Hilfe, kann mir jemand das erklären ? Befund kam heute 30.9.

knittelmum

knittelmum

Mitglied
hallo.
Hab früher schonmal geschrieben und dann lange Zeit nichts. Aus aktuellem Anlass heute nochmal. Kann mich nich nirgends einreihen da ich immernoch (nach 4 Jahren )keine wirkliche Diagnose habe .
Fing alles vor 4,Jahren mit nem Übernacht dick geschwollenem, nicht mehr bewegliche, Zeigefinger an. Nach 2 Tagen zum doc, Blut genommen , ab zum Rheumatologen da RF bei 189. Kam aber nie irgendwas wirkliches raus.
War jetzt nach 2 Jahren nochmal bei meiner Rheumatologin weil ich nochmal alles gecheckt haben wollte da die Schmerzen in den Schultern(siehe unten) die ich schon länger habe echt "nerven" und....

Ich hab so diverse Anzeichen und Blutwerte die nicht stimmen. bin in der Diagnostik momentan.
HLAB27 positiv ( schon länger bekannt)
ANA 1:640
ASL 359
RF 86,1
C3 Komplement verringert 65,5 ( vor 2 Jahren noch 78,8)
INR 1,14

den Rest hab ich gerade nicht im Kopf bzw Urin und so ist nicht so relevant oder ?

Schmerzen hab ich ewig schon in beiden Schultergelenken, sind auch laut Knochenzyntigramm beide entzündet, RSO wurde rechts 2x schon gemacht.
Hüften ab und an schmerzhaft bis zum humpeln.

Zur Abklärung Raynaud heute Kapillarmikroskopie gehabt ... unaufällig.
Abklärung Sjögren (hab kaum Spucke) Sono Speicheldrüsen erst Ende Nov.
MRT Schulter Anfang Nov

Blutwerte stehen zum Teil noch aus.

Ärztin spricht schon von evtl Gabe eines Antimalariamittels.

Und ich steh da und muss warten :(
Was sagt ihr so dazu?

Lieben Gruß
Knittelmum
 
hallo knittelmum,
welcome back hier bei uns ! :-)
mh,wie können wir dir denn helfen ?
ich vermute,deine ärztin wartet die letzten ergebnisse ab um dann mit einer basisbehandlung anzufangen.
bekommst du denn zur überbrückung schmerzmittel ? oder cortison ?
wenn du bei uns mal in die suche gehst,findest du einiges über schulterschmerzen und auch einige tips.

eine chronische krankheit will ja keiner haben,aber auf der anderen seite ist es doch gut,wenn man endlich weiß woher alles kommt und dann kann man handeln !
wenn du fragen hast,trau dich :-)
ansonsten würde ich dir raten hier mal etwas zu stöbern. ich denke,das mittel von dem deine ärztin sprach ist quensil...........wenn du magst,findest du hier auf ro auch einiges zum nachlesen.
liebe grüße
katjes
 
Dank dir Ich stöber schon hin und her . Aber da kommt so viel was ich garnicht wissen will.
Ich nehme sowieso Ibu600 nach bedarf . Momentan mind 1 am Tag bzw ich nehme sie abends damit ich nachts schlafen kann. Wenns ganz schlimm wird nehme ich auch mal ne Prednisolon. Im äußersten Notfall .
Ich bin weiß Gott nicht scharf darauf krank zu sein, aber über Jahre hinweg immer vertröstetet und nicht wirklich ernst genommen zu werden ist auch nicht der Hit.
 
Zuletzt bearbeitet:
Heute kam der erste Befund . Da steht jetzt noch folgendes drin :

Zu den oben schon genannten Befunden
Bisher nicht differenzierte Kollagenose, a.e. Sjögren-Syndrom
Alpha-Fodeun-IgG positiv 33,79 (positiv) >15
IgA-AK positiv 19,20 Ratio (positiv>15)
HLA B27- assoziierte, seropositive Poyarthralgie
CCP - Antikörper negativ
ANA positiv Titer 1:640 , Nukleoplasma fein gesprenkelt, grob gesprenkelt,
Nukleolus negativ
Antiphospholipid-Antikörper: Lupus Antikoagulans
B2- Glykoprotein IgG- und IgM - Antikörper, Cardiolipin IgG und IgM - Antikörper negativ

Nach den ausstehenden Befund wird über eine Gabe des Antimalariamittels Hydroxychloroquin nachgedacht.

Kann mir jemand das erklären ??
 
knittelmum schrieb:
Momentan mind 1 am Tag bzw ich nehme sie abends damit ich nachts schlafen kann. Wenns ganz schlimm wird nehme ich auch mal ne Prednisolon. Im äußersten Notfall .
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Verzeih, aber was ich da lese...
Prednisolon kannst Du wirklich nicht so nehmen wie ne Ibu?!?!?!
Wer hat Dir das denn gesagt?

Cortison nimmt man gewöhnlich morgens, in absteigender Dosierung... lass Dich von einem Arzt dazu beraten und mach keinen Unsinn!

Liebe Grüsse!
Kati
 
Mein Hausarzt hat das damals ,als ich so extreme Schmerzen in der Hüfte hatte das ich kein Auto mehr fahren konnte ,gesagt . Hab ich such erst 2x gemacht . Ist nicht die Regel
 
knittelmum schrieb:
Ja ok . Dann hab ich es ja leider richtig verstanden :(Dachte mir könnte noch jemand was zu den Werten sagen .
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Am aussagekräftigsten bei Verdacht auf Sjögren-Syndrom sind, schätze ich, SSA und SSB Antikörper (also speziell die bekannten fürs Sjögren-Syndrom). Alles andere ist nur unspezifisch Autoimmunerkrankung oder Entzündungen (bzw. möglicherweise Folge von Entzündung). Viele Werte sind auch nur dafür gedacht andere Sachen auszuschließen bzw. nach alternativen Möglichkeiten zu suchen, denn man kann ja nicht so genau Wissen wonach man sucht.
Wenn du nicht wie auch immer das gesamte Blutbild da hast und dir die Zeit nehmen willst jeden schlechten Wert selbst zu Googeln, macht es eigentlich garkeinen Sinn sich über einzelne Werte Gedanken zu machen denn viele lassen sich auch nur im Zusammenhang mit Anderen sinnvoll interpretieren.
 
Hallo knittelmum,

ich gehe davon aus, dass du den AK gegen Alpha-Fodrin meinst, der bei dir positiv ist. Dies ist unter anderem ein Marker für das Sjögren Syndrom. Dieser Wert könnte somit in diese Richtung weisen. Es gibt aber noch andere Antikörper.

Hydroxychloroquin wird oft bei Kollagenosen gegeben, gerade bei Gelenk- und Muskelbeschwerden. Es ist im Allgemeinen ein gut verträgliches Basismedikament.

Du musst dich jetzt gedulden bis alle Befunde vorliegen. Eine Diagnose zu stellen ist immer ein Puzzle aus Symptomen, Blutwerten, Bildgebung oder anderen Untersuchungsmethoden.
Google nicht zu viel, denn da machst du dich vielleicht nur kirre.

Alles Gute wünsche ich dir!

Nachtrag: Ich schließe mich dem an, was Kati zum Cortison schreibt.
 
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Hi knittelmum,

vielleicht gut zu Wissen für dich: Cortison am Abend wird nur bei entsprechenden Blutwerten gegeben. Denn abendliches Cortison veranlasst die Nebennierenrinde dazu, die Produktion einzustellen. Natürlich nicht, wenn man es nur einmal nimmt. Es ist jedoch gut, das im Hinterkopf zu behalten.

Und bei so starken Schmerzen wie ich bei dir rauslese, sollte über ein retardiertes Schmerzmittel nachgedacht werden. Das baut einen Wirkstoffspiegel im Blut auf und hält ihn bei regelmäßiger Einnahme rund um die Uhr. Ibuprofen hat Nebenwirkungen, die man nicht unterschätzen sollte, auch wenn es ein an und für sich gut verträgliches Mittel ist. Im Beipackzettel, ganz unten, steht, dass Ibuprofen bei Lupus nicht genommen werden soll. Es kann Hirnhautentzündung verursachen. Lupus gehört zu den Kollagenosen, deshalb wäre ich auch bei anderen Kollagenosen vorsichtig. Sprich doch mit deinem Doc darüber. Viele Ärzte wissen nichts von dieser Einschränkung. Steht ja auch ganz unten, da wo "niemand" mehr liest.

She-Wolf
 
autotoxicus schrieb:
Am aussagekräftigsten bei Verdacht auf Sjögren-Syndrom sind, schätze ich, SSA und SSB Antikörper (also speziell die bekannten fürs Sjögren-Syndrom). Alles andere ist nur unspezifisch Autoimmunerkrankung oder Entzündungen (bzw. möglicherweise Folge von Entzündung). Viele Werte sind auch nur dafür gedacht andere Sachen auszuschließen bzw. nach alternativen Möglichkeiten zu suchen, denn man kann ja nicht so genau Wissen wonach man sucht.
Wenn du nicht wie auch immer das gesamte Blutbild da hast und dir die Zeit nehmen willst jeden schlechten Wert selbst zu Googeln, macht es eigentlich garkeinen Sinn sich über einzelne Werte Gedanken zu machen denn viele lassen sich auch nur im Zusammenhang mit Anderen sinnvoll interpretieren.
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Also die SSA hab ich seit Jahren auch immer erhöht bzw. Positiv und hab trotzdem keine Kollagenose Namens reines Sjoegren Syndrom.! Sondern hab ne Mischkollagenose. Blutwerte allein ergeben keine Diagnose! Die Gesamtzusummenschau aller Ergebnisse können einen Diagnose ergeben und dazu gehören nicht nur Blutwerte. Falls Fehler, aber schreib grad mit meinem neuen Smartphone von meinem Kururlaubsort aus, bin mit dem Teil noch im in Uebungsmodus, lach.
 
Zuletzt bearbeitet:
@Lagune
Ja richtig, zu einer Diagnose gehören auch z.B. entsprechende Beschwerden.
Und es ist auch Durchaus nicht unüblich bei Kollagenosen eine primäre und eine sekundäre Erkrankung zu haben. Ich stell mich mal vor, primäres Sjögren-Syndrom und sekundäre Mischkollagenose.
Die Mischkollagenose ist auch eine genauer definierte Form im Gegensatz zu einer undifferenzierten Kollagenose (die sich gegebenfalls im Verlauf noch ausrichtet). Aber im Zweifelsfall kann sich selbst bei ein und der selben Autoimmunerkrankung der Verlauf beim Einzelnen deutlich unterscheiden, bei Manchen (inklusive Sjögren-Syndrom und Mischkollagenose oder z.B. SLE) ist da häufig nicht nur die Frage der Intensität sondern auch des Spektrums an Beschwerden.

Das zeigt eigentlich auch, eine genaue Diagnose zu stellen ist häufig schwierig und gegebenenfalls sogar Interpretationssache. Im Endeffekt sollte man hoffen das schlicht die Medikamente möglichst gut und dauerhaft helfen, dann braucht man sich über exakte Korrektheit der Diagnose(n) oder Verlauf der Erkrankung eigentlich keine Gedanken mehr machen.

She-Wolf schrieb:
Im Beipackzettel, ganz unten, steht, dass Ibuprofen bei Lupus nicht genommen werden soll. Es kann Hirnhautentzündung verursachen. Lupus gehört zu den Kollagenosen, deshalb wäre ich auch bei anderen Kollagenosen vorsichtig. Sprich doch mit deinem Doc darüber. Viele Ärzte wissen nichts von dieser Einschränkung. Steht ja auch ganz unten, da wo "niemand" mehr liest.
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In Beipackzetteln von Ibuprofen und Diclofenac die ich zu Gesicht bekommen habe sind wortwörtlich "bestimmte Kollagenosen (Systemischer Lupus Erymatodes und Mischkollagenose)" und "nur unter strenger Abwägung des Gefahren/Nutzen-Verhältnisses" erwähnt. Mein Rheumatologe hat dazu nur gesagt "Man sollte nicht alles so Ernst nehmen was in den Beipackzetteln steht". Keine Ahnung was ich davon halten soll, aber ich nehme gelegentlich (also möglichst wenig) Diclofenac und es hat mir jetzt auch nicht unbedingt drastisch geschadet (gut im Zweifelsfall kann man bei Beschwerden XY dann auch nicht so genau nachweisen woher die kommen).
 
autotoxicus schrieb:
@Lagune
Ja richtig, zu einer Diagnose gehören auch z.B. entsprechende Beschwerden.
Und es ist auch Durchaus nicht unüblich bei Kollagenosen eine primäre und eine sekundäre Erkrankung zu haben. Ich stell mich mal vor, primäres II mit Sjögren-Syndrom und sekundäre Mischkollagenose.
Die Mischkollagenose ist auch eine genauer definierte Form im Gegensatz zu einer undifferenzierten Kollagenose (die sich gegebenfalls im Verlauf noch ausrichtet). Aber im Zweifelsfall kann sich selbst bei ein und der selben Autoimmunerkrankung der Verlauf beim Einzelnen deutlich unterscheiden, bei Manchen (inklusive Sjögren-Syndrom und Mischkollagenose oder z.B. SLE) ist da häufig nicht nur die Frage der Intensität sondern auch des Spektrums an Beschwerden.

Das zeigt eigentlich auch, eine genaue Diagnose zu stellen ist häufig schwierig und gegebenenfalls sogar Interpretationssache. Im Endeffekt sollte man hoffen das schlicht die Medikamente möglichst gut und dauerhaft helfen, dann braucht man sich über exakte Korrektheit der Diagnose(n) oder Verlauf der Erkrankung eigentlich keine Gedanken mehr machen.


In Beipackzetteln von Ibuprofen und Diclofenac die ich zu Gesicht bekommen habe sind wortwörtlich "bestimmte Kollagenosen (Systemischer Lupus Erymatodes und Mischkollagenose)" und "nur unter strenger Abwägung des Gefahren/Nutzen-Verhältnisses" erwähnt. Mein Rheumatologe hat dazu nur gesagt "Man sollte nicht alles so Ernst nehmen was in den Beipackzetteln steht". Keine Ahnung was ich davon halten soll, aber ich nehme gelegentlich (also möglichst wenig) Diclofenac und es hat mir jetzt auch nicht unbedingt drastisch geschadet (gut im Zweifelsfall kann man bei Beschwerden XY dann auch nicht so genau nachweisen woher die kommen).
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Die Mischkollagenose ist eine differenzierte eigenständige Kollagenose bzw. Diagnose. Ich brauche da von dir keine Erklärungen dazu, bin diesbezüglich ein echt alter Hase und meine Kollagenose ist bereits uralt und ich hab einen Rheumatologen der in Sachen Kollagenose Top ist! Hast du auch eine Kollagenose? Aber eine Mischkollagenose kann Symptome mehrerer Kollagenose haben, so eben auch Symptome der Kollagenose Sjoegren Syndrom.
 
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Nicht streiten bitte :-(
Meine Rheumatologin meinte halt ich soll bis die Ergebnisse da sind Ibu 600 b.B. nehmen . Hatte auch schon Arcoxia und Diclac. Null Wirkung .
 
DAS
knittelmum schrieb:
Nicht streiten bitte :-(
Meine Rheumatologin meinte halt ich soll bis die Ergebnisse da sind Ibu 600 b.B. nehmen . Hatte auch schon Arcoxia und Diclac. Null Wirkung .
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Das macht auch Sinn alle Untersuchingsergebnisse abzuwarten Und die wertet dann deine Rheumatologen aus und entscheidet ob und welches Basismedikament für dich passt. Antimalariamittel wie Quensyl oder Resochin werden als Basis auch bei Kollagenosen eingesetzt. Ich nehme unter anderem seit zehn Jahren Quensyl.
 
knittelmum schrieb:
Meine Rheumatologin meinte halt ich soll bis die Ergebnisse da sind Ibu 600 b.B. nehmen . Hatte auch schon Arcoxia und Diclac. Null Wirkung .
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Was für Schmerzen genau? Wo (nur Schultern)? Wie sind sie verteilt (gleichmäßig oder gezielt Gelenke) und wie fühlen die sich an? Werden die Schmerzen durch Bewegung aktiviert oder sind sie völlig unabhängig davon (bzw. werden im Zweifelsfall bei reichlicher Bewegung sogar besser)?

Ich frage weil man bei Sjögren-Syndrom auch Schmerzen haben kann die für SS selten sind, für rheumatische Erkrankungen unüblich und von denen Rheumatologen wohl auch keine Ahnung haben und nach meiner Erfahrung fleißig ihre in dem Fall aber ungeeigneten typischen Rheumaschmerzmittel (Entzündunghemmer wie z.B. Diclo und Ibu) anwenden wollen.

Der Witz ist halt auch, dass Diclo, Ibu und Arcoxia letztendlich exakt die selbe Wirkweise haben. Was aber im Zweifelsfall nicht unbedingt sagt, dass es nicht zumindest den Versuch Wert ist das Eine noch zu versuchen wenn das Andere nicht funktioniert.
 
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