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Hallo miteinander!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Kathi2010, 13. September 2010.

  1. Kathi2010

    Kathi2010 Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen!

    Ich bin auch neu hier und weiß nicht einmal ob ich hier wirklich richtig bin...?!?
    Habe von meinem HA die "Verdachtsdiagnose" Rheuma bekommen aber der Termin beim Rheumatologen ist erst Ende November...
    Vielleicht kann mir ja jemand von Euch sagen was mit mir los ist....:(

    Es ist grad mitten in der Nacht und ich muss in ein paar Stunden zur Arbeit aber ich kann leider vor lauter Schmerzen nicht schlafen.
    Angefangen hat es vor ein paar Monaten, da bekam ich völlig plötzlich wahnsinnig starke Schmerzen in meiner re Hüfte. Innerhalb eines Tages war es so schlimm, dass mein Mann mich abends sogar ins KHS brachte. Die Schmerzen waren reißend und irgendwie bohrend und so stark dass ich in keiner Weise liegen konnte, nur in Bewegung ließ es sich ertragen. Im KHS wurde geröngt & auf Leistenbruch untersucht. Alles negativ. Ich war auch nicht gefallen oder hatte mich gestoßen oder so. Mit Iboprofen hat man mich nach Hause geschickt. Die Tab. haben überhaupt nicht geholfen und ich hab mich 2 Wochen gequält. Eine Kollegin gab mir dann Diclofenac 100mg und die haben nach ca. 3 Tagen was gebracht. Oder es war Zufall.

    Danach sind ein paar unzusammenhängende Sachen passiert die ich aber nicht so recht in Zusammenhang brachte. Ich hatte morgens immer öfter ganz steife Finger und hab dauernd was fallen gelassen. Meine Hände taten öfters weh. Nachts fing ich immer wieder ganz stark an zu schwitzen und fühlte mich irgendwie krank.
    Ich hatte auch immer wieder das Gefühl nicht richtig leistungsfähig zu sein...aber das war halt nur mein Gefühl.

    Vor 3 Wo. wurde es dann richtig schlimm: Meine Hände, meine Fußgelenke und meine re Hüfte sowie mein li Knie fingen höllisch an zu schmerzen. Inzwischen auch der untere Rücken. Ich kann kaum schlafen, weil die Schmerzen in Bewegung einfach besser zu ertragen sind ( merkwürdig oder? ). Morgens sind meine Knochen wie steif & ich kann mit meinen Händen die ersten Stunden kaum was anfangen. Ich fühle mich richtig krank und bekam auch immer wieder Fieber ( bis 39,4 Grad) welches aber manchmal nur nen halben Tag andauert. Nachts bin ich schweißnass und strahle tierische Hitze aus was selbst meinem Nann auffällt.
    Also bin ich zu meinem HA gegangen und er hat mich untersucht. Im Blutbild waren sehr hohe Entzündungswerte zu finden. Aber Rheumafaktoren waren keine zu finden.
    Ich bekam dann noch mal Diclofenac aber es hilft immer nur kurz ( ein paar Stunden) aber es wird nicht auf Dauer.Ich musste dann auch zum Orthopäden, aber der sagte es ist kein Haltungsschaden und schickte mich zur Knochenszintigraphi weil er eher auf etwas rheumatisches tippen würde. Dort konnte man aber "nur" eine deutliche Entzündung in den Händen sehen. Mein HA verschrieb mir daraufhin Cortison für 1 Wo mit der Begründung, wenn es helfen würde ließe das auf Rheuma schließen...
    Die Wo ist jetzt so gut wie um und ich hatte auch 2Tage das Gefühl es würde etwas besser werden aber jetzt sind die Schmerzen wieder voll da und ich fühle mich wirklich krank. Ist so etwas Rheuma??? Ich komme mir total blöd vor, weil sich das alles so kofus anhört und ich der Meinung bin, wenn das Rheuma wäre könnte man das doch ziemlich schnell rausfinden oder???

    Ich hoffe jemand von Euch kann mir was dazu sagen, denn ich drehe wegen dieser Schmerzen bald durch!

    Also vielen Dank an alle die das hier lesen!! :top:

    Kathi


     
    #1 13. September 2010
    Zuletzt bearbeitet: 13. September 2010
  2. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo Kathi2010,

    erstmal herzlich willkommen bei r-o.
    du hast den wichtigsten schritt schonmal getan und zwar ab zum rheumatologen am besten internistisch.

    einige dinge die du beschreibst kommen mir bekannt vor.
    zum beispiel das die schmerzen bei bewegung besser werden, das gehört bei meiner erkrankung mit zur diagnose. ich habe morbus bechterew. unter diesem link http://www.rheuma-online.de/a-z.html findest du viele infos zu den erkrankungen. mach dir keine sorgen wegen dem rheumafactor der spielt zum beispiel bei meiner erkrankung kaum eine rolle. viele mit einer rheumatischen erkrankung haben ein normales blutbild und rennen oft jahre einer diagnose hinterher. da bei dir ja die entzündungswerte (bsg, crp) erhöht sind hast du vielleicht glück im unglück, denn dann ist die chance groß das du schnell und gut behandelt wirst.

    unter Rheumafrüherkennung findest du infos und tests die dich eventuell etwas weiter bringen aber ohne einen rheumatologen solltest du dir nichts einreden. wichtig ist das du dich informierst und schreibe dir fragen auf. ein schmerztagebuch (inklusive Bilder) kann auch hilfreich sein. diese infos kannst du gleich dem doc geben.

    ich weiß das es schwer ist aber lass die öhrchen nicht hängen du bist nicht allein :a_smil08:

    im chat findest du auch jede menge netter leute und kannst dich auch dort mit betroffenen unterhalten und erste infos bekommen.

    liebe grüße

    luke
     
  3. Kathi2010

    Kathi2010 Neues Mitglied

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    Hallo Luke!

    Vielen Dank für Deine Antwort! Schön das Du mir schreibst!
    Du hast recht, sich nichts einzureden ist echt wichtig! Versuche mir auch dauernd zu sagen dass das alles schon wieder werden wird! Allerdings ist das momentan nicht leicht, weil mir die Schmerzen so zu schaffen machen.
    Ist es denn echt so schwierig Rheuma zu diagnostizieren? Ich hoffe zwar ganz dolle, das ich keines hab aber wenn möchte ich bitte schnelle Hilfe bekommen denn so ist das kein Zustand!

    Aber erst mal Danke das ich hier das Gefühl bekomme ernst genommen zu werden! Denn ich selbst zweifel ja schon an mir wg der ganzen Beschwerden! Und da tut es einfach gut was nettes zu hören!!!
    :a_smil08:
     
  4. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo Kathi2010,

    ich glaube wir sind zwei nacht eulen :D:D

    also mein rheumi sagte mir das es für bechterew heute im mittel 7-9 jahre dauert bis zur diagnose.
    ich glaube warum es so lange dauert liegt an vielen faktoren. es gibt zu wenig rheumatologen und wenn du noch einen guten haben willst dann kommt das oft der berühmten suche von der nadel im heuhaufen gleich. aber lass dich davon nicht abschrecken. das zweite ist das die erkrankungen oft sehr individuell verlaufen und das bei all diesen sogenannten autoimmunerkrankungen die usache unbekannt ist.

    damit du die schmerzen aushälst solltest du vielleicht weiter cortison nehmen. eine dosis von 5mg am tag wird für die langzeitbehandlung als ungefährlich angesehen dazu ein paar schmerzmedis. ab und zu könntest du auch eine cortison stoßtherapie machen dazu wird das cortison erhöht zum beispiel 20mg und dann gehst du langsam wieder runter auf 5mg. da cortison ein hormon ist und von der nebennierenrinde produziert wird muß man es ausschleichen weil die nebennierenrinde die produktion runter bzw. aussetzt wenn du es nimmst.

    eine schmerzmittel kombination könnte zum beispiel ibu und novalgin sein.
    bei mir wirkt ibu nicht ich muß auf diclo ausweichen wenn es besonders schlimm ist. du mußt halt auf die kombination achten aber dein HA sollte das wissen. wenn nicht einfach hier fragen.
    ganz wichtig ist das du die schmerzen bekämpfst und die nicht aushälst, auf dauer geht das nicht gut.

    gruß

    luke
     
  5. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo und Herzlich Willkommmen,

    für uns hören sich die Beschreibenung gar nicht verrückt an, sondern eher sehr bekannt. Es gibt über 450 Arten an Rheumatischen Erkrankungen und allein aus diesem Grund ist eine Diagnose nicht in einer Woche gestellt. Ein Szinti hattest du ja schon und Entzündungen im Blut dazu. Evtl werden weitere Blutuntersuchungen gemacht und vielleicht auch noch ein MRT.

    Ich weiß, wie schwer es am Anfang ist und vor allem dann, wenn man solche Schmerzen nie im Leben hatte. Diclo gibt es in verschiedenen Stärken. Vielleicht die Dosis bis zum Termin erhöhen.

    LG

    Melly
     
  6. eddgar

    eddgar Neues Mitglied

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    eddgar

    hallo kathi2010,
    mir ging es ähnlich wie dir,morgens steife finger,rückenschmertzen,kniegelenke die man nicht mehr beugen kann,steifer nacken,ich konnte beim autofahren nicht mehr über die schulter schauen usw. als gar nix mehr ging bin ich zum hausarzt der erst mal blut untersucht hat.das sah nicht so gut aus und man schlußfolgerte-könnte was mit rheuma zu tun haben.......
    so nun stand ich da,was machen,thermin bei einen rheumatologen holen ist ungefähr wie ein sechser im lotto.ich sollte zwei monate warten bis ich dran komme.in der zeit war ich nur schlapp und müde,konnte aber nicht richtig schlaffen weil mir ja alles weh tat,der hausarzt hat mir dann gesagt einweisen ins kh,das war mein glück denn dort war ein rheumatologe der mich seit dem zeitpunkt super behandelt.
    ich bekam dann gleich schmertzmittel und wurde auf mtx eingestellt.leider war das nicht der gewünschte erfolg,dannach kam dann arava,was auch nichts brachte.nach arava wurde ich auf embrel spritzen eingestellt,es wurde besser aber ich hatte immer noch beschwerden in den gelenken.
    nun bekomme ich am mittwoch mabthera das wird als infusion verabreicht.bin mal gespannt wie das zeug wirkt.du siehst es dauert alles eine weile bis dein doc. das richtige für dich findet.es ist nicht so das die medis vorher nicht geholfen haben,aber ich arbeite als haustechniker und da muß man schon mal zupacken können und müßen-deswegen versucht der doc.das optimalste zu finden.aber ich kann nur sagen der weg ins kh war für mich das beste.wenn jetzt was ist,ruf ich an und bekomme sofort einen thermin,vielleichtgibt es bei dir in der nähe auch so was,dann geh hin.bist du erst mal in behandlung mußt du nicht mehr nach einen thermin betteln.
    kopf hoch,laß dich nicht unterkriegen,es geht immer weiter:a_smil08:
    eddgar
     
  7. Kathi2010

    Kathi2010 Neues Mitglied

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    Und nu......?!?

    Hallo zusammen,

    bin grad total ratlos und hab keine Ahnung wie`s jetzt weiter gehen soll?!?

    Hatte gestern wieder einen Termin bei meinem HA. Er wollte schauen wie es mir mit dem Cortison ergangen ist. Ich hatte für 4 Tage 50mg bekommen, dann 2 Tage 25mg und noch einmal 12,5mg.
    Ich hatte die ersten 3 Tage das Gefühl, das meine Schmerzen ein ganz kleines bisschen besser würden und ich hab mich auch net ganz so krank gefühlt. Allerdings blieb der große AHA-Efeckt aus und als die Dosis runterging war alles wieder beim alten: Schmerzen ohne Ende, steife Gelenke, Müde und unendlich schlapp.
    Nun meinte mein Doc es wäre vielleicht doch kein Rheuma, weil dann das Cortison wie eine Bombe hätte einschlagen müssen. Ich soll aber auf jeden Fall Ende November zum Rheumatologen, da er das noch besser beurteilen könne.
    Mein Doc ist momentan ratlos was mir fehlt und hat mich erst mal krank geschrieben und macht in dieser Woche noch Aufnahmen der Lunge und noch mal nen großes Blutbild. Ich bekomme weiterhin Schmerzmittel, die aber nur wenig bringen und ich bin total angespannt, weil ich nicht weiß was jetzt kommt. Ich möchte einfach nur dass ich was bekomme damit es mir besser geht.
    War das bei Euch auch so ein hin und her mit der Diagnose??

    Danke für´s zuhören!
     
  8. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo Kathi2010,

    ich hab damals 3 tage 250mg cortison per infusion bekommen bevor was besser wurde.
    geh zum rheumatologen der ha hat nicht wirklich plan.

    gruß

    luke
     
  9. uli

    uli Mitglied

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    Bitte rufe bei deinem Rheumatologen an und sage, du möchtest in die Früharthritis-Sprechstunde, dort solltest du einen Termin innerhalb von 2 Wochen erhalten. Wenn er so etwas nicht anbietet, rufe bitte alle Rheumatologen in Hamburg an, die bei uns in der Ärzteliste stehen oder lass dir einen Termin in der Rheumasprechstunde der Uniklinik geben. Wenn du hohe Entzündungswerte hast und man Entzündungen in den Händen in der Szinti sieht, sprich sehr viel für eine rheumatische Erkrankungen. Evt. war die Cortisondosis am Anfang zu niedrig. Bei höheren Dosis sollten diese m.E. aber nicht ambulant sondern stationär erfolgen. Also bitte bleibe dran, telefoniere alle Rheumatologen in deiner Gegend ab und bitte auch deinen Hausarzt um Mithilfe bei der Suche nach einem früheren Termin.

    Uli
     
  10. Kathi2010

    Kathi2010 Neues Mitglied

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    Hey alle zusammen,

    @ulli: Danke für deinen Tip! Habe das heute gleich probiert mit dem Termin aber beim Rheumatologen sagte man mir ich solle nu erst mal meinen ersten Termin (Ende Nov.) abwarten! Schließlich sei ich ja auch beim HA in Behandlung....
    Bin auch ganz froh dass mein Doc intensiv sucht aber vor diesem hin und her hab ich doch ganz schön bammel...solange man nicht weiß was man hat, kann es auch nicht behandelt werden...

    Momentan gehts mir auch nervlich überhaupt nicht gut... bei mir steht beruflich grad viel auf dem Spiel und krank sein passt da grad gar nicht ( aber wann passt das schon?!?!:uhoh: )
    Na ja, ich bleib am Ball und hoffe das Beste! ( Versuche ich ganz fest!)

    Lg und allen einen schönen Tag!
     
  11. Kathi2010

    Kathi2010 Neues Mitglied

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    Hi,

    heute war ich zum Thorax-Röntgen und zum Ultraschall (Bauch), alles ohne Befund. Zum Glück! Aber wirklich weiter hat mich das noch nicht gebracht. Morgen soll noch mal wieder das Blut kontrolliert werden ob noch immer eine Entzündung da ist...
    Heute sind die Schmerzen in den Händen wieder ganz schlimm! Konnte kaum das Lenkrad anfassen so weh tut das!!!
    Wie lange dauert denn eigentlich so ein Schub? Das die Schmerzen so schlimm sind ist ja jetzt schon die 3 Woche so....
    Kann das eigentlich auch sein, dass man mit Rheuma auch nen depressiven Schub bekommen kann???

    Lg!
     
  12. Kathi2010

    Kathi2010 Neues Mitglied

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    Hi zusammen,

    hab noch keine Antwort bekommen, deshalb möcht ich noch mal bei Euch
    nachfragen, wie lange ein Schub bei Euch so dauert?
    Wäre lieb wenn mir jemand antwortet:wink3:

    Danke!
     
  13. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    da gibt es keine pauschale Antwort drauf. Ich bin jetzt seit 9 Jahren im Schub. Früher dauerten sie 2 Wochen oder mal 3 Monate usw. Das ist bei jedem anders und es spielt eine große Rolle, ob eine passende Basis gefunden worden ist.

    LG

    Melly
     
  14. Kathi2010

    Kathi2010 Neues Mitglied

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    Schei.... Tag!!!!

    Hallo,

    heute ist ein absolut mieser Tag!:(
    Habe soeben erfahren, das mir mein Umschulungsplatz gestrichen wird, da ich jetzt 3 Wochen krank bin! Ich weiß gar net mehr was ich jetzt machen soll?!?:uhoh:
    Und meine Schmerzen sind so gemein schlimm, ich bin am humpeln und weiß gar net wie ich richtig laufen soll, weil meine Hüfte und meine Füße so weh tun.
    Was mach ich denn jetzt nur??? Hab schon richtig Angst vor Mittwoch. Da hab ich wieder nen Termin bei meinem HA und ich weiß jetzt scchon das er wieder sagen wird ich soll abwarten was der Rheumatologe sagt und weiter Schmerzmittel futtern!!! Aber das hilft doch nicht!!!!!

    Ich weiß grad gar nicht mehr weiter........
     
  15. Mugla1

    Mugla1 Neues Mitglied

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    Seevetal
    hm habe ich das jetzt richtig verstanden das du einmalig 7 Tage Cortison bekommen hattest?
    Ich glaube ich würde meinen Hausarzt daraufhin noch mal anpieken.Bei den 4 tage ging es dir doch ein bisschen besser!
    Ich bin leider nicht Cortison bewandert aber das was ich bisher hier mitgelesen habe ist, das viele, die unter einen bestimmten Cortisonpegel fallen wieder Schmerzen haben und siew die Dosis erhöhen müssen.Einmalig 7 Tage nehmen und damit hat man keine Schmerzen mehr das habe ich noch nicht gelesen.
    Gib doch hier mal unter suchen Cortison ein und les dich da mal durch.ich drücke dir die Daumen das dir in der Zeit bis zum Rheumadoc geholfen wird!
    Alles Liebe
     
  16. Kathi2010

    Kathi2010 Neues Mitglied

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    Die Laier geht weiter.....

    Hallo zusammen!

    So, gestern war ich ja nun wieder bei meinem Hausarzt um über die neuen Blutergebnisse zu reden....
    Die Entzündungswerte waren noch etwas schlechter geworden aber mein HA sagt weiterhin er wüsste nicht so recht was ich habe. Das es Rheuma sein könnte glaubt er nicht mehr, da ja das Cortison nicht geholfen hat und ja auch erneut kein Rheumafaktor vorhanden war. Dabei war das ja seine erste Diagnose! Ich habe inzwischen mit einer Bekannten gesprochen die schon lange Rheuma hat und Sie riet mir den Arzt darauf hinzuweisen, das es sein kann das man Rheuma hat aber das Blut lange nichts auffälliges zeigt. Ihr erging das auch so. Nun ja, wie man sich denken kann, war der Doc von diesem Einwand nicht begeistert und meinte ich solle doch froh sein, das es kein Rheuma ist. Ganz ehrlich: ich bin heilfroh wenn ich kein Rheuma habe aber ich hätte gern endlich eine Diagnose, damit ich endlich behandelt werden kann!!!!!
    Auch ein neuer Versuch mit Cortison hält der Doc für unnötig und ich soll versuchen ohne Schmerzmittel auszukommen.....Damit es weiter geht hat er mich jetzt zum Internisten geschickt.....
    Der Termin ist in 2 Wochen!
    Ich bin völlig fertig wegen der ganzen Situation! Ich habe das Gefühl es geht einfach nicht voran! Immerhin habe ich wegen diesem Mist meine Umschulung verloren!!!! Darauf fragte mich der Doc dann, wie es mir denn damit so gehen würde das der Job weg ist. Ich hab ihm gesagt, dass mich das sehr traurig macht und ich nun auch nicht weiß wie es beruflich weitergehen soll und das ich wg der dauernden Schmerzen sehr gereizt bin.
    Tja, und was soll ich sagen, der Doc hat mir dann statt der Schmerzmittel ein Antidepressivum aufgeschrieben...toll oder?!?!

    Zur Krönung hab ich dann auf dem Heimweg eingekauft. Die Einkaufstasche die ich sonst mit links hätte tragen können hat mir total Probleme bereitet und als ich zu Hause war war meine Hand total geschwollen und tat entsetzlich weh! Es hat mehrere Stunden und zwei Coldpacks gedauert, bis meine Hand wieder abgeschwollen war und ich sie einigermaßen wieder bewegen konnte!

    Also, mal wieder ein ganz dolles Danke an alle die hier lesen und mir Mut zusprechen! Es tut mir zwar leid mich hier immer auskotzen zu müssen aber irgendwo muss man ja seine Sorgen und Frust mal rauslassen!
    Und schließlich kann ja jeder selbst entscheiden, ob er die Einträge liest;)
     
  17. Kathi2010

    Kathi2010 Neues Mitglied

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    P.S.
    Liebe anne,
    vielen Dank für den Tip mit der Ambulanz aber lt. Internet gibt es hier weit und breit keine. Die nächste sei in Berlin.
    Kennt jemand von Euch eine Rheumaambulanz in Hamburg oder Umgebung?
    Und kann ich da auch hingehen, wenn die Diagnose Rheuma noch nicht endgültig fest steht?
     
  18. ~bernd~

    ~bernd~ Guest

    liebe kathi,
    hab ein bisschen in deiner geschichte gelesen.:pftroest:
    also ich denke, du mußt schnellstens zum rheumatologen.
    ich hab rheuma, aber ob deine beschwerden auch vom
    rheuma kommen, kann man so nicht sagen. das findet nur der rheumatologe raus. ich würde den hausarzt nochmal ansprechen.
    der kennt seine kollegen und wenn er in dringenden fällen
    interveniert, gibts auch sofort nen termin. und deins scheint
    ein dringender fall zu sein. hier scheint mir der hausarzt ein bisschen
    nächlässig zu sein. erst wenn eine genaue diagnose steht, kann auch gezielt therapiert werden und dann gehts dir mit sicherheit auch wieder besser. ich drücke dir die daumen.

    lg bernd
     
  19. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Hallo!

    ich glaube, dass einige Hausärzte so einen "Cortisontest" machen um Rheuma nachzuweisen bzw. auszuschließen. Meiner sagte jedenfalls auch so was wie "dann nehmen Sie mal 1 Woche Cortison und wenn es eindeutig besser wird, dann kann man davon ausgehen, dass sie Rheuma haben!"

    Naja. Mag sein. Aber eine Basis-Therapie ersetzt das natürlich nicht ... und bis Ende November ist ja noch eine lange Zeit .... :( .... kann gut verstehen, wie es dir geht: habe derzeit auch fies Hand-Aua! Bin aber schon in rheumatischer Behandlung und warte, dass mein MTX wirkt ... und das ist ja schon besser, als wenn man überhaupt noch auf einen Termin warten muss.

    Mein Tipp wäre auch, dass du dich notfallmäßig irgendwo zwischenschieben lässt. Kann nicht der HA einen Akut-Termin ausmachen???? Ist ja wirklich kein Zustand - mit solchen Schmerzen noch so lange warten und nur Schmerz-Medis futtern!?

    Wünsche dir rasche Linderung! LG - Gertrud :)
     
  20. ~bernd~

    ~bernd~ Guest

    hallo gertrud,:wave:

    naja, das stimmt. ein cortisontest ist für die katz.
    eine basisdiagnostik sieht anders aus.
    zumal cortison wirklich nur für den notfall was taugt.
    als langzeittherapie ist es schon wegen der gewaltigen
    nebenwirkungen ungeeignet. da gibts doch heute schon
    wirklich gute medikamente. aber um diese bei kathi einsetzen zu
    können, muß erstmal eine genaue diagnose her und zwar bald.
    vielleicht sollte ihr partner mit rein zum hausarzt und dann richtig
    druck gemacht. denn wenn er sich als arzt richtig kümmert,
    gibts auch sofort nen termin.

    lg bernd