Hi bin neu hier !!! (SLE)

[gisipb]

Hallo Erika,

Danke für deinen lieben Gruß.

Nach so vielen Jahren schreibt man oft nicht mehr solche lange Worter aus
und in der Medizin schreiben die Doc es ja auch so.

Lupus Erhythematodes systemisch = SLE

Kollagnose = LE uvm.

Schlimm ist wenn man Angst hat und keinen Ansprechperson hat
und beim Doc Bahnhof versteht und sich nicht traut zu fragen.

Wenn man die KH = Krankheit animmt und versucht damit zu Leben
und nicht für die KH zu leben, kann sehr alt werden.

Angst ist bei Rheuma Futter (für den Wolf = Lupus )
und macht alles viel schlimmer,
darum haben wir ja das Forum
keine Frage wird hier nicht beantwortet,
so banal sie auch klingen kann
doch sie puckt ja im Gehirn
und verursacht einem krank zu machen.

13 Jahre hab ich den PC
ohne ihn könnte ich nicht mehr leben
damals als alles anfing vor über 28 Jahre mit SLE
hätte ich ihn soooooo gebraucht
dann wären wir nicht 7 Jahre rumgezogen von Doc s und Krankenäuser.

Und ich kann mir gut vorstellen wie es ist
wenn man dann so eine Diagnose bekommt
da bricht eine ganz Welt zusammen
und 1tausden mal hab ich mich gefragt
was habe ich falsch gemacht
ich habe nach Schuldzuweisung gesucht
das ist nicht richtig das weiß ich heute,
egal ob Schwiefervater CP hatte
davon wir mein Kind nicht gesund.

Ich bin sehr stolz auf meine Tochter
sie ist aus meinem Leben nicht mehr weg zudenken
alles alles würde ich tun.

Vielleicht werde ich 2008 Oma ich habe ihre Wünsche gehört.
Doch dazu die Vorbereitung das es klappt werden erstmal abgescheckt.

Ein schönes Weihnachtsfest das wünsche ich dir auch Erika
in Ruhe, Zufriedenheit und ohne Schmerzen und Frieden auf der ganzen Welt.

LG Gisi

Wunschzettel: Gesundheit!

 

[mohr1]

Hallo Gisi,
ich Danke auch dir für deine lieben Wünsche;
das glaube ich dir, das du stolz auf deine Tochter bist;
ich wünsche dir und vorallen Dingen deiner Tochter von ganzen Herzen, das ihr Wunsch nach einen Kind in Erfüllung geht;
für mich wehre ein leben ohne eigene Kinder ganz schlimm gewesen, ich bin so froh das ich nach 3 Fehlgeburten, mit 31 Jahren noch eine 2 Tochter bekommen habe ich bin so froh, das ich die beiden habe und mein Wunsch nach Enkeln hat sich auch schon erfühlt
ich wünsche dir und deinerTochter

und ganz viel Gesundheit

 

[Stefania16]

HAllo ihr beiden,
ich wünsche euch ein schönes weihnachtsfest

und nen guten rutsch ins neue Jahr......

​

​

@ gisi

danke für die w-post ist heil bei mir angekommen...
wirst demnächst auch post bekommen...

@ mohr..
freuuu mich für dich deine familie,
alles liebe...
cucu steff

​

 

[Stefania16]

So meine lieben wollte eigentlich dieses Jahr eigentlich..keine Nachrichten die net so Gut sind überbringen..aber das Schlimme..geht langsam wieder weg...also bevor 2008 beginnt...sage ich euch noch etwas...
zu meinem Status..mit dem Wolf...​

Habe ca.ne woche eine dicke fette Erkältung und kaum Stimme..aber sie kommt wieder,hört sich nur an,ob hätte ich Helium gezischt
Aber sonst geht es mir ok...der Lupus zeigt sich zwar,aber der legt sich dan wieder...keine neuen Schübe die dauerhaft Anhalten..jipppppiii...
eigentlich hätte ich gar keine Schübe bekommen,da ich aber selber Stress gemacht habe...und andere mit mir Stress hatten,kam er ​

Die 9 Monate waren der Horror...bin froh das ich wieder einigermaßen,oki bin.Im nächsten Jahr 2008, werd ich das beste daraus machen,mich net hängen zu lassen und meinen dickköpfigen Temprament,den meine Eltern mir übergeben haben, zu zügeln...das mir auch ständig Gisi sagt
Naja,ist aber schwerig für mich,da ich vollblut Italienerin bin und wenn ich einmal angefangen habe,schwer is zu stoppen.​

Ojjojjj ​

Die nächsten Termine habe ich im JANUAR, der erste Termin ist beim Augen_Doc..am 17.1.08, der zweite Termin ist in der Uniklinik in Münster ist kurz danach am 28.1.08 !!!​

da hab ich ja glatt was vergessen...
Grazie/Danke..an alle die mir sehr geholfen haben mit Rat und Tat

bin froh euch gefunden zu haben

​

So wünsche euch noch nen schönen rest Tag vom 2007, und nen guten Rutsch ins neue Jahr !!!!
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cucu eure klenne steff​

 

[mohr1]

Hallo Stefania,
erstmal wünsche ich dir

und für das Neue Jahr wünsche ich dir natürlich als erstes ganz viel Gesundheit; als zweites das du es schaffst
Streiterrein, Ärger und heftige Diskussionen aus den Weg zu gehen; ( weil, wie du es ja auch selber schon gemerkt hast, bekommst du nur wieder einen Schub davon) ich weiß das ist nicht einfach; habe selber Jahre dafür gebraucht
so liebe Steff nun wünsche ich dir noch

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Liebe Grüße Erika

 

[gisipb]

Hi Mohr & Steff,

jetzt ist 2008
und wir werden einiges besser machen
und auf uns mehr achten
lassen uns nicht aus der Ruhe bringen.

Die Gäste sind weg es war eine schöne Nacht hier.

Gute Nacht Gruß Gisi

PS Steff ist alles angekommen...Danke
siehe hier:
http://www.rheuma-online.de/phorum/attachment.php?attachmentid=46592&d=1198590383

 

[mohr1]

Gisi & Steff

 

[Stefania16]

huhu ihr beiden.....​

@ gisi...da haste ja die nacht durchgemacht...wow.... ​

@ mohr ...ich wünsche dir auch alles liebe und alles beste....
für das jahr 2008​

​

cucu steff​

 

[Stefania16]

Augen _doc is zufrieden....

Hallo ihr lieben......
bin wieder da..!!!!

WAr am 17.1.08 beim Augen _doc und habe eine gute Neuigkeit...meine Entzündungen an den Augen sind weg...mein doc is zufrieden mit mir,der dachte das wird nichts !!!,habe nur etwas sehschwäche aber das wusste ich ja schon...also net so schlimm..

Jetzt warten wir den nächsten Termin ab...
der in der Klinik am 28.1.08..ich habe ein gutes Gefühl das auch der Termin oki sein wird....mach mir momentan..keine sorgen....

Seit ein paar Tagen hab ich nen bissel schmerzen Rücken und Knie...aber das geht nach ner weile wieder...

ciao stefania

 

[gisipb]

Sle

Hey meine liebe Steff,

dann warten wir ab was von der Uni kommt am 28.1.
doch du bist ja zuversichtlich mit dir selber,
so kann nichts passieren... einfach toll,
sag ja aus der Steff wird eine ruhige liebe Maus.

Schönen Sonntag wünscht Gisi

 

[mohr1]

Hallo

Augen _doc is zufrieden....

Das ist doch mal eine gute Nachricht.

Jetzt warten wir den nächsten Termin ab...
der in der Klinik am 28.1.08..ich habe ein gutes Gefühl das auch der Termin oki sein wird....mach mir momentan..keine sorgen....

Am 28.1 drüke ich für dich die Daumen.

Seit ein paar Tagen hab ich nen bissel schmerzen Rücken und Knie...aber das geht nach ner weile wir...

und ich wünsche dir für deinen Rücken und dein Knie

Liebe Grüße Erika

 

[Stefania16]

Hallo ihr lieben,

@ Gisi

JA,langsam wird aus der Wüstenrennmaus(wie du mich schön nennst),
ne zahrme Maus,die net mehr so ausflippt...
JA,bin sehr zufrieden,hat sich ja stark genändert mein zustand....
und mein HAustier auch...sonst würde es mir net so gut gehen momentan...

​

@ Erika

DAnke dir fürs DAumen drücken.....

@ Gisi und Erika

ciao stefania​

 

[Stefania16]

Es hat sich echt radikal geändert!!!Hier nochmal meine Geschichte,wie alles anfing!!

Das hab ich voher nur einer Person gezeigt...dan in mein Space gepackt..jetzt hier ins Forum..
Die kurzform kennt ihr ja,wen ihr auf Seite 1 gelesen habt!!!​

Seit mitte Mai 2007,bin ich ständig unter Ärztliche kontrolle.Erst bin ich eingentlichnur ins Ahlerner Krankenhaus gekommen,weil ich niedriege Blutwärte hatte (Anämie).
Mir wurden 2 Blut Konerven gegeben,erst ging es mir super gut,aber die Ärzte wollten mich zur Kontrolle,lieber 2 Tage länger haben,auch gut so,denn am Tag danach habe ich aufeinmal hoches Fiber bekommen.fast 43°C und egal ob ich was in Magen hatte oder nicht hab ich gebrochen,erst war es nur die Nahrung,
danach wurd es schlimmer,indem ich Blut mitbrach. Egal was ich gerochen habe mir wurde schlecht und brach wieder alles aus,auch als ich nichts im Magen hatte
dan brach ich nur was gelbes aus(Gallenflüssigkeit).
Die Ärzte hatten keine Ahnung,was ich haben könnte.Nach 14 Tagen, kontrolle Blut,Ultraschälle,EKG´s usw.,waren die Ärtze immernoch Ratlos,bin ich anfing rote Flecken im Gesicht zubekommen(Schmeterlingserythem).Jetzt erst fingen die Ärtze an zu sagen,dass es was schlimmeres sein könnte,aber sie vermuteten erst nur.
Weil sie eben nur vermuteten,machten sie mir einen Termin im Sendenhorster Krankenhaus. weil sie mir im Ahlerner Krankenhaus nicht mehr helfen konnten..schickten sie mich auf Risiko 10 Tage nach Hause.Ich hab nur Medikamente,gegen Schmerzen bekommen. Zu hause ging es mir seit anfang an schlecht,ich konnte nicht essen,trinken,ich brach ständig und weil das nicht reichte wurde ich auch noch ein paar unmächtig,konnt mich nicht mehr bewegen da meine Gelenke wehtaten.
Das waren die schlimmsten 10 Tage meines Lebens.Ich hatte gleichgewichtsstörungen,habe 20 kilo abgenohmen.Mir tat der Kopf weh ..und meine Bauch schmerzte wie verückt.Als ich dan entlich im Sendenhorster Krankenhaus war,ging es mir nicht viel besser,aber ich hatte die Sicherheit,die sichersheits das sie entlich herausfinden was ich haben könnte.
Ich wurde in ein 4-bett zimmer gelegt,zum Glück war es leer,ich hab wirklich meine ruhe gebraucht.
Doe Ärtze dort waren echt nett,Sie untersuchten mich.( doc-Gänsa).
Wieder zurück auf dem Zimmer,nach den ganzen untersuchungen,wartete ich auf die ergebnise.Es vergingen fast 3 stunden,indem nimand nach mir sah.So gegen Abend sollte ich mich auf den wc rolli..setzen..und 12 stunden urin machen..ohhh wehhh..dachte ich nur..
Dan kam der doc und erklärte mir die werte und was ich haben könnte.Sie sagten mir auch das die erkrankung Lupus hieße und ich sie hätte.Danach stach er mir nen zugang,und sagte mir noch das ich am nächsten Tag mvom KRankenwagen abgeholt werde.
Den im Sendernhorster kRankenhaus konnten Sie nichts mehr für mich tuhen. So wurde ich am nächsten morgen nach dem Frühstück abgeholt. Das war meine erste fahrt mit dem KRankenwagen,sonst wurde ich immer mit auto gebracht.In MÜnster in der uniklinik wurde ich schon sehsuchtig erwartet.In münster angekommen gings mir noch schlechter als eh schon war.
Ich wurde net verschont und musste fast 4 1/2 stunden lang im Krankenbett durch die 3 Etage geschoben werden,den dort wurden alle untersuchungen gemacht.OOOOhhhh wehhhh sag ich euch ich konnte kaum reden und ich war müde wollt nur noch schlafen.
Zurück im 18°stockwerk,den dort war die Scul-u.Kleinkinderstadion.Dort würde mir nochmals blut abgezogen,und das nicht nur einmal nein zweimal.Danach wurde ich am dedn tropf gelegt.Ich war völlig müde und schlappi,aber keiner lies mich alleine ,es kam immer wieder einer und messe mir den Blutdruck und das Fieber,fragten mich noch einiges ,wie,wan und was die krankheit ..mit mir gemacht hat oder am machen war...wollten meine symptome wissen..usw...Danach wurde ich alleine gellassen...dachte ich aber war nets ,haben mich dan auf ein anderes zimmer gelegt..wo nicht so viele leute waren..ich kam zu somaja und ihrer mutter...echt net die beiden und es war aufjedenfall besser als das 4 bett zimmer.Ich hab kaum zu abend gegessen,bin sofort eingeschlafen.
Am nächsten Tag war ich immer noch völlig fertig,müde und schlapp. So gegen 10 uhr morgens hatten die Ärtze ihre Visite.
Kammen zu 10 -14 in ein zimmer...waren aber net alle Ärtze,sondern nur 2 von ihnen waren echte docs(dr.Frsch und der oliver schwartz),dan kammen noch die krankenschwestern reihn die das zimmer betreuten..die pfleger...zich studenten..und maik.
Der war mir ne große unterstützung,er brachte mir einen Laptop so das ich kontakt,mit familie und freunden hatte.Er sprach auch sehr viel mit mir,hehe ich lach immer noch wen ich daran denke das er mir ständig über das italienische essen sprach.Er hat sogar mal nen kochbuch mitgebracht,das tat aber gut mit jemanden zu sprechen,der kein Artz war.
Mir wurde jeden morgen blut gezogen,echt schlimm nach nen paar tagen sahen meine arme aus ob hätte ich 2 landkarten tätowiert.
Ich musste 24 stunden urin abgeben..jeden tropfen durfte nichts daneben...das waren fast 5 liter..fehlten nur ca 200ml,am gleichen tag musste ich wieder zum Ultraschall,diesamal nur herz.Die nächsten 2 Tage konnte ich mich entspannen es war wochenende ,waren net so viele auf der Stadion,aber der stress kam als ich nachts schwitze wie verückt..mein bett fühlte sich mitten in der Nacht an ob hätte ich ne pfütze im Bett gehabt,alles klitsch nass.Ich brach wieder und wieder und konnte mich net bewegen,die Gelenke taten mir alle weh...saß ne weile im Rolli.Die nächsten 3 Nächte wurden sehr hart ich konnte nicht einschlafen,war wach bis morgens und schlief tags...das war so schrecklich.Nach 14 TAgen,gaben mir die Ärtze starke Medikammente.Dan wurde es langsam besser.
Nach 1 1/2 Monate konnte ich zum ersten mal wieder nach fast 5 monaten nur Krankenhäusern,an die frische Luft,ich durfte mit Maik in den Zoo,das war einfach..supi..besser als das Krankenzimmer.Ich hab seit langen wieder mal die sonne gesehen die wärme gespürt,so ab hätte ich es zum erstenmal gespürt.Ich hab mein dickkopf durchgestzt und selbst den Rolli bis zum zoo geschoben,war hartnäckig..aber maik hat mit geschoben..und den rückweg konnte ich net mehr..wurde dan geschoben..danke Maik...
Am nächsten Tag sollte einen IQ-test machen,da oliver,angst hatte das ich auch was am kopf haben könnte,gott sei dank war es nicht
so.Nach ca. 8 wochen ging es bergauf.Ich war für 10 TAge zu probe zuhause,kam dan wieder in die Klinik....und nach nochmal 3 monaten war entlich Schluss...ich konnte endgültig nach hause,naja einmal in monat bin ich dan DORT,mit den ungewissen,ob ich dort bleiben muss oder nicht...aber wen es soweiter geht und ich mich net mehr schlecht fühle und er Wolf sich net zeigt,wird es mit guten gewissen gut.

ciao eure klenneee stefania

P.s. für alle die nicht genau verstanden haben,ich lag insgesamt fast 6 Monate !!!! ohne die Probe und Risiko Tage!!!!

 

[mohr1]

Liebe Stefania,
ich habe mir gerade zum zweiten mal deine Geschichte durchgelesen, du arme was musstet du alles aushalten.
Liebe Steff, ich wünsche dir von ganzen Herzen, das du das nie wieder durchmachen musst.
Viele Liebe Grüße Erika
und weiterhin

wünsche ich Dir

 

[Stefania16]

@

Danke dir für diesen LIeben Worten !!!!
Ich hoffe auch,das ich das nicht mehr durchmachen muss !!!

ciao stefania

 

[Lavendel14]

Hallo Stefania!

Ich habe mir gerade deinen Werdegang durchgelesen.

Für die Zukunft wünsche ich dir gute Besserung
und das sich dein Zustand weiterhin stabilisiert!

​

Liebe Grüße

 

[Stefania16]

@ Mandy14

Danke dir !!!!!!!! ​

 

[Stefania16]

Hallo leutz,

HAbe gute Nachrichten;

Wie ich schon geahnt habe....war bei der kontrolle alles oki.
Die Werte werden mir in den nächsten Tagen telefonisch mitgeteilt.
Hoffe das meine Anämie stabil geblieben is..... bei 8 war sie beim letzten mal.
Darf jetzt schwimmen gehen für den rücken ...3 mal in der woche ..jipppiii...langsam wieder Sport im Alltag...darf mich nur nicht überanstregen....und spritzen muss ich mich auch net mehr .....jippiii...
bye bye Clexane....
schmerztabletten nehme ich nur noch wen bedarf ist...
also bei schmerzen nur nehmen....
das corti und cellecept bleib wie immer...gleich ...
aber gott sei dank net mehr so viele...

ciao eure klennnee steff

 

[Patty]

Das freut mich total das zu lesen.
Bist ein tapferes Mädel und du weißt ja wo du uns im Chat findest, wenn es mal nicht so gut läuft.
Aber das wollen wir alle nicht hoffen, Kopf immer schön hoch und positiv denken.

 

[mohr1]

Hallo Stefania

HAbe gute Nachrichten;

Wie ich schon geahnt habe....war bei der kontrolle alles oki.

Liebe Steff, das freut mich sehr für dich, das alles oki ist

Darf jetzt schwimmen gehen für den rücken ...3 mal in der woche ..jipppiii.

ich wünsche dir ganz viel Spaß und Freude beim Schwimmen

und ruhe dich danach immer schön aus
Liebe Grüße Erika