa

    aischa Guest

    Hi kerngesund,
    kann das natürlich alles nachvollziehen, aber das dir die erwerbslücke in deinem leben im weg steht, dass denke ich jetzt mal nicht, denn du wirst vermutlich bis zu deiner altersrente EU rente beziehen können! Wenn du das möchtest, denn deine erkrankung wird sicher die nächste zeit nicht verschwinden!

    finde es aber gut, dass du jetzt endlich eine adäquate behandlung bekommst.......zu deinen endoxan infusionen kann ich leider nichts sagen, aber da bekommst du sicher noch von anderen eine einschätzung!

    und solltest du die haare verlieren, was ich jetzt nicht glaube....denn wenn ich zu meinen infusionen gehe, sehe ich die leute die endoxan bekommen und die haben alle haare!
    hatte übrigends 4 jahre glatze als frau und versteckte sie nicht unter mützen, wobei manche schon schauten, aber als mann ist das eh kein thema!

    wünsche dir alles gute und willkommen in der rentnerfraktion! :)
     
    #61 28. September 2017
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 28. September 2017
  2. kerngesund

    kerngesund Mitglied

    Registriert seit:
    6. Juli 2017
    Beiträge:
    60
    Hallo aischa,

    ok, Danke für die Antwort.
    Klar, damit habe ich mich ja schon abgefunden dass ich jetzt schon EU-Rentner werde.
    Aber für die Berechnung der Höhe der EU-Rente könnte es eine Rolle spielen, ob die seit Antragstellung (2013) oder erst seit 2017 läuft, bzw. berechnet wird, das ist aber wie gesagt sekundär, bin ja froh, dass es überhaupt klappt, und nun auch noch so überraschend, vor wenigen Wochen sah das noch ganz anders aus.
    Aber ich habe auch grosses Glück mit meinen Ärzten hier und der Uni-klinik, vor allen Dingen der Rheuma-Station, weil die haben die Krankheitsgeschichte der letzten Jahre komplett durchgearbeitet / aufgearbeitet und mich gründlichst untersucht.
    Das ist jetzt kein Scherz, die Ärztin die das mit mir gemacht hat hat mir ernsthaft erklärt, dass das eine sehr komplexe Erkrankung ist, sie als Rheumatologen eben nicht so leicht locker lassen, und das so eine komplexe Erkrankung an unterschiedlichsten Organen für einen wie soll ich sagen, ich nenne es mal
    "normalen Arzt" oder Facharzt nicht so easy herausubekommen ist, bzw. das unmöglich ist (keine Chance).

    Glatze als Frau, das ist bestimmt auch nicht einfach, kenne ich noch von meiner Schwester, aber das sehe ich so wie du, das ist halt eine Folge der Erkrankung, das gehört zu dir, zu deinem Leben.
    Ich habe das in meinem Falle nur gefragt, weil ich gestern bei der Cyclophosphamid-Chemo-Infusion keinerlei negative Nebenwirkungen gespürt habe,
    und es mir heute schon besser geht (vermutlich wegen dem Cortison-Schock), um diese Immunsupression anzustossen.
    Es kann auch sein, dass ich mir das einbilde, psychisch, glaube ich aber nicht, evtl. spielt auch die Sache mit der EU-Rente eine Rolle, da ist jetzt der seelische Druck weg.
    Ich war vor wenigen wochen bei einer Vaskulitis-Tagung (Veranstaltung) hier bei uns in der schönen Hansestadt und da waren natürlich viele Ärzte, Prof's, Forschergruppen usw. (die mich die Woche zuvor auf der Rheumastation stationär untersucht u. behandelt haben) und da haben Sie das total gut u. anschaulich erklärt, der Verlauf solcher Krankheiten, die Therapiemöglichkeiten, Berichte von Betroffenen usw. das war super.

    Das Forum hier betrachte ich auch als große Unterstützung, hier haben mir die User ganz klar geraten und erklärt, dass man zu guten Ärzten soll/muss, das ist ja in meinem Falle auch so gekommen, und nach jahrelangen "Rückschlägen" ist das ja nun wirklich sehr erfreulich.


    beste Grüße
    Kerngesund (lt. Reha)
     
    #62 28. September 2017
    Zuletzt bearbeitet: 28. September 2017
    aischa gefällt das.
  3. aischa

    aischa Guest

    Naja, das cortison ist es schon wahrscheinlich......denn ich bekomme vor meiner infusion auch 100mg cortison und dann gehts mir auch sofort besser....was sich aber dann wieder "verflüchtigt"......;)
    super, das du jetzt in guten händen bist......das ist total wichtig und du wirst sehen, dass es dir gesundheitlich bald besser geht!
    Wenn du einen guten draht zu deinen ärzten hast, wird vieles einfacher.....so empfinde ich es!

    gute nacht! :xyxwave:
     
  4. käferchen

    käferchen Guest

    Hallo Kerngesund,

    man verliert nicht automatisch bei einer Chemotherapie seine Haare.
    Das kommt immer auf das Medikament an.
    Bei Cyclophosphamid / Endoxan ist das nicht der Fall.

    Unter MTX z.B. beschreiben auch manche Verwender, das ihnen vermehrt Haare ausfallen, dass kann immer passieren.

    Eine "Glatze" wie sie manchmal automatisch fälschlicherweise mit einer Chemotherapie in Verbindung gebracht wird wirst Du nicht bekommen.

    Viel Erfolg
     
  5. kerngesund

    kerngesund Mitglied

    Registriert seit:
    6. Juli 2017
    Beiträge:
    60
    Hallo aischa,

    einen guten Draht zu den (meinen) Ärzten habe ich, oder sagen wir mal, ich kann ihnen vertrauen u. vertraue ihnen, deshalb sage ich auch offen was mir fehlt,
    und ich fühle mich seit Anfang diesen Jahres ringsum gut betreut und gut behandelt.
    Selbst die Ärzte in der Reha waren nett u. hilfsbereit, ok., der Bericht (Reha-Entlassbericht) war für mich zuerst ein Schock, wegen "voll erwerbsfähig" usw., aber ich war halt in einer reinen "Herz-Reha" und da schauen Sie halt nur auf's Herz, weil das dort oberste Priorität hat, und so eine Reha muss ja auch gerechfertigt werden. (Ich betrachte das nun einfach als "systembedingt").
    Jedenfalls fühle ich mich seit Anfang des Jahres medizinisch wirklich sehr gut betreut, und ganz wichtig finde ich Vertrauen, also das muss von beiden Seiten gegeben sein, ich weiss dass ich kein einfacher Patient bin, umso mehr bewundere ich die Ärzte dass sie für mich sogar noch menschliches Verständnis aufbringen und mich immer wieder aufgebaut haben und mir gesagt haben "das wird schon, warten Sie mal ab...".
    Mir ging es aber auch wirklich nicht gut, wenn man miterleben muss, wie der eigene Körper abbaut / zerfällt, man Dinge nicht mehr schafft die vorher problemlos gingen, und dann jahrelang mit der EU-Rente Probleme hat, das war menschlich sehr aufreibend, zermürbend, das setzt einem ja noch zusätzlich zu.

    Ja das mit dem "Cortison-Schock" das könnte die rasche Linderung schon erklären, aber mal abwarten, leztendlich sind ja Cortison und Cyclophosphamid beides Immunsupressiva, Cortison wirkt wohl schneller, daher zu Beginn der Therapie die hohe Dosis, die ja dann evtl. abnehmen wird, wenn der Level vom Cyclophosphamid ansteigen wird, klingt zumindest logisch (für mich).

    ich wünsche gleichfalls gute Nacht, bzw. guten Morgen

    viele Grüße

    Kerngesund (lt. Reha)
     
  6. kerngesund

    kerngesund Mitglied

    Registriert seit:
    6. Juli 2017
    Beiträge:
    60
    Hallo käferchen,

    Danke für die Antwort, das hört sich gut an.
    Mit einer "Glatze" könnte ich auch leben, das ist zweitranging, wichtiger finde ich, dass die Schmerzen/Beschwerden weniger werden und das Wohlbefinden steigt.
    Ich bin ja schon total happy, dass ich den Beginn dieser "Chemotherapie" so gut überstanden habe, also ohne Nebenwirkungen.
    Ich hoffe, dass das so bleibt, ich vertraue den Ärzten einfach.
    "MTX" hab ich ja auch mal genommen, also da hatte ich viel deutlichere und unangenehmere Nebenwirkungen jedesmal wie Grippe, Augenbrennen usw.
    und sich dann das Zeug noch selber spritzen müssen, für mich fast ein Horror.
    Mittlerweile sind für mich "Nadeln" (Spritzen, Kanülen, Braunülen...) schon so eine Art rotes Tuch, weil ich schon 2x wochenlang in Kliniken lag, mit total zerstochenen Armen, da stechen sie ihre Dinge rein, und dann klappt das nicht, also ich gebe zu, das liegt wohl an meinen Venen/Gefässen, aber mittlerweile hampel ich schon refelxmässig mit den Beinen, wenn ich genau spüre, dass der Stich schon erfolgt ist, aber kein Blut kommt, und sie dann die Nadeln da irgendwie nachjustieren.... oder noch 2x erneut versuchen müssen, ich kann da schon gar nicht mehr hinschauen......aber ich entschuldige mich dann immer und sage "nehmen Sie das bitte nicht persönlich, aber ich bin in dieser Hinsicht mittlerweile sehr sensibel...."
    Früher war das nicht so, aber da wurde mir nie so häufig Blut abgenommen und wenn, dann klappte das sofort und ich konnte auch hinsehen (ich habe wohl sehr dunkles Blut, daher auch mein schwarzer Humor....) bzw. ich habe keine Infusionen bekommen.
    Und nach so einer Herzklappen-OP, da fand ich so einen Zentral-Venen-Mehrfach-Anschluss am Hals immer ganz praktisch, da können sie alles reinfüllen, wenn es schmerzt auch "Morphium" parallel, wirkt sofort.
    Und der Hit ist ja, diesen "Zentral-Venen-Mehrfach-Anschluss" legen sie normalerweise unter "Vollnarkose" , also da bekommt man nix von mit.
    1x haben Sie es ohne Narkose versucht, hat auch nicht geklappt, leider.
    Natürlich freut es mich, wenn ich keine Glatze bekomme, dann erkenn ich mich ja selber noch wieder (im Spiegel).

    viele Grüße

    Kerngesund
     
    #66 29. September 2017
    Zuletzt bearbeitet: 29. September 2017
  7. Stine

    Stine Moderatorin

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    30. Juni 2005
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    7.120
    Hallo, das Endoxan wirkt erst nach 3-4 Infusionen, d.h. die Wirkung und auch evtl. Nebenwirkungen setzen erst mit der Zeit ein. Eine auftretende Übelkeit wird mit Zofran behandelt. Bei den wenigsten gehen die Haare ganz aus, sie werden evtl. dünner... sei optimistisch, dann wirst du diese Zeit auch rum bekommen.
     
  8. kerngesund

    kerngesund Mitglied

    Registriert seit:
    6. Juli 2017
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    60
    Hallo und einen schönen Guten Morgen,

    ok, dann warte ich mal ab.
    Hoffentlich habe ich mich nicht zu früh gefreut.

    beste Grüße

    Kerngesund (lt. Reha)
     
  9. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    kerngesund, das ist ziemlich unwahrscheinlich ;)
     
  10. kerngesund

    kerngesund Mitglied

    Registriert seit:
    6. Juli 2017
    Beiträge:
    60
    Hallo @all,

    ich hoffe Euch geht es allen gut.
    Bisher habe ich bei mir noch keinerlei Haarausfall festgestellt.
    Morgen muss ich ja wieder zur Chemo (Cyclophosphamid), darum war ich gestern zur Blutentnahme
    und heute kurz zur Besprechung.
    Also das Ergebnis schaut gut aus, meinte der Arzt, er hat mir 2 wichtige Werte markiert:



    CRP: ist auf <6.0 gesunken, im August lag er noch 51.3 (mg/l)
    BSG: ist auf 6.0 gesunken, im August lag der bei 18 (mm)

    BSG-Wert ist die Blutsenkungsgeschwingigkeit, hat der Doc gemeint, und der sei auch wichtig.
    Wiki sagt dazu, dass solche Labortests eine wichtige Verlaufskontrolle bei entzündlichen Erkrankungen wie
    z. B. "Autoimmunerkrankungen" aus dem rheumatischen Formenkreis darstellen.
    So gesehen passen die 2 Parameter ja ganz gut zusammen.

    Einzig der HST-Wert (Harnsäure-Wert) ist von den ganzen Laborwerten leicht erhöht, also über dem Referenzbereich,
    das kann und wird aber wohl eine Folge des Cyclophosphamid sein, ich habe gelesen, dabei handelt es sich um
    ein Zytostatikum und dadurch kann sich der Harnsäure-Wert erhöhen.
    (ich hoffe jetzt mal einfach für mich, dass das keine Verätzungen oder ähnliches an meinem besten Stück gibt,
    sonst muss ich auch noch zum Urologen....), aber schauen wir mal.

    Jedenfalls freue ich mich ja, dass sich die Laborwerte doch recht gut entwickelt haben, und mein Arzt freute sich auch.
    So, nun hoffe ich mal, dass das morgen mit der Chemo-Therapie wieder alles so gut klappt wie beim letzten mal und ich das weiterhin
    so gut vertrage.
    Hat zwar etwas Zeit gebraucht (ein paar Std. sitzt/liegt man da), aber das geht ja nicht anders, und in der Ruhe liegt die Kraft.

    Ich wünsche allen noch einen schönen Abend

    viele Grüße

    Kerngesund (lt. Reha)

    P.S.
    ich wollte noch Smiley's einfügen, aber irgendwie bekomm ich das nicht hin, gibt es da einen Trick ?
    .
     
  11. aischa

    aischa Guest

    Für morgen toi, toi,toi....:cheering:

    für ein smileys auf antwort erstellen gehen......auf das runde gesicht in der leiste drücken und dann aussuchen........:nixweiss:
     
    #71 10. Oktober 2017
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 10. Oktober 2017
  12. kerngesund

    kerngesund Mitglied

    Registriert seit:
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    60
    Hallo aischa,

    ok, Danke für morgen.

    zu den Smiley's:

    genauso wie du es erklärt u. geschrieben hast, hab ich mir das auch vorgestellt, aber leider kommt da nix,
    wenn ich mit dem Mauszeiger auf den Smiley-Button zeige, ändert sich die Smiley-Symbol-Farbe in rot, ein Shortcut mit "Smileys" wird angezeigt, aber es öffnet sich kein Pulldown-Menü mit vielen bunten Smiley's aus denen ich einen auswählen könnte.
    Der Butten rechts daneben "Bild" scheint zu funktionieren, da geht ein Fenster auf und man kann einen Pfad für ein Bild auswählen.
    Also die Button's da oben scheinen alle zu gehen, bis auf den mit den Smiley's.

    kleiner Scherz:
    Ich hoffe jetzt mal einfach, dass der Smiley-Button hier bei mir am Rechner keine "autoimmune Erkrankung" hat, nicht dass ich den noch angesteckt habe.....

    viele Grüße

    Kerngesund (lt. Reha)
     
  13. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Das hoffe ich auch sehr für Dich - aber in Einem muss ich Dich enttäuschen:

    WIR schauen gar nichts - so weit geht die Empathie dann doch nicht :astrosmiley:
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Wer weiß, was wir dann verpassen? Resi, du bist leichtsinnig... :roflmao:
     
  15. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Maggy, vielleicht habe ich ja auch Angst vor nackten Tatsachen?? :p
     
  16. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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  17. kerngesund

    kerngesund Mitglied

    Registriert seit:
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    Hallo @all,

    diese Antworten:



    stimmen mich natürlich nachdenklich, obwohl die Vorlagen einige Antwort-Optionen offen lassen und nicht von schlechtern Eltern sind.

    Aber ich rudere zurück.
    Ich wünschte, ich hätte mir den Kommentar verkniffen.
    (obwohl das ja nur geschah weil der HST-Wert leicht erhöht ist.... und HST=Harnsäure, da muss man ja mit allem rechnen...)

    Aber back to reality, heute war ich zur Chemo, habe wieder meine Cyclophosphamid- u. Cortison- Doses bekommen.
    Obendrauf gab es noch "Uromitexan", das erspart dann hoffentlich den Gang zum oben erwähnten Facharzt.

    Jedenfalls habe ich bisher keinerlei negative Nebenwirkungen, aber es kann ja noch was kommen.


    viele Grüße

    Kerngesund (lt. Reha) [​IMG]
     
    #77 11. Oktober 2017
    Zuletzt bearbeitet: 11. Oktober 2017
  18. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hey, das war doch alles spaßig gemeint ;).
     
  19. käferchen

    käferchen Guest

    Kerngesund laut Reha,
    HST steht für Harnstoff, Harnsäure sieht man häufig HSRE abgekürzt.

    Viele Grüße
     
  20. kerngesund

    kerngesund Mitglied

    Registriert seit:
    6. Juli 2017
    Beiträge:
    60
    Hallo Käferchen,
    vielen Dank für deine Antwort.
    Ich habe nachgeschaut, also "HRSE" finde sehe ich in dem Laborbericht nicht.
    Ich erhebe keinerlei Anspruch auf richtiges Betrachten, wegen "Augenproblem". [​IMG]

    Aber ich habe "HSR" gelesen.
    Könnte "HSR" evtl. für Harnsäure stehen ?

    beste Grüße

    Kernsgesund (lt. Reha)
     
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