Hi bin neu hier !!! (SLE)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Stefania16, 23. September 2007.

  1. gisipb

    gisipb Registrierter Benutzer

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    Hey Ramona und Nico,

    bitte....lol.... meine Wissen ist mehr in SLE beim Baby bis 28 Jahre.
    Doch die anderen Antworten hier nicht, die sich damit Auskennen,
    ist schon komisch, sonst werden die Neuen immer gerne Überfallen..lol

    Aktive Benutzer in diesem Thema: 6 (Registrierte Benutzer: 2, Gäste: 4)

    http://209.85.135.104/search?q=cache:2Wj-8_cc6VcJ:de.wikipedia.org/wiki/Juvenile_idiopathische_Arthritis+kind+junge+chronische+polyarthritis&hl=de&ct=clnk&cd=3&gl=de

    Schau dir den Link an ob einiges bei deinem Sohn zutrifft.

    GPK ist einfach Super... für Kids.
    Meine Tochter war mit ihrem Lupus auch da.
    Es gibt auch ein Mütterhaus und du kannst die Zeit da auch wohnen.

    http://www.rheuma-kinderklinik.de/
    Bitte auch diesen Link anschauen.

    Als ich gelesen habe das er sooooooooo viel punktiert wurde
    hab ich mich an meinen Kopf gefasst, mußte das wirklich sein,armer Nico.

    http://209.85.135.104/search?q=cache:c6pd8VmqfmIJ:rheuma-kinderklinik.de/uploads/media/psoriasisarthritis_01.pdf+kind+junge+chronische+polyarthritis&hl=de&ct=clnk&cd=9&gl=de

    Auch beim Kind wird die Psoriasisarthritis als eigenständiges ...
    über eine chronische Polyarthritis oder eine HLA B 27 .....

    Was wurde bis jetzt an Medi gegeben in mg?
    Wie verträgt er es?
    Liegt in eure Familie Rheuma vor?
    Hat Nico noch Geschwister?
    Wo wohnt ihr?
    Die Fahrt nach GPK wird mit stationäre Einweisung von der KK bez.
    Wielange hat er die Beschwerden schon?

    So genug.... sonst schimpft Du mit mir...***fg.

    Alles GUTE deinem Sohn und Dir starke Nerven.

    LG Gisi
     
  2. Nico2

    Nico2 Registrierter Benutzer

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    hallo gisi
    nico bekommt zur zeit 17,5mg mtx subcotan,28mg humira subcotan,7,5mg cortisonund 300mg ibuprofen.in unserer fam.hat keiner rheuma.nico hat noch eine schwester die ist gesund.wir wohnen in ohorn,das liegt bei dresden.die beschwerden hat er nun schon seit drei jahren.
    liebe grüsse ramona und nico
     
  3. gisipb

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    Bad Bramstedt hat auch eine Kinderklinik

    Hallo Ramona und Nico.

    in Bad Bramstedt gibt es noch eine tolle Kinderklinik,
    selber war meine Tochter mit 24 Jahren da,
    ebend dann bei den Erwachsenen, wollte eine REHA mache
    doch sie wurde nach paar Tagen abgebrochen
    zuviel Eiweiß im Urin und kam ins KH und Uni Kiel.

    Wir sind an die Kinderstation jeden Tag vorbei gegangen,
    vielleicht schreibt mal einer seine Erfahungen von da.

    Für Nico eine Sorgen Telefon für Kinder und Jugendliche: 0431/2209900

    Hat man die Diagnose schnell gefunden?

    LG Gisi
     
  4. Nico2

    Nico2 Registrierter Benutzer

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    hallo gisi
    wir haben fast ein jahr gebraucht um die diagnose zu bekommen.da war es schon ganz schlimm,er konnte sich nicht mehr bewegen war steif in fast allen gelenken.hatten aber glück in dresden sind gleich an einen kinderrheumadoc gekommen.er war eine woche im krankenhaus.
    liebe grüsse ramona und nico
     
  5. gisipb

    gisipb Registrierter Benutzer

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    chronische polyarthritis sohn 11 jahre = nico

    Hallo Ramona und Nico,

    fast ein Jahr Diagnosfindung ist eigendlich normal, ....leider.
    Wir haben 7 Jahre gebraucht und hatten dabei noch Glück
    weil ich eigenständig Behtel BI angefahren habe,
    es gab viel ärger von seiten der AOK,
    war nicht das nächstliegende KH
    wir hatten alle Krankenhäuser in PB durch.

    Dresden das Rheumaloch:
    Viele beklagen sich das sie lange suchen müssen
    bis sie einen Doc gefunden haben
    und dann lage Wartezeite in kaufe nehmen müssen....echt schlimm.

    Die Bürgermeister der Gemeinden sollten Ärzte anwerben können
    damit so ein Misstand aufgehoben wird.

    Oder unser Rheumabus sollte wieder unterwegs sein,
    er wurde schon so oft in Beiträgen erwähnt
    damit Kranke viel schneller eine Diagnose erhalten.

    In Jena soll es eine gute Uni Rheumaklinik geben
    meine Forumshelferin Verena hat mir das berichtet.

    Vom Sport in der Schule ist Nico jetzt befreit?

    Einen schönen Tag wünsche ich Euch beide.

    LG Gisi
     
  6. Nico2

    Nico2 Registrierter Benutzer

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    hallo gisi
    ja vom sport ist nico befreit.
    wir musstn nicht lange nach einem rheumadoc suchen nico hatte gleich zwei sehr gute erwischt.der eine ist jetzt in der usa und mit dem schreibt er sich sogar.waren eigentlich ganz froh,das es so gut geklappt hat. nico hat grosses vertrauen in die beiden ärzte und wir auch.aber es gibt zu wenig gute rheumadocs. wohl dem der einen gefunden hat.
    liebe grüsse ramona und nico
     
  7. Stefania16

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    ohhh das freut mich......das die docs supi..sind...
    alles liebe dir und sohne mann!!!!!!!!!

    cucu steff:p :o
     
  8. mohr1

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    Hallo Ramona:)
    auch von mir ein herzliches
    043.gif hier im Forum;
    man da hat dein Sohn ja schon viel mitgemacht;
    an 48 Gelenken Punktiert; das glaube ich das ihn das mächtig mit genommen hat! ich als 53 Jährige kann schon keine Spritzen mehr sehen; bestehle doch bitte deinen Sohn von mir einen schönen Gruß und sage ihn ich bewundere seine Tapferkeit und wünsche ihn und natürlich auch dir alles Gute.
    Liebe Grüße Erika
     
  9. gisipb

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    Hey Ramona und Nico,

    Dresden:

    Dr. med. Sven Hänsel
    FA Innere Medizin / Rheumatologie
    Caspar-David-Friedrich-Str. 10 a
    01217 Dresden

    Uni Carl Gustav Carus
    Abt. für Innere
    Prof. Dr. med. Gerhard Ehninger
    Fetscherstr. 74,
    01307 Dresden

    Medizinische Klinik und Poliklinik III
    Forschung. Rheumatologie: Genetische Grundlagen der Rheumatoiden Arthritis, Prognosemarker des Verlaufes der Rheumatoiden Arthritis, Antiphospholipidsyndrom, genetische Grundlagen und Enzymdiagnostik bei Hyperurikämie und Gicht, molekulare Grundlagen des renalen Urattransportes, pulmon

    http://www.uniklinikum-dresden.de/index1.htm

    Ich hoffe ich konnte dir helfen.

    LG Gisi
     
  10. Nico2

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    hallo gisi
    danke für die docs,sind aber docs für erwachsene. wir sind mit nico bei einem kinderrheumadoc in dresden.gestern hat er humira bekommen und es ging ihm nicht so gut. müssen vor weihnachten noch mal in die uni und wenn es da immer noch nicht besser ist geht es nächstes jahr nach garmisch.hoffe,das es besser wird.
    liebe grüsse ramona und nico
     
  11. Nico2

    Nico2 Registrierter Benutzer

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    hi gisi
    nico bekommt 28mg humira alle 14 tage.magenschutz bekommt er nicht hat zur zeit auch keine probleme.hoffe das bleibt auch so.
     
  12. Stefania16

    Stefania16 Registrierter Benutzer

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    mir gehts soso mit den doc`s!!!!!!!!

    So leute,

    jetzt hab ich entlich mal nen wörtchen mit meinen doc´s gesprochen,sie sollen offen und erlich zu mir sein,da ich die patientin bin...und ich lupus hab...

    ihr wollt bestimmt wissen wie ich auf das thema komme...ganz einfach..ich hab bemerkt und herausgefunden...das einige doc´s mir nicht alles sagen...sondern immer mit meinen Eltern...sprechen...so das ichs nichts merke...das ist blöde..das hab ich auch gesagt..sie sollen...mir sagen...was ist...und nicht nur das gute...ist es weil ich erst 16 bin...das ist keine entschuldigung...das ist alt genung meine ich...um zu wissen was mit sich passiert....

    Habt ihr auch meinchmal..das Gefühl..das die doc´s euch was verheimlichen??
    [​IMG][​IMG][​IMG]

    cucu steff
     
  13. gisipb

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    @Nico

    Okay viel Glück, doch wenn es mal kneift im Bauch, frag ihn auch mal
    dann gib ihm Magenschutz.

    @Steff

    Wenn jemand versucht dir was zu verschweigen der hat schlechte Karten,
    dafür sagt das Internet dir genug.
    Und es ist dein Körper und du muß die Schmerzen aushalten
    somit muß du auch Bescheid wissen.
    Verschweigen macht die ganze Sache nicht einfacher,
    wir haben es unsere Tochter gleich gesagt
    weil wir uns nicht verstellen konnten.

    Wir haben ein Bild gemalt zu der Zeit war gerade Packman
    die guten Blutkörper werden von den schlechten gefressen
    und wenn du nur schlechte hast geht es dir nicht gut
    und es kann zu Fieber kommen
    und man ist viel müde und hat schmerzen
    man hat das Gefühl als ob eine dicke Grippe kommt.
    Damit jetzt es nicht schlimm wir muß du leider die Medi nehmen
    damit die guten Blutkörper stark werden
    und die bösen vernichten.
    Dann noch mit der Sonne und dem Stress erklärt und sie wuste bescheid.

    So haben wir es damals einem von 7 J. Kind den Lupus erklärt.

    Den Tag als die Doc im KH es mir erklärt haben hab ich geheult
    und wollte es nicht wahr haben.
    Ich kam ins Krankenzimmer und Sie fragt.... eine kl. Notlüge ..
    ach mir geht es nicht gut... hast du auch Bauchweh wie ich Mutti,
    fahre Heim und ruhe dich aus Mutti ich bin schon so groß.

    Nächsten Tag haben wir es dann gemeinsam ihr erklärt.
    Nach 7Jahre war eine Diagnose da.

    LG Gisi
     
  14. mohr1

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    Hallo Stefania, du fragst
    Habt ihr auch manchmal..das Gefühl..das die doc´s euch was verheimlichen??
    Ja Steff das habe ich auch manchmal;
    als zum Beispiel Anfang 2006 bei mir der Morbus Paget(im li..Orbitaldach) festgestellt wurde; und ich sowieso wieder zur Medikamenten - Umstellung ins Krankenhaus musste und dort auch eine Behandlung des M.Paget beginnen sollte; wollte ich natürlich mehr über den M.Paget erfahren; da kam dann eine Gegenfrage ob ich wüsste wie der früher bemerkt wurde (ich sagte nein) der Doc daraufhin; das merkten die älteren Herren daran das ihnen der Hut nicht mehr Paste und weg war er:mad: mein erster Gedanke und wie bei Frauen:) nah ja habe dann mit meinen Töchtern die ja beide Krankenschwestern sind angerufen und berichtet; die haben sich dann schlau gemacht; und mir dann alles erklärt:) als ich dann wieder zu Hause war haben das aber auch auch mein HA und mein Rheumadoc getan:) das war ein Beispiel; habe die Erfahrung schon öfter gemacht
    und bin mittlerweile schon 53J./ bin jetzt aber so weit das ich solange Frage bis ich eine ausreichende Antwort bekomme:)
    Liebe Grüße Erika

     
  15. gisipb

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    Hey Erika,

    http://de.wikipedia.org/wiki/Osteodystrophia_deformans

    Die Osteodystrophia deformans, auch als Paget-Syndrom, Paget-Krankheit oder Morbus Paget bezeichnet, ist eine Erkrankung des Skelettsystems, bei der es allmählich zu einer Verdickung mehrerer Knochen, meist Wirbelsäule, Becken, Extremitäten oder Schädel kommt. Es handelt sich um eine chronische, langsam fortschreitende Krankheit, an der hauptsächlich ältere Menschen leiden. Sie kann sich auf eine oder zwei Körperstellen beschränken oder sich ausbreiten. Kennzeichnend ist ein rascher Verfall und Umbau der Knochen. Am Beginn der Krankheitsentwicklung steht eine gesteigerte Aktivität der Osteoklasten, welche Knochensubstanz abbauen. Reaktiv folgen dann ungeordnete Anbauvorgänge, wobei die neue Knochenmasse verformt und brüchig ist. Die Krankheitsursache ist nicht sicher bekannt; neuere Forschungen weisen auf genetische Ursachen oder eine Virusinfektion hin.


    Das Paget-Karzinom, auch Paget-Krebs, Paget-Krankheit oder Morbus Paget der Mamille genannt, ist eine sehr seltene Krebsform im Bereich der Brustwarze. Fast immer sind Frauen betroffen. Die Erkrankung geht zumeist von einem tiefer liegenden duktalen Karzinom in situ (2/3 der Fälle) oder einem duktalen Mammakarzinom aus. Liegt kein anderes Karzinom zugrunde, wird von einem isolierten Paget-Karzinom gesprochen. Gelegentlich kommt das Paget-Karzinom auch beim Mann sowie als blasiger Tumor (bowenoide Papulose) außerhalb der Brust, meist im Bereich des Genitale, des Anus oder der Achseln (evtuell mit Befall der apokrinen Schweißdrüsen) vor

    http://de.wikipedia.org/wiki/Paget-Karzinom

    Alles gute Erika das weißt du sicher alles schon was ich jetzt hier gerade kopiert habe.

    Wünsche Dir alles gute.

    LG Gisi

    PS gut das es das Internet gibt, das hatten wir vor 20 Jahren noch nicht als man uns die SLE Diagnose sagte, ich so froh das es R-O gibt.
     
  16. mohr1

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    Hallo gisipb:)
    vielen lieben Dank für deine Antwort; auch ich bin Froh,
    das es RO gibt:) nein das habe ich noch nicht alles gewusst;
    ich bin so froh das die Ärzte zumindest den M.Paget gut
    mit Aclasta Infusionen behandeln können; (man hatte ich Kopfschmerzen) gut das ich bis dahin selten mal Kopfschmerzen hatte; denn als ich meinen Rheumadoc davon erzählte; ( mittlerweile hatte ich schon eine kleine Beule an der Stirn) hat er mich gleich zum Röntgen und zur Knochenssintigrafie geschickt.
    Da der M. Paget auch im Blut nachweisbar ist; sagt er heute immer das er sich nicht mehr auf meine Blutwerte verlässt:)
    Liebe gisipb ich wünsche dir einen schönenTag
    PS leider weiß ich überhaut nichts über die SLE
    LG Erika

     
  17. gisipb

    gisipb Registrierter Benutzer

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    Hallo Erika,

    da schaust du einfach unter: www.lupus-rheuma.de rein
    und im Forum sind einige Betroffne die sich da austauschen.

    gisipb = Gisi aus PB***fg

    Stimmt ohne R-O Forum wären wir aufgeschmissen
    und ich sagen Danke zu Doc Langer.

    Ich habe viel Trost und Aufklärung bekommen
    als meine Tochter so krank war.

    Alles GUTE und einen schöne Adventszeit wünscht Gisi
     
  18. Stefania16

    Stefania16 Registrierter Benutzer

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  19. mohr1

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    Hallo Gisi...
    Danke für den Link, habe mir das heute erstmal alles durchgelsen, was da so steht. Das hat mich alles sehr betroffen gemacht. Konnte mit SLE erst nichts anfangen, aber Lupus is mir ein Begriff. Da habe ich im Krankenhaus schon viele kennen gelrnt, die diese schlimme Erkrankung haben.
    Wünsche auch Dir und Deiner Familie frohe Weihnachten und hoffe, das es Euch gut genug gehen wird, um diese Tage auch ein bisschen genießen zu können...!
     
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