Ich bin neu und habe Sjögren Syndrom

[autotoxicus]

Ich benutze wegen der Mundtrockenheit SALIVA Natura Mundspray-Pumpspray. Das bekomme ich vom Rheumatologen auf Kassenrezept verschrieben (250ml). Mir hilft es gut. Für unterwegs-Handtasche etc. gibt es auch noch kleinere Ausführungen - 50ml.

Künstlicher Speichel (saliva=englisch für Speichel) war, als das bei mir vor zehn Jahren richtig los ging, groß in der Berichterstattung da es sich herausgestellt hatte das der karieserregend sein soll. Somit hab ich nie sowas ausprobiert. Bin auch überrascht das es das auf Rezept gibt, mein Rheumatologe schert sich wohl auch nicht so darum mehr als Tabletten zu verschreiben.

@autotoxicus
Xylitol (Birkenzucker) als Zucker habe ich auch im Haus...wegen der Zähne. Allerdings ist es bei mir im Mund so dröge, dass da nüscht mehr zergeht. Das bleibt alles schön haften. Und herunter schlucken, geht nur mit Flüssigkeit.
Prima, dass dir das Xylitol so gut hilft. Man ist ja immer froh, wenn man etwas zur Linderung findet. Hoffentlich hält das noch lange an.
Ich probiere im Moment Panthenol Lösung aus. Eine andere Patientin meiner Rheumatologin erzielt damit Linderung. Mal schauen...

Vielleicht direkt mit einem kleinen Schluck Wasser im Mund auflösen? Bei mir bildet sich mit Xylitol gerade genug Speichel um den Mund zu spülen. Meine Verwandschaft (ohne SS) ist vom Xylitol nicht so überzeugt weil sich viel zu viel Speichel bildet um es etwas länger im Mund zu lassen.

 

[Lavendel14]

@autotoxicus
Nicht ganz falsch der Gedanke mit dem Speichelersatz. Auf Sjögren Tagen konnte ich erfahren, dass nicht alle Gele und Sprays geeignet sind. Einige führen zu Zahnschäden, Erosionen. Wer noch eigene Zähne hat sollte darauf achten.

 

[Lagune]

Künstlicher Speichel (saliva=englisch für Speichel) war, als das bei mir vor zehn Jahren richtig los ging, groß in der Berichterstattung da es sich herausgestellt hatte das der karieserregend sein soll. Somit hab ich nie sowas ausprobiert. Bin auch überrascht das es das auf Rezept gibt, mein Rheumatologe schert sich wohl auch nicht so darum mehr als Tabletten zu verschreiben..

Das von mir erwähnte Saliva Natura gehört aber nicht zu den schädlichen oder Kariesauslösenden Sprays, im Gegenteil es soll sogar helfen das weniger Schäden entstehen.
Saliva Natura:
Wirkstoff:
Pflanzliches Muccopolysacharid
Alkoholfrei

 

[Mary68]

Sind sehr gute Beiträge, ich sollte auch mal langsam mit Mitteln das ganze lindern. Seit dem herbstlichen Klima wirds aber etwas besser bei mir.
Ich wünsche allen eine möglichst schmerzfreie Zeit

 

[Niagara]

Auch von mir herzlich willkommen.
Habe auch Sjögren. Schon ca. 20 Jahre.
Hab auch einen Bürojob. Sitze also den ganzen Tag vor dem Computer. Das Ist für die Augen nicht grad von Vorteil.
Ich hatte die letzten eineinhalb Jahre ziemliche Probleme mit den Augen. Immer knallrot, entzündet und verklebt. Mein Augendoc wusste nicht mehr weiter. Er hat mich in die Notaufnahme ins Klinikum geschickt. Das hat aber nichts gebracht. Dann war ich in der Augenklinik in München. Auf den Termin musste ich 6 Monate warten. Die haben mir Ikervis verschrieben. Nach ca. 4 Monaten hat es endlich geholfen.
Meine Augen schauen jetzt wieder vernünftig aus. Keiner spricht mich mehr auf die Augen an.

Im Moment habe ich Probleme mit dem Mund.

LG
Niagara

 

[Elinor]

Hallo zusammen!
Ich hatte im ersten Jahr nach Ausbruch der Kollagenose extrem tockene Augen. Dann wurde es etwas besser, so dass ich sogar über weite Strecken ohne befeuchtende Augentropfen auskam. Jetzt, acht Jahre später, ist die Augenentzündung wieder heftiger und, was neu ist, die Speicheldrüsen unterhalb der Zunge sind entzündet. Außerdem habe ich seit 6 Monaten einen dicken Lymphknoten auf dem M.masseter, der zur Ohrspeicheldrüse gehört. Allerdrings habe ich eher mehr Speichel als zu wenig. Wie war das bei Euch? Hattet Ihr von Anfang an eher weniger Speichel durch die Entzündung oder auch eher mehr?
LG Anni

 

[autotoxicus]

Mehr Speichel passt eigentlich so garnicht zum Sjögren-Syndrom. Bei mir sind auch hauptsächlich die Ohrspeicheldrüsen problematisch hinsichtlich Entzündung und Schwellung, meine Unterkieferspeicheldrüsen sind nur in der Hinsicht von gelegentlichen sehr minimalen Schmerzen auffällig.
Bei mir hat sich der Speichelfluss langsam ausgeschlichen, so dass ich es gar nicht mal mitgekriegt habe/es als Normalität empfunden habe. Was ich als erste Probleme bemerkt hatte waren Probleme beim schlucken von trockenen Sachen (Brot) und im Sommer Augentrockenheit.

Einen einzelnen dicken Lymphknoten würde ich übrigens dringend Abklären lassen.

 

[Elinor]

Hallo autotoxicus,
danke schon mal für die Antwort. Ja, habe schon eine Überweisung zum MRT wegen des Lymphknotens. War anfangs fest davon berzeugt, dass es sich um eine Art Überbein handelt, da die Stelle so knallhart ist, aber die Kieferchirurgin hat das "Gewächs" als Lymphknoten identifiziert...
Meine Idee mit dem Speichel bei Sjögren war, dass es sich vielleicht ähnlich wie bei der Hashimoto-Thyreoditis verhält, wo ja auch anfangs während vermehrter Entzündungsaktivität eher mehr Schilddrüsenhormone produziert werden und erst im weiteren Verlauf, wenn die Zellen durch die Entzündung degeneriert sind, weniger.
Oder aber, dass es ähnlich im Mund ist wie beim trockenen Auge: ein trockenes Auge ist ja oft auch ein tränendes Auge, weil die (anderen) Tränendrüsen kompensatorisch einspringen.
LG
Anni

 

[autotoxicus]

In der Zeit als meine Mischkollagose noch "vollwertige" Schübe verursacht hat, hatte in der Zeit immer das Sjögren-Syndrom scheinbar vollkommen nachlassen.
Meine Speicheldrüsen haben dann so reichlich produziert, dass das entweder Normalzustand oder aber sogar mehr als normal war (was Normalzustand ist, kann ich wirklich nicht mehr beurteilen). Allerdings die Tränendrüsen haben zwar spürbar produziert, ohne Augentropfen ging es aber trotzdem nicht.

Meine Idee, die Leistungsfähigkeit der Speicheldrüsen leidet scheinbar weniger unter der Schädigung als unter der Entzündung aber bei den Tränendrüsen ist das nicht so.
Sprich bei dir war die meiste Zeit die Entzündung vielleicht auch garnicht mal so heftig, aber die andauernde Schädigung über die Jahre hat den Tränendrüsen nach und nach zu sehr zugesetzt. Da das bei dir sehr gut möglich auch nicht immer so war, kannst du vielleicht genauso wenig beurteilen was an Speichelfluss normal ist und was nicht.

Ist schonmal ein Arzt auf die Idee gekommen, dass die Entzündung der Unterkiefer- oder Unterzungenspeicheldrüsen vielleicht eine andere Ursache haben könnte als das Sjögren-Syndrom? Ist schonmal ein Ultraschall der Speicheldrüsen gemacht worden, wie deutlich Die eigentlich die typischen Schädigungszeichen aufweisen?

Edit: Oder natürlich, aktuell, ob etwas anderes zu erkennen ist.

 

[Elinor]

Hallo Autotoxicus,
vielen Dank für Deine Einschätzung! Meine Diagnose ist Lupus- die trockenen Augen passen natürlich auch dazu, aber wegen der neu hinzugekommenen Speicheldrüsenprobleme könnte ich mir eben auch vorstellen, dass ein Sjögren dazugekommen ist. Ist ja keine ganz seltene Kombi. Der nächste Rheumatologentermin ist erst im Winter. Das MRT der Gesichtsweichteile ist Ende Oktober - bin sehr gespannt, was da heraus kommt (also, ich gehe schon davon aus, dass der geschwollene Lymphknoten mit der Kollagenose zusammenhängt und nichts Bösartiges dahintersteckt.) Aber jetzt muss ich erst mal zum Hausarzt dackeln, habe, glaube ich, eine Thrombophlebitis am Unterschenkel...Bin anscheinend gerade ein Ganzkörperentzündung...
LG Anni