Hallo miteinander!

Leibwächter mitnehmen

Liebe Kathi,
ich habe mir eben alles durchgelesen und kann mir Deine Wut gut vorstellen. Da man schon durch diese Schmerzen ganz benommen ist und sich nicht wirklich wehren kann, nehme ich bei wichtigen Arzt- u. Klinikterminen stets jemand mit. Das kann eine resolute Freundin sein, ein Partner oder bei mir ging auch mal meine Psychotherapeutin (die mir auch hilft, diese Krankheit zu ertragen) mit. Ist immer sehr hilfreich, man wird nicht so abgekanzelt! Diese bohrenden Schmerzen muß man nicht aushalten, ich bin inzwischen zusätzlich auch bei einem Schmerzarzt der mir wirklich hilft, ich kann dort einfach anrufen, wenn es mal ganz mies ist, fühle mich bei ihm wirklich für voll genommen.
Nicht aufgeben!
Wünsche Dir bald eine optimale Diagnose und entsprechend wirksame Medikamentierung.
Paulaklee
 
Termin in Bad Bramstedt

Hallo zusammen!

So, nun hab ich meinen Termin hinter mir und das Ganze auch erst mal sacken lassen....

Mein Termin gestern ist eigentlich sehr gut gelaufen....
Als wir morgens ankamen, hat mich erst mal eine ganz liebe Ärztin untersucht und sehr gründlich befragt und ist mit mir auch alle Vorbefunde durch gegangen. Auch eine körperliche Untersuchung hat Sie für meinen Geschmack sehr gründlich durchgeführt. Und Sie kam auch zu einen Diagnose: Spondylarthritis!!! Das hat mich erst mal umgehauen! Aber lieber ne blöde Diagnose als gar keine! Sie sagte, es sei sehr eindeutig und Sie würde vorschlagen, dass noch einige Untersuchungen an dem Tag gemacht werden sollten und ich ein neues Schmerzmittel/Entzündungshemmer bekommen sollte und dann nach 2 Wochen noch mal kommen sollte um zu sehen wie´s hilft und über die anderen Untersuchungsergebnisse zu sprechen. Sie meinte, dass die Bilder Ihren Annahme bestimmt bestätigen würden und selbst wenn noch nichts eindeutig zu sehen sei, würde Sie meinen es ist eine Spondylathritis. Die Verdachtsdiagnose von meinem Internisten auf Fibromyalgie wies Sie ab.
So weit so gut....;)

Also sind wir ( mein Mann war natürlich mit) zum Untersuchungsmarathon gestartet: erst mal zum Blutabnehmen, dann zur Lungenfunktionsmessung, danach wurden 6 Röntgenaufnahmen gemacht und zum Schluss noch 2 Untersuchungen im MRT. Ich war ganz geplättet und überrascht, das so viel auf einmal gemacht wurde! Und auch absolut erleichtert, das diese Ärztin mich ernst genommen hat!!!!:)

Allerdings gab es eine Situation, die mich ein bisschen verwirrt bzw. verunsichert hat: während dieser ganzen Untersuchungen holte uns einmal eine Schwester weg, weil der leitende Proffessor der Abteilung mich sehen wollte. Ihm hatte mein Mann ja eine E-Mail geschrieben und deshalb hatten wir ja überaupt erst den Termin dort bekommen.
Der Prof. meinte ich solle für ein paar Tage stationär kommen. Das finde ich auch gut, denn dann kommt weiter Bewegung in die Sache. Allerdings meinte er dann ich solle dann noch mal dem Orthopäden vorgestellt werden, es kommt ja vielleicht alles "nur" von nem Rückenleiden?!? Dabei war ich ja vor 3 Wochen beim Orthopäden, der mir sagte alles ist OK und ich solle auf jeden Fall zum Rheumatologen! Und das haben wir auch dem prof gesagt aber er meinte erst mal abwarten.... Diese Reaktion hat mich dann doch wieder verunsichert.....:uhoh:
Aber ich will mal nicht all zu Schwarz sehen, ich gehe jetzt ab Morgen für ein paar Tage stationär nach BB und sehe dann weiter!

Also ich melde mich erst mal ein paar Tage ab und lasse Euch die Neuigkeiten wissen, wenn ich wieder daheim bin.
Ganz lieben Dank für Eure Geduld und Euern Zuspruch; das ist eine tolle Gemeindschaft hier in diesem Forum!!!!:top:

(P.S. Hab diesen Beitrag eigentlich in nem anderen Thread geschrieben aber er erweitert hier sehr gut meine Erlebnisse.)
 
Hallo

Kathi, das sind doch mal gute Neuigkeiten ! Schön, dass man dich dort ernst genommen hat. Und lass dich nicht verunsichern, es ist doch nur gründlich, dass du dort auch noch einem Orthopäden vorgestellt wirst. Letztlich kann man dir doch eigentlich die Daumen drücken, dass deine Beschwerden "nur" -wie du schreibst - von einem Rückenleiden kommen. Die werden schon genau suchen, und am Ende weißt du, was los ist. Hauptsache, was immer es ist, du wirst behanmdelt und es geht dir irgendwann besser. Glaub mir, ich hatte sehr gehofft, "nur" ein kurzfristig zu behandelndes Leiden zu haben. Die Aussicht, für den Rest meines Lebens mit Lupus und den damit verbundenen Einschränkungen leben zu müssen, ist nicht wirklich toll.
Ich wünsche dir viel Zuversicht und Kraft und ein schönes Wochenende,
ganz liebe Grüße

tina
 
Zurück! Und auch eine Diagnose!!!

Hallo Ihr Lieben! :wavey:

Ich wollte mich mal zurück melden! Ich war jetzt eine Woche stationär in Bad Bramstedt und durfte endlich wieder heim! Ich mag zwar keine Krankenhäuser aber die Woche hat mir wirklich weiter geholfen! Man hat mich da total auf den Kopf gestellt und was mir besonders wichtig war, auch wirklich ernst genommen! Und ich hab auch eine Diagnose bekommen: Spondyloathritis mit periphärer Gelenkbeteiligung und Sakroilitis!
Hat mich erst mal umgehauen aber es ist mir lieber ich weiß was ich hab und kann es in Angriff nehmen, als immer von Arzt zu Arzt zu rennen und keiner kann sagen was los ist. Muss mich jetzt erst mal damit abfinden :(.
Bekomme jetzt als Basistherapie Sulfasalazin. Sollte eigentlich MTX werden, aber da ich evt. noch Kinder möchte, versuchen wir erst mal mit dem anderen klar zu kommen. Dazu viel Physiotherapie und jede Menge Schmerzmittel :uhoh3:
Bin auch gleich bis Jannuar krank geschrieben aber lt. den Ärzten brauche ich jetzt Geduld ( hab ich leider nie ;) ) damit wir jetzt diesen Schub erst mal in den Griff kriegen können.....
Ich bin froh, das ich mich in diesem Forum angemeldet habe, denn wie es ausschaut bin ich hier also doch absolut richtig :top:

Danke an alle, die an mich gedacht haben!!! :luxhello:
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Kathi,

schön, dass Deine Suche nun endlich ein Ende hat. Ich drück Dir die Daumen, dass das Basis-Medi gut anschlägt - und: hab Geduld mit Dir selbst... ;)
 
Wenn Ärzte lieber Schlachter sein sollten!!!

Hallo Alle zusammen!

Ich muss mal ganz dolle meinen Ärger rauslassen!
Ich hatte gestern zum 1.Mal einen Termin bei einem Rheumatologen und bin heute noch immer wütend, enttäuscht und absolut fassungslos wie dieser "Vollpfosten" mit mir umgegangen ist!
Wer schon mal meine Krankengeschichte hier verfolgt hat, weiß, dass ich vor einem Monat in der Rheumaklinik Bad Bramstedt war und dort meine Diagnose bekam: Spondyloathritis mit periphärer Gelenkbeteiligung und eine akute Sakroilitis. In der Klinik wurde dann auch mit der Basistherapie begonnen. Logischerweise ist der nächste Schritt, das ich künftig einen Rheumatologen brauche, der die weitere Behandlung übernimmt. Dieser Termin war nun gestern bei einem Rheumatologen in meiner Nähe.
Der Arzt rief mich ins Sprechzimmer und und fragte mich, was mich den zu Ihm brigen würde. Ich begann also zu erzählen und gab Ihm auch alle Befunde. Kaum hatte er gesehen wo ich in der Klinik war, unterbrach er mich und meinte:..."Diagnosen von dort erkenn ich nicht an und sie sehen auch viel zu Gesund aus um diese Erkrankung zu haben." Dann drückte er sehr kräftig auf meiner re Schulter herum ( diese Schulter ist mit befallen) und auf meinen Schmerzlaut meinte er dann: " Sehen Sie, sie haben eine Schmerzleitungsstörung und im besten Fall eine Fibromyalgie! Sie sind meiner Ansicht nach ein bisschen zu bequem und vielleicht ein bisschen faul, sie sollten täglich eine bis eineinhalb Stunden joggen gehen und dann fehlt Ihnen auch nix mehr!" Auf meine Frage, wie denn diese Fibromyalgie entstanden sein soll, meinte er :" Tja, vermutlich wurden Sie als Kind seelisch mißbraucht und nun können Sie schon den leisesten Schmerz nicht mehr aushalten!" Ich war absolut geschockt und fassungslos von dieser Aussage!
Ich fragte Ihn dann ganz direkt, wie er dazu kommt die komplette Diagnose aus Bad Bramstedt über den Haufen zu schmeißen ohne mich vernünftig zu untersuchen oder die Berichte gelesen zu haben und er antwortete:" nur weil der "tolle" Prof Sowieso und die "Große" Frau Dr. Sowieso aus BB glauben das festgestellt zu haben, muss ich noch lange nicht dran glauben und ich habe an Ihrer Schulter festgestellt, das Sie ausgeprägte Sehnenansatzschmerzen haben und das ist nun mal ne Fibro!"
Ich erklärte Ihm dann, dass ich keine Sehnenansatzschmerzen habe und man die Fibro in BB ganz eindeutig ausschließen konnte. Darauf drückte er andere Punkte an meinem Körper die alle nicht schmerzten. Er meinte aber diese Punkte würden schmerzen und ich würde es nur nicht zugeben....
Zusätzlich meinte er ich solle alle Medi´s absetzen und eben jeden Tag den "Hintern" hochkriegen. Auf meinen Einwand, dass man mir gesagt hat, dass ich die Basistherapie mind. 3 Monate nehmen soll kam von Ihm nur:" Wenn Sie meinen, dass Sie die Medikamente für Ihren Seelenfrieden brauchen, dann nur zu aber meiner Meinung nach haben Sie ne Fibro und brauchen eine Psychotherapie und Massenhaft Sport. Und Ihre "angebliche" Gelenkbeteiligung ist Einbildung!"

Ich bin stinkwütend darüber, dass solche Ärzte auf Patienten losgelassen werden! Dieser Arztbesuch hat mich richtig mitgenommen! Ich bin anschließend gleich zu meinem Hausarzt gegangen und hab ihm von dem Termin erzählt. Er hat mir gleich ne neue Überweisung zu einem anderen Rheumatologen ausgestellt!

Wütende und fassungslose Grüße,

Kathi 2010
 
hallo Kathi2010,

das ist ein richtiger vollpfosten. du mußt dich unbedingt bei der krankenkasse und/oder ärztekammer über den typ beschweren.

nicht aufgeben, die in bb haben einen guten ruf.

liebe grüße

luke
 
Hallo Kathi,

mir fehlen die Worte.... das ist ja unglaublich !!!
Nicht unterkriegen lassen, vergiss den "Arzt" ( beschweren auf jeden Fall )
und dann abhaken.....
Liebe Grüße,
Tina
 
Hallo Kathi, ich weiß ja nicht, bei welchem RT du warst, aber so etwas habe ich von einer Bekannten auch schon gehört. Die ist jetzt wie ich in RD beim RT. Falls Du noch einmal in eine Klinik musst, dann gehe vl. nach Damp. Obwohl ich da auch meine Probleme hatte, was mir da fehlte war der sogenannte Gemeinschaftsraum. Aber jedem das Seine und mir das Meiste ... hihihi......
habe ich bestimmt einmal zuviel gesagt.....
ansonsten ist das mit den Ärzten nun einmal so, wo ich öfters erscheinen muss, da muss schon auch Sympathie und Vertrauen vorhanden sein. Ich war zu Beginn meiner Erkrankung bei einem RT in Itzehoe ( bek. Springreiter), der wollte mich in die Psychatrie einliefern lassen. Meinte ich hätte nur keine Lust mehr zu arbeiten ( HE? hat der eine Ahnung wie Langweilig das zuhause ist? Bin seit 4 Jahren im Vorruhestand), ja mit denen erlebt man was.
Man darf die meisten auch nicht zu ernst nehmen... ich tue es nicht mehr, ich vertraue auf meinen gesunden Menschenverstand ( hoffentl. vorhanden als Beamtin) und hoffe Euch allen geht es gut ....
 
Hallo

das geht absolut gar nicht und wahrscheinlich hat er während seiner Ausbildung auch geschlafen, denn gerade bei einer Spondathritis (Vorstufe zum Bechterew) sind ganz sicher die Sehenansätze entzündet und Sehne auch. Da scheint er wohl was verpaßt zu haben. Denn das geht zum Krankheitsbild

LG

Melly

Nicht unterkriegen lassen, aber das sind genau diese Dinger warum wir dann doch irgendwann auf der "Couch" landen. Weil man diese Aussagen kaum verarbeiten kann.
 
Es geht auch ganz anders!!!!!

Es geht auch ganz anders!!!!! :top:
Gestern hatte ich einen Termin bei einem anderen Rheumatologen und ich bin absolut erleichtert aus der Praxis gekommen!
Ich hatte ja schon ein bisschen Bammel, dass ich wieder so´n Reinfall erlebe, doch ich wurde total positiv überrascht!
Der Doc (der mich auch auf jeden Fall in Zukunft begleiten wird) war genau so wie man ihn als kranker Patient braucht. Er hat sich gründlich informiert, war sehr bemüht mir alles zu erklären und hat sich Zeit genommen! Ein Arzt der es gern zu sein scheint und in seinem Beruf aufgeht!
Und er hat meine Diagnose komplett bestätigt! Im Gegensatz zum dem anderen Honk!!!! Nicht das ich das Toll finde, Rheuma zu haben aber wenn es denn schon so ist, brauch ich jemand der mich für voll nimmt und mich entsprechend informiert und behandelt!
Also, ich wollte mir das nicht nehmen lassen Euch zu sagen, dass es eben auch anders geht und das wir (jeder der krank ist) das auch verdienen! Ärzte die keinen Spaß oder kein Talent für Ihren Job haben sollen gefälligst was anderes machen!!!! Dieser Arzt bedeutet für mich zwar ne längere Fahrzeit und lange Wartezeiten in der Praxis (oh man, was das voll!) aber das ist es mir wert und mit ner Stunde Fahrtweg auch noch absolut im Rahmen!

Liebe und nun wieder positive Grüße,

Kathi2010
 
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